خيبة امل وفرح

[زيزي1982]

الصراحة لا أعرف ماذا اقول ، فشعوري ممزوج بين خيبة أمل وفرح وتحطم وتفائل ، فلقد ذهبت الى دكتورة جلدية لكي اسالها ماهو اسم الحالة التي انا اعانيها لاني عندما اقرأ مشاركاتكم لا اجدها مطابقة لحالتي اطلاقاً فشككت ان بما اعانيه ليس بالصدفية وبحثت في جوجل بالصور ليست مثل حالتي ، المهم ان الدكتورة قالت لي بان ما انا به ليس الصدفية ابداً وانما الاكتيوزس اي السمكية (icthyosis) وعرضت لي صور مطابقة فعلا لحالتي وسألتني ما نوع العلاج الذي اخذته وهو ماوصفته لي دكتورة اخرى اسمه(الاسيتريتين) وهي عبارة عن اقراص وكان لها نتيجة كبيرة ملحوظة والحمد لله ومع مراهم للترطيب ولكن استمر هذا التحسن تقريبا شهرين ونص او ثلاث شهور ورجعت ولكن ليس مثل الاول كان رجوعها نوعا ما اقل ، وقالت بان هذا النوع من المرض يؤثر عادة على القلب والدماغ وانا الحمد لله عقلي سليم ودارسة برمجة حاسوب ومستواي ممتاز وقلبي سليم لا اعاني من اي شيء ، المهم عندما رجعت منها دخلت عالنت وكتبت اسم هذا المرض والصراحة اول مرة اسمع عنه ولم اجد سوى نفس الكلام الذي كتب وتكرر في كل منتدى وهنا ايضا ومايزعجني حقا والتي اقرأها في كل مرة هي : (مرض وراثي لا علاج له) وهو يعطيني نوع من التحطيم وبحثت عن منتدى آخر يهتم بهذه الحالة الصراحة لم اجد وكنت قد قررت ان اترك هذا المنتدى الذي احس انه اصبح جزء مني ولكن سعدت كثيرا عندما وجدت الاهتمام بالموضوع من قِبلكم ، كنت مترددة ان افتح الموضوع واتكلم عنه خفت ان لا اجد رد ولا جواب وانا الان متشبثه بهذا المنتدى اكثر من الاول واتمنى ان تقفوا بجانبنا نحن مرضى الاكتيوزس ولا تبخلوا علينا بنصائحكم وخبراتكم ، اذا المرض فعلا لا علاج له يعني لا زواج يعني سأترك خطيبي الذي وقف بجانبي لغاية الان ومهتم لحالتي ومتعلق بي لاني لا اريد ان اخدعه .

(ساعدوني)