تقرير عن امكانية علاج الصدفية بشكل دائم

[م ح م د مادمود]

العلاج ليس نهائي، هناك شخص علي اليوتوب يقوم بنشر فيديوهات عن تجربته مع العلاج، و قد عادت الصدفية للشعر رغم انه تحت العلاج و مداوم عليه،
النقطة الثانية، العلاج هو عبارة عن مثبط مناعي، يقوم بعرقلة الجهاز المناعي و منعه من مهاجمة خلايا الجلد، فهو ككل العلاجات الاخري التي لها نفس مبدأ العمل.
النقطة الثالثة و الاهم و هي ان تكلفة العلاج خيالية جدا، علبة واحدة تتكون من ابرتين تاخذان في نفس الوقت تكلف 17.000$ امريكي. و هذا علاج خيالي اذا ما اضفنا ان الجرعة هي علبة دواء واحدة كل شهر. علاج مستحيل
الله يوفقنا الي ما يحبه و يرضاه

[Dr. Amr Ibrahim]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة م ح م د مادمود

العلاج ليس نهائي، هناك شخص علي اليوتوب يقوم بنشر فيديوهات عن تجربته مع العلاج، و قد عادت الصدفية للشعر رغم انه تحت العلاج و مداوم عليه،
النقطة الثانية، العلاج هو عبارة عن مثبط مناعي، يقوم بعرقلة الجهاز المناعي و منعه من مهاجمة خلايا الجلد، فهو ككل العلاجات الاخري التي لها نفس مبدأ العمل.
النقطة الثالثة و الاهم و هي ان تكلفة العلاج خيالية جدا، علبة واحدة تتكون من ابرتين تاخذان في نفس الوقت تكلف 17.000$ امريكي. و هذا علاج خيالي اذا ما اضفنا ان الجرعة هي علبة دواء واحدة كل شهر. علاج مستحيل
الله يوفقنا الي ما يحبه و يرضاه

شكرا لك،،
اولا التقرير يتحدث عن امكانيه حدوث ده وده حصل مع حوالي 20% من المرضي وبناء عليه سيتم البدء ف دراسات وتجارب لدراسه هذه النتائج ومعرفة صحتها،، نقطة ان علاج لا يعطي نتيجه مع احد المرضي ده واقع مفيش علاج ف الدنيا كلها بيعطي نتيجة مع كل المرضي 100%
ولكن حسب الدراسات كوسينتكس يعطي نتيجه تحسن من 90-100% ف 80% من المرضي

ثانيا انا مش عارف حضرتك بتقارنه باي علاجات تانيه ؟ ولكن مش كل مثبطات المناعه واحده ومش كل العلاج البيولوجي واحد او يعمل بنفس الطريقه ده خطأ كبير،،
العلاج البيولوجي مختلف عن باقي مثبطات المناعه التقليديه وافضل بمراحل حيث انه يعمل ع خلال مخصصه ومحدده ولا يقوم بتثبيط المناعه بالكامل مثل ميثوتريكسيت او كورتيزون،،
وداخل العلاج البيولوجي العلاجات القديمه كانت تعمل علي اعاقة tnf
الجديد ف العلاجات الحديثه او الكوسينتكس انها تعمل علي il17 وده موجود بصوره كبيره جداااا ف مرضي الصدفيه وصدفية المفاصل وبالتالى عند اعاقة هذا انوع من الخلايا يحقق نتائج اكبر بكثير من العلاجات القديمه

ثالثا ممكن اعرف من حضرتك مصدر معلومتك ان سعر العلبه 17000 $ منين ???
انا اسف ده كلامي خاطئ تماما عالرغم من ان سعر الادويه يختلف من دوله للاخري الا ان اغلي سعر لعلبه الكوسينتكس ف اوروبا حسب معلوماتي ممكن يوصل 2500 $ فقط وده بسبب ان هناك نظام التآمين قوي والمريض لا يتحمل تكلفه ،،
الكوسينتكس متوفر ف بعض الدول العربيه مثل وللتاكيد اعرض اسعار لمعرفه المرضي بها ولست انا المسؤول ولكن دي معلومات قد تساعدالبعض
الامارات بسعر 1500 $
السعوديه بسعر 6000 ريال
مصر بسعر 600$
ده بخلاف ان ف كل دوله بيكون ف برامج مساعده للمرضي او توفيره مجانا ف مظلات التامين الصحي،، وللعلم هذه الادويه لظروف تخزينها و اسعراها لا تتوفر ف اى مكان وخلاص اعتقد بيكون ف اماكن محدده لتوفيره لضمان صلاحيتها
وعلي فكره رغم فرق السعر ده مش معناه ان المنتج مختلف هو نفس المنتج ولكن عملية التسعير تخضع لعدة عوامل ف كل دوله
تحياتي لشخصك الكريم

[بسام زيد]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة Dr. Amr Ibrahim

الجديد ف العلاجات الحديثه او الكوسينتكس انها تعمل علي il17 وده موجود بصوره كبيره جداااا ف مرضي الصدفيه وصدفية المفاصل وبالتالى عند اعاقة هذا انوع من الخلايا يحقق نتائج اكبر بكثير من العلاجات القديمه

غير صحيح للأسف .. أرجو مراجعة نتائج اختبارات كوزنتيكس وتاتلز (مثبطة il17 ) .. فائدتها حققت 20 بالمئة فقط على الاقل عند 50 بالمئة فقط من المرضى .. أي أن نصف المرضى لم تتجاوز عندهم الفائدة 20 بالمئة على الاكثر .. وربما لم يستفيدو منها ابداً ..

[Dr. Amr Ibrahim]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بسام زيد

غير صحيح للأسف .. أرجو مراجعة نتائج اختبارات كوزنتيكس وتاتلز (مثبطة il17 ) .. فائدتها حققت 20 بالمئة فقط على الاقل عند 50 بالمئة فقط من المرضى .. أي أن نصف المرضى لم تتجاوز عندهم الفائدة 20 بالمئة على الاكثر .. وربما لم يستفيدو منها ابداً ..

انا مش فاهم حضرتك بتتكلم عن اي دراسه بالضبط و بخصوص التحسن ف المفاصل ولا بخصوص الصدفيه،،
واستاذنكعشان اعرف اجاوبك قولي هل تعمل ف المجال الطبي وعلى درايه كامله بطبيعه الامراض المناعيه اللى بنتكلم عنها وطرق قياس نسب التحسن ولا حضرتك مجرد حد مطلع وقرأ عالنت

[بسام زيد]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة Dr. Amr Ibrahim

انا مش فاهم حضرتك بتتكلم عن اي دراسه بالضبط و بخصوص التحسن ف المفاصل ولا بخصوص الصدفيه،،
واستاذنكعشان اعرف اجاوبك قولي هل تعمل ف المجال الطبي وعلى درايه كامله بطبيعه الامراض المناعيه اللى بنتكلم عنها وطرق قياس نسب التحسن ولا حضرتك مجرد حد مطلع وقرأ عالنت

نعم أخي أتكلم عن التهاب المفاصل الصدفي

للأخ السائل والاخوة القراء .. هنا (باللغة الانكليزية ) دراسة على 606 مريض بصدفية مفاصل لمدة سنتين .. تجدون النسب المذكورةhttps://clinicaltrials.gov/ct2/show/...ect=X01256#all

50 بالمئة من المرضى بصدفية المفاصل لم ينجحوا في الوصول لهدف التجربة والذي هو تحسن 20 بالمئة على الاقل في حالة المفاصل :

حيث كانت نسبة الواصلين لهدف التجربة (تحسن 20% على الاقل) هي التالي
Secukinumab (75mg) : 50.5%
Secukinumab (150mg) : 50.0%

أي أن النصف الاخر من المرضى (الخمسين بالمئة الأخرى) لم يصل لــ 20 بالمئة تحسن في حالة التهاب المفاصل الصدفي

[Dr. Amr Ibrahim]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بسام زيد

نعم أخي أتكلم عن التهاب المفاصل الصدفي

للأخ السائل والاخوة القراء .. هنا (باللغة الانكليزية ) دراسة على 606 مريض بصدفية مفاصل لمدة سنتين .. تجدون النسب المذكورةhttps://clinicaltrials.gov/ct2/show/...ect=X01256#all

50 بالمئة من المرضى بصدفية المفاصل لم ينجحوا في الوصول لهدف التجربة والذي هو تحسن 20 بالمئة على الاقل في حالة المفاصل :

حيث كانت نسبة الواصلين لهدف التجربة (تحسن 20% على الاقل) هي التالي
Secukinumab (75mg) : 50.5%
Secukinumab (150mg) : 50.0%

أي أن النصف الاخر من المرضى (الخمسين بالمئة الأخرى) لم يصل لــ 20 بالمئة تحسن في حالة التهاب المفاصل الصدفي

كده حضرتك بتاكدلي انك قارئ ولست دارس اسمحلي اوضحلك بعض النقاط:
اولا اسمحلي اوضح للقراء ولحضرتك بعض المعلومات عن مرض صدفية المفاصل باختصار شديد: مرض مناعي مزمن يسبب التهاب ف المفاصل ويؤثر علي الاظافر والتهاب وانتفاخ كعب القدم و انتفاخ اصابع اليدين او القدم (Enthesitis & Dactylitis) وفي حاله عدم علاجه يصل ل تآكل العظام (Arthritis Mutilans), طبعا اى تآكل ف العظام ده غير قابل للاصلاح. وياريت تعمل بحس عالكلمات الانجليزي المكتوبه عشان تشوف الحالات ممكن توصل لايه.
طبعا المرض ممكن يصيب 5 مفاصل ودي الحاله البسيطه ومع نشاط المرض يبدأ عدد المفاصل المصابه ف الزياده. جدير بالذكر ان حوالي 30-40 % من مرضي الصدفيه يصابون ب صدفيه المفاصل. ولازم نعرف ان التحكم ف الامراض دي اللي بتصيب العظام والمفاصل بيحتاج وقت وخصوصا ف امراض صعبه زى دي.
ولان ده مرض مزمن نجاح العلاج هو اننا نقلل الالتهاب ونقلل نشاط المرض عشان نمنع انه يدمر مفاصل تانيه ونقلل تأثير المرض ع حياة المريض.

ندخل بقي لموضوع الدراسات والنتائج:
اولا ف دراسات كتير اتعملت وكتير منها لسه مستمر حتي الان وطريقه عرض النتائج كتيرة جدااا انا هحاول اكون بسيط قدر المستطاع
حضرتك اللينك اللي عرضته دراسه اسمها future 1.. النتائج اللي حضرتك عرضتها محسوب فيها الناس اللي مكملتش التجربه او مكنوش ملتزمين باوقات المتابعه دول محسوبين ع انهم غير مستجيبين للعلاج ف حين انه ف طريقه عرض اخري وهي ان الناس اللى مكملتش بتتشال كل نتايجهم من الدراسه عشان نحسب نسبه حقيقيه لفاعلية العلاج الحاجه التانيه حضرتك عرضت 6 أشهر فقط ف حين ان التجربه مستمرة ومعروض نتائج لحد سنه ف لينكات اخري ده لينك بيتكلم بتفاصيل اكتر ولو حد احتاج اى توضيح يقولي انا هاخد منه سطر واحد بس هتلاقيه موجود ف النتائج لو فتحت اللينك
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056...2679#t=article

On the basis of observed data, the corresponding numbers for the ACR20 response were 121 of 174 patients (69.5%) and 115 of 172 patients (66.9%), respectively
هنا هما حسبو الناس اللى كملت عالعلاج فعلا ولغوا نتائج الناس اللى كانت غير منتظمه ف التجربه وكانت النتيجه بعد سنه 70 % من المرضي وصلو ACR20 للنتيجه المعمول عشانها الدراسه. و 50% من المرضي وصلو ل ACR50

ف دراسه تانيه مستمرة حاليا باسم FUTURE 2 النتايج فيها وصلت 79%

طيب اسمحلي اوضح ان ف حاجات كتير بنقيس بها التحسن ف المرض
ACR 20, 50, 70 والنسبه المكتوبة دي مش بس 20 % تحسن وخلاص لا ده بيقيس التحسن ف عدد المفاصل المتورمه والملتهبه وكمان تحسن ف اعاقه المريض او الوظائف الحركيه وتقييمه للالم وتقييم الطبيب للالتهاب وغيره وبالتالي الموضوع ده مش سهل او بسيط انا نختزله ف 20% تحسن وبس وكمان بالنسبه للمرض ده وللعلاجات اللي كانت موجودة فان نتائج الكوسينتكس افضل.

ثانيا انا وضحت ف البدايه ان هدف اساسي من علاج المرض ده اننا نقلل نشاط المرض ونمنع تدمير مفاصل اكتر:
بالتالي ف مقياس ل ده وهم DAS28 , mtss
والنتائج اللي ف الدراسات جيدة جدا وف نفس مجموعه الامراض تيبس العمود الفقرى وده مهم جدا فيه توقف المرض او structural damage عشان كده فيه تركيز كبير ف دراسات علي الموضوع ده.

اسف عالاطاله وان كان ف نقاط كتير جداااا ممكن النقاش فيها وتوضيحها ولكن المجال صعب هنا واتمني كده اكون وضحت للجميع كل نقاط النقاش المهمه وكملت المعلومات الناقصه عند البعض ..
اخيرا انا غير مستفيد ماديا ولا معنويا من اي مريض ياخد اي علاج وهدفي الوحيد هو انى ازود وعي الناس عن العلاج البيولوجي بشكل عام ودوره الاساسي ف علاج الامراض المناعيه المزمنه واى حد محتاج ايه مساعده اتمني اقدر اساعد وفى النهايه لازم اى مريض يرجع للطبيب المعالج طالما متاكد انه مطلع علي كل اساليب وانواع العلاج.
دمتم بخير

[بسام زيد]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة Dr. Amr Ibrahim

كده حضرتك بتاكدلي انك قارئ ولست دارس اسمحلي اوضحلك بعض النقاط:
دمتم بخير

أنا عزيزي لا يهمني أن أوكد لك أو لغيرك أي شيء ..ليس لي مصلحة مادية أو غيرها .. فانا لست مندوب تسويق علاجات بيولوجية .. حتى أني لم أضيع وقتي في الرد على كلامك السابق المليء بالمغالطات واللف والدوران .. وخصوصاً أنك تتبع أسلوب حشو وإغراق الرد بسيل من المعلومات خارج الموضوع للابتعاد عن قضية الخلاف الأساسية ..التي هي (مقدار فائدة الدواء لصدفية المفاصل)

عن كوني قارئ أو دارس فهذا خارج موضوع الخلاف الذي هو (مقدار فائدة الدواء لصدفية المفاصل) .. على الاقل أنا اعرف أن الدواء لا (يغير في الجينات ) بعكسك أنت ..شخص يقول مثل هذا الكلام عن ((تغيير الجينات)) لا يحق له تقييم قدرات الاخرين (دارسين ام قارئين) وانا لم اكن اريد ان أشخصن الموضوع لولا أنك بدأت بذلك .. .. وإن كنت طبيب بشري فعلاً.. فمصيبتنا بنظام التعليم أعظم ..

بالعودة للموضوع عن نتائج .. وبعد تجاهل المعلومات الزائدة خارج القضية .. مثل شرح التهاب المفاصل وأعراضه وأسبابه و الخ الخ ..
1- للتجربة هدف أساسي اسمه Primary end point .. ترخيص الدواء يؤخذ بحسب تحقيق هذا الهدف الاساسي .. وهو تحسين حالة التهاب المفاصل بدرجة 20 % على الاقل بعد ((24)) أسبوع ..عند عيارات دوائية معينة..
إن نتيجة هذه التجربة موجودة بوضوح في كلا الرابطين الذي وضعته أنا والذي وضعته أنت (وكلاهما لنفس التجربة بالمناسبة) النتيجة هي 50 بالمئة من المشاركين كما أقول أنا منذ البداية .. وهذا الرقم موجود بوضوح في كلا الرابطين (حتى في الرابط الذي وضعته أنت) .. لكنك وللغرابة تلجأ للحيلة مجدداً .. وكأنك لا ترى نتيجة التجربة حتى في الرابط خاصتك !! وتختار نتائج المتابعة Follow Up . بدل نتائج التجربة الأصلية. .وهذا ما انتقده منذ البداية .. انتقائية المعلومة واللاحيادية.. (بما يخدم هدف البيع كما أتهمك) .. عد إلى الرابط الذي وضعته أنت واقرأ Study Design ستجد أن النتائج تؤخذ عند الاسبوع 24 .. لذلك عندما تتكلم عن نتائج التجربة أحضر نتائج الاسبوع 24 وليس غيره...
2- طبعا المنسحبين من التجربة يدخلون في الحساب .. وخصوصا ان النسبة الاكبر من المنسحبين سبب انسحابهم هو إما قلة فعالية الدواء أو بناء على توصيات المشرف (بسبب وجود مشاكل جانبية) أكثر من المنسحبين من تلقاء أنفسهم .. (يرجى مراجعة جدول المشاركين والمنسحبين وأسباب انسحابهم) وليس بسبب عدم انتظامهم كما تقول انت !!... يعني اذا تريد النسبة الحقيقية للفائدة في العالم الواقعي يجب بالضرورة ان يؤخذ هؤلاء بعين الاعتبار (وهذا ما حصل فعلاً في التجربة ).. لذلك رجاء لا تتكلم مرة ثانية بدون تأكد .. كي لا تضيع وقتي في الرد ..ووقت الاخرين .. وارجو أيضا ان لا تشكك بمصداقية معلوماتي (وقدراتي حتى !!) بناء على معلوماتك الخاطئة ..والتي يصعب عليي ان اصدق انها غير مقصودة .. وتذكر حضرتك أن هناك المئات من المختصين يقرؤن كلامنا لان .. فلا تظن أنني وحدي من يتابع .. التشكيك الشخصي فيني غير مفيد. وحشر مفردات مفخمة ومصطلحات علمية بدون داعي ل(بلف Bluff) القارئ البسيط.. لا تقول مثلا أكاذيب مثل: ((ومصطلح تعديل الجينات ده اللى طرح ف المحاضره اللى نشرت الدراسه دي ف المؤتمر)) ثم تضع نص بالانكليزية كشاهد على الكلام وهو لا يحوي على هذا المعنى بأي شكل!! وهو التالي : ((hese results suggest that Cosentyx may go beyond simply treating symptoms and could actually modify
the course of psoriasis)) هذا اسلوب لا يليق بشخص يقول عن نفسه أنه طبيب ..
يا رجل .. معقول (((تحسن))) عند 10 بالمئة فقط من المرضى لمدة سنتين تسميه في عنوان المنشور: ((امكانية علاج الصدفية بشكل دائم )) !!!

اذا بدوت لك غاضب وقليل الأدب في كلامي .. فاعذرني فأنا مريض صدفية وصدفية مفاصل .. وعندي حساسية زائدة ضد المتاجرين بمشكلتنا الصحية