خيبة امل وفرح
الصراحة لا أعرف ماذا اقول ، فشعوري ممزوج بين خيبة أمل وفرح وتحطم وتفائل ، فلقد ذهبت الى دكتورة جلدية لكي اسالها ماهو اسم الحالة التي انا اعانيها لاني عندما اقرأ مشاركاتكم لا اجدها مطابقة لحالتي اطلاقاً فشككت ان بما اعانيه ليس بالصدفية وبحثت في جوجل بالصور ليست مثل حالتي ، المهم ان الدكتورة قالت لي بان ما انا به ليس الصدفية ابداً وانما الاكتيوزس اي السمكية (icthyosis) وعرضت لي صور مطابقة فعلا لحالتي وسألتني ما نوع العلاج الذي اخذته وهو ماوصفته لي دكتورة اخرى اسمه(الاسيتريتين) وهي عبارة عن اقراص وكان لها نتيجة كبيرة ملحوظة والحمد لله ومع مراهم للترطيب ولكن استمر هذا التحسن تقريبا شهرين ونص او ثلاث شهور ورجعت ولكن ليس مثل الاول كان رجوعها نوعا ما اقل ، وقالت بان هذا النوع من المرض يؤثر عادة على القلب والدماغ وانا الحمد لله عقلي سليم ودارسة برمجة حاسوب ومستواي ممتاز وقلبي سليم لا اعاني من اي شيء ، المهم عندما رجعت منها دخلت عالنت وكتبت اسم هذا المرض والصراحة اول مرة اسمع عنه ولم اجد سوى نفس الكلام الذي كتب وتكرر في كل منتدى وهنا ايضا ومايزعجني حقا والتي اقرأها في كل مرة هي : (مرض وراثي لا علاج له) وهو يعطيني نوع من التحطيم وبحثت عن منتدى آخر يهتم بهذه الحالة الصراحة لم اجد وكنت قد قررت ان اترك هذا المنتدى الذي احس انه اصبح جزء مني ولكن سعدت كثيرا عندما وجدت الاهتمام بالموضوع من قِبلكم ، كنت مترددة ان افتح الموضوع واتكلم عنه خفت ان لا اجد رد ولا جواب وانا الان متشبثه بهذا المنتدى اكثر من الاول واتمنى ان تقفوا بجانبنا نحن مرضى الاكتيوزس ولا تبخلوا علينا بنصائحكم وخبراتكم ، اذا المرض فعلا لا علاج له يعني لا زواج يعني سأترك خطيبي الذي وقف بجانبي لغاية الان ومهتم لحالتي ومتعلق بي لاني لا اريد ان اخدعه . :049: (ساعدوني) :049: |
رد: خيبة امل وفرح
السلام عليكم و رحمة الله و بركاته نورتي المندتى أخيتي في الله شافاك ربي ربي و عافاكي من كل داء لا للكآبة و الحزن و لا للتحسر فلكل داء دواء و هذا ليس كلا مي و لاكلام أي شخص عادي و انما نما هو كلام سيدي و حبيب قلبي و مولا ي محمد عليه أفضل الصلاة و السلام حيث قال ما أنزل الله من داء الا و أنزل له الدواء فاذا أصاب الدواء الداء برأ باذن الله صدق سيدي و حبيبي عليه أفضل الصلاة و السلام. لهذا أختي في الله فقبول المرض و التعايش معه هو سبيل للشفاء لأن مثل هذه الأمراض تتطلب الهدوء السكينة لأن نصف العلاج يكون نفسي أكثر ما هو مادي احتسبي الأجر عند الله و لك الشفاء من رب العزة. شافاك ربي و شافى جميع مرضى المسلمين آمين |
رد: خيبة امل وفرح
السلام عليكم
حياك الله يااختي كل مسلم عاقل ومؤمن عاقل يعرف ان كلام وراثي لاعلاج له هو مخظِ من الخيال بل يوجد علاج وشافي وكافي ان شاءالله كل داء وله دواء عرفه من عرفه وجهله من جهله ونحن ولله الحمد مسلمون ونعرف ان العلاج موجود لكن اين هنا السؤال المهم لاتشيلين هم ونا اخوكِ ترا ماتستاهل هالزعل للقلب والاعصاب والكبد والكلى اشربي الهندباء وذنب الخيل يوميا ً وسوف تتحسنين ان شاءالله وتصفية الدم خوذي التالي بابونج +زعتر بري + اكليل الجبل + بذرة الكتان + بنفسج + نعناع او المتوفر لديك من الاعشاب المذكوره اخلطيهم وخوذي منهم ملعقة شاي في كوب وصبي عليها ماء مغلي واتركيه عشر دقايق ثم اشربي الكوب اعمليها 3 مرات باليوم كوب على الريق وواحد بعد الغدا وكوب قبل النوم وبعد 15 يوم تعالي اشكريني ان شاءالله المهم استمري عليها لغاية شهرين وتبين معك ان شاءالله بدرجه كبيرة جداً جداً او استخدمي الخميرة اللي كاتبين موضوع عنها مع كريم العافيه |
رد: خيبة امل وفرح
اش سالفه السمكيه هالايام,,,اشوف اكثرو زباينها !!! الله يحلها يازيزي,,,ماضاقت الا لتفرج,,,وخلي نظرتك لها تفائليه لأنه يمكن تكون اهون من الصدفيه,,,والناس اللي يقولون ماله علاج تراهم مايعلمون الغيب...ويكفيك حديث الرسول صلى الله عليه وسلم :بأن لكل داء دواء علمه من علمه وجهله من جهله: هونيها وتهون يازوزا |
رد: خيبة امل وفرح
اختي الغالية شفاك الله وعافاك
لا تياسي فبعد العسر يسر واحتسبي الاجر عند الله فما انت فيه هو ابتلاء من الله فكل واحد منا اما ان يكون مريضا او............ اللهم رب الناس ادهب الباس واشفها شفاءا لا يغادر سقما |
رد: خيبة امل وفرح
يأختي كلنا دخلنا المنتدى يائسين لاعلاج لصدفيتنا ألان الحمد لله خففنا من مرضنا أن شاء الله في طريقنا للشفاء بفضل الله وفضل الخيرين العمالقة في منتدانا الحبيب جزاهم الله كل الخير |
رد: خيبة امل وفرح
صدفيه وسمكيه وارتكاريه باقي بس قمبريه واستكوزيه
انا انصحهم يسمون الامراض الجلديه امراض بحريه ويريحونا عموما ما تشوفين شر ووسعي صدرك وبتتسه ان شاءالله ما ضاقت الافرجت |
رد: خيبة امل وفرح
لايذيق خلقك يا زيزي
ولا تيأسي من العلاج لابد راح يجي اليوم اللي تشفين فيه عليك بالصبر والدعاء ثلث الليل ما أوصيك سمكيه وصدفيه كلهم من عيله وحد ولاكن تتفرع جذورها وانسابها تحت مرض جلدي وراثي غير معدي عليك بعلاجاتك اللي عندك واللي عليج سويه وخلى الباقي على الله واحنا كلنا معاك ولا تفكرين انك تروحين من المنتدى والنسبه لخطيبك اذا يبيك وشاريك ياخذك على وضعك ولا تفكرين النصيب جدامك وتبي تشوفين عيالج وعيال عيالج بس يبي راحة بال واستمرار بالعلاج انتى الان في وضع ما يعلمه الا الله اخطفي رجلك الى اقرب مستشفى وشوفي الناس اللي الله باليهم انواع واشكال والله راح تقولين في نفسك الحمدلله وراضيه كل الرضى باللي فيني بس في بعض الاوقات ووسوسة الشيطان تخلى الواحد يوصل لطريق مسدود ثابري وواصلي لين الشفاء وما تشوفين شر وماجوره ان شاء الله |
رد: خيبة امل وفرح
عزيزتي زيزي أسأل الله باسمائه الحسنى وبصفاته العلى أن يجعل لك من كل هم فرجا ومن كل ضيق مخرجا ومن كل بلاء عافيه ومن كل مرض شفاء وجميع مرضى المسلمين وأوصيك بكثرة الدعاء واللجوء الى الله فهو من انزل الداء ووحده القادر على رفعه |
رد: خيبة امل وفرح
اختي الكريمة انا مقدر الظرف الذي تمرين فيه في الوقت الراهن..ونحن ايضا مرضى الصدفية في بعض الأحيان تنخفض معنوياتنا ونقول نفس الكلام..ولكن المهم ان لا نفقد الأمل بالشفاء وان لانجعل المرض يسيطر علينا وعلى نفسيتنا ...وان شاء الله اكو علاج ...بس هذولة الدكاترة ماعدهم سالفة بس يحبطون نفسيات المرضى ...يقول هذا المرض ماله علاج ووراثي ومادري شنو ..بس شاطرين بهلسوالف.. اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك
|
رد: خيبة امل وفرح
لاحول ولا قوه الا بالله التفائل والثقه بالله افضل علاج لكل مرض |
رد: خيبة امل وفرح
والله والله ولا حلفتوني اقرأ ردودكم والدموع ملت عيني ، من فرحتي واحساسي بالراحة والاطمئنان لان فيه ناس يحبوني ويهتموا بي ويهمهم مصلحتي وشفائي وماتصدقون اني حاسة بحماس كبير ورح اكمل التحاليل الي طلبتها مني الدكتورة واراجعها يوم الخميس على موعدها ورح ابلغكم بحالتي اول باول ورح ادخل عالمنتدى عشان اشوف نصائحكم ، والله اني مو لاقية تعبير احس اني مقصرة في شكري لكم بس صدقوني القلب نبض من جديد ورديتو فيا الامل من جديد ورح اثبت العكس للي يقول ان السمكية ليس لها علاج .
|
رد: خيبة امل وفرح
الله يتمم عليج يا زيزي واتمنى ان تكوني بالحماس هذا والاستمرار والمتابعه مرضك دون كلل أو وملل الله يوفقك ويشفيك ويرفع عنج وللجميع بإذن الله تعالى ونصيحتي لك دائما خلى الامل بالشفاء واكتبيها بورقه وخليها جدام عينك حتى يتشبع منها العقل الباطن وراح تشوفين نتائجها أملي ان شاء الله ان الله يشفيني وراح يجي اليوم اللي أصحى من نومي وماراح اشوف السمكيه مرة أخرى راح ترتاح نفسيتك شوي وتشوفين نفسك متقبله العلاج وراح تطيبين ان شاء الله |
رد: خيبة امل وفرح
انا مثلك من كثرة قراءتى لردود الاعضاء احس براحة نفسية لان الردود غالبا ماتاتى عاى شكل فكاهة شكرا لكم جميعا:ppu
|
رد: خيبة امل وفرح
ابدا لاتيأسي حبيبتي وتاكدي بان قول لاشفاء خالي من الصحه لانك لو اهتميتي بالترطيب والعلاج راح اتخف حالتك واتكون غير موثره على حياتك
كوني قويه وقولي حياتي ولازم اعيشها واتمتع بيها حتى لو كنت مصابه بالسمكيه يكفي انها لاتقتل ولاتعدي احدا وهذه بعض النصائح من دكتورنا احمد محمد باذيب العضو في منتدانا بعض النصائح للتخفيف من حدة أعراض المرض: - الاستحمام في ماء البحر؛ حيث إن التأثير المباشر للعناصر الموجودة في الماء يسمح بعلاج بعض الأمراض الجلدية ومنها السمكية، ثم التعرض بعدها لأشعة الشمس بهدف تقشير الجلد. وإن كان يصعب الاستحمام بماء البحر، فيمكنك الاستحمام بماء فاتر مضافا له ملح. بمعنى أن تضع في الماء كمية من الملح توصله إلى درجة ملوحة ماء البحر. ولعلنا هنا نذكر مقولة أفلاطون: "إن البحر يغسل كل علل الإنسان"، وكان سقراط أيضا يوصي باستخدامه على شكل حمامات ساخنة. - تناول المريض فيتامين (أ) بجرعات عالية، وليس شرطاً أن يكون تناوله عن طريق الأدوية، ففيتامين (أ) متوفر في كثير من المصادر الحيوانية مثل: السمك والبيض والجبن والزبد الأصفر، وكذلك المصادر النباتية مثل الجزر الذي يحتوي على مادة البيتا كاروتين التي تتحول إلى فيتامين (أ) داخل الجسم. - استخدام زيت الزهرة النجمية star flower ( Primrose oil) كدهان للجلد. - استخدام تركيبات موضعية لترطيب وتليين الجلد، ويتم اختيار هذه التركيبات بعناية لكل شخص وفقاً لمعايير كثيرة، مثل درجة التقرن في الجلد والمساحة المصابة.. إلخ. وايضا هذا العلاج من الدكتوراحمد محمدباذيب *وما هو العلاج؟؟؟ - في بعض الأنواع يكون العلاج الرئيسي هو استعمال المرطبات (المطريات)الجلدية الموضعية وبشكل روتيني ويومياً لعدد من المرات، وهناك عدد كبير متوفر في الصيدليات على شكل كريمات أو مراهم، لوشن أو زيت الحمام، ويجب على المريض محاولة أنواع كثيرة منها قبل اختبار الأفضل والمناسب، كما يتوجب على الوالدين مساعدة أطفالهم المصابين وتعويدهم على استعمال تلك المرطبات حتى يتخذوها عادة يومية في حياتهم منذ الصغر "ومن الأفضل عدم استخدام مواد مهيجة للبشرة وبغرض إزالة القشور بسرعة أكبر" ويفضل استخدام تلك المرطبات مباشرة بعد الاستحمام، ومن أفضلها تلك المحتوية على (الأمونيوم لاكتيت بتركيز 12% واللاكتك أسيد بتركيز 6%)، وكذلك المحتوية على اليوريا أو أحماض الفواكه. وقد يلجأ بعض الأطباء إلى استخدام مشتقات الريتينويد (retinoid) عن طريق الفم في بعض الحالات الخاصة وتحت الإشراف والمتابعة الدقيقة. |
رد: خيبة امل وفرح
:eek: يااااااااارب أشفني وأشفي كل مريض :eek: :cool:الله لا يحرمني منكم يا اخوتي في الله ، انا فعلا محظوظة لاني وجدت هذا المنتدى الراقي والاسرة الكبيرة المليئة بالدفء والعطف والحنان والاحتواء ، انا رح أعدكم بأني أسوي أي شيء عشان اتحسن للافضل واي شيء اقوم بيه من ادوية او خلطات او زيوت او كريمات واجد فيها تحسن رح ابلغكم على طول لكي يستافدوا الكل ورح اقرا كل نصائحكم وخبراتكم حتى لو كان موضوع خاص بالصدفية او اي موضوع مهم منكم اخوتي ، ادعولي ان تطلع النتيجة يوم الخميس كويسة عشان ابدا في العلاج مع الدكتورة . |
رد: خيبة امل وفرح
انا كمان عندي السمكيه من عمر 3 سنين،، مافي دكتور رحتله الا يقولي هيا في وجه وعلا بلاطه " مافيش علاج" من جد اتنرفز طيب اوكي مافي علاج بس قول ممكن تتحست الحاله بترطيب والكريمات،، ابدا الكل نفس الجمله
وانا من داخلي بقولهم " لكل داء دواء الا الحماقة اعيت من يداويها ،، :D For every evil under the sun there is a remedy or there is none . If there is one try to find it. If there is none .never mind it. في علاجات بس يحتاجلها مداومه يوميه ومالها تاثير زي الاقراص بس لازم اول تعرفي اي نوع من الإكثيوسز وتشوفي المرهم المناسب ليه http://www.ichthyosis.com/forum/ubbthreads.php انا للحظه توقت انو مافي مصابين من العالم العربي،، صارلي اكتر من سنه بدور عن ناس مره بنفس الشي من العرب بس ابدا مالقيت and just feel great to find this Fourm |
رد: خيبة امل وفرح
فى كثير مصابين بالامراض الجلديه سواء عن الصدفيه او السمكيه الخ منهم لايعرف الانترنت ومنهم لايعرف المنتدى ومنهم لعب الطب فيه ولكن اهم علاج الدعاء لله والراحه النفسية |
رد: خيبة امل وفرح
كثري من الاستغفار:d
|
رد: خيبة امل وفرح
حبيبتي كوني على يقين بأن الله قادر على كل شيء وأن هذا المرض ابتلاء لك ولنا جميعا..
فديتك لا تيأسي وتفاءلي خيرا فالعلم يتقدم والأبحاث والدراسات والتجارب مستمرة عسى ربنا القدير يوصلنا لدواء شافي..:) |
رد: خيبة امل وفرح
أخي إيهـــاب العراقي كيف حالك الآن؟ عساك أحسن..
ماما دايما تسألني عنك:) |
رد: خيبة امل وفرح
If there is one try to find it. If there is none .never mind it |
رد: خيبة امل وفرح
اقتباس:
انتي بعد سلميلي على امج :)...مشكورة |
رد: خيبة امل وفرح
لا اكيد ان السمكيه لها علاج مثل باقي الأمراض مو معقول مايكون لها علاج طيب الحين ابي افهم ليش بعض الدكاتره اذا دروا ان المرض وراثي قالوا مستحيل يتعالج !!! شوفي اختي زيزي اذا احد قالك مافيه علاج راح تظلين بالمرض هذا طيلة حياتك لاتصدقينه لان الرسول صلى الله عليه وسلم قال [ مانزل الله من داء إلا وله دواء ] وايضا اختي الرسول عليه افضل الصلاة والتسليم قال ( فيما معنى الحديث) [ حبة البركة دواء كل داء إلا الهرم ] اي الموت فعشان كذا دايم حطي الأحاديث هذي بين عيونك عشان ماتصابين باليأس والإحباط من كلام بعض الدكاتره واسئل الله لي ولك ولمرضى المسلمين كافة بالشفاء العـــــــــــــــــــاجل القريب |
رد: خيبة امل وفرح
:_11:اختى فى الله ربى يشفيك ويعافيك كلام اختى ام ناصر كله حكم وعبر استفيدى منه .كا الناس غير مرتاحين مرضلى او اصحاء
قولى دائما الحمدلله والشكر لله:cool: |
| الساعة الآن : 02:38 AM |
Powered by vBulletin® Version 3.8.5
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd By AliMadkour