تجمع مرضى السمكيه

[طموح دلوعه]

اختي زيزي والصابره وكل من مر هنا

جمعه مباركه علينا وعليكم ان شاء الله

والله يشفينا ويكتب لنا الاجر ان شاء الله .. اللهم آمين

[طموح دلوعه]

Venus1

اهلا وسهلا فيك اختي

واسعدتينا بمرورك وكلامك الجميل

صحيح كلامك واسعدني كثيرا

ان شاء الله يكون هالمرض تخفيف لذنوبنا ورفع لدرجاتنا ودخولنا للجنه ومحبة من الله لنا ولكل مبتلى .. اللهم آمين

اشكرك على دعائك الصادق

الله يلبسك ثوب العافيه ويدخلك الجنه .. اللهم آمين

[طموح دلوعه]

اخي عبسي

صحيح كلامك نود ان نجمع معاناة جميع المرضى بكافة المناطق بالعالم العربي

لكن المهم بالتقرير .. ان يعملو بحوث على المرض ..

اتمنى ان اخي فيصل يطمنا ايش صار معه ؟

وهل ارسل التقرير للجمعيه ؟

[نور الافق]

اختي المريضه انا بنتي عندها 4 سنين وهي مولوده باالسمكيه انا حسي بكل معاناتك ويمكن اكتر لاني باقف عاجزه عن تخفيف المرض عن بنتي وخصوصا وهي بنتي الوحيده وانا رافضه الانجاب تاني علي شان المآساه ما تتكررش

[نور الافق]

اللي اققدر انصحك بيه هو استعمال <elecon cream> مع الفازلين وفي حاله الالتهاب <lotridearm cream>كريم وليس مرهم صباحاومساء لمدة خمس ايام واسال الله ان يمن عليك وعلي بنتي وكل المرضي بالشفاء

[الصابره بااذن الله]

هلا فيك اختي
الله يشفي بنتك ويخلها لك ان شاء الله انتي وزوجك اقارب؟

[طموح دلوعه]

حبيبتي نرمين زيتون

اهلا وسهلا فيك بيننا

وانا حزنت كثير لما عرفت ان بنتك مصابه بهالمرض

خصوصا وانها لسى طفله

لكن احمدي الله اولا على انه مرض جلدي وليس تشوه خلقي او اعاقه

صحيح كلامك يمكن انتي المك اكثر مننا .. لانك ام .. ولانك ترين معاناة ابنتك الصغيره مع هذا المرض

لكن احب اقولك .. خذي الامور بكل بساطه

وحسسي بنتك ان مرضها طبيعي زيه زي الحساسيه بالجلد

وانه مايأثر على حياتها وعلى شخصيتها

واهم شي تحرصي على ان يكون جلدها شبه طبيعي

عشان تتوافق مع نفسها ومع الاطفال من حولها

علمي ابنتك الثقه بالنفس والاعتماد على نفسها خصوصا باستخدام الكريمات لجسمها

حقيقة انا ماعرف كيفية التعامل مع اطفال السماك

لكن كل ما كنت احتاجه بطفولتي .. وكل ما لقيته من دعم .. سأحاول ان اوصله لك عزيزتي

اهم شيئين / الحاله النفسيه والمداومه على الكريمات

صدقيني انا نفسيتي تكون سيئه لما تكون القشور بجسمي .. ولما تخف القشور تتحسن نفسيتي
لا تحرميها من أي لبس بسبب جلدها .. عشان ما يسبب لها عقده او يكون المرض لها عائق بالاستمتاع بحياتها .. وهذا الشي يكون باستخدام الكريمات باستمرار

مادري اذا الجليسوليد يناسب بشرة الاطفال

راح اسأل لك دكتور واجيبك

لانه اذا يناسبها استخدمي خلطتي او خلطة عيوني حزينه لانها جدا رهيبه وفعاله بالقضاء على القشور والمحافظة على استقرار الجلد ..

الله يكون بعونك .. لان المرض صعب من ناحية رجوع القشور سريعا ..
يحتاج لصبر ..

الله يشفيني ويشفي ابنتك ويشفي كل مريض .. اللهم آمين

ولاتخافي وتحزني على ابنتك .. بالبداية حتتعب بالتأقلم مع الاطفال بسبب جلدها .. لكن بالنهاية حتتعلم كيفية التعايش معه ..

اريدك فقط ان تعلميها ماذا تقول عندما يسالها طفل او شخص عن مرضها حتى لا تشعر بالاحراج

ولا تجعليها تنطوي على نفسها بسبب ان جلدها ليس كجلد بقية الاطفال

واعلمي ان الله اذا احب عبدا ابتلاه

اصبري عزيزتي على ابتلاءك ..

ولا ترفضي الإنجاب بسبب مرض ابنتك

اذهبي لطبيب جلديه واعرضي له حالة ابنتك ..

واعملي فحص لكي ولزوجك عن احتمال اصابة بقية اطفالك

وعيشي حياتك بسعاده

لا تجعلي مرض ابنتك يوقف سير الحياه

فالله هو الذي ابتلى ابنتك وهو عالم بانها ستصبر على ابتلائها باذن الله

اعلمي .. ان ما اصابك لم يكن ليخطئك .. وان ما اخطئك لم يكن ليصيبك


اتمنى اكون افدتك عزيزتي

راح ارسلك رساله بالخاص ان شاء الله تفيدك اكثر

وراح اجتهد باذن الله في ايجاد طريقة للتعامل مع اطفال المصابين بالسماك واكتب لك اسماء الادوية باستشارة طبيب

والله الموفق

[طموح دلوعه]

اخواني واخواتي

احب اقولكم

ان كل شخص مصاب بالسماك يرقي نفسه ويقرأ سورة البقره كامله

لانه يمكن المرض اللي فيه يكون ( عين او سحر او حسد )( اذى شيطاني )

لان بعض الأمراض العضويه تكون بالأصل أمراض روحيه

اتمنى اني افدتكم

واني قلت الصواب

[abbsi]

شكراً اختي فتاة السمكيه وجهودك واضحة ومن قلب واتمنا من كل قلبي انو الله يوفقك في كل مجهود اتقومين فيه وكل مساعدة وكل عمل ان شاء الله يكون في ميزان حسناتك

وانا حاب اقول الى الاخت نرمين زيتون انو انا الابن الخامس مصاب من بين اخواني واخواتي واخوي الاي اصغر مني سليم
وبنتك تبي خوات واخوان ولاتحرمينها من هالنعمة لانو في ناس سليمين محرومين من كلمة اخ واخت
وهي المرض مثل ما قالت اختي ما راح يوقف الحياة ويزرع الهموم والغموم والاحزان بالعكس ابداء كما كنتي وعوضيها بكل ما تملكين واعتبري الحياة تحدي ولازم تكونين قد التحدي وهذي نعمة من عند الخالق الباري والحمدلله على هذي النعمة

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة فتاة السمكيه

حبيبتي نرمين زيتون

اهلا وسهلا فيك بيننا

وانا حزنت كثير لما عرفت ان بنتك مصابه بهالمرض

خصوصا وانها لسى طفله

لكن احمدي الله اولا على انه مرض جلدي وليس تشوه خلقي او اعاقه

صحيح كلامك يمكن انتي المك اكثر مننا .. لانك ام .. ولانك ترين معاناة ابنتك الصغيره مع هذا المرض

لكن احب اقولك .. خذي الامور بكل بساطه

وحسسي بنتك ان مرضها طبيعي زيه زي الحساسيه بالجلد

وانه مايأثر على حياتها وعلى شخصيتها

واهم شي تحرصي على ان يكون جلدها شبه طبيعي

عشان تتوافق مع نفسها ومع الاطفال من حولها

علمي ابنتك الثقه بالنفس والاعتماد على نفسها خصوصا باستخدام الكريمات لجسمها

حقيقة انا ماعرف كيفية التعامل مع اطفال السماك

لكن كل ما كنت احتاجه بطفولتي .. وكل ما لقيته من دعم .. سأحاول ان اوصله لك عزيزتي

اهم شيئين / الحاله النفسيه والمداومه على الكريمات

صدقيني انا نفسيتي تكون سيئه لما تكون القشور بجسمي .. ولما تخف القشور تتحسن نفسيتي
لا تحرميها من أي لبس بسبب جلدها .. عشان ما يسبب لها عقده او يكون المرض لها عائق بالاستمتاع بحياتها .. وهذا الشي يكون باستخدام الكريمات باستمرار

مادري اذا الجليسوليد يناسب بشرة الاطفال

راح اسأل لك دكتور واجيبك

لانه اذا يناسبها استخدمي خلطتي او خلطة عيوني حزينه لانها جدا رهيبه وفعاله بالقضاء على القشور والمحافظة على استقرار الجلد ..

الله يكون بعونك .. لان المرض صعب من ناحية رجوع القشور سريعا ..
يحتاج لصبر ..

الله يشفيني ويشفي ابنتك ويشفي كل مريض .. اللهم آمين

ولاتخافي وتحزني على ابنتك .. بالبداية حتتعب بالتأقلم مع الاطفال بسبب جلدها .. لكن بالنهاية حتتعلم كيفية التعايش معه ..

اريدك فقط ان تعلميها ماذا تقول عندما يسالها طفل او شخص عن مرضها حتى لا تشعر بالاحراج

ولا تجعليها تنطوي على نفسها بسبب ان جلدها ليس كجلد بقية الاطفال

واعلمي ان الله اذا احب عبدا ابتلاه

اصبري عزيزتي على ابتلاءك ..

ولا ترفضي الإنجاب بسبب مرض ابنتك

اذهبي لطبيب جلديه واعرضي له حالة ابنتك ..

واعملي فحص لكي ولزوجك عن احتمال اصابة بقية اطفالك

وعيشي حياتك بسعاده

لا تجعلي مرض ابنتك يوقف سير الحياه

فالله هو الذي ابتلى ابنتك وهو عالم بانها ستصبر على ابتلائها باذن الله

اعلمي .. ان ما اصابك لم يكن ليخطئك .. وان ما اخطئك لم يكن ليصيبك


اتمنى اكون افدتك عزيزتي

راح ارسلك رساله بالخاص ان شاء الله تفيدك اكثر

وراح اجتهد باذن الله في ايجاد طريقة للتعامل مع اطفال المصابين بالسماك واكتب لك اسماء الادوية باستشارة طبيب

والله الموفق

[نور الافق]

انا متشكره لاهتمامك بالرد علي ,لكن انا اذا كنت فقدت الثقه في الاطباء فانا لايمكن اني افقد الثقه في الله ,عايزه اقولك ان بنتي والحمد لله فيها كل الصفات الحلوه اللي ممكن تكون موجوده في اي طفل لدرة انها رغم صغر سنها فهي علي علم بكل جوانب مرضها الصعب ,وانا كل اللي اقدر عليه اني ادعوا الله عز وجل ان يحفظهالي ويشفهالي,انا كنت بادعي ربنا انه يشفهالي ولكن بعد ما انضميت ليكم عرفت اني مش لوحدي في المشكله دي ودلوقتي بادعي ربنا انه يشفي كل شخص يعاني من هذا المرض ايا كانت ديانته, انا باطلب من كل شخص بيقرا هذه التعليقات ان يدعو لكل المصابين بهذا المرض بالشفاء ولا ينسي اثناء الدعاء ان يصلي علي رسولنا الكريم عليه الصلاة والسلام لاني عرفت ان اي دعاء محجوب ما لم نصلي علي رسولنا الكريم عليه الصلاة والسلام, وجزاكم الله عن بنتي وعن كافة المرضي خيرا ان شاء الله