تجمع مرضى السمكيه

[الصابره بااذن الله]

السلام عليكم :
اخباركم ياحلوين الله يبشررررررررك اختي جود فرحتني جد
متاكده العلاج مضمون اذاء روحت المستشفي استفسري اكثر
اوخوي في الشرقيه اعطني اسم المستشفي ؟
الله يعطيك العافيه

[الصابره بااذن الله]

انتي قلتي من اول الشرقيه هههههههه

[جـود]

اليوم رحت المستشفى ومثل ماهو متوقع
العلاج مو موجود
ان شالله بيوفرونه الأسبوع الجاي

[ابوحسان3]

بسم الله الرحمن الرحيم اختي الكريمه في جده بعد غد عندي لقاء مع استاذ الجلديه في الجامعه لاساله انشالله هل هناك فرق بين السمكيه والصدفيه من حيث التقشير والوراثه واسال الله ان نوفق في الاجابه الشافيه اما انا فعندي الصدفيه منذ ثماني سنوات والله اسال ان يدلنا طريق الصواب والسلام عليكم

[الصابره بااذن الله]

سوري اختي جود امتحست الرساله مالحقت علي اسم المستشفي ممكن تعيدها
الله يوفقك سوري علي الازعاج
ان شاء الله يتوفر العلاج اهم شي صلي الاستخاره قبل تستخدمي العلاج

["جوري"]

..أعرفكم بنفسي ..

أنا فتاة من المنطقة الشرقية عمري 15 سنة مصابة بالسمكية..

وعندي ثلاث اخوات مصابين وخمس سليمين

الأب والأم قرايب ..

عند الولادة كان كل شي طبيعي ولكن في عمر أربع سنوات إبتدى الجفاف وكان خفيف استخدمت فازلين

وبعد البلوغ تطورت الحالة وبدت القشور <<وبدأت المعاناة

وطبعا كنت ما اعرف أي شي عن المرض..

ولما رحت للمستشفى كنت متوقعه إن الدكتورة تقول إنها أول مره تشوف هذا الشي وإنها بتقول.. انه جفاف عادي حطي فازلين ويروح ..

لكنها أول ما شافت كانت عاااادي وكأنها كل يوم تشوف هذا الشي وأنا أطالعها مستغربة

وقالت مرض اسمه السمكية وان الي فيني درجه خفيفة << وطبعا أنا كنت معصبه عليها لأني كنت أفكر إن إلي فيني مو خفيف أبدا

ولكنها ورتنا <<أنا وأختي

ورتنا صور .. قلت الحمد لله رب العالمين وكأني بالنسبة لهم مافيني ولا شي

وعطتنا علاج ولكني ماحسيته نفع .

وبعدين رحت مستشفى الظهران وعطتني الدكتورة العلاج .. Oilatum gel _

و_ULTRA MIDE 25<< هذا خطير على المناطق الحساسة _و

لقشرة الرأس SEBULEX.

واستخدمته ونفع يعني القشور تطيح ويترطب المكان .. أنا للآن استخدمه ولكني مو مداومة لأني لازم أحطه

أكثر من مره باليوم وأنا بطبعي ملوله .. أنا دوي علاج جذري يعني مو استخدم شي وبعد ما أوقف يرجع ولا

كأني مسويه شي ..انا الي أبغاه علاج يروحه نهائي.

وقبل تقريبا اسبوع او اكثر قالوا لنا انه في المستشفى التعليمي بيسوون دراسة على المرض ويبغون تحليل دم من

المصابين بالمرض واخ سليم والوالدين ..

ولسوء الحظ كان عندي اختبار نهائي في ذاك الوقت فما قدرت اروح فــ باقي العايله راحوا .. وان شاء الله

يكتشفون علاج داخلي جذري << إن الله لم ينزل داء إلا وله دواء

أما عن الأسئله ..

من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيببحالات نفسيه أو اكتئاب ؟

طبعا .. وخصوصا في الصيف اكون لابسه بدون كم فأنحرج اذا جاو ضيوف >>مع ان الي فيني خفيف ومن بعيد مايبين فــ احاول اني ابتعد شوي لا احد ينتبه ويقعدون طابور اسئله.

وهل تؤيد الزواج من مصابه اومصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟

والله الافضل انه يكون سليم علشان الاجيال القادمه تكون سليمه معفاة باذن الله

..أنا احيانا يجي في بالي اني اتزوج واحد اعمى ههههه <<< لاتعليق

وانا ابغى اسأل البنات ..

اذا شلتو شعر اليد اوالرجل يطلع حب ؟؟

..لأني واختي المصابه في نفس المرض يطلع حب احمر ورأس الحبه متجمع

شي ابيض ويكون يألم .. واخواتي السليمات مايطلع شي ..فأتوقع انه من المرض.

ونسأل من الله

وعذراً على الإطالة..

تحياتي .."جوري"

[عيوني حزينة]

اهلا وسهلا فيك اختي جوري
الحمدلله مادام الي فيك خفيف
وبالنسبة للحلاوة مالها دخل بالمرض انا اشيل جسمي كله وما تطلع الحبوب
احيانا خفيفه وفترة بسيطة وتروح
ولكن مرة شالتني سودانية وبعدها الله لايوريك حبوب وراسها فيه صديد
مادري شالتني بقوة ولا نوعية الحلاوة لها دور
اذا شلتي حطي كمادات باردة

[طموح دلوعه]

جود

الله ييسر لك كل امورك .. اللهم أمين

وكل تأخيره فيها خيره

انتظري ونحن ننتظر معك ..

[طموح دلوعه]

ابو حسان

اهلا وسهلا فيك بيننا

واشكرك على اهتمامك بهذا المرض

ومنتظرين اجابة الدكتور

واسأل الله ان يشفيك ويشفينا اجمعين .. اللهم آمين

[طموح دلوعه]

جوري

اهلا وسهلا فيك بيننا

تشرفنا بمعرفتك .. والعمر كله يارب

واشكرك على تفاعلك معنا

كلنا نبي علاج جذري ... لكن ننتظر .. وان شاء الله يكتشفون علاج ..

اصبري ياقلبي .. وان شاء الله ربك يفرجها علينا ..

( عسى ان تكرهو شيئا وهو خير لكم )

انا ماعرفت اسم مرضي انه ( السماك ) الا بعد ماصار عمري 20 سنه

كنت احسبه صدفيه واغلب الدكاتره قالو انه نوع من انواع الصدفيه ..
وبعدين اخوي راح لدكتور وقاله ان هذا المرض اسمه ( سمكيه )
وبعد ما تاكدت انه سمكيه مو صدفيه بدأت رحلة البحث عن علاجات عن طريق النت واولها كان الجليسوليد ..

والحمدلله على كل شيء وعلى كل حال ..

والحمدلله ان اللي فيك خفيف

واذا على الحلاوه

انا اشيل بالحلاوه كثير والحمدلله ماتطلع لي حبوب وحمرا وزي كذا ..

بس اتحسس من الليمون اذا وضعته على جسمي يسبب لي حبوب ..

يمكن اختك بشرتها حساسه .. او نوع سمكيتها غير

عالعموم لا عاد تستخدم حلاوه .. تستخدم كريم جلسوليد او أي كريم مرطب من الكريمات اللي ذكروها اخواني واخواتي هنا

والله يشفي الجميع يارب

دمتي بسعاده