تجمع مرضى السمكيه

[roukaya]

اخوتي قمت بتنقيح الخطاب من الاخطاء الاملائية واللغوية بمساعدة احد الاخوة من الجزائر فجزاه الله خيرا

بسم الله الرحمن الرحيم
جناب المسؤولين والقائمين على الجمعية السعودية لأمراض وجراحة الجلد الكرام.
الموضوع : تبني أبحاث طبية وعلمية لمرضى السماك (ichthyosis )
في السعودية والبلاد العربية
المرجع: تجمع مرضى السماك (ichthyosis) في السعودية وفي البلاد العربية.

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أخوتي في الله أطباء الجلد في الجمعية الموقرة لأمراض وجراحة الجلد في السعودية , نحن المصابين بمرض السماك (ichthyosis) في المملكة العربية السعودية خاصة وفي البلاد العربية عامة نطلب من جمعيتكم الكريمة المساعدة العاجلة لنا .والذي شجعنا على ارسال هذا الرجاء والطلب هو ما قرأناه على موقعكم الكريم على النت والذي يتلخص بما يلي:


حث الباحثين والأطباء المختصين على كتابة مقترحات بحوث علمية ذات طابع تطبيقي أو استقصائي في شتى مجالات علم أمراض الجلد أو جراحة الجلد .
إذكاء روح التنافس الحر بين الباحثين في مجالات البحث العلمي الذي يرتبط ارتباطاً وثيقاً بالامراض الجلدية أو جراحتها .
مواكبة كل ما يستجد من أبحاث علمية متطورة في العالم في هذه المجالات .
حث العلماء الباحثين في مجالات طبية أخرى من أجل التعاون في مجالات البحث العلمي مع زملائهم من أطباء أمراض الجلد لكي تتسع دائرة البحث الاستقصائي في أمراض الجلد وجراحته .
هذه الاهداف الرائعة أعطتنا الأمل والشجاعة على طلبنا هذا راجين من المولى عز وجل التوفيق لنا ولكم لما فيه الخير والشفاء من جميع الامراض. خاصة اننا قمنا بمراجعة الكثير من المستشفيات الداخلية والخارجية ولكن لم نجد العلاج النهائي .
وتتجلى مطالبنا في القيام بالأبحاث العلمية المعمقة عن مرض السماك وانواعه
وعلاجه التام ودعم هذه الابحاث بكل ما يلزم لعل الله تعالى يجعل على ايديكم الشفاء التام لهذا المرض .

فنحن في السعودية كثر, ولكن للأسف شأننا شأن باقي المصابين بهذا المرض .فكما هم معروف ان شخصا واحدا من بين 300 معرض للإصابة بهذا المرض ومع هذا فإن الابحاث حوله نادرة والعلاجات حتى الان فقط مساعدة وليست نهائية , مع ان نوع الجين المسبب لهذا المرض معروف للعلماء والخلل فيه ايضا . ما يعني ان هذا بصيص امل لإكتشاف العلاج المناسب له بإذن الله تعالى .فلقد اتعبتنا مقولة :"ان لا علاج لهذا المرض حتى الان". مع ان الرسول صلى الله عليه وسلم اخبرنا بأن الله تعالى جعل لكل داء دواء فما علينا الا الاهتمام والبحث الحثيث لمعرفة العلاج بإذن الله تعالى .ممكن أن المرض غير مؤلم جسديا ان كانت حالة المصاب خفيفة ولكنه مؤلم نفسيا وخاصة بعد التقدم بالعمر. وقد يصاب المريض ايضا بالكآبة والحزن من وضعه. ولهذا نرجو ونأمل من جمعيتكم الموقرة الاسراع في إجراء الابحاث اللازمة والحثيثة المتعلقة بهذا المرض ودعمها من جميع الجهات وتزويد مرضى السماك بأسماء الأدوية المناسبة والجيدة حسب حالتهم واعلامنا بكل جديد يخص هذا المرض وينفعنا .
ونحن لكم من الممتنين والشاكرين
وسوف نرفق طلبنا هذا بعناوين بعض المرضى بالسماك في السعودية لأي استفسار قد يفيد الابحاث
هوية: ----------------------------
ص 0ب :--------------------------
جوال رقم: -------------------------
البريد الألكتروني: ---------------------

وتفضلوا منا بقبول فائق الاحترام والتقدير