تجربتي مع مرض السمكية ( وأفضل الطرق لإخفائه تماما ) وتمتع بجسد معطر طول اليوم

[شعلال]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ازهرية

اختي شعلال انا مثلك تماما عندي حالتان
حالة الصبي يسونه ايكتيوز نوار يعني السماك الاسود الحمدلله بمعيار التركيبة 12% اصبحت النتيجة 90% وانا راضيه بهل نسبة الحمدلله
اما البنت لديها اكتيوز بلونش اي السماك الابيض فدهنت من التركيبة 12% لم ارى اي ردت فعل انما شيئ بسيط فجربت تركيبة 100 مل من معيار 20% و اصبحت تضع التركيبة على الجسم بالتدريج والحمدلله لاحظت التحسن
و سوف اقول ملاحظتي بالنسبة لصيادلة
قبل ان يبعث لي اخي وائل التركيبة جربت شراء التركيبة من الصيدلية التي بقرب بيتنا ولاسف دفعت ثمنها غالي ولكن لم ارى تحسن ابدا لابني لان بهذه الاثناء رفضت ان تكون ابنتي حقل تجارب و لم ترضى و تتجاوب معي
فتكلمت مع الاخ وائل فارسل لي التركيبة و هنا لاحظت الفرق عند ابني واصبحت ابنتي تدهن عندما شاهدت تحسن اخيها ولكن لم ينفع معها فقويت لها التركيبة و اصبحت تضع على جسمها بالتدريج يعني اليوم اليدين غدا الرقبة بعد غد كذا و هكذا والحمدلله
فانت ايها الاخت الفاضلة جربي مع غير صيدلي الاول و بنسبة قليلة وان وجدتي تحسن داومي على الصيدلي الذي ركب المعيار الصحيح الثاني
وربي يشفي كل مريض امين يا رب
[/right]

بارك الله فيك اختي ازهرية
انا بناتي عندهما السماك الابيض وحالة الصغرى اقل درجة بكثير ومع ذلك لم تتحسن كالبنت الكبرى فالبنت الكبرى ذهبت منها حتى التجاعيد بينما الصغرى بقيت بعض اثار السمكية كالتجاعيد وغيرها الا في منطقة الوجه لانها خالية تماما
ساحاول ان اخلط التركيبة من جديد بطريقة الاخ وائل الجديدة وسنرى
عملية الخلط مهمة جدا لان تركيبة الصيدلي صلحتها بنفسي ولا توجد اي مشكلة الان سوى مع الطفلة الصغرى من ناحية التجاعيد كما اخذت بنصيحتك = انتبهي قد تحتاج الى مرطب من داخل التركيبة ولذلك اخلطت لها الغليسيرين و القليل من زيت الزيتون فاصبحت بالنسبة للطفلة الكبرى اقوى تاثيرا من التركيبة الاولى لكن الطفلة الصغرى لم تناسبها الى الان
وساتبع باذن الله خطوات الاخ وائل الى ان ينجح الامر واي جديد ساخبرك ان شاء الله

[ازهرية]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شعلال

بارك الله فيك اختي ازهرية
انا بناتي عندهما السماك الابيض وحالة الصغرى اقل درجة بكثير ومع ذلك لم تتحسن كالبنت الكبرى فالبنت الكبرى ذهبت منها حتى التجاعيد بينما الصغرى بقيت بعض اثار السمكية كالتجاعيد وغيرها الا في منطقة الوجه لانها خالية تماما
ساحاول ان اخلط التركيبة من جديد بطريقة الاخ وائل الجديدة وسنرى
عملية الخلط مهمة جدا لان تركيبة الصيدلي صلحتها بنفسي ولا توجد اي مشكلة الان سوى مع الطفلة الصغرى من ناحية التجاعيد كما اخذت بنصيحتك = انتبهي قد تحتاج الى مرطب من داخل التركيبة ولذلك اخلطت لها الغليسيرين و القليل من زيت الزيتون فاصبحت بالنسبة للطفلة الكبرى اقوى تاثيرا من التركيبة الاولى لكن الطفلة الصغرى لم تناسبها الى الان
وساتبع باذن الله خطوات الاخ وائل الى ان ينجح الامر واي جديد ساخبرك ان شاء الله

ان شاء الله باذن الله ترى النتجية ... وربنا يجزيكي كل الخير بتعبك مع اولادك انا احس بك والله ....و ربنا يقوينا و يقوي كل مريض و يكون عنده الثقه بالله اهم شئ ثقتنا بربنا سبحانه و تعالى

[شعلال]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة سراج الامل

السلام عليكم انا فتاة البالغة من العمر 22
اعاني من القشرة السمكية منذ الولادة
عندنا في فلسطين حكيمة بهذا المرض
وقالت انه ان شاء الله الشفاء التام واللابد باذن الله تعالى

ممكن تعطينا اسم الحكيمة لنبحث عن حقيقة الموضوع

[شعلال]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ازهرية

ان شاء الله باذن الله ترى النتجية ... وربنا يجزيكي كل الخير بتعبك مع اولادك انا احس بك والله ....و ربنا يقوينا و يقوي كل مريض و يكون عنده الثقه بالله اهم شئ ثقتنا بربنا سبحانه و تعالى

ان شاء الله اختي ازهرية يدا بيد حتى نصل

[ام احلى سمكيه]

بصراحه اول مره اسمع في السماك الاسود والابيض ؟ اصلا انا محتاره بالصفائحي والشائع ياليت تفهموني علشان اعرف بنتي الي فيها ايش ؟

[ام احلى سمكيه]

يمكن علشان كذا محتاره على نوعية السماك حتى الدكاتره كل واحد يقول مره شائع ومره صفائحي ؟ ودخلت على موقع او بالاحرى قروب بريطاني وكانت النتيجه التاليه لطفل الكلوديون ؟
ثم ما الذي سيحدث لطفلي؟

After the collodion skin is shed off the following possibilities can occur:

بعد أن يتم التخلص من الجلد الكولوديون قبالة يمكن أن الاحتمالات التالية:

• Normal skin
  الجلد الطبيعي
• Abnormal scaling of the skin develops (called ichthyosis)
  زيادة غير طبيعية في الجلد يتطور (وتسمى السماك)
• Lamellar ichthyosis (generalised)
  سماك صفاحي (تعميم)
• Non-bullous ichthyosiform erythroderma
  غير الفقاعي سماكي الشكل الأحمرية
• Limited lamellar ichthyosis
  سماك صفاحي محدود
• Other ichthyosiform syndromes (very rare)
  سماكي الشكل متلازمات أخرى (نادرة جدا)

It is frustrating that we can't predict which of the above events will happen in the first few days of life.

ومن المحبط أننا لا نستطيع التنبؤ أي من الأحداث المذكورة أعلاه سوف يحدث في الأيام القليلة الأولى من الحياة.

It is impotent that your doctor monitors the situation closely and deals with any problems if and when they arise.

هو عاجز أن الطبيب يراقب الوضع عن كثب ويتعامل مع أي مشكلة إذا وعندما تنشأ.

يعني الي فهمته انو قبل الست اشهر لا يعرف مانوع السماك ؟

اخ وائل ارسلتلك الصور النجده ولا نستغني عن خبراتكم اعزائي

[ام مساعد]

السلام عليكم
اخوي وائل الله يوفقك ممكن تقولي كيف طريقة استخدام الخلطه اللي ارسلتها لي جزاك الله خير

[شعلال]

اختي الذي فهمته انا قبل كتابتك للمعلومة الجديدة ان السماك بعد زوال الغشاء اي اسبوع او اسبوعين على الاكثر اما يظهر الجلد الطبيعي ونحن نسمي هذا في الثقافة الشعبة الطفل يولد بستره وهناك من يسميه = بومزيوف باللهجة الجزائرية وبعدها يظهر الجلد الطبيعي بشكل عادي
لكن اذا طالت المدة وتقشرت طبقة ثم عادت قشور اخرى .....................فاعتقد انه سماك لكن مرض وتختلف درجة الاصابة والصفائح فابنتي الكبرى تضررت جدا فقد ولدت ومن كثرة الشد ظننا انها مشوهة الاذن العين وحتى الارجل والله لم احسب ان بامكانها المشي يوما .........
اختي لا تنزعجي من امر الطبيب ما يحس بالجمرة غير لكواتو والله احس احيانا اني انا افهمه لاهو وانا اقصد اختصاصي الجلد فالعتب عليه
احيانا اتمنى لو اكملت في الشعبة العلمية لاريهم ما معنى الطب لكن لا تخافي كما هو موجود من لا يفهموننا ولا يفهموننا هناك من يبحث ويبحث كالاخ وائل والاخ قيس العبيدي والاخت ريم ووووووووالقائمة طويلة جدا
اختي بالنسبة للمنتدى البريطاني او جمعية السماك البنتين احداهما اسمها اذا لم اخطئ اسمها روزا
وهي من بلجيكا لان امها اسست جمعية في بلجيكا للسماك وزوجي على اتصال دائم بها
وصور الطفلة
http://www.ichthyosis.org.uk/
عندنا ساتاكد في هذا الرابط الذي اوردتيه من قبل في القسم

واسال بعدها سؤالك اذا اردت عبر البريد الالكتروني للجمعية (لست انا زوجي لا اجيد اللغة )
تظهر فيها السمكية وابنتي زالت منها بعد وضع التركيبة ولم يسمعوا بامر التركيبة

[البدرى الاسوانى]

السلام عليكم أنا محمد من اسوان مريض بالقشره السمكيه فأرجوا من واحد من الاخوه المحترمين يركلمنى على الخاص معلش ضرورى اخوانى

[البدرى الاسوانى]

السلام عليكم اخوانى انا محمد من اسوان عندى 21 سنه اعانى من القشره السمكيه فاريد من الاخوه التفاصيل وان احد استطاع ان يكلمنى على الجوال لانى ماوجدت هذه الخلطه نهائيا فى اسوان ساعدونى