تجمع مرضى السمكيه

[esteghfar2]

السلام عليكم جميعا
كيفكم ارجو من الله أن تكونوا مبسوطين ونفسيا مرتاحين

[aroooja]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انا اول مرة اسجل واشترك معكم في المنتدى
انا مريضة بمرض السمكيه وقد ظهر عندي في مرحلة الطفولة عندما كنت في عمري 8 شهور علمآ بأن الوالدين ابناء عمومه ولكن لا يوجد احد في العائله من كلا الطرفين مريض بهذا المرض وقد ظهر هذا المرض نتيجه ان والدتي كانت تاكلني العسل وانا مولوده وايضآ لانها كانت تستخدم الشاش في تلييف جسمي وذلك نتيجة اهتمام زائد بي لانني كنت البكريه ولم يظهر هذا المرض في اي احد من اخواني واخواتي ولله الحمد
والان عمري 26 عام وحالتي ولله الحمد شديده نوعآ ما وتشتد في اوقات وتخف في اوقات اخرى وذلك على حسب اهتمامي ببشرتي وايضآ على حالة الجو في مدينتي ولكن المرض في كامل جسمي ويتركز في مناطق معينه
لذلك اردت انا اسألكم هل هنالك فتاة في نفس حالتي تزوجت وهل يوجد امل بأني اتزوج؟؟
وهل سوف اورثه لابنائي لو تزوجت برجل غريب؟؟
ارجووووووكم جاوبوني
وجزاكم الله الف خير

[FATEMA AHMED]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة
اهلا بكى اختى aroooja اولا الاهتمام الزائد والعسل لا يسبب الاصابة بالسمكيةفالمرض وراثى بل العكس كلما استخدمت الكريمات المرطبة واالاهتمام يحسن من الاعراض اما بالنسبة للزواج ففى هدا المنتدى الاخت زيزى ان شاء الله سوف تخطب قريبا والاخت رقية ستتزوج اما الاطفال نسبةالاصابة قليلة لو لم تكونو اقارب ومن يفيدك اكثر هو الدكتور صابر الجميل اوادخلى على منتدى الوراثة الطبية للتعرف علىمعلومات وراثية اكثر
وربنا يشفينا جميعا

[زيزي1982]

السلام عليكم ورحمة الله وباركاته
وجمعة مباركة عليكم والله اشتقتلكم ، واهلين بالحلوة aroooja نورتينا يا غالية موضوع الاهتمام بالعسل والشاش ابداااااااااااااا ما ليه علاقة بموضوع حالتنا بلعكس جسمنا يتطلب الترطيب والعسل اكبر نوعية للترطيب وتقدري تسوي خلطة تخفيفين فيها العسل واستعملي الليفة المغربية عشان تزيل القشور الزايدة ، حبيبتي باعتبارك جديدة على المنتدى وعلى هذا الركن بالذات انصحك بتصفك الصفحات من البداية الى اخر صفحة وانا واثقة رح تستفيدي كثييييرر ورح تكتشفي معلومات جديدة بخصوص حالتنا ورح تلقي خلطات والاهم ان رح يزيد التفائل والحماس في العلاج .
بخصوص موضوع الزواج حبيبتي كل شي بيد ربي واهم شي ان اللي رح ترتبطين بيه يكون ماعنده صلة قرابة بيك لا من قريب ولا من بعيد والاهم يكون مقتنع اقتناع تام بحالتك وعارف كل جوانبها وكوني صريحة معاه بخصوص حالتك واضهري له روحك الحلوة وخفة دمك وتدبيرك وعقلانيتك لان اهم من الشكل حبيبتي ولا تنسي انك تسوي تحاليل قبل الزواج عشان تتطمني على اولادك والله معاك ويسعدك يارب .
ادعولي ان ربي يوفقني مع من اخترته واختارني وان نكمل طريقنا للنهاية وهو والحمد لله واقف بجانبي بخصوص العلاج ومتابع حالتي .
انا الاسبوع القادم رح اسافر لمصر وربما رح اراجع الدكتورة الي كنت بدأت معاه (منال بصيلة) في مركز الصفا الطبي بالقاهرة واكيد رح ابلغكم بكل شي يصير معاي تحياتي لكم ولا تنسوني بالدعاء .

[عسولة وبس]

صبااااااااااحكم عسل وصبااااااحك خير عالصلاة عالنبي
واحلى صباااح بيوم الجمعة ،،،،،،،
ثاانكس عاللي ردو عرسااالتييي ورح جرب الخللطة ،،،نثانكس طموح دلوعة عالخلطة
أرووجة هلا ياعسل وموفقة مابعرف شو رح قول بس بتمنى السعادة للجميع ,,,,,,,,,
عفكرة هاليومين بالإمارات كتير حلو الجو وحاسس بتحسن بجسمي للامام ههههههههه إن شاء الله عطووول
(((ملاحظة ::: مابعرف بحس كلامي غرييب ___بتفهمو لكلامي ولا حاكيكم بالفصحة ،،،،بحس حالي غبية وانا بحكي هوون هههههههههه سوري)))

[هجهوج]

الله يشفيكم يا ابنائي وبناتي
ويزوجكم ويرزكم الذريه الصالحه
ويخلي صدفيتكم ان شاءالله تدحر الشيطان

[esteghfar2]

السلام عليكم جميعا
أهلا بك Arooooja في بيتك الثاني وبين إخوانك وأخواتك وإن شاء الله تستفيدي وتفيدي وذي ما قالت الاخت زيزي تصفحي التجمع من أوله هتستفيدي كثير بإذن الله
أما بالنسبه للزواج فهو بيد الله وهو القادر على كل شيء أما الوراثه والذريه فعملت اقتباس من التجمع للموضوع حتى تعم الفائده وهو كلام صحيح لاني سألت طبيب وراثه وشرح لي مثل هذا الكلام.دمتم جميعا في حفظ الله

السمكية والوراثة

السمكية بكل انواعها هى امراض وراثية جينية.. وقد تم اكتشاف اكثر من 20 جين مسبب لها . فى بعض الحالات حدوث طفرات فى نفس الجين تسبب انواع مختلفة من السمكية ,وفى حالات اخرى حدوث طفرات فى جينات مختلفة تسبب نفس النوع من السمكية. وللسمكية انواع كثيرة اكثرها شيوعا:

1- السماك الشائع (Ichthyosis vulgaris)
ينتقل هذا النوع اما عن طريق الوراثة السائدة او المتنحية

2- السماك الصفاحى (lamellar ichthyosis)
ينتقل هذا النوع عن طريق الوراثة المتنحية

3- السماك المرتبط بالجنس (x-linked ichthyosis)
ينتقل هذا النوع عن طريق الوراثة المتنحية المرتبطة بالجنس


بالنسبة للسماك الشائع والصفاحى:

نسبة توريث هذه الصفة للابناء يعتمد على كون هذه الصفة سائدة او متنحية.. وتحديد هذا يكون عن طريق معرفة نوع الجين المسبب للسمكية وعلى التاريخ الوراثى للعائلة ( قرابة الأب والأم واذا كان احدهما مريض.. وجود اخوة مصابين .. وجود مرضى آخرين فى العائلة....... )


1-فى حالة اذا كانت الصفة سائدة :عادة يكون المرض ناشىءعن طفرة فى جينات الشخص وحده ولا يوجد اى من عائلته مصاب .. وجود جين واحد غير سليم كافى لظهور المرض

الوراثة

اذا كان احدالطرفين مصاب والاخر سليم فاحتمال ان يكون الطفل مصاب هو 50% واحتمال ان يكون سليم هو 50% فى كل مرة يحدث بها حمل...
ملحوظة: لا يوجد ابناء حاملين للمرض , اما سليم او مصاب لان جين واحد يكفى لظهوره



2-فى حالة اذا كانت الصفة متنحية : ينشأ المرض نتيجة وجود جين متنحى عند كل من الوالدين وتنتقل هذه الجينات المتنحية إلى احد ابنائهم فيظهر عليه المرض ..ولا يكون المرض ظاهر على الآباء لأن وجود جين واحد يجعل الشخص حاملا للمرض فقط ولا تظهر عليه الاعراض

الوراثة

a.. اذا كان احد الطرفين مصاب والاخر سليم
فان كل الذرية سوف تكون حاملة للمرض ولكن لن يظهر عليها اى اعراض لان الجين متنحى ولابد من وجود نسختين منه ليظهر المرض( ظاهريا كلهم يبدو غير مصابين ).

b.. اذا كان احد الطرفين مصاب والاخر حامل للمرض
فهناك احتمال ان يكون يكون الطفل مصاب بنسبة 50% او حامل للمرض بنسبة 50% فى كل مرة يحدث بها حمل(هناك احتمال لانجاب طفل مصاب او حامل للمرض وحدوث هذا اوعدمه هو بارادة الله عز وجل).
ملحوظة : الشخص الحامل للمرض يبدو سليم ولا تظهرعليه اى اعراض

c.. اذاكان احد الطرفين مصاب والاخر مصاب
فان الابناء سوف يكونوا مصابين.





بالنسبة للسماك المرتبط بالجنس:

الجين الذى حدثت به طفرة سببت المرض يكون موجود على الكروموسوم الجنسى X.. وتختلف الوراثة لهذا الجين بين الذكور والاناث

1- فى حالة الذكور: حيث ان لدى الذكور كروموسومين احدهما Y والاخر X فان حدوث طفرة فى نسخة واحدة من الجين الموجود على الكروموسوم X كافية لظهور المرض

2- فى حالة الاناث: حيث ان لدى الاناث كروموسومين جنسيين كلاهما X.. فان ظهور المرض يتطلب وجود نسختين من الجين المصاب

وعليه فان نسبة اصابة الذكور بهذا النوع من السمكية اكثر بكثير من الاناث لان حدوث طفرة فى جين واحد كافى لظهوره ... وهذا النوع لا يورثه الرجل المصاب لابنائه الذكور نهائيا

الوراثة

a.. اذا تزوج رجل مصاب من امراة سليمة
الابناء الذكور >> سيكونوا خالين من هذا المرض تماما
الابناء الاناث >> سيكونوا حاملين للمرض ( ظاهريا طبيعيين ) ولكن احتمال ان ينقلوا هذا المرض لابنائهم الذكور هو 50% فى كل حمل ..واحتمال ان بناتهم سوف يكونوا حاملين للمرض هو 50% فى كل حمل

b.. اذا تزوج رجل مصاب من امراة حاملة للمرض عن طريق والدها او احد اجدادها الذكور( السماك المرتبط بالجنس)
الابناء الذكور >> احتمال ان يكونوا مصابين هو 50% واحتمال ان يكونوا خالين من المرض تماما هو 50% فى كل مرة يحدث بها حمل
الابناء الاناث >> احتمال ان يكونوا مصابين هو 50% واحتمال ان يكونوا حاملين للمرض هو 50% فى كل مرة يحدث بها حمل

c..اذا تزوج رجل مصاب من امراة مصابة
فان كل اولادهم الذكور والاناث سوف يكونوا مصابين




للحفاظ على الاجيال القادمة ومحاولة حمايتهم من تكرار ظهور هذا المرض لابد من :

*عدم زواج المصابين من اقاربهم

*عدم زواج المصابين من شخص يوجد تاريخ للاصابة بالسمكية فى عائلته او وجود احد مصاب بها

>>> (الا فى حالة امكانية عمل تحاليل وراثية لمعرفة اذا كان هذا الشخص حامل للمرض ام لا.. لان الزواج من شخص حامل للمرض يزيد من احتمال اصابة الابناء)

*عدم زواج المصابين من بعضهم لان اصابة الابناء مؤكدة ومن المحتمل ان تظهر بشكل اشد

[بوسطن]

مساء الخير للجميع احباركم شلون الاوضاع عسى الامور مستقره وطيبه

[زيزي1982]

السلام عليكم ورحمة الله وباركاته
بارك الله فيك استغفار على هذا الوضوح والاجاز ، بس حبيت نسالكم انا عن نفسي ينطبق علي الكلام : (1-فى حالة اذا كانت الصفة سائدة :عادة يكون المرض ناشىءعن طفرة فى جينات الشخص وحده ولا يوجد اى من عائلته مصاب .. وجود جين واحد غير سليم كافى لظهور المرض

الوراثة

اذا كان احدالطرفين مصاب والاخر سليم فاحتمال ان يكون الطفل مصاب هو 50% واحتمال ان يكون سليم هو 50% فى كل مرة يحدث بها حمل...
ملحوظة: لا يوجد ابناء حاملين للمرض , اما سليم او مصاب لان جين واحد يكفى لظهوره)
ولكن امي و ابي ليس بينهم اي صلة قرابة ولا يوجد احد من اخوتي مصاب ولا من اجدادنا هكذا اكدت امي وهذا الذي استغربه ؟؟؟
وبالنسبة لحدوث الوراثة ماذا اذا تزوج رجل سليم من امرأة مصابة بالسمكية فماذا يحدث في هذه الحالة للاولاد ؟؟ ارجوكم ان تفيدوني وتوضحو لي ؟؟
وين همتكم يا اخوتي ليش قل النشاط عسى المانع خير ..

[youssefone]

شكرا للجميع على المشاركة و المعلومات القيمة و نسأل الله الشفاء و الصحة آمين