لماذا ألخجل؟؟ يامرضى الصدفية

[المتفائلة بالخير]

مرحبا اختي الانوار
ما شاء الله طرح جميل جزاكى الله الف خير
عن نفسي صراحتا لما كنت صغيرة كنت اخجل واحزن واكتئب من مرضي ولااعرف بما اجيب علىاسئلة الناس سوى قولي اكزيما كنت احب ان تكون امي دوما بجانبي حتى بالمدرسة لتجيب عني. انا شخصيا لم اكن اعرف انها صدفية على كلن المجتمع يعرف وبشكل شائع الاكزيما لكن الصدفية غير معروفة ابدا لحد الان فالمجتمع لايفهما الا الفئة القليلة التى لها علم بهذا المرض
لكن لما كبرت الحمد لله تعلمت كيف اثق بنفسي واقوي عزيمتى اصلا لم يعد يهمني الامر خصوصا لما عرفت ان هذا المرض ملازم ولايزول كاى مرض عادي
الناس فضوليين ولا يجب ان نهتم لملاحظاتهم تعلمت ان قوة ثقتي بنفسي تجعل الامور كلها عادية حتى المرض الان زميلاتى واهلي باتوا ينظرون لي وكان لامرض بي من كثرة تجهالي لنظراتهم واسالتهم حتى انى تعلمت وبشكل رائع كيف اجيب عن سؤال المشهور
ماهذا الدى بيدك او وجهك
وخصوصا ادا كان الجواب مقرون بكلام فيه ان هذا قدر الله وعطاءه وهو شافي والعافي والدي يبتلي ويفرج الكرب وهذا المرض الذى بي احسن من بلاء اخر تعرفي ستجدي السائل يندم عن سؤاله
تقبلي مروري اختى وتحية طيبة

[امهات123]

إن مسنا الضر أو ضاقت بنا الحيل *** فلن يخيـب لنا في ربنـا أمـل

الله في كل خطب حسبنا وكفـى *** إليـه نرفع شكوانـا ونبتهـل

من ذا نلوذ به في كشف كربتنـا *** ومن عليه سوى الرحمن نتكـل

فافزع إلى الله واقرع باب رحمتـه *** فهو الرجاء لمن أعيت به السبل

[صابر و حامد]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ألانوار

حياكم الله اخوتي وأخواتي مرضى الصدفيةعندما تسأل اي مريض عن نوع مرضه يقوله بدون اي خجل ؟؟وبكل ثقة .. مريض السكر يقول انني مصاب بالسكر ومريض القلب الخ ..لكن نحن مرضى الصدفية نخجل عندما نسأل عن صدفيتنا أنا واحدة من الذين يخجلون عندما أقول أنني مصابة بالصدفية ممكن تفسير ذلك ..أحبائي

السلام عليكم
الله يسعد صباحكم.
شكرا لك اختي الانوار على طرح هذا الموضوع، نعم انا ايضا اخجل من مرضي لاسيما عندما كنت طفلا فقد عانيت من نضرات وكلام الطفال لي وخصوصا عندما تكون الوحيد المصاب في العائلة والقرية، اما الان فلم اعد اعيرهم الاهتمام وحتى ان المجتمع اصبح مثقف ويعرف عن هذا المرض واسبابه.
نصيحة لكل الاخوة والاخوات وخصوصا الاخوات للتغلب على الخجل وإبقاء النفسية عالية وتجنب القلق النفسي تذكرو اخوانكم المرضى بامراض اخرى كالسرطان (اعادني الله منه واياكم) ، السكر، ضغط الدم ، فقر الدم، ......او زوروا المستشفيات لتروا حالتهم ومعاناتهم (الله يشفيهم ويشفينا) ، فصدقوني انهم يحسدوننا على هذا المرض مقارنة بمرضهم.

[عازمة على شفائه]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته:
اشكركي عزيزتي عالموضوع الجميل:
انا الحمدلله رب العالمين لست مصابة بالصدفية ولكن طفلي الحبيب....عزيزتي انا اذا حدا سالني بقول حساسية...لانو مو معقول تقعدي تشرحي للواحد انو المرض بعدي او لا... لانو اول ما بخطر للواحد انو هل يعدي اولا؟؟صحيح؟؟فاختصارا للوقت بقول حساسية ليس اعتراض على مشيئة الله لا والله فانا احمد اللله دائما وابدا انها صدفية مو مرض تاني ولكن لانو الواحد ما بيضمن الي قدامو شو بفكر...يمكن اصلا ما يقتنع انو المرض ما بيعدي ويصير يبتعد عن طفلي ...وهذا يمكن يؤذيه نفسيا اكتر بكتير....اذكر وقت تقديم طلب الروضة كان من ضمن الاسئلة:هل طفلك يعاني اي مرض مزمن؟؟وكذلك:هل يعاني طفلك اي مرض جلدي؟؟اذكر انني تاخرت كثيرا في ارسال الورقة حتى انتهي من التفكير ماذا اكتب..هل اكون صريحة من البداية او لا؟؟وبصراحة:لم اكن صريحة!!!!كتبت انه لا يعاني من اي مرض مزمن(وهذه لقناعتي انه سيشفى باذن الله فلماذا افتح عليه باب بدون داعي؟؟)وكذلك جاوبت انو لا يعاني من اي مرض جلدي(لانو انا مو معو بالمدرسة بخاف يصيروا يعاملوه بطريقة غير وبالتالي تزداد المشكلة وهو نفسو ما بعرف شو معو مفكرها حساسية من القارص..)وبالتالي كتبن انو يعاني من حساسية تغيير الجو فقط...
عندما طلع على وجهه السنة الماضية سالتني المدرسة ماهذا على وجه سراج؟؟قلتلها حساسية واخدناه عالدكتور وما عرفنا من شو؟؟والحمدلله رب العالمين ضليت وراها وراها حتى هداني الله وعالجتها بفضل الله رب العلمين بحليب الام والعسل...والحمدلله رب العالمين..ان شاء الله انها ما تطلع السنة يا رب العالمين.
اللهم اشف جميع مرضى المسلمين اللهم اااامين.

[ألانوار]

أعزائي ..شكرا لمروركم العطر ..اسعدتني أجاباتكم الرفيعة والصريحةعن نفسي لا أعاني من ألحزن بسبب الصدفية ..ولاأحسد يوم ما شخص ليس مصاب بالصدفية ...على مدى 33 عاما منذ طفولتي ولحد الان اتصارع معها بالعلاجات المريرة من اينما يكن العلاج اجري وراءه..الحمية على مدى سنوات دون جدوى..العلاجات الفاشلة دون جدوى لكن احمد الله واشكره على ماوصلت به من درجة الشفاء ليس الشفاء التام لكن افضل مما كنت عليه بفضل الله وبفضل اخوتي والقائمين على هذا المنتدى القدير..لكن أخجل من المرض ..نعم أخجل من اي سؤال يطرح لي بسبب الصدفية أتمنى لكم احبتي دوام السعادة التامة ..والصحة الدائمة ..شكرا لكم

[قاهر الصدفيه]

بصراحه يسبب لي احراج سؤال الناس عن المرض
وخاصه لمن يعرفون وينظرون لي نظره غريبه ما ادري هي اشمءزاز او شفقه ورحمة او تعجب فكلها تشعرني اني ضعيف واني تحت رحمتهم
وهذا الشيء اانا ما لأقبله لنفسي ابدا
لكن قدرة الله فوق كل شيء

[LuLita]

عازمة على شفائه
أختي الحبيبة تأثرت كتير بكلامك , الله يشفي إبنك ويشفينا كلنا بإزن الله
-
جهل الكتير من الناس عن هالنوع من الأمراض متل ما ذكرو الأخوة هو أكتر الأسباب اللي بتخلي المريض يخجل ,
أنا من طبعي خجولة كتير وأكتر من موقف صارو معي مو بس خلوني إخجل من المرض خلوني شبه منعزلة وأثرو على نفسيتي وعلى كل شي ..
واحد منن بتزكر وئتا كان بالعيد ورايحة ع الصالون وكان متهيجة شوي الصدفية عندي , عم تعملي شعري فوراً بتشهئ وبتئول شو هاد؟
الجواب المعتاد هو الحساسية من الصبغة , صارت تئرب وتتمعن النظر بإشمئزاز و نادت لكم وحدة يشوفو لك حتى الزباين صارو كلن يطلعو عليي
نظرات التعجب و الإشمئزاز .. والعبارات عم تتكرر شو هاد , ليش هيك , ييع !!.. أنا ما عاد ئدرت أحكي ولا كلمة بس عم أطلع على وجهوهن ..... رميت المصاري بوجها وطلعت فوراً من المحل وشعري مبلول , ومن وئتا ما عاد رحت على صالون كل شي أنا بعملو بالبيت لحالي . وكتير كتير من المواقف المحرجة ,
الناس اللي حولينا كتير ئلا تأثير على النفسية ..
بس بيضل عندي أمل بالشفاء , والله يشفينا جميعاً .

[هجهوج]

الله يشفينا ويشفيكم يا بناتي
انا ما عم بئير(يعني بعير) هالموضوع اهتمام مثل اول على اولت لوليتا

[ألانوار]

أعزائي ..اسفة لاثارة بعض المواقف التي مررتم بها بسبب الصدفية ..لكن اقصد من الموضوع التغيير والدردشة بمواضيع خارج العلاجات ..الترويح نفسيا مع بعض ..اللهم يكتب لنا الشفاء التام والتخلص من هكذا ناس قليلي الايمان عزيزتي LULita لاتبالي عينك بعين الله سيكتب لك ولنا جميعا الشفاء ..أن شاء الله

[أم فرفورة]

كفيتوا ووفيتوا يعني ألحين أحسن صار في وعي شوي عند بعض الناس المهم مو الناس المهم نفسي لو تحسنت عندي ومافي قشور ولا احمرار ولا حكة ملكت الدنيا