تجمع مرضى السمكيه

[طموح دلوعه]

رقية

اهلين فيك

انا بجده والطقس عندنا عادي

انا راح اوصف لك حالتي

قشور بنية ... تتركز كثيرا بالسيقان والركبة والكوع

ماعندي خطوط واضحه .. اللي عندي خطوط خفيفة بسبب القشور

اعتقد الخطوط اللي بجسمك يمكن بسبب البرد

ويمكن بسبب الفازلين او زيت زيتون

انا صراحة لما استخدم الكريمات واهتم فيه يصيرقريب من الجلد الطبيعي جدا

وانا بالشتاء اتضايق كثير بسبب الجفاف وزيادة القشور

جربي الجليسوليد لرقبتك وبطنك يارقيه ؟ وخبرينا بالنتيجة ؟

[عيوني حزينة]

حبيبتي رقية كما قالت الاخت فتاة السمكية ممكن من الفازلين
لانو ما يناسب بشراتنا
فاستبدليه بالجليسوليد واحرصي على استخدامه بشكل يومي
انا اكثر شي بالاطراف اليدين والقدمين
بس مع العنايه تخف كثيرولكن الخطوط موجوده

[roukaya]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
شكرا لكم اخواتي فتاة السمكية وعيوني حزينة على تجاوبكما معي
انا لم اعد استخدم الفازلين منذ سنتين تقريبا .ولا اي زيت لأن الطبيب اخبرني ان الزيوت غير مفيدة لحالتنا لأنها تهيج البشرة أكثر .
الان استخدم كريم avene akerat أيضا كريم calmurid
هذا لسجمي والبشرة من حيث النعومة اصبحت والحمد لله طبيعية جداااااا فقط رقبتي وبطني فيه الاثار ولكن تخف .
اما لوجهي فأستخدم منتوجات avene مغذي ومرطب في نفس الوقت وكريم حول العينين والنتيجة لوجهي ممتازة جدا والحمد لله

[roukaya]

وبالنسبة للخطاب الذي تكلمتم عنه انا مستعدة لوضعه فقط اكتبوا لي المعلومات التي تريدون وضعها في الخطاب وانا ان شاء الله اصيغه لكم .
ويا ريت عنا في لبنان تجمع هكذا بس للأسف في لبنان لم التقي بعد بأحد لديه مرضي
رقية

[طموح دلوعه]

رقية جزاك الله خير

وياليت فيصل او احد الاعضاء يفيدك بالمعلومات

شكرا

[فيصل علي]

جزاك الله خير اختي رقيه

انا بكتب اللي براسي وانتوا كملوا بارك الله فيكم

===================

بسم الله الرحمن الرحيم

المكرم : مدير الجمعيه السعوديه لأمراض وجراحة الجلد .......

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

قرأنا في موقعكم الإلكتروني

http://www.ssdds.org/arb/index.php



التالي نصه : أن من أهدافكم التالي :

• حث الباحثين والأطباء المختصين على كتابة مقترحات بحوث علمية ذات طابع تطبيقي أو استقصائي في شتى مجالات علم أمراض الجلد أو جراحة الجلد .
• إذكاء روح التنافس الحر بين الباحثين في مجالات البحث العلمي الذي يرتبط ارتباطاً وثيقاً بالامراض الجلدية أو جراحتها .
• مواكبة كل ما يستجد من أبحاث علمية متطورة في العالم في هذه المجالات .
• حث العلماء الباحثين في مجالات طبية أخرى من أجل التعاون في مجالات البحث العلمي مع زملائهم من أطباء أمراض الجلد لكي يتسع دائرة البحث الاستقصائي في أمراض الجلد وجراحته .

نحن نعاني من مرض السماك الجلدي : السمكيه : ichthyosis

وقمنا بمراجعة كثير من المستشفيات الداخليه والخارجيه ( الخاصه والعامه ) .

ولم نجد أي علاج شافي

لذا نطلب منكم مأجورين مشكورين تبني البحوثات الخاصه بهذا المرض

تم إرفاق مقالات طبيه عن المرض

تم إرفاق صور شخصيه للمرض

تم إرفاق أدويه تمت تجربتها من المصابين

تم إرفاق الهويه الوطنيه

تم إرفاق المصادر الإلكترونيه

مقدم الطلب : فلان بن فلان الفلاني

هويه رقم : ........................

ص.ب :..........................

جوال رقم : ........................

البريد الإلكتروني : .............

===============

المطلوب بالخطاب التالي :

نذكر أن لهم جهود واضحه في البحث العلمي بالامراض الجلديه

نذكر لهم أن الخطاب هذا جماعي

نطلب منهم دعم البحوثات الخاصه بالمرض

نطلب منهم تزويدنا بأسماء الأدويه المناسبه

ياليت تكملون بارك الله فيكم

[عيوني حزينة]

يعطيك العافية اخوي فيصل
بصراحة فكرتك مره حلوه
ياليت الكل يشارك بافكاره ونسقها مع بعض ونرفعها لمسؤولين الجعية السعودية
بارك الله فيك

[الصابره بااذن الله]

بارك الله فيك اخوي فيصل كفيت ووفيت ان شاء الله يارب نلاقي تفاعل الله كررريم

[roukaya]

اختي فتاة السمكية والاخ فيصل
وجميع الاخوة هنا
انا كتبت الخطاب وسوف انزله ان شاء الله في الصفحة هنا وبعد قرائته من قبلكم والتعليق عليه ان أعجبكم ترسلونه الى الجمعية ان شاء الله
بس ادعولي ما تنقطع الكهرباء عنا

[roukaya]

السلام عليكم اخوتي الاعزاء
انا صغت الخطاب وسوف انزله وان اعجبكم كما هو ارسلوه او عدلوا به ما ترونه مناسبا
النص:
بسم الله الرحمن الرحيم
جانب المسؤولين والقيمين على الجمعية السعودية لأمراض وجراحة الجلد الكرام.
الموضوع : تبني أبحاث طبية وعلمية لمرضى السماك (ichthyosis )
في السعودية.
المرجع: تجمع مرضى السماك (ichthyosis) في السعودية وفي البلاد العربية.

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أخوتي في الله أطباء الجلد في الجمعية الموقرة لأمراض وجراحة الجلد في السعودية , نحن المصابون بمرض السماك (ichthyosis) في المملكة العربية السعودية خاصة وفي البلاد العربية عامة نطلب من جمعيتكم الكريمة المساعدة العاجلة لنا .والذي شجعنا على ارسال هذا الرجاء والطلب هو ما قرأناه على موقعكم الكريم على النت والذي يتلخص بما يلي:


حث الباحثين والأطباء المختصين على كتابة مقترحات بحوث علمية ذات طابع تطبيقي أو استقصائي في شتى مجالات علم أمراض الجلد أو جراحة الجلد .
إذكاء روح التنافس الحر بين الباحثين في مجالات البحث العلمي الذي يرتبط ارتباطاً وثيقاً بالامراض الجلدية أو جراحتها .
مواكبة كل ما يستجد من أبحاث علمية متطورة في العالم في هذه المجالات .
حث العلماء الباحثين في مجالات طبية أخرى من أجل التعاون في مجالات البحث العلمي مع زملائهم من أطباء أمراض الجلد لكي يتسع دائرة البحث الاستقصائي في أمراض الجلد وجراحته .
هذه الاهداف الرائعة أعطتنا الأمل والشجاعة على طلبنا هذا راجين من المولى عز وجل التوفيق لنا ولكم لما فيه الخير والشفاء من جميع الامراض. خاصة اننا قمنا بمراجعة الكثير من المستشفيات الداخلية والخارجية ولكن لم نجد العلاج النهائي .
وتتجلى مطالبنا بالقيام بالأبحاث العلمية المعمقة عن مرض السماك وانواعه
وعلاجه التام ودعم هذه الابحاث بكل ما يلزم لعل الله تعالى يجعل على ايديكم العلاج لهذا المرض .

فنحن في السعودية كثر, ولكن للأسف شأننا شأن باقي المصابين في هذا المرض .فكما هم معروف ان شخص واحد من بين 300 معرض للإصابة بهذا المرض ومع هذا الابحاث حوله نادرة والعلاجات حتى الان فقط مساعدة وليست نهائية , مع ان نوع الجين المسبب لهذا المرض معروف للعلماء والخلل فيه ايضا يعني هذا بصيص امل بإكتشاف العلاج المناسب له بإذن الله تعالى .فلقد اتعبنا مقولة ان لا علاج لهذا المرض حتى الان مع ان الرسول صلى الله عليه وسلم اخبرنا بأن الله تعالى جعل لكل داء دواء فما علينا الا الاهتمام والبحث الحثيث لمعرفة العلاج بإذن الله تعالى .ممكن لأن المرض غير مؤلم جسديا ان كانت حالة المصاب خفيفة ولكنه مؤلم نفسيا وخاصة بعد التقدم بالعمر يعني قد يصاب المريض ايضا بالكآبة والحزن من وضعه. ولهذا نرجو ونتأمل من جمعيتكم الموقرة الاسراع في إجراء الابحاث اللازمة والحثيثة المتعلقة بهذا المرض ودعمها من جميع الجهات وتزويد مرضى السماك بأسماء الأدوية المناسبة والجيدة حسب حالتهم واعلمنا بكل جديد يخص هذا المرض وينفعنا .
ونحن لكم من الممتنين والشاكرين
وسوف نرفق طلبنا هذا بعناوين بعض المرضى بالسماك في السعودية لأي استفسار قد يفيد الابحاث
هوية: ----------------------------
ص 0ب :--------------------------
جوال رقم: -------------------------
البريد الألكتروني: ---------------------

وتفضلوا منا بقبول فائق الاحترام والتقدير