لو اتجوزت هضر الطرف الاخر

[فاطمة جمعة على]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته نفسي اخف انا مولوده بالمرض السمكية من ساعت متولدة كنت وانا صغيرة بلعب وكنت بتعب من تعبي وكنت ببكي بس من الوجع من جسمي اما حاليا لما كبرت وبقى عندي 24 سنة نفسيتي هي اللي بتالمني وبتوجعني اه انا الحمدلله معرفتش اروح المدرسة زي اي بنت لان تعبانة وصحتي كانت بتتعب من الحر المهم كبرت بقى عندي14 سنة ودخلت محو امية وبعديها نجحت وبعديها دخلت اعدادي منازل ونجحت وبعديها صنايعى منازل ونجحت وحاليا دخلت معهد الحمدلله عمري ما جبت اي مشكله لاهلي ولا حد اشتكى مني بس انا صعبانه عليا اهلي اللي شايلين همي من ساعت متولدت الى الان نفسي اريحهم بس مش بايدي وطبعا محديش هيرضى بيه لان تعبانة انا عندي استعداد اتجوز من حد زي مريض زي بس فين وصعب مش عرفه ليه حاسة بان لو اتجوزت زي اصحابي هتحسن لان هحس بسعتها ان انا فعلا بقيت انسانه وكمان بصراحة بحب الاطفال بس لو اتجوزت مش هجيب اطفال عشان مظلمهمش معايه ولو حد جه مريض من عيالي ممكن اموت فيها لان الحمدلله المرض ده صعب قوي واسالته كتيره قوي واحراج من الناس تعبت قووووووووووووووووي نفسي اخف انا ماشيه على علاج محسني حوالي 75 في ميه بس احسن من الاول يارب اشفيني واشفي كل مريض ياااااااااااااااارب صبرنا

[dream.]

الله يعينك اختي ويصبرك ويصبرنا وتحققي كل احلامك وان شاء الله يكتشفو لهالمرض علاج ي رب تعبنا من الوجع والجفاف والحكة وكل يوم شور و لوشن او اي منتجات اخرى ويا ريت لو تجيب نتيجه الجفاف بيضل موجود لكن الحمدلله على كل حال


انا كل الي متامل فيه يباشرو بالعلاج بالجينات او هيه الي بيسموها الهندسة الوراثية.. حاليا تحت البحث تغيير الجين المصاب بيجنات سليمة يا رب يكون هو العلاج..

خلينا نتفائل.

[فاطمة جمعة على]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة dream.

الله يعينك اختي ويصبرك ويصبرنا وتحققي كل احلامك وان شاء الله يكتشفو لهالمرض علاج ي رب تعبنا من الوجع والجفاف والحكة وكل يوم شور و لوشن او اي منتجات اخرى ويا ريت لو تجيب نتيجه الجفاف بيضل موجود لكن الحمدلله على كل حال


انا كل الي متامل فيه يباشرو بالعلاج بالجينات او هيه الي بيسموها الهندسة الوراثية.. حاليا تحت البحث تغيير الجين المصاب بيجنات سليمة يا رب يكون هو العلاج..

خلينا نتفائل.

جزاك الله خير وشكرا على مرورك حضرتك ممكن تستخدم الحمام الدافئ وبعديه الفازلين وبعديه الكربميد دروري بيرطبه الحاله وفي برشام بس لازم الطبيب اللي يقول عليه استيريتن ومرهم حمض سالسيك اسيد انا بمشي علىيهم وجيبين معايه نتيجة كويسة بس للطرطيب بس البحث اللي حضرتك بتقول عليه ده في امريكه ولا هنا في الدول العربيه

[dream.]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة فاطمة جمعة على

جزاك الله خير وشكرا على مرورك حضرتك ممكن تستخدم الحمام الدافئ وبعديه الفازلين وبعديه الكربميد دروري بيرطبه الحاله وفي برشام بس لازم الطبيب اللي يقول عليه استيريتن ومرهم حمض سالسيك اسيد انا بمشي علىيهم وجيبين معايه نتيجة كويسة بس للطرطيب بس البحث اللي حضرتك بتقول عليه ده في امريكه ولا هنا في الدول العربيه

نعم اختي هاذي الدراسة يقوم بهاء علماء وخبراء اوروبيين لا اعلم اذا كان يشارك معهم اي شخص عربي او لا.. اشوف العرب مش مهتمين ابداً ولا حتى يتعاونون او يعملون توعيات لهالمرض الي ياثر على الشخص وحياته اليوميه والنفسيه بصراحة تعبت لدرجة التفكير بالانتحار هي فقط افكار سوداوية على الرغم من اني شاب ولست فتاة ولكن هو بصراحة مأثر على شكلي وكأن عمري 50 سنة بشره جداً ميته وتعبانه وغير مشدوده ولا يوجد فيها اي نظارة حاليا راح اجرب الرتنرويد retinoids cream for ichthyosis
وان شاء الله راح اكتب عنه موضوع هنا ممكن يفيد شخص يعاني من هالمرض مثلي
للاسف حتى الفازلين ما يجيب نتيجه ومش حل نهائي هو بس يسيطر على الحالة نريد حل نهائي لهالمرض ي رب "لكل داء دواء"
وحتى تركيبة الاخ وائل مش حل نهائي ايضاً هي فقط تزيل القشور ومستحيل تعوض البشره بالماء الي ينقصها ويشدها إلخ..
ان شاء الله نتفائل بالمستقبل القريب لعل وعسى


وأيضاً شيء رائع جداً انو احنا اصحاب السمكية نستطيع التواصل مع بعض بهالمنتدى الرائع.

[فاطمة جمعة على]

ان شاء الله ربنا يرزقنا بالشفاء كما شفى سيدنا ايوب واحنا احسن من غرنا فعلا هو مخلي الشكل كان الشخص او الشخصية كبير في السن بس يعني دي مرطبات عقبال ما ربنا يرزقنا بالشفاء العاجل واكتر حاجة النفسيه بتبوظ المريض بس غصب عن الواحد لان بحس ان احنا من عالم تاني وعيونهم بتسالنا ايه اللي عندكم وبتحرجنا وكلام كتيييييييييير بيحرج بس نقول الحمدلله ونفسي الدول العربيه تشوف اي شئ للمرض ده ويكون نهائيا لان كل ما اسال دكتور او دكتورة تقول لي ما في الشفاء كامل لهذا المرض بس ازاي معرفش سبحان الله الحمدلله على كل شئ وربنا يصبرنا يارب

[samt]

هلا اختي اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيني ويشفيك ويشفي جميع مرضى المسلمين والله تعبنا من الجفاف والحمدلله على كل حال ربي اذا أحب عبدا ابتلاه اذا تزوج رجل مصاب من امراه مصابه حلو من ناحيته ان يكونوا متفهمين مرتاحين في نفس الوقت من ناحيه اخرى مو حلو ممكن والله اعلم ان يكونوا أطفال مصابين يمكن سليمن فهناك مصابين بنفس مرضنا متزوجين من أصحاء رزقوا أطفال سليمين

[المتفائل2012]

انا عاوز اعرف الاحتمالات الوراثيه بس

[ابوعبدالله المصري]

نصيحة للبنات المصابة بالسمكية اولا لزوم الاستغفار والدعاء ثانيا ممكن تتزوجي وليس هناك ضرر على الزوج التاثير ان الا م المصابة ينتقل المرض الي احد الاولاد اما الاب ينقل المرض الي البنت فالسمكية مرض وراثي وانا شايف ولله الحمد مع مداومة الدهان بالخلطة اذا لم تقولي لاحد فانه لا يلاحظ لان الجلد يكون طبيعيا لكن عليك مصارحة الخاطب لانه فيه احتمال ان يكون له ابن مصاب وقد قمت باعدادها بنفسي في مصر عبارة عن ( 400جرام فازلين 10 ملي حمض لكتيل 12٪‏ 10مي ايسانس مركز يتكلف هذا 30 جنيها. ثالثا تقوم البنت بعمل تنظيف بشرة بوصف الحلاوة مرتين في الشهر علي الاقل فالحلاوة تزيل عن الجسم القشور والاوساخ الملتصقة بالجلد ومع الاستمرار بالدهان والتنطيف بالحلاوة وتكون البنت في غاية الجمال وجلدها في منتهي النعومة ادعو الله بالشفاء للجميع وان يرزق بناتي وجميع بنات المسلمين الازواج الصالحين

[فاطمة جمعة على]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ابوعبدالله المصري

نصيحة للبنات المصابة بالسمكية اولا لزوم الاستغفار والدعاء ثانيا ممكن تتزوجي وليس هناك ضرر على الزوج التاثير ان الا م المصابة ينتقل المرض الي احد الاولاد اما الاب ينقل المرض الي البنت فالسمكية مرض وراثي وانا شايف ولله الحمد مع مداومة الدهان بالخلطة اذا لم تقولي لاحد فانه لا يلاحظ لان الجلد يكون طبيعيا لكن عليك مصارحة الخاطب لانه فيه احتمال ان يكون له ابن مصاب وقد قمت باعدادها بنفسي في مصر عبارة عن ( 400جرام فازلين 10 ملي حمض لكتيل 12٪‏ 10مي ايسانس مركز يتكلف هذا 30 جنيها. ثالثا تقوم البنت بعمل تنظيف بشرة بوصف الحلاوة مرتين في الشهر علي الاقل فالحلاوة تزيل عن الجسم القشور والاوساخ الملتصقة بالجلد ومع الاستمرار بالدهان والتنطيف بالحلاوة وتكون البنت في غاية الجمال وجلدها في منتهي النعومة ادعو الله بالشفاء للجميع وان يرزق بناتي وجميع بنات المسلمين الازواج الصالحين

شكرا على حضرتك وعلى نصيحت حضرتك هو حضرتك عملتها في انهي صيدليه لاني من حلوان وهي زي الاستاذ وائل اللي قال عليها بس عليها فزلين صح انا لقتها في صيدلية الجمهورية في حلةان بتركيز 10 45 جنيه

[ابوعبدالله المصري]

السلام عليكم. انا اللي حضرت التركيبة بنفسي.حمض اللاكتيك احضره لي صيدلي في. التجمع الثالث رقم الصيدلية 27578999 المحمول01060006489 وعلي فكرة لمااخذت 60ملي اعطهم لي ب 40 حنيها اسم الصيدلية صيدلية حياة. والفازلين من الحسين شارع الصاغه محل عطارة بيبع جملة اسمه مجدي الرفاعي احسن نوع. الايراني ب18 جنيها للكيلو والرااءحة من نفس. الشارع شارع الصاغة عند الحناوي اختاري الراءحة. التي تحبينها وقد جربت الخلط اخر مرة في الخلاط العادي في شفشق العصير وكانت النتيجة راءعة لكن ضعي اولا حمض اللاكتيك والايسانس ثم ضيفي الفازلين قليلا قليلا وانتظري بشري قريبافانافي طريقي للحصول علي الحمض الخام