لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته نفسي اخف انا مولوده بالمرض السمكية من ساعت متولدة كنت وانا صغيرة بلعب وكنت بتعب من تعبي وكنت ببكي بس من الوجع من جسمي اما حاليا لما كبرت وبقى عندي 24 سنة نفسيتي هي اللي بتالمني وبتوجعني اه انا الحمدلله معرفتش اروح المدرسة زي اي بنت لان تعبانة وصحتي كانت بتتعب من الحر المهم كبرت بقى عندي14 سنة ودخلت محو امية وبعديها نجحت وبعديها دخلت اعدادي منازل ونجحت وبعديها صنايعى منازل ونجحت وحاليا دخلت معهد الحمدلله عمري ما جبت اي مشكله لاهلي ولا حد اشتكى مني بس انا صعبانه عليا اهلي اللي شايلين همي من ساعت متولدت الى الان نفسي اريحهم بس مش بايدي وطبعا محديش هيرضى بيه لان تعبانة انا عندي استعداد اتجوز من حد زي مريض زي بس فين وصعب مش عرفه ليه حاسة بان لو اتجوزت زي اصحابي هتحسن لان هحس بسعتها ان انا فعلا بقيت انسانه وكمان بصراحة بحب الاطفال بس لو اتجوزت مش هجيب اطفال عشان مظلمهمش معايه ولو حد جه مريض من عيالي ممكن اموت فيها لان الحمدلله المرض ده صعب قوي واسالته كتيره قوي واحراج من الناس تعبت قووووووووووووووووي نفسي اخف انا ماشيه على علاج محسني حوالي 75 في ميه بس احسن من الاول يارب اشفيني واشفي كل مريض ياااااااااااااااارب صبرنا

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

الله يعينك اختي ويصبرك ويصبرنا وتحققي كل احلامك وان شاء الله يكتشفو لهالمرض علاج ي رب تعبنا من الوجع والجفاف والحكة وكل يوم شور و لوشن او اي منتجات اخرى ويا ريت لو تجيب نتيجه الجفاف بيضل موجود لكن الحمدلله على كل حال


انا كل الي متامل فيه يباشرو بالعلاج بالجينات او هيه الي بيسموها الهندسة الوراثية.. حاليا تحت البحث تغيير الجين المصاب بيجنات سليمة يا رب يكون هو العلاج..

خلينا نتفائل.

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

جزاك الله خير وشكرا على مرورك حضرتك ممكن تستخدم الحمام الدافئ وبعديه الفازلين وبعديه الكربميد دروري بيرطبه الحاله وفي برشام بس لازم الطبيب اللي يقول عليه استيريتن ومرهم حمض سالسيك اسيد انا بمشي علىيهم وجيبين معايه نتيجة كويسة بس للطرطيب بس البحث اللي حضرتك بتقول عليه ده في امريكه ولا هنا في الدول العربيه

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

نعم اختي هاذي الدراسة يقوم بهاء علماء وخبراء اوروبيين لا اعلم اذا كان يشارك معهم اي شخص عربي او لا.. اشوف العرب مش مهتمين ابداً ولا حتى يتعاونون او يعملون توعيات لهالمرض الي ياثر على الشخص وحياته اليوميه والنفسيه بصراحة تعبت لدرجة التفكير بالانتحار هي فقط افكار سوداوية على الرغم من اني شاب ولست فتاة ولكن هو بصراحة مأثر على شكلي وكأن عمري 50 سنة بشره جداً ميته وتعبانه وغير مشدوده ولا يوجد فيها اي نظارة حاليا راح اجرب الرتنرويد retinoids cream for ichthyosis
وان شاء الله راح اكتب عنه موضوع هنا ممكن يفيد شخص يعاني من هالمرض مثلي :o
للاسف حتى الفازلين ما يجيب نتيجه ومش حل نهائي هو بس يسيطر على الحالة نريد حل نهائي لهالمرض ي رب "لكل داء دواء":o
وحتى تركيبة الاخ وائل مش حل نهائي ايضاً هي فقط تزيل القشور ومستحيل تعوض البشره بالماء الي ينقصها ويشدها إلخ..
ان شاء الله نتفائل بالمستقبل القريب لعل وعسى :o:_11:


وأيضاً شيء رائع جداً انو احنا اصحاب السمكية نستطيع التواصل مع بعض بهالمنتدى الرائع.

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

ان شاء الله ربنا يرزقنا بالشفاء كما شفى سيدنا ايوب واحنا احسن من غرنا فعلا هو مخلي الشكل كان الشخص او الشخصية كبير في السن بس يعني دي مرطبات عقبال ما ربنا يرزقنا بالشفاء العاجل واكتر حاجة النفسيه بتبوظ المريض بس غصب عن الواحد لان بحس ان احنا من عالم تاني وعيونهم بتسالنا ايه اللي عندكم وبتحرجنا وكلام كتيييييييييير بيحرج بس نقول الحمدلله ونفسي الدول العربيه تشوف اي شئ للمرض ده ويكون نهائيا لان كل ما اسال دكتور او دكتورة تقول لي ما في الشفاء كامل لهذا المرض بس ازاي معرفش سبحان الله الحمدلله على كل شئ وربنا يصبرنا يارب

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

هلا اختي اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيني ويشفيك ويشفي جميع مرضى المسلمين والله تعبنا من الجفاف والحمدلله على كل حال ربي اذا أحب عبدا ابتلاه اذا تزوج رجل مصاب من امراه مصابه حلو من ناحيته ان يكونوا متفهمين مرتاحين في نفس الوقت من ناحيه اخرى مو حلو ممكن والله اعلم ان يكونوا أطفال مصابين يمكن سليمن فهناك مصابين بنفس مرضنا متزوجين من أصحاء رزقوا أطفال سليمين

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

يارب ويشفي كل مريض
بصراحة انا لو اتجوزت من حد مصاب او مش مصاب مش هنجب خوفي على اطفالي بس صعب حد يوافق على الطلب ده انا عرفه

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

سبحان الله كل شيء بيد الله هو يعلم الغيب ان نشاءالله ربي يسعدك ويوفقك ويحقق أحلامك يارب والصبر ثم الصبر والصبر مفتاح الفرج

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

عندي نفس المرض بس فرط التقرن الفقاعي هل هوا سائد ام متنحي علما باني الوحيد ضمن العائله المصاب وابي وامي سليم 100% وجميع اخوتي 5 سليم وما هيا احتمالات الاطقال عند الزواج علما باني ناجح جدا في عملي

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

يارب يشفي كل مريض ممكن حضرتك تروح الحوض المرصود وفي علاج حلو هناك انا لسه جايه انهاردة من عندهم وكنت متابعة مع القصر العيني واتحسنت بس كل الدكاترة بينفوا ان المرض ده يروح نهائا بس العلاج بيحسن