استفتاء لكل مرضى الصدفية - بمواضيع متجددة للمناقشة

[flower3]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة miramar

اليكم استفتاء جدييييييييييد

هل لديك الشجاعة فى توعية المجتمع بحقيقة مرض الصدفية و تعريفهم بة وتتحدث معهم عن تجربتك المرضية دون خجل او خوف و دون ان تخشى منهم عطف او شفقة؟؟

السلام عليكم ورحمة الله ،،،
جزاك الله خيرا على المتابعة وعلى هذا الطرح المتميز جعله الله في ميزان حسناتك.
أختي ميرامار أعتقد أن المجتمع غير مهتم بالتعرف على الصدفية فكل إنسان له همومه ومشاكله التي ينشغل بها وكمثال هناك الكثير من الأمراض التي نجهلها ولا نعلم عنها شيئا وقد يكون لدينا تصور خاطئ عنها هذا من جانب. أما من جانب آخر فأعتقد أن هناك من يكون مهتما بمعرفة مرض الصدفية لسبب ما ( مثل أن يكون له قريب مصاب بالصدفية فيحب أن يعرف ما هو هذا المرض ، أو محاولة مساعدة مريض صدفية جاهل بمرضه ، أو محاولة الارتباط بشخص مصاب بالصدفية ... إلخ ) هذه هي الفئة التي نهتم بالحوار معها حول مرض الصدفية.

بالنسبة لي الأمر قد يختلف من شخص لآخر - وأنا لا أصرح بمرضي أبدا ربما لأني لا أحب أن يُنظر إلي نظرة شفقة وألم أو أنها طبيعة في شخصيتي فأنا أحب الكتمان في كثير من الأمور - المهم إن كان الأمر يتعلق بمن سأرتبط به فإني سأتحدث له عن مرضي وتجربتي مع الصدفية بكل صراحة ودون أن أخفي شيئا من باب الأمانة وكذلك سأفعل مع مريض صدفية مثلي ومع أي شخص يكون جادا في معرفة حقيقة الصدفية وطبيعتها وسأتحدث له بكل بساطة لأن المرض من الله عز وجل وهذا إبتلاء وعلينا الصبر.
لكن أن أقوم بالتحدث عن الصدفية لوحدي وأقوم بتوعية المجتمع بحقيقتها فهذا لا أقبله لأني ذكرت أن الناس كل منهم منشغل بهمومه ولا يهمهم معرفة الصدفية وغيرها من الأمراض كونها لا تعنيهم لا من قريب ولا بعيد.

الخلاصة : من يطلب مني التحدث عن تجربتي فسأقبل وبكل سرور وسأوضح ذلك بالتفصيل وكذلك سأفعل إن كان الأمر فيه فائدة لإخوة لنا في الله ، أما أن تكون المبادرة مني فكلا وألف كلا.

[miramar]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة azooo

انا لا افضل ذلك خوفا من زيادة فرص ان تنتقل بالوراثة اكتر. لانى انا واخى الكبير ورثناها من والدي
ولكم كل الصحة والعافية وللاخت ميرمار

ربنا يشفيكم و يعافيكم يارب لكن الحذر لا يمنع القدر

[miramar]

ملاك النور
مراقبة الملتقيات
و جزاكِ الله خيرا على كل ما تقدمينه في المنتدى أختنا ميرامار
من تواصلات بمجال دراستك ، ما شاءالله عنك ، ربنا يحفظك (واضح أنك طالبة مجتهدة في مجال تخصصك و لكِ مستقبل باهر إن شاءالله )



مرسي دة بس من زوق حضرتك

[miramar]

flower3
عضو متميز

الخلاصة : من يطلب مني التحدث عن تجربتي فسأقبل وبكل سرور وسأوضح ذلك بالتفصيل وكذلك سأفعل إن كان الأمر فيه فائدة لإخوة لنا في الله ، أما أن تكون المبادرة مني فكلا وألف كلا.

معك حق و انا عن نفسي اذا كان المتلقى مريضا فلن ابخل علية باى معلومة ولن لخفى عنة اننى مثلة مريضة بالصدفية

[هجهوج]

والله ياخت مرمار ان موظوعس مهم بس خليني اخلص رزيزات ولحيمات واعطيس تجربتي

[reem50]

اعزائي والله الكلام سهل لكن التطبيق صعب
انا لو كنت مصابه بالصدفيه ابدا لايهمني ان اتكلم عن الموضوع
لكن قد يتضايق ابني ان تكلمت عنه
في يوم كان اللاب توب الذي يخصني فيه صور فاخذه ابني وعرضه على قريب لنا وكنت قد جمعت بعض الصورعن المصابين بالصدفيه قد احتاجها في موضوع ما والغريب اني وجدت ابني متضايق بعد ان اعاد لي الجهاز وقال انا لم اضع صوره واحده عن الصدفيه في جهازي اريد ان انساها.... لكنك وضعت هذه الصور المرعبه وانت جهازك مباح للجميع وتعطيه لكل من يريد ان يستخدمه فحزنت كثيرا وعرفت انه يكابر ولكنه متالم
والحقيقه اخذت امسح الصور وعرفت انه يقول بان المرض لايهمه كثيرا ولكن لايريد ان يعرف احد الى اي مدى ممكن ان تكون الصدفيه
وسمعت من جارتي عن عائله فيها بنت في العاشره ومصابه في جسمها وراسها بالصدفيه واعرف عنوانهم لكني لااملك الشجاعه كي اتدخل وازورهم بدون سابق معرفه واساعدهم في العلاج لاني لااضمن موقفهم من تدخلي والحقيقه هذا الموضوع يحزنني كثيرا
الصدفيه مرض غير معدي ويجب ان يعرف الجميع ذلك
والصدفيه تحتاج الى تبادل خبرات في علاجها
ولهذين السببين نحتاج الى الكلام عنه مع الناس وكان الله في عونكم

[miramar]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة reem50

اعزائي والله الكلام سهل لكن التطبيق صعب

انا لو كنت مصابه بالصدفيه ابدا لايهمني ان اتكلم عن الموضوع
لكن قد يتضايق ابني ان تكلمت عنه
في يوم كان اللاب توب الذي يخصني فيه صور فاخذه ابني وعرضه على قريب لنا وكنت قد جمعت بعض الصورعن المصابين بالصدفيه قد احتاجها في موضوع ما والغريب اني وجدت ابني متضايق بعد ان اعاد لي الجهاز وقال انا لم اضع صوره واحده عن الصدفيه في جهازي اريد ان انساها.... لكنك وضعت هذه الصور المرعبه وانت جهازك مباح للجميع وتعطيه لكل من يريد ان يستخدمه فحزنت كثيرا وعرفت انه يكابر ولكنه متالم
والحقيقه اخذت امسح الصور وعرفت انه يقول بان المرض لايهمه كثيرا ولكن لايريد ان يعرف احد الى اي مدى ممكن ان تكون الصدفيه
وسمعت من جارتي عن عائله فيها بنت في العاشره ومصابه في جسمها وراسها بالصدفيه واعرف عنوانهم لكني لااملك الشجاعه كي اتدخل وازورهم بدون سابق معرفه واساعدهم في العلاج لاني لااضمن موقفهم من تدخلي والحقيقه هذا الموضوع يحزنني كثيرا
الصدفيه مرض غير معدي ويجب ان يعرف الجميع ذلك
والصدفيه تحتاج الى تبادل خبرات في علاجها

ولهذين السببين نحتاج الى الكلام عنه مع الناس وكان الله في عونكم

هو الموضوع حساس جدا بالنسبة للمريض انة يتكلم عن مرضة بس الكلام اسهل من الحقيقة بكتير
انا حتى فى العام السابق كنت ادرس بعض المقتطفات عن الصدفية و كان زملائى يستغربون من اسم المرض و انهم لا يعرفون شكلة او اى شىء عنة و كان اقصى حاجة ممكن اعملها معاهم انى اشرحلهم طبيعة المرض لكن بصراحة لم اتلفظ ابدا باننى مصابة بة فهذا موضوع شائك و حساس بالنسبة لى جدا
على العكس تماما اذا عرفت ان احدا مصابا بالصدفية بساعدة بكل ما استطيع من معلومات و لا اخفى عنة اصابتى ابدا و لكن هذا كلة بالكلام فقط و لكن دون عرض صور او خلافة

[miramar]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة هجهوج

والله ياخت مرمار ان موظوعس مهم بس خليني اخلص رزيزات ولحيمات واعطيس تجربتي

على حد ما فهمت ان الرزيزات و اللحيمات تصغير رز و لحمة
عموما بالف هنا و شفا

[miramar]

فى انتظار تجربتك يا هجهوج

[miramar]

استفتاء جدييييييييييييييييييد

تخيل نفسك تحيا بدون صدفية...

(بعد ما ربنا ينعم عليك بالشفاء انشاء الله)

ماذا سيكون دورك تجاة محاربة هذا المرض

1)هل ستكتفى بدخولك على المنتدى و مشاركة الاعضاء فى المواضيع الجديدة؟
2)استمر فى البحث عن كل ما هو جديد لافيد به باقى الاعضاء؟
3)ساوسع نطاقى الى المصاتبين داخل المنتدى و خارجة و ابحث عن الحالات المصابة فى المجتمع من حولى و اساعدهم بكل ما اتيت من معلومات و افيدهم بتجاربى؟
4)بصراحة لن افعل شىء لانى لا احب ان اتحدث عن تجربتى الاليمة و ما صدقت انى خفيت و خلاص؟
5)اجابة اخرى؟و ما هى؟