تجمع مرضى السمكيه

[طموح دلوعه]

اختي الصابره باذن الله

اهلا وسهلا فيك بيينا

انا اخترت هذا الاسم ( فتاة السمكية ) كي اشعر ان المرض جزء مني .. ولكي يكون دافع لي للبحث عن العلاج .. ولكي يشعرني بمسؤولية اتجاه تحرير جسمي من هذه القشور

وانا متفائله جدا ومحتسبة الاجر عند الله ومتأمله كثير والحمدلله

اوكي .. افكر اغير نكي

شوفي اختي الصابره

اذا على حكاية مليتي وتعبتي .. انا مقدرة وضعك ونفسيتك وكلنا مرينا فيها

وكلنا ملينا وتعبنا لكن رجعنا نبحث عن الحلول

لاتستسلمي لمرضك .. فهو في النهاية سيقيدك ...

يجب عليك انك انتي اللي تقيدينه وتكافحينه بالكريمات ولاتجعليه يجعلك انطوائية او تتردي في الذهاب الى الاماكن او التقيد بملابس معينة او الحرمان من وظيفة او دراسة بسببة

انا كمان عمري 23 سنه .. ومرت علي ايام وسنوات ماستخدم فيها علاجات .. ومواقف محرجه ومؤلمة ..

لكن بحكم اختلاطي بالمجتمع .. ولاني ابغى اكون مثل باقي البنات ... قررت اني اعالجه واتخلص منه حتى لو كان باستخدام الكريمات اللي نتيجتها مؤقته ....

وفعلا لقيت ان الاختلاط بالمجتمع دافع اخر نحو العلاج ..

تصدقين ان في بنات ماعرفو اني مصابة بالسمكيه الا بعد شهر ..لانه ماكان واضح بسبب استخدام الكريمات

اختي الصابره

النفسية لها دور كبير بهذا المرض

لازم نكون مرتاحين نفسيا

انا ابحث عن الاشياء اللي تجعلني مبسوطه ومرتاحه والحمدلله فعلا اعيش مرتاحه ...

ومارسي هواياتك المحببه .. واعملي لمستقبلك ..

ولاتضخمي الاشياء ... خذيها بكل بساطه ...

وانا طفله كنت اجي عند ابوي اشكي له من تعليقات البنات .. كان يتحسس جلدي ويقولي ( مجرد جلد عادي ... اصلا انتي مافيك أي شي .. وهذي القشور حاجه بسيطة ماتضرك )

طبعا كلام ابوي الله يحفظه كان له اثر ايجابي وسلبي

السلبي / اني ماكنت استخدم الكريمات والعلاج واتغذى بكلام ابي العزيز

اما الايجابي / كان هذا الكلام يجعلني احس براحه وثقه بنفسي و جريئه والحمدلله

طبعا انا ارى ان هذا المرض يحتاج لعلاج نفسي اولا ثم جسدي ...

انا سعيده جدا بالكلام معك

وياقمر وياعسل .. فضفضي وقولي كل شي بنفسك .. احنا هنا عشان نسمعك ونساعدك

وانا ما الومك على تعبك

لكن لازم تقرري انك تغيري حياتك .. ولاتملي من استخدام الكريمات

لانها العلاج المتوفر حاليا لنا ...

انتي تابعينا هنا على هالتجمع .. واعملي بتجارب اخواننا .. مثل السماكي وخلطة عيوني حزينه وغيرهم وحتشوفي نتيجة مرضية باذن الله

دمتي بسعاده

[ليبيا الخضراء]

ومن أحسن قولا ممن دعا إلى الله وعمل صالحا وقال إنني من المسلمين

[طموح دلوعه]

ليبيا الخضراء

مرورك انار متصفحي

وانشالله نكون صالحين

[nora2009]

السمكية والوراثة

السمكية بكل انواعها هى امراض وراثية جينية.. وقد تم اكتشاف اكثر من 20 جين مسبب لها . فى بعض الحالات حدوث طفرات فى نفس الجين تسبب انواع مختلفة من السمكية ,وفى حالات اخرى حدوث طفرات فى جينات مختلفة تسبب نفس النوع من السمكية. وللسمكية انواع كثيرة اكثرها شيوعا:

1- السماك الشائع (Ichthyosis vulgaris)
ينتقل هذا النوع اما عن طريق الوراثة السائدة او المتنحية

2- السماك الصفاحى (lamellar ichthyosis)
ينتقل هذا النوع عن طريق الوراثة المتنحية

3- السماك المرتبط بالجنس (x-linked ichthyosis)
ينتقل هذا النوع عن طريق الوراثة المتنحية المرتبطة بالجنس


بالنسبة للسماك الشائع والصفاحى:

نسبة توريث هذه الصفة للابناء يعتمد على كون هذه الصفة سائدة او متنحية.. وتحديد هذا يكون عن طريق معرفة نوع الجين المسبب للسمكية وعلى التاريخ الوراثى للعائلة ( قرابة الأب والأم واذا كان احدهما مريض.. وجود اخوة مصابين .. وجود مرضى آخرين فى العائلة....... )


1-فى حالة اذا كانت الصفة سائدة :عادة يكون المرض ناشىءعن طفرة فى جينات الشخص وحده ولا يوجد اى من عائلته مصاب .. وجود جين واحد غير سليم كافى لظهور المرض

الوراثة

اذا كان احدالطرفين مصاب والاخر سليم فاحتمال ان يكون الطفل مصاب هو 50% واحتمال ان يكون سليم هو 50% فى كل مرة يحدث بها حمل...
ملحوظة: لا يوجد ابناء حاملين للمرض , اما سليم او مصاب لان جين واحد يكفى لظهوره



2-فى حالة اذا كانت الصفة متنحية : ينشأ المرض نتيجة وجود جين متنحى عند كل من الوالدين وتنتقل هذه الجينات المتنحية إلى احد ابنائهم فيظهر عليه المرض ..ولا يكون المرض ظاهر على الآباء لأن وجود جين واحد يجعل الشخص حاملا للمرض فقط ولا تظهر عليه الاعراض

الوراثة

a.. اذا كان احد الطرفين مصاب والاخر سليم
فان كل الذرية سوف تكون حاملة للمرض ولكن لن يظهر عليها اى اعراض لان الجين متنحى ولابد من وجود نسختين منه ليظهر المرض( ظاهريا كلهم يبدو غير مصابين ).

b.. اذا كان احد الطرفين مصاب والاخر حامل للمرض
فهناك احتمال ان يكون يكون الطفل مصاب بنسبة 50% او حامل للمرض بنسبة 50% فى كل مرة يحدث بها حمل(هناك احتمال لانجاب طفل مصاب او حامل للمرض وحدوث هذا اوعدمه هو بارادة الله عز وجل).
ملحوظة : الشخص الحامل للمرض يبدو سليم ولا تظهرعليه اى اعراض

c.. اذاكان احد الطرفين مصاب والاخر مصاب
فان الابناء سوف يكونوا مصابين.





بالنسبة للسماك المرتبط بالجنس:

الجين الذى حدثت به طفرة سببت المرض يكون موجود على الكروموسوم الجنسى X.. وتختلف الوراثة لهذا الجين بين الذكور والاناث

1- فى حالة الذكور: حيث ان لدى الذكور كروموسومين احدهما Y والاخر X فان حدوث طفرة فى نسخة واحدة من الجين الموجود على الكروموسوم X كافية لظهور المرض

2- فى حالة الاناث: حيث ان لدى الاناث كروموسومين جنسيين كلاهما X.. فان ظهور المرض يتطلب وجود نسختين من الجين المصاب

وعليه فان نسبة اصابة الذكور بهذا النوع من السمكية اكثر بكثير من الاناث لان حدوث طفرة فى جين واحد كافى لظهوره ... وهذا النوع لا يورثه الرجل المصاب لابنائه الذكور نهائيا

الوراثة

a.. اذا تزوج رجل مصاب من امراة سليمة
الابناء الذكور >> سيكونوا خالين من هذا المرض تماما
الابناء الاناث >> سيكونوا حاملين للمرض ( ظاهريا طبيعيين ) ولكن احتمال ان ينقلوا هذا المرض لابنائهم الذكور هو 50% فى كل حمل ..واحتمال ان بناتهم سوف يكونوا حاملين للمرض هو 50% فى كل حمل

b.. اذا تزوج رجل مصاب من امراة حاملة للمرض عن طريق والدها او احد اجدادها الذكور( السماك المرتبط بالجنس)
الابناء الذكور >> احتمال ان يكونوا مصابين هو 50% واحتمال ان يكونوا خالين من المرض تماما هو 50% فى كل مرة يحدث بها حمل
الابناء الاناث >> احتمال ان يكونوا مصابين هو 50% واحتمال ان يكونوا حاملين للمرض هو 50% فى كل مرة يحدث بها حمل

c..اذا تزوج رجل مصاب من امراة مصابة
فان كل اولادهم الذكور والاناث سوف يكونوا مصابين




للحفاظ على الاجيال القادمة ومحاولة حمايتهم من تكرار ظهور هذا المرض لابد من :

*عدم زواج المصابين من اقاربهم

*عدم زواج المصابين من شخص يوجد تاريخ للاصابة بالسمكية فى عائلته او وجود احد مصاب بها

>>> (الا فى حالة امكانية عمل تحاليل وراثية لمعرفة اذا كان هذا الشخص حامل للمرض ام لا.. لان الزواج من شخص حامل للمرض يزيد من احتمال اصابة الابناء)

*عدم زواج المصابين من بعضهم لان اصابة الابناء مؤكدة ومن المحتمل ان تظهر بشكل اشد

[roukaya]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
كيفكم اخوتي جميعا ؟
انا رقية من لبنان ايضا لدي السماك الشائع منذ الولادة رغم ان والداي غير اقرباء ولا يوجد احد من العائلتين عنده هذا المرض ولا الاجداد ولدي اربعة اخوة شباب واختين والحمد لله كلهم اصحاء فقط انا لدي المرض وقد عرضني والدي على عدة أطباء منذ صغري وارسل ملفي الى امريكا والكل قال نفس الكلام ان لا علاج له وللأسف لم يقولوا له ان يستخدم لي المرطبات للتخفيف منها ولهذا الحالة زادت وتركت اثار على بشرتي اي خطوط هندسية وخاصة في الرقبة والبطن وكنت استحي ببشرتي كثيرا ولا أحب ارتداء الملابس التي تظهر شيء وخاصة انه حتى الان لم التقي بأحد لديه مرضي عندنا في لبنانا ولهذا كنت اتضايق نفسيا جداااااااااا وخاصة انني يتيمة الام ولا اعرفها ابدا فقد توفيت وعمري 3 سنوات فقط وربتني اختي الكبرى وكانت مراهقة يعني تحتاج هي لمن يهتم بها فكيف بطفلة لديها مرضي الحمد لله انها اهتمت بي رغم مرضي ولم تتركني الى ان كبرت طوال طفولتي لم استخدم شيء ابدا وكانت القشور تغطي جسمي وبعضا من وجهي وخاصة اعلى الجبهة الى ان اصبحت في 15 من عمري فاستخدمت لوجهي فقط الفازلين العادي وفرحت بالنتيجة وبقيت هكذا الى ان أكملت دراستي وتوظفت بفضل الله تعالى ومنذ ذلك الحين وانا ابحث وافتش عن كل ما يخص هذا المرض يعني منذ 12 سنة تقريبا حتى اصبحت اعرف شيئا عن مرضي وانه وراثي ويوجد غيري مصاب به وصرت استخدم كريم لوجهي غير الفازلين وتحسن كثيرا ولم يعد هناك اثر للقشور في وجهي ولكن جسمي كنت اضع مرة بالاسبوع الفازلين العادي بعد الحمام الى ان تعرفت على طبيب جيد في بيروت ووصف لي منتوجات avene الفرنسية وصرت استخدمها لوجهي وجسمي والصراحة استفدت كثيرااااااااا والحمد لله وتمنيت لو منذ الطفولة استخدم المرطبات لكانت حالتي افضل وطبيعية يعني انا منذ سنتين تقريبا ادوام على المرطبات لجسمي واستخدم صابونة oilautmn لكن الان ايضا استخدم صابونة avene عني وجدتها الطف على البشرة وتبقي الجسم أكثر رطبا ولجسمي استخدم من شركة avene akerat وهو ممتاز بس سعره غالي وعرفت من خلال النت على كريم calmurid فيه مادة اليوريا والاسيد للاكتيك بس للأسف غير متوفر في لبنان ولكن أمنته من اوستراليا وهو ارخص بكثير من الكريم السابق والان استخدمه لجسمي اما وجهي فما زلت على avene ن بشرة الوجه حساسة أكثر وشعرت ان الكالموريد قاسي عليها
وفي النهاية اتمنى الشفاء للجميع وان شاء الله سوف اشارك معكم من الان وصاعدا فأنا ارتاح جدا عندما اكلم من هم مثلي ويفهمون علي
اختكم رقية

[esteghfar2]

السلام عليكم جميعا
أهلا بك Arooooja في بيتك الثاني وبين إخوانك وأخواتك وإن شاء الله تستفيدي وتفيدي وذي ما قالت الاخت زيزي تصفحي التجمع من أوله هتستفيدي كثير بإذن الله
أما بالنسبه للزواج فهو بيد الله وهو القادر على كل شيء أما الوراثه والذريه فعملت اقتباس من التجمع للموضوع حتى تعم الفائده وهو كلام صحيح لاني سألت طبيب وراثه وشرح لي مثل هذا الكلام.دمتم جميعا في حفظ الله

السمكية والوراثة

السمكية بكل انواعها هى امراض وراثية جينية.. وقد تم اكتشاف اكثر من 20 جين مسبب لها . فى بعض الحالات حدوث طفرات فى نفس الجين تسبب انواع مختلفة من السمكية ,وفى حالات اخرى حدوث طفرات فى جينات مختلفة تسبب نفس النوع من السمكية. وللسمكية انواع كثيرة اكثرها شيوعا:

1- السماك الشائع (Ichthyosis vulgaris)
ينتقل هذا النوع اما عن طريق الوراثة السائدة او المتنحية

2- السماك الصفاحى (lamellar ichthyosis)
ينتقل هذا النوع عن طريق الوراثة المتنحية

3- السماك المرتبط بالجنس (x-linked ichthyosis)
ينتقل هذا النوع عن طريق الوراثة المتنحية المرتبطة بالجنس


بالنسبة للسماك الشائع والصفاحى:

نسبة توريث هذه الصفة للابناء يعتمد على كون هذه الصفة سائدة او متنحية.. وتحديد هذا يكون عن طريق معرفة نوع الجين المسبب للسمكية وعلى التاريخ الوراثى للعائلة ( قرابة الأب والأم واذا كان احدهما مريض.. وجود اخوة مصابين .. وجود مرضى آخرين فى العائلة....... )


1-فى حالة اذا كانت الصفة سائدة :عادة يكون المرض ناشىءعن طفرة فى جينات الشخص وحده ولا يوجد اى من عائلته مصاب .. وجود جين واحد غير سليم كافى لظهور المرض

الوراثة

اذا كان احدالطرفين مصاب والاخر سليم فاحتمال ان يكون الطفل مصاب هو 50% واحتمال ان يكون سليم هو 50% فى كل مرة يحدث بها حمل...
ملحوظة: لا يوجد ابناء حاملين للمرض , اما سليم او مصاب لان جين واحد يكفى لظهوره



2-فى حالة اذا كانت الصفة متنحية : ينشأ المرض نتيجة وجود جين متنحى عند كل من الوالدين وتنتقل هذه الجينات المتنحية إلى احد ابنائهم فيظهر عليه المرض ..ولا يكون المرض ظاهر على الآباء لأن وجود جين واحد يجعل الشخص حاملا للمرض فقط ولا تظهر عليه الاعراض

الوراثة

a.. اذا كان احد الطرفين مصاب والاخر سليم
فان كل الذرية سوف تكون حاملة للمرض ولكن لن يظهر عليها اى اعراض لان الجين متنحى ولابد من وجود نسختين منه ليظهر المرض( ظاهريا كلهم يبدو غير مصابين ).

b.. اذا كان احد الطرفين مصاب والاخر حامل للمرض
فهناك احتمال ان يكون يكون الطفل مصاب بنسبة 50% او حامل للمرض بنسبة 50% فى كل مرة يحدث بها حمل(هناك احتمال لانجاب طفل مصاب او حامل للمرض وحدوث هذا اوعدمه هو بارادة الله عز وجل).
ملحوظة : الشخص الحامل للمرض يبدو سليم ولا تظهرعليه اى اعراض

c.. اذاكان احد الطرفين مصاب والاخر مصاب
فان الابناء سوف يكونوا مصابين.





بالنسبة للسماك المرتبط بالجنس:

الجين الذى حدثت به طفرة سببت المرض يكون موجود على الكروموسوم الجنسى X.. وتختلف الوراثة لهذا الجين بين الذكور والاناث

1- فى حالة الذكور: حيث ان لدى الذكور كروموسومين احدهما Y والاخر X فان حدوث طفرة فى نسخة واحدة من الجين الموجود على الكروموسوم X كافية لظهور المرض

2- فى حالة الاناث: حيث ان لدى الاناث كروموسومين جنسيين كلاهما X.. فان ظهور المرض يتطلب وجود نسختين من الجين المصاب

وعليه فان نسبة اصابة الذكور بهذا النوع من السمكية اكثر بكثير من الاناث لان حدوث طفرة فى جين واحد كافى لظهوره ... وهذا النوع لا يورثه الرجل المصاب لابنائه الذكور نهائيا

الوراثة

a.. اذا تزوج رجل مصاب من امراة سليمة
الابناء الذكور >> سيكونوا خالين من هذا المرض تماما
الابناء الاناث >> سيكونوا حاملين للمرض ( ظاهريا طبيعيين ) ولكن احتمال ان ينقلوا هذا المرض لابنائهم الذكور هو 50% فى كل حمل ..واحتمال ان بناتهم سوف يكونوا حاملين للمرض هو 50% فى كل حمل

b.. اذا تزوج رجل مصاب من امراة حاملة للمرض عن طريق والدها او احد اجدادها الذكور( السماك المرتبط بالجنس)
الابناء الذكور >> احتمال ان يكونوا مصابين هو 50% واحتمال ان يكونوا خالين من المرض تماما هو 50% فى كل مرة يحدث بها حمل
الابناء الاناث >> احتمال ان يكونوا مصابين هو 50% واحتمال ان يكونوا حاملين للمرض هو 50% فى كل مرة يحدث بها حمل

c..اذا تزوج رجل مصاب من امراة مصابة
فان كل اولادهم الذكور والاناث سوف يكونوا مصابين




للحفاظ على الاجيال القادمة ومحاولة حمايتهم من تكرار ظهور هذا المرض لابد من :

*عدم زواج المصابين من اقاربهم

*عدم زواج المصابين من شخص يوجد تاريخ للاصابة بالسمكية فى عائلته او وجود احد مصاب بها

>>> (الا فى حالة امكانية عمل تحاليل وراثية لمعرفة اذا كان هذا الشخص حامل للمرض ام لا.. لان الزواج من شخص حامل للمرض يزيد من احتمال اصابة الابناء)

*عدم زواج المصابين من بعضهم لان اصابة الابناء مؤكدة ومن المحتمل ان تظهر بشكل اشد

[الصابره بااذن الله]

السلا م عليكم
الله يسعدك اختي فتاه ويرزقك علي نيتك الله يشافنا ويعافينا جمعيا ويكتب لنا الاجر,اشكرك اختي علي كلامك الرائع اما انا الحمدالله الحين احسن كثير من اول من الناحيه النفسيه حنا 3خوات ونواسي بعضنا
من ناحيه العلاج استخدمت علاجات كثيره انصحك بااستعمال الحناء والكركم يصفي كثير وينعم مع الوقت مره حلو من افضل العلاجا ت الي اسعملتهاااا وحمام السونا كمان استعملته حلو مفعوله يبان وقتهاا بعدين عادي مرضنا يبغاااااا له مدوامه وصبرعلي فكره في احد استخدم الحلبه لشرب يقولو انه تصفي الدم المرض اصلا في الدم اما من ناحبه الحبوب الي ذكرتها الاخت استعملتها لمده شهر صراحه خفت بس بعدين لما وقفت العلاج رجعت يقول الدكتو لازم تقطعيهاااا بالتدريج ,انا ان المرض ماله علاج نهاءيا يعني يبغا له اهتمام ومدوامه لانه تخف مع الاهتمااام
عذرا طولت عليكم لازم نتعاون لمااااا نلاقي علاج
لا ياس مع الحياه ولا حياه مع الياس

[معاناة طويلة]

الله يشفى كل مريض

[الصابره بااذن الله]

السلا م عليكم :
علي فكره نسيت اسال في احد استخدم الحجااااامه افكر اسويهااااا اشرايكم اسويها او لا؟؟؟؟
تفاعلووووو يالله تصبحو علي خير

[الصابره بااذن الله]

الله يجزاك خيرررر معاناه والله يشفي كل مريض ان شاااااااااء الله