تجمع مرضى السمكيه

[roukaya]

اختي فتاة السمكية والاخ فيصل
وجميع الاخوة هنا
انا كتبت الخطاب وسوف انزله ان شاء الله في الصفحة هنا وبعد قرائته من قبلكم والتعليق عليه ان أعجبكم ترسلونه الى الجمعية ان شاء الله
بس ادعولي ما تنقطع الكهرباء عنا

[roukaya]

السلام عليكم اخوتي الاعزاء
انا صغت الخطاب وسوف انزله وان اعجبكم كما هو ارسلوه او عدلوا به ما ترونه مناسبا
النص:
بسم الله الرحمن الرحيم
جانب المسؤولين والقيمين على الجمعية السعودية لأمراض وجراحة الجلد الكرام.
الموضوع : تبني أبحاث طبية وعلمية لمرضى السماك (ichthyosis )
في السعودية.
المرجع: تجمع مرضى السماك (ichthyosis) في السعودية وفي البلاد العربية.

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أخوتي في الله أطباء الجلد في الجمعية الموقرة لأمراض وجراحة الجلد في السعودية , نحن المصابون بمرض السماك (ichthyosis) في المملكة العربية السعودية خاصة وفي البلاد العربية عامة نطلب من جمعيتكم الكريمة المساعدة العاجلة لنا .والذي شجعنا على ارسال هذا الرجاء والطلب هو ما قرأناه على موقعكم الكريم على النت والذي يتلخص بما يلي:


حث الباحثين والأطباء المختصين على كتابة مقترحات بحوث علمية ذات طابع تطبيقي أو استقصائي في شتى مجالات علم أمراض الجلد أو جراحة الجلد .
إذكاء روح التنافس الحر بين الباحثين في مجالات البحث العلمي الذي يرتبط ارتباطاً وثيقاً بالامراض الجلدية أو جراحتها .
مواكبة كل ما يستجد من أبحاث علمية متطورة في العالم في هذه المجالات .
حث العلماء الباحثين في مجالات طبية أخرى من أجل التعاون في مجالات البحث العلمي مع زملائهم من أطباء أمراض الجلد لكي يتسع دائرة البحث الاستقصائي في أمراض الجلد وجراحته .
هذه الاهداف الرائعة أعطتنا الأمل والشجاعة على طلبنا هذا راجين من المولى عز وجل التوفيق لنا ولكم لما فيه الخير والشفاء من جميع الامراض. خاصة اننا قمنا بمراجعة الكثير من المستشفيات الداخلية والخارجية ولكن لم نجد العلاج النهائي .
وتتجلى مطالبنا بالقيام بالأبحاث العلمية المعمقة عن مرض السماك وانواعه
وعلاجه التام ودعم هذه الابحاث بكل ما يلزم لعل الله تعالى يجعل على ايديكم العلاج لهذا المرض .

فنحن في السعودية كثر, ولكن للأسف شأننا شأن باقي المصابين في هذا المرض .فكما هم معروف ان شخص واحد من بين 300 معرض للإصابة بهذا المرض ومع هذا الابحاث حوله نادرة والعلاجات حتى الان فقط مساعدة وليست نهائية , مع ان نوع الجين المسبب لهذا المرض معروف للعلماء والخلل فيه ايضا يعني هذا بصيص امل بإكتشاف العلاج المناسب له بإذن الله تعالى .فلقد اتعبنا مقولة ان لا علاج لهذا المرض حتى الان مع ان الرسول صلى الله عليه وسلم اخبرنا بأن الله تعالى جعل لكل داء دواء فما علينا الا الاهتمام والبحث الحثيث لمعرفة العلاج بإذن الله تعالى .ممكن لأن المرض غير مؤلم جسديا ان كانت حالة المصاب خفيفة ولكنه مؤلم نفسيا وخاصة بعد التقدم بالعمر يعني قد يصاب المريض ايضا بالكآبة والحزن من وضعه. ولهذا نرجو ونتأمل من جمعيتكم الموقرة الاسراع في إجراء الابحاث اللازمة والحثيثة المتعلقة بهذا المرض ودعمها من جميع الجهات وتزويد مرضى السماك بأسماء الأدوية المناسبة والجيدة حسب حالتهم واعلمنا بكل جديد يخص هذا المرض وينفعنا .
ونحن لكم من الممتنين والشاكرين
وسوف نرفق طلبنا هذا بعناوين بعض المرضى بالسماك في السعودية لأي استفسار قد يفيد الابحاث
هوية: ----------------------------
ص 0ب :--------------------------
جوال رقم: -------------------------
البريد الألكتروني: ---------------------

وتفضلوا منا بقبول فائق الاحترام والتقدير

[طموح دلوعه]

فيصل

اشكرك لذكرك تفاصيل الخطاب

اسعدك المولى

[طموح دلوعه]

رقية

الف شكر لك

واعجبني الخطاب وموافقه عليه

بس هل استوفى جميع متطلبات الخطاب اللي ذكرها فيصل ؟

وبانتظار رأي البقية فيه ...

مودتي لك

[roukaya]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اهلا اختي وان شاء الله الاخوة يعلقوا ويقولوا شو لازم نعدل على الخطاب وخاصة الدكتور صابر
تحياتي لكم جميعا

[roukaya]

اخوتي قمت بتنقيح الخطاب من الاخطاء الاملائية واللغوية بمساعدة احد الاخوة من الجزائر فجزاه الله خيرا

بسم الله الرحمن الرحيم
جناب المسؤولين والقائمين على الجمعية السعودية لأمراض وجراحة الجلد الكرام.
الموضوع : تبني أبحاث طبية وعلمية لمرضى السماك (ichthyosis )
في السعودية والبلاد العربية
المرجع: تجمع مرضى السماك (ichthyosis) في السعودية وفي البلاد العربية.

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أخوتي في الله أطباء الجلد في الجمعية الموقرة لأمراض وجراحة الجلد في السعودية , نحن المصابين بمرض السماك (ichthyosis) في المملكة العربية السعودية خاصة وفي البلاد العربية عامة نطلب من جمعيتكم الكريمة المساعدة العاجلة لنا .والذي شجعنا على ارسال هذا الرجاء والطلب هو ما قرأناه على موقعكم الكريم على النت والذي يتلخص بما يلي:


حث الباحثين والأطباء المختصين على كتابة مقترحات بحوث علمية ذات طابع تطبيقي أو استقصائي في شتى مجالات علم أمراض الجلد أو جراحة الجلد .
إذكاء روح التنافس الحر بين الباحثين في مجالات البحث العلمي الذي يرتبط ارتباطاً وثيقاً بالامراض الجلدية أو جراحتها .
مواكبة كل ما يستجد من أبحاث علمية متطورة في العالم في هذه المجالات .
حث العلماء الباحثين في مجالات طبية أخرى من أجل التعاون في مجالات البحث العلمي مع زملائهم من أطباء أمراض الجلد لكي تتسع دائرة البحث الاستقصائي في أمراض الجلد وجراحته .
هذه الاهداف الرائعة أعطتنا الأمل والشجاعة على طلبنا هذا راجين من المولى عز وجل التوفيق لنا ولكم لما فيه الخير والشفاء من جميع الامراض. خاصة اننا قمنا بمراجعة الكثير من المستشفيات الداخلية والخارجية ولكن لم نجد العلاج النهائي .
وتتجلى مطالبنا في القيام بالأبحاث العلمية المعمقة عن مرض السماك وانواعه
وعلاجه التام ودعم هذه الابحاث بكل ما يلزم لعل الله تعالى يجعل على ايديكم الشفاء التام لهذا المرض .

فنحن في السعودية كثر, ولكن للأسف شأننا شأن باقي المصابين بهذا المرض .فكما هم معروف ان شخصا واحدا من بين 300 معرض للإصابة بهذا المرض ومع هذا فإن الابحاث حوله نادرة والعلاجات حتى الان فقط مساعدة وليست نهائية , مع ان نوع الجين المسبب لهذا المرض معروف للعلماء والخلل فيه ايضا . ما يعني ان هذا بصيص امل لإكتشاف العلاج المناسب له بإذن الله تعالى .فلقد اتعبتنا مقولة :"ان لا علاج لهذا المرض حتى الان". مع ان الرسول صلى الله عليه وسلم اخبرنا بأن الله تعالى جعل لكل داء دواء فما علينا الا الاهتمام والبحث الحثيث لمعرفة العلاج بإذن الله تعالى .ممكن أن المرض غير مؤلم جسديا ان كانت حالة المصاب خفيفة ولكنه مؤلم نفسيا وخاصة بعد التقدم بالعمر. وقد يصاب المريض ايضا بالكآبة والحزن من وضعه. ولهذا نرجو ونأمل من جمعيتكم الموقرة الاسراع في إجراء الابحاث اللازمة والحثيثة المتعلقة بهذا المرض ودعمها من جميع الجهات وتزويد مرضى السماك بأسماء الأدوية المناسبة والجيدة حسب حالتهم واعلامنا بكل جديد يخص هذا المرض وينفعنا .
ونحن لكم من الممتنين والشاكرين
وسوف نرفق طلبنا هذا بعناوين بعض المرضى بالسماك في السعودية لأي استفسار قد يفيد الابحاث
هوية: ----------------------------
ص 0ب :--------------------------
جوال رقم: -------------------------
البريد الألكتروني: ---------------------

وتفضلوا منا بقبول فائق الاحترام والتقدير

[طموح دلوعه]

رقية

اود ان تكتبي

ان المصابين بهذا المرض يجدون صعوبة بالزواج ... وبعضهم لم يتزوج مع تقدم العمر ..

لان منظره مزعج وملمسة خشن ..

برأيي مهم ان نذكر لهم هذا الجانب ..

[roukaya]

أختي معك حق فيما قلتيه ولكن الاحظ ان فقط النساء المصابات بهذا المرض يعانين من هذه المشكلة بشكل عام وخاصة في مجتمعنا الشرقي ولهذا لم اكتبها في الخطاب مع اني فكرت بها وشكرا جزيلا لك على التذكير

[فيصل علي]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة roukaya

أختي معك حق فيما قلتيه ولكن الاحظ ان فقط النساء المصابات بهذا المرض يعانين من هذه المشكلة بشكل عام وخاصة في مجتمعنا الشرقي ولهذا لم اكتبها في الخطاب مع اني فكرت بها وشكرا جزيلا لك على التذكير

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اول شي حياكم الله جميع وجزاكم الله خير على تفاعلكم جميعا

أعتذر عن غيابي لضروفي الخاصه والاختبارات

أختي جزاك الله خير ياليت تذكرين هذا بالخطاب

وانا من جهتي حياتي وقفت والسبب المرض ! وانا ولد

[اميرة القلووب]

ا

لله يعطيكم ألف عافية على مجهودكم وتعاونكم في هذا التجمع الرائع..جزاكم الله الف خيرا وجعله في ميزان حسناتكم ان شاءالله.....
فكرة الخطاب حلووة ..وياريت تكتبون مثل ماقالت فتاة السمكية عن زواج المصابين..