تجمع مرضى السمكيه

[مـــي]

اهلين

انا من الشرقيه الدمام

امي وابوي مو اقراب

فيني مرض السمكيه منذ ولادتي بخمس شهور بدأ فيني بجزاء جسمي وبعدها بجسمي كامل ماعدا وجهي هو تراكم جلدي في الجسم ماعدا الوجه لا يوجد احمرار ولا يوجد قشور في الراس لاكن تراكم جلدي في الجسم و جفاف ومع المرطبات ينعم الجسم ويتقشر بنسبه خفيفه لكن يضل التراكم موجود
عندي اختين نفس حالتي وانا ا خف وحده فيهم

مابقى مشفى باالسعوديه الا وحنا رايحن له مافي علاج له
رحنا الاردن وقالوا نفس الكلام ان ماله علاج
هذا الكلام يوم كنت صغيره بس من كبرت يأست وشلت فكره ان في علاج لنا

استخدم كريم الجلوسوليد وهو ممتاز يقشر الجلد وينعمه ويرطبه يخلي جسمي مثل الحرير مافي له عيووووووووب

استخدم الفازلين وهو بعد ممتاز ويرطب وينعم
بس من عيوبه ان يسمر جلدي ويطلع لي ريحه كريها ويرجع جلدي اكثر من قبل من كذا تركته

صرت استخدم الجلوسليد بس
استخدمت اليوريا هو ممتاز بعد لاكن نفس كريم الجلوسوليد بالنسبه لي
الحين ابوي مسوي لنا موعد في الرياض اللي يعرف دكتور زين لنا يعلمني عليه
انا مدري هو مرضي السمكيه او لا بس قالت لي الدكتوره احتمال يكون من انواع السمكيه

لانه تراكم جلد ميت

ملاحضه:انا استخدم الحجر الاسود لأزاله الجلد الميت ممتازه لجسمي وتزيل الجلد الميت

/////////////////////////////////////////////////////////////

...

من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيب بحالات نفسيه أو اكتئاب ؟

بالنسبه لي انا (لا)ماأصبت بحاله نفسيه لانه فيني خفيف مره بس في منطقه البطن تزيد التراكم عندي

بس لما يتقدم لي رجال احس ان امي وابوي يكبرون الموضوع

لانه فيني مرض جلدي

في هذا الشي يخليني اصيب بحاله نفسيه

ورفض اللي يتقدم

وهل تؤيد الزواج من مصابه او مصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟

اكيد من رجال سليم وييتقبلني او معاق بعاقه خفيفه

الله يشفينا وويشفي مرضى السمكيه يارب