السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

[خويلد الجزائري]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شجون المدينه

انا عضوه جديده في منتداكم الطيب الذي احسست فيه ان هناك من يعانون مثل اطفالي فاستفيد منهم ويستفيدون مني
في البدايه انا اطفالي يعانون من مرض نادر وهو بابليون لوفيفر طبعا ماعرف الاطباء هذا المرض الا بعد سنوات من البحث فهو مرض نادر لايصيب الا واحد في المليون يصيب الجلد كالصدفيه ويرافقه سقوط مبكر للاسنان اللبنيه والدائمه
والحمدلله على كل حال
انا بحثت كثيرا عن اناس لديهم نفس المرض الا اني لم اجد الا في المواقع الاجنبيه لانه كان بودي اتعرف على مراحل المرض المستقبليه
وانا في الحقيقه متخوفه كثيرا من دواء اعطيته ابني لمدة سنتين مستمره واخشى من اعراضه والدواء هو نيو تيقازون
معليش طولت عليكم لكن الي جرب العلاج او سمع بهذا المرض يقولي ودمتم باتم الصحه والعافيه

اولا نحن سعداء بتواجدك بيننا وثانيا يحز في نفوسنا ان نجد امثالك يعانون ابنائهم بمثل مانحن مصابون به من صدفية وما شابهها كمرض اطفالك عجل الله لنا الشفاء منه .
الاخت الفاضلة الاكيد ان الكثير من الاخوة والاخوات سيبادورن الى اعطائك معلومات او علاجات وتجارب لمرض ابنائك .
اما ماريد ان اقوله لك اولا عليك بتشخيص المرض جيدا لمعرفة نوعه وثانيا انصحك ونفسي بخصوص النيتيقازون ان تستعمليه بحذر وباستشارة الطبيب لان هذا الدواء يحمل كرتزون قوي ونحن نعرف الاثار التي يتركها الكرتزون اذا لم نحسن استعمال الدواء . حاولي البحث عن علاجات طبيعية ومساعدة ابنائك وتحضيرهم نفسيا لان الحالة النفسية لاي مريض هي نصف العلاج .
لااطيل عليك اختي وان شاء الله ربنا يوفقنا في مساعدتك .

[ايهاب العراقي]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة خويلد الجزائري

انصحك ونفسي بخصوص النيتيقازون ان تستعمليه بحذر وباستشارة الطبيب لان هذا الدواء يحمل كرتزون قوي ونحن نعرف الاثار التي يتركها الكرتزون اذا لم نحسن استعمال الدواء .

اخي خويلد.. النيوتجاسون لا يحتوي كورتيزون بالمرة...والمادة الفعالة فيه هي ال Asitretin وهي مادة مشتقة من الفيتامين A ..هذه المعلومة خاطئة.. هذا العلاج لا علاقة له بالكورتيزون بالمرة وقلت هذا الكلام مرارا وتكرارا.

[صدى الدعاء]

الله يعافيلك أبنائك يا رب...

بس حبيبتي الطفل علاجه أسهل من الكبير،،،

فتفائلي بالخير ...

و ديري بالك الطفل حساس و بيشعر بقلق الأهل،،

لذلك حاولي أن لا تشعريهم بأهمية الموضوع،،

حتى لا يأثر على مرضهم..

يا رب تشافيهم برحمتك ...