تجربتي مع مرض السمكية ( وأفضل الطرق لإخفائه تماما ) وتمتع بجسد معطر طول اليوم

[شعلال]

اختي الذي فهمته انا قبل كتابتك للمعلومة الجديدة ان السماك بعد زوال الغشاء اي اسبوع او اسبوعين على الاكثر اما يظهر الجلد الطبيعي ونحن نسمي هذا في الثقافة الشعبة الطفل يولد بستره وهناك من يسميه = بومزيوف باللهجة الجزائرية وبعدها يظهر الجلد الطبيعي بشكل عادي
لكن اذا طالت المدة وتقشرت طبقة ثم عادت قشور اخرى .....................فاعتقد انه سماك لكن مرض وتختلف درجة الاصابة والصفائح فابنتي الكبرى تضررت جدا فقد ولدت ومن كثرة الشد ظننا انها مشوهة الاذن العين وحتى الارجل والله لم احسب ان بامكانها المشي يوما .........
اختي لا تنزعجي من امر الطبيب ما يحس بالجمرة غير لكواتو والله احس احيانا اني انا افهمه لاهو وانا اقصد اختصاصي الجلد فالعتب عليه
احيانا اتمنى لو اكملت في الشعبة العلمية لاريهم ما معنى الطب لكن لا تخافي كما هو موجود من لا يفهموننا ولا يفهموننا هناك من يبحث ويبحث كالاخ وائل والاخ قيس العبيدي والاخت ريم ووووووووالقائمة طويلة جدا
اختي بالنسبة للمنتدى البريطاني او جمعية السماك البنتين احداهما اسمها اذا لم اخطئ اسمها روزا
وهي من بلجيكا لان امها اسست جمعية في بلجيكا للسماك وزوجي على اتصال دائم بها
وصور الطفلة
http://www.ichthyosis.org.uk/
عندنا ساتاكد في هذا الرابط الذي اوردتيه من قبل في القسم

واسال بعدها سؤالك اذا اردت عبر البريد الالكتروني للجمعية (لست انا زوجي لا اجيد اللغة )
تظهر فيها السمكية وابنتي زالت منها بعد وضع التركيبة ولم يسمعوا بامر التركيبة