تجمع مرضى السمكيه

[طموح دلوعه]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة النهار

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة النهار

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

صباح الخيرات على الجميع ...

صباح النور والسرور

احس هاليومين خف الاكتئاب عني والحمد لله ...

الف حمد لله وشكر

الاخت الصابرة باذن الله قصة اخوك واختك تشبه قصة اخوي بشكل كبير ...

انا متزوجه ابن خالتي ..عايلتنا ما كان فيها المرض اقصد بيتنا اخواني وامي وابوي وعماتي وخالاتي

اساسا ما اعرف وشهو يعني سمكيه ولا سماك ولا همك الله ...

كانت عندي خاله من خالاتي اولادها كان عندهم جفاف ببشرتهم ما كنت اعرف حتى ان اسمه سماك او انه وراثي ولا شي ابدا ابدا ..

ما اطول عليكم ابن خالتي نفس حالتنا يعني بشرتهم عاديه ولا لهم علم بالمرض ..

المهم تزوجنا والواحد ما يقول غير الحمد لله

اول اولادي طلع عنده هالمرض ...

درت معه هالمستشفيات وما استفدت بشي الى ان رحت مستشفى حكومي قال الدكتور ان هذا اسمه مرض السمكيه وانه وراثي وماله علاج وان احمد ربي لان اللي بولدي يعتبر خفيف بالنسبه لغيره ..

الحمد لله على كل حال

المهم جبت ابني الثاني طلع معه نفس الشي بس اخف من اخوه يعني جفاف بس من غير قشور

وجبت الثالث والحمد لله بعد على كل حال طلع معه نفس المرض بس اشد من الاول لان القشور حتى بوجهه وصعبه تتحكم فيها ...

المهم طولت عليكم عاد اخوي قال يبي يتزوج

اختي اقترحت بنت خالتي اللي اولادها عندهم هالمرض ( سماك خفيف جفااااف بس من غير قشور )

وامي تحمست لها كثيييييييييييير ..

واخوي وافق عليها

حاولت افهمهم الوضع واقول لهم عن المرض وعن المعاناة معه وعن نظرة الناس

بعدين هو وزوجته اللي راح يعانون ويقولون يا ليت ويا ليت ...

للاسف الاخت عطتني اذن من طين واذن من عجين واخوي كان مبتعث وقتها وكلمته عن البنت ورفعتها فووووق في السما

البنت والله يشهد ما اقدر اقول عنها نص كلمة ادب وجمال واخلاق بس انا خايفة عليهم كلمت امي وابوي واختي قلت لها لا تكلمينه عن البنت بس الكل تجاهلني

قلت لهم ترى المرض وراثي ولا قدر الله الواحد لو يحط نسبة 1% ان الاولاد يمكن يعانون بس ولا احد رد علي

المهم تمت الخطبة وتزوجو الله يبارك لهم والحين ما بيدنا شي غير الدعاء ان اولادهم يطلعو سليمين ان شاء الله .....

طولت عليكم بالسالفه ادري عن نفسي

الحمدلله على كل شيء ... وبصراحه قصتك اثرت فيني .. اتمنى الكل يستفيد منها
واعجبني فيك انك وضحتي لاخوك الوراثه والقرابه مع هذا المرض ...

المهم عندي سؤال ...

احد من المشاركين معنا معه السماك الصفائحي ؟؟؟

ايوه انا معي سماك صفائحي

اذا كان فيه احد فيه هالنوع هل تحسن لما كبر وعند اي سن تحسنت بشرته ؟؟؟

وهل احد زالت القشور من وجهه بعد ما كبر ؟؟؟

لا مايتحسن مع الكبر او تقدم السن ... لكن الي لاحظته ان القشور الي كانت بجبهتي ووجهي خفت من لما كنت صغيره ... ااما جسمي بالعكس زاد كثير عن طفولتي ..

وانا صغيره كنت عايشه بقريه مافيها كهرباء وكانت المنطقه حاره جدا ... فكانت القشور خفيفة جدا في جسمي بسبب الحر

وسلامي للجميع ....

الله يسلمك ويحييك