هل هناك امل ان اشفى؟؟؟؟؟
 

السلام عليكم .

" وبشر الصابرين "

انا اعاني من داء السماك الولادي ( الاكثايوسز) ..... ورغم انني صابرة ومحتسبة لامر الله الاانني اتمنى ان اعيش حياتي كباقي الفتيات السليمات... وقد افرحني جدا ان اجد هذا المنتدى الذي يعتني باصحاب الامراض الجلدية.. واتمنى لو انني اسمع من خلالكم عن علاج يخفف الامنا ......... بكون ان مرض الصدفية هو من الامراض الجلدية مثل داء السماك .....

ولكم مني جزيل الشكر..........

اختي الحبيبة بنوتة .....اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك و يعافيك .......
اللهم يا حي يا قيوم البسها لباس الصحة والعافية و جميع المسلمين يارب العالمين ...........
طوبى لك اختي الحبيبة من الاجر العظيم و الثواب الجزيل و الكل مبتلى يا اختي ما فية احد ما عندة هم وغم ما فية انسان سعيد بهذي الدنيا ان لم تكن العافية كا ن شئ اخر .............. حياك اللله وبياك يالغالية سعدنا با نضمامك معنا
ومن ارض العراق الحبيبة ............

اشكرك اختي ......

الأخت العزيزه بنوتة مسلمه
على ماأعتقد هل داء السماك هو الصدفية نفسها مع اختلاف المسمى او يكون هذا هو اسمها لديكم 0
ارجوا افادتى حتى استطيع عرض الموضوع على نخبة من علماء الأمراض الجلدية لدينا ومساعدتك 0
وقبل كل شىء ابنتى العزيزة انت واحدة من قوم اعزهم الله تعالى بالصبر على الشدائد ونرى فيكم كل نضال مشرف للأمه بأسرها 0
اصبرى قليلا وسوف يمنحك رب العزة الشفاء فى لحظة كرم منه سبحانة وتعالى وكونى قوية العزيمة تقهرى بقوتك هذه ليس هذا الداء فقط بل كل مايقابلك فى حياتك من صعاب 0
شفاك الله وعافاك 00

وهاي صورة لطفلة عراقية مصابة بداء السماك ( الاكثايوسز)
http://www.asharqalawsat.com/2007/02...ews.406521.jpg

السلام عليكم

شفاك الله وعافاك وشفى جميع المسلمين

امين

شكرا.........

والحمد لله على كل حال......

داء السماك
 

بنوته مسلمه
-------
كما وعدتك عرضت موضوعك ( داء السماك ) على بعض الأصدقاء أطباء
الأمراض الجلدية ومنهم من له أبحاثة فى هذا الداء وحصلت على وعد بأفادتك عن أفضل الطرق العلاجية 0 وان شاء الله تعالى سوف اتابع معهم الموضوع حتى أفيدك بالنتيجة وانا متفائل بأذنة تعالى وأدعوا لك بالشفاء ان
شاء الله 0 وآسف لتأخرى فى الرد عليك 0000:_11: :_11:

السلام عليكم
 

سلامي للجميع ...

الف سلامه لك اختى ... وادعوا الله لك ولنا ولسائر مرضى المسلمين
ان يشفينا شفاء تام شفاء لا يغادر سقما ... اللهم امين ..

وكلام والله يثلج الصدر ويريح البال كل من الاخ اسامه
والاخت بنت الحموله .. وجميع الاخوه المشاركين
وجزاكم الله خير الجزاء ..

ابوضياء

شكرا جزيلا لكل من اهتم لامري.......... بارك الله فيكم

بنوتة مسلمة

السلام عليكم
بنوته مسلمه الله يشفيك ويعافيك ببركه هذا الشهر العظيم عند الله ,وقد اخذت وعد من اب واخ لا يخلف الوعد فاصبري وانتظري وان شاء الله تسمعي خير وتلاقي علاج نهائي لمرضك .وعفانا وعافاك الله .
والى الاستاذ فكري دياب اقول كل عام وانت بخير ورمضان مبارك عليك وعلى الاسره الكريمه وكافه المسلمين وبالرحمه والمغفره والعتق من النار, وجزاك الله خيرا على تحمل هموم الاخرين .

السلام عليكم ورحمة ألله وبركاتة
أشكرك أختنا الفاضلة ( أنسام )على كلماتك الطيبة . وتهنئتك المباركة ان شاء الله
وأدعوا الله عز وجل أن يعيدة على الجميع متمتعين بالصحة والسعادة والهناء ..
وأشكرك كذلك لتذكيرى بموضوع أختنا الكريمة . وقد تم وضع موضوع كامل يخص حالتها وفية قد أورد الدكتور كل جوانب العلاج أللازم لهذة الحالة ..
وسوف أعمل ان شاء الله على نقلة فى موضوعها هنا ..
دمتم بحفظ الله ورعايتة ..

بارك الله فيك وفي جهودك .

مرض جلد السمكة
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
مرض وراثي يصيب الجلد نتيجة خلل واضطراب في عملية التقرن بطبقة البشرة ويتميز بظهور قشور جافة تغطى سطح الجلد وتلتصق به مما يعطيه شكلا شبيها بجلد السمكة ومن هنا اشتق الاسم السماك الجلدي أو جلد السمكة.
- السماك الشائع : يظهر المرض بعد ثلاثة أشهر من الولادة وتكون القشور صغيرة وناعمة تصيب البطن والأرجل والذراعين بينما يبدو الجلد الذى يغطى الثنايا طبيعيا ويميل هذا النوع إلى التحسن التدريجي كلما تقدم العمر كما تهدأ الحالة في فصل الصيف حيث يساعد العرق على ترطيب الجلد وإخفاء القشور بينما تسوء في فصل الشتاء وقد وجد أن أنواع الكريم التي تحتوى على نسبة 10% يوريا وهى البولينا تساعد على ترطيب الجلد وإخفاء القشور ولكن ينبغي استعمالها بصفة مستمرة.
- السماك المرتبط بالجنس :
جاءت التسمية من طريقة الوراثة حيث تحمل الإناث المرض ولا تظهر عليهن أعراضه ويورثنه للأبناء الذكور فقط ويظهر المرض عند الولادة وقد يتأخر ظهوره في حالات قليلة إلى مدة قد تصل إلى سنة ويتميز بوجود قشور سميكة عريضة بنية اللون تغطى سطح الجلد وقد أثبتت الدراسات وجود نقص في أحد إنزيمات الجلد مما يؤدى إلى اختلال عملية التقرن ولا تميل الحالة في السماك المرتبط بالجنس إلى التحسن مع العمر بل قد تسوء في بعض الأحوال.
- السماك الصفاحي :
وهو النوع الثالث من أمراض السماك ويورث عن طريق جين متنحى ويتميز بوجود قشور عريضة مسطحة لونها غامق تصيب الثنايا والجذع وتظهر الحالة منذ الأيام الأولى من العمر وقد يولد الطفل وقد أحاطه غلاف شفاف بلاستيكي يشبه مادة تعرف باسم الكولوديون ويطلق عليه في هذه الحالة طفل الكولوديون.
- فرط التقرن الانحلالي :
تظهر الأعراض منذ الأيام الأولى بعد الولادة حيث يميل لون الجلد للاحمرار وتغطيه قشور صغيرة فاتحة اللون وقد يعانى المريض من ظهور فقاعات قليلة على سطح الجلد ويميل هذا النوع من السماك إلى التحسن تدريجيا مع تقدم العمر.
---------------------------------------------

يمكنك الاستفادة من الموضوع التالي:
هناك أمراض جلدية لها طبيعة وراثية أو جينية أو عائلية ليس هناك من إمكانية لشفائها، إلا أن هناك علاجات تخفف من أعراضها؛ لتجعل المريض أكثر تحملاً، ولهذا يحتاج المريض إلى المتابعة باستمرار للمحافظة على الحالة في وضعها المستقر. ومثال على ذلك داء السمكية الذي تعاني منه، فلا جراحات ولا عمليات تفيد في هذه الحالة.

وما نملكه لك -يا أختي بنوتة مسلمة- أن ننصحك ببعض النصائح للتخفيف من حدة أعراض المرض:

- الاستحمام في ماء البحر؛ حيث إن التأثير المباشر للعناصر الموجودة في الماء يسمح بعلاج بعض الأمراض الجلدية ومنها السمكية، ثم التعرض بعدها لأشعة الشمس بهدف تقشير الجلد. وإن كان يصعب الاستحمام بماء البحر، فيمكنك الاستحمام بماء فاتر مضافا له ملح. بمعنى أن تضع في الماء كمية من الملح توصله إلى درجة ملوحة ماء البحر. ولعلنا هنا نذكر مقولة أفلاطون: "إن البحر يغسل كل علل الإنسان"، وكان سقراط أيضا يوصي باستخدامه على شكل حمامات ساخنة.

- تناول فيتامين (أ) بجرعات عالية، وليس شرطاً أن يكون تناوله عن طريق الأدوية، ففيتامين (أ) متوفر في كثير من المصادر الحيوانية مثل: السمك والبيض والجبن والزبد الأصفر، وكذلك المصادر النباتية مثل الجزر الذي يحتوي على مادة البيتا كاروتين التي تتحول إلى فيتامين (أ) داخل الجسم.

- استخدام زيت الزهرة النجمية star flower ( Primrose oil) كدهان للجلد.

- استخدام تركيبات موضعية لترطيب وتليين الجلد، ويتم اختيار هذه التركيبات بعناية لكل شخص وفقاً لمعايير كثيرة، مثل درجة التقرن في الجلد والمساحة المصابة.. إلخ.

وفي النهاية -عزيزتي- أذكرك بأن هذا قدر الله عليك، فما أصابك لم يكن ليخطئك وما أخطأك لم يكن ليصيبك، وليس أمامنا سوى الرضا والصبر، فقد روي أن النبي -صلى الله عليه وسلم- سأل طائفة من أصحابه: "‏ما أنتم؟"‏ فقالوا:‏ مؤمنون، فقال:‏ "ما علامة إيمانكم؟"‏ فقالوا‏: نصبر على البلاء ونشكر عند الرخاء.
وقال أيضًا: "إذا أحب الله تعالى عبدًا ابتلاه، فإن صبر اجتباه، فإن رضي اصطفاه

اول مرة اسمع بهدا المرض الله يشفيك اختي بنوتة ويرزقك الصحة والعافية...والف شكر لك استادي المحترم فكري على مجهوداتك ومساندتك لنا

من وصفة و طرق علاجة يشبة كثيرا الصدفية و حقيقتا لم اتوصل حتى الان الى معرفة الفرق بينهم

شكرا جزيلا على مشاعركم الطيبة ....... اتمنى انا يكون هنالك علاج لكن مع الاسف والحمد لله على كل حال ليس له علاج......

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته ،

أكرمكِ الله بالشفاء أختي الكريمة ، و جعل أيامك سعيدة إنه على كل شيء قدير.

قال رسول الله صلى الله عليه و سلم.."لكل داء دواء فإذا أصيب دواء الداء برئ بإذن الله" [رواه البخاري].

ولأبى داود والترمذي عن أسامة بن شريك قال: قالت الأعراب: ألا نتداوى يا رسول الله؟ قال: "نعم يا عباد الله تداووا فإن الله لم يضع داء إلا وضع له شفاء إلا داء واحدا. قالوا يا رسول الله ما هو؟ قال: "الهرم"

إذا كان سيد الخلق حبيب الله محمد عليه الصلاة و السلام قال أن لكل داء دواء إذن نصدقه ان شاءالله و لا نيأس أختي الكريمة.

اللهم إشفِ عبادك المسلمين يارب العالمين.

الله يشفيك اختي الغالية ويشفي جميع مرضى المسلمين

نعم هناك امل والثقه بالله هى افضل علاج لايأس مع الرحمن الرحيم

اهلين يااختي بين اخواتك المنتدى هينا جنان انشالله بتلقي علاجك والاهم بتلاقي احد تفضفضين له الله يحيك وادعولك وللجميع بالشفاء

رد: هل هناك امل ان اشفى؟؟؟؟؟
 

رد: هل هناك امل ان اشفى؟؟؟؟؟
 

رد: هل هناك امل ان اشفى؟؟؟؟؟
 

انا مصابه بالسمكيه

وماستخدم غير جليسوليد الاصلي

واحيانا اطفش وماستخدم ولا شي

رد: هل هناك امل ان اشفى؟؟؟؟؟
 

اهلا بالجميع..
ممكن يافتاة السمكية توضحيلي اذا كان الجليسوليد مفيد اكثر من الفازلين لو لا؟ لان انا استعمل الفازلين ..... وبصراحة مايسبب اي تحسن.

رد: هل هناك امل ان اشفى؟؟؟؟؟
 

بنوتة مسلمة

انا ايضا مصابة بالسمكية وجربت كثير من الوصفات وساحاول ان اخبرك بافضل ما وجدت انه يفيد:

1)حاولى الابتعاد عن استخدام الصابون العادى واستخدمى صابون الجليسرين باستمرار

2)استخدمى كريم يحتوى على يوريا 10% مرتين يوميا .. نتيجته ملحوظة فى التحسن ولكن رائحته سيئة الى حد ما..

3)يمكنك ايضا استخدام بيبى اويل بعد الاستحمام للاحتفاظ بترطيب االبشرة

4)كبسولات تحتوى على اوميجا3 وكبسولات فيتامين أ مفيدة ايضا

5)يوجد ايضا ديبروساليك مرهم نتيجته جيدة جدا ولكن لا يجب استخدامه الا لفترة قصيرة لانه يحتوى على كورتيزون ويمكنك استخدامه مرة كل فترة مع استخدام كريم اليوريا


اتمنى ان تجربى وتخبرينى بمدى تحسن حالتك

شفانا الله وعافانا جميعا

رد: هل هناك امل ان اشفى؟؟؟؟؟
 

بنوتة مسلمة
ارجو منك ان تخبرينى بحجم الجزء المصاب وشدته حتى استطيع ان افيدك بما يناسبك اكثر.. وهل هو منذ ولادتك ام بعدها
فى انتظار ردك

رد: هل هناك امل ان اشفى؟؟؟؟؟
 

الله يبارك بك نورا حبيبتي ويشفيك
وانت تحاولين مساعدة الاخرين

رد: هل هناك امل ان اشفى؟؟؟؟؟
 

من كان فى عون أخيه.. كان الله فى عونه

وانا اتمنى مساعدة كل محتاج من اخوتى فى الله :cool:

رد: هل هناك امل ان اشفى؟؟؟؟؟
 

اولا شكرا لاهتمامك بالموضوع..
انا مصابة مع 3 من اخوتي (2 ذكور وبنت اخرى) منذ الوادة والداء يغطي كل الاجزاء. بصراحة سمعت بالفترة الاخيرة انو اكو علاج لداء السمكية بالهند في مستشى نيو هوب لكن لحد الان مااتأكدت من الموضوع..
تحياتي للجميع