لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته نفسي اخف انا مولوده بالمرض السمكية من ساعت متولدة كنت وانا صغيرة بلعب وكنت بتعب من تعبي وكنت ببكي بس من الوجع من جسمي اما حاليا لما كبرت وبقى عندي 24 سنة نفسيتي هي اللي بتالمني وبتوجعني اه انا الحمدلله معرفتش اروح المدرسة زي اي بنت لان تعبانة وصحتي كانت بتتعب من الحر المهم كبرت بقى عندي14 سنة ودخلت محو امية وبعديها نجحت وبعديها دخلت اعدادي منازل ونجحت وبعديها صنايعى منازل ونجحت وحاليا دخلت معهد الحمدلله عمري ما جبت اي مشكله لاهلي ولا حد اشتكى مني بس انا صعبانه عليا اهلي اللي شايلين همي من ساعت متولدت الى الان نفسي اريحهم بس مش بايدي وطبعا محديش هيرضى بيه لان تعبانة انا عندي استعداد اتجوز من حد زي مريض زي بس فين وصعب مش عرفه ليه حاسة بان لو اتجوزت زي اصحابي هتحسن لان هحس بسعتها ان انا فعلا بقيت انسانه وكمان بصراحة بحب الاطفال بس لو اتجوزت مش هجيب اطفال عشان مظلمهمش معايه ولو حد جه مريض من عيالي ممكن اموت فيها لان الحمدلله المرض ده صعب قوي واسالته كتيره قوي واحراج من الناس تعبت قووووووووووووووووي نفسي اخف انا ماشيه على علاج محسني حوالي 75 في ميه بس احسن من الاول يارب اشفيني واشفي كل مريض ياااااااااااااااارب صبرنا

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

الله يعينك اختي ويصبرك ويصبرنا وتحققي كل احلامك وان شاء الله يكتشفو لهالمرض علاج ي رب تعبنا من الوجع والجفاف والحكة وكل يوم شور و لوشن او اي منتجات اخرى ويا ريت لو تجيب نتيجه الجفاف بيضل موجود لكن الحمدلله على كل حال


انا كل الي متامل فيه يباشرو بالعلاج بالجينات او هيه الي بيسموها الهندسة الوراثية.. حاليا تحت البحث تغيير الجين المصاب بيجنات سليمة يا رب يكون هو العلاج..

خلينا نتفائل.

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

جزاك الله خير وشكرا على مرورك حضرتك ممكن تستخدم الحمام الدافئ وبعديه الفازلين وبعديه الكربميد دروري بيرطبه الحاله وفي برشام بس لازم الطبيب اللي يقول عليه استيريتن ومرهم حمض سالسيك اسيد انا بمشي علىيهم وجيبين معايه نتيجة كويسة بس للطرطيب بس البحث اللي حضرتك بتقول عليه ده في امريكه ولا هنا في الدول العربيه

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

نعم اختي هاذي الدراسة يقوم بهاء علماء وخبراء اوروبيين لا اعلم اذا كان يشارك معهم اي شخص عربي او لا.. اشوف العرب مش مهتمين ابداً ولا حتى يتعاونون او يعملون توعيات لهالمرض الي ياثر على الشخص وحياته اليوميه والنفسيه بصراحة تعبت لدرجة التفكير بالانتحار هي فقط افكار سوداوية على الرغم من اني شاب ولست فتاة ولكن هو بصراحة مأثر على شكلي وكأن عمري 50 سنة بشره جداً ميته وتعبانه وغير مشدوده ولا يوجد فيها اي نظارة حاليا راح اجرب الرتنرويد retinoids cream for ichthyosis
وان شاء الله راح اكتب عنه موضوع هنا ممكن يفيد شخص يعاني من هالمرض مثلي :o
للاسف حتى الفازلين ما يجيب نتيجه ومش حل نهائي هو بس يسيطر على الحالة نريد حل نهائي لهالمرض ي رب "لكل داء دواء":o
وحتى تركيبة الاخ وائل مش حل نهائي ايضاً هي فقط تزيل القشور ومستحيل تعوض البشره بالماء الي ينقصها ويشدها إلخ..
ان شاء الله نتفائل بالمستقبل القريب لعل وعسى :o:_11:


وأيضاً شيء رائع جداً انو احنا اصحاب السمكية نستطيع التواصل مع بعض بهالمنتدى الرائع.

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

ان شاء الله ربنا يرزقنا بالشفاء كما شفى سيدنا ايوب واحنا احسن من غرنا فعلا هو مخلي الشكل كان الشخص او الشخصية كبير في السن بس يعني دي مرطبات عقبال ما ربنا يرزقنا بالشفاء العاجل واكتر حاجة النفسيه بتبوظ المريض بس غصب عن الواحد لان بحس ان احنا من عالم تاني وعيونهم بتسالنا ايه اللي عندكم وبتحرجنا وكلام كتيييييييييير بيحرج بس نقول الحمدلله ونفسي الدول العربيه تشوف اي شئ للمرض ده ويكون نهائيا لان كل ما اسال دكتور او دكتورة تقول لي ما في الشفاء كامل لهذا المرض بس ازاي معرفش سبحان الله الحمدلله على كل شئ وربنا يصبرنا يارب

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

هلا اختي اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيني ويشفيك ويشفي جميع مرضى المسلمين والله تعبنا من الجفاف والحمدلله على كل حال ربي اذا أحب عبدا ابتلاه اذا تزوج رجل مصاب من امراه مصابه حلو من ناحيته ان يكونوا متفهمين مرتاحين في نفس الوقت من ناحيه اخرى مو حلو ممكن والله اعلم ان يكونوا أطفال مصابين يمكن سليمن فهناك مصابين بنفس مرضنا متزوجين من أصحاء رزقوا أطفال سليمين

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

يارب ويشفي كل مريض
بصراحة انا لو اتجوزت من حد مصاب او مش مصاب مش هنجب خوفي على اطفالي بس صعب حد يوافق على الطلب ده انا عرفه

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

سبحان الله كل شيء بيد الله هو يعلم الغيب ان نشاءالله ربي يسعدك ويوفقك ويحقق أحلامك يارب والصبر ثم الصبر والصبر مفتاح الفرج

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

عندي نفس المرض بس فرط التقرن الفقاعي هل هوا سائد ام متنحي علما باني الوحيد ضمن العائله المصاب وابي وامي سليم 100% وجميع اخوتي 5 سليم وما هيا احتمالات الاطقال عند الزواج علما باني ناجح جدا في عملي

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

يارب يشفي كل مريض ممكن حضرتك تروح الحوض المرصود وفي علاج حلو هناك انا لسه جايه انهاردة من عندهم وكنت متابعة مع القصر العيني واتحسنت بس كل الدكاترة بينفوا ان المرض ده يروح نهائا بس العلاج بيحسن

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

انا عاوز اعرف الاحتمالات الوراثيه بس

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

نصيحة للبنات المصابة بالسمكية اولا لزوم الاستغفار والدعاء ثانيا ممكن تتزوجي وليس هناك ضرر على الزوج التاثير ان الا م المصابة ينتقل المرض الي احد الاولاد اما الاب ينقل المرض الي البنت فالسمكية مرض وراثي وانا شايف ولله الحمد مع مداومة الدهان بالخلطة اذا لم تقولي لاحد فانه لا يلاحظ لان الجلد يكون طبيعيا لكن عليك مصارحة الخاطب لانه فيه احتمال ان يكون له ابن مصاب وقد قمت باعدادها بنفسي في مصر عبارة عن ( 400جرام فازلين 10 ملي حمض لكتيل 12٪‏ 10مي ايسانس مركز يتكلف هذا 30 جنيها. ثالثا تقوم البنت بعمل تنظيف بشرة بوصف الحلاوة مرتين في الشهر علي الاقل فالحلاوة تزيل عن الجسم القشور والاوساخ الملتصقة بالجلد ومع الاستمرار بالدهان والتنطيف بالحلاوة وتكون البنت في غاية الجمال وجلدها في منتهي النعومة ادعو الله بالشفاء للجميع وان يرزق بناتي وجميع بنات المسلمين الازواج الصالحين

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

شكرا على حضرتك وعلى نصيحت حضرتك هو حضرتك عملتها في انهي صيدليه لاني من حلوان وهي زي الاستاذ وائل اللي قال عليها بس عليها فزلين صح انا لقتها في صيدلية الجمهورية في حلةان بتركيز 10 45 جنيه

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

السلام عليكم. انا اللي حضرت التركيبة بنفسي.حمض اللاكتيك احضره لي صيدلي في. التجمع الثالث رقم الصيدلية 27578999 المحمول01060006489 وعلي فكرة لمااخذت 60ملي اعطهم لي ب 40 حنيها اسم الصيدلية صيدلية حياة. والفازلين من الحسين شارع الصاغه محل عطارة بيبع جملة اسمه مجدي الرفاعي احسن نوع. الايراني ب18 جنيها للكيلو والرااءحة من نفس. الشارع شارع الصاغة عند الحناوي اختاري الراءحة. التي تحبينها وقد جربت الخلط اخر مرة في الخلاط العادي في شفشق العصير وكانت النتيجة راءعة لكن ضعي اولا حمض اللاكتيك والايسانس ثم ضيفي الفازلين قليلا قليلا وانتظري بشري قريبافانافي طريقي للحصول علي الحمض الخام

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

شكرا لحضرتك ممكن رقم الموبيل بتاع حضرتك عشان لو حبيت استفسر على اي حاجة عشان النت بيهنج

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

استاذ ابو عبد الله ممكن تروح اى شركه بتبيع الكيماويات مثل شركه الجمهوريه وتشترى حمض اللاكتيك وهيبقى مش غالى لدرجه 60 مل ب40 جنيه
اللتر مش هيتعدى ال60 جنيه

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

ممن رقم الموبيل او العنوان

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

http://www.140online.com/Company/N50...8%D9%8A%D9%87/
دى الفروع فى القاهره اختارى الاقرب ليكى

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

جزاك الله خيرا انا. فعلا اتصلت علي شركة الجمهورية والحمد لله عندهم حمض اللاكتيك في فرع الكيماويات في شارع شريف امام البنك الاهلي وقالوا لي في التليفون ان اللتر ب97 ج غير ضربية المبيعات وده رقم الشركة للي يحب يشتري منهم 23936548 حتي يتاكد من وجود الحمض قبل الذهاب لاني مرة اتصلت وقالوا البضاعة غير متوفرة علئ فكرة الحمض مركز جدا يتعامل معه بحذر ناخذ بانبوبة سرنجة 10 ملي ونضيف 90ملي ماء يكون التركيز10٪‏ وده تركيز معتدل اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفي الجميع شفاء لا يغادر سقما

رد: لو اتجوزت هضر الطرف الاخر
 

رب الناس امسح الباس لا شفاء الا شفاؤك شفاء لا يغادر سقما