نداء عاجل إلى ساعدو هذة الطفلة المسكينة

[primrose13]

لا حول و لا قوة بالا بالله
اللهم اشفيها و اشفي جميع مرضى المسلمين يارب
و الله ما قدرت كمل الفديو على الاخر ... كتير تدايقت و الدموع ملت عيوني
يا رب تمن علينا بالشفاء و الدواء

[زيزي1982]

بصراحة انا جدا محبطة لان حالتي تشبه نوعا ما حالتها في بعض الاماكن وخصوصا لما كنت صغيرة واصبح هذه الصفائح عبارة عن قشور صغيرة تجف بسرعة وذلك لان جسمي تعرض الى محاولات علاجية كثيرة فنقصت حدة الصفائح بس الباين من الطفلة ان مافي اي مجهود ولو بسيط من زيوت او اي نوع من الكريمات ، بس انا اعتقد ان سفاجا في مصر مفيدة جدا لحالتنا وللطفلة ايضا وحتى البحر العادي المالح مفيد نوعا ما وبالنسبة للوجه واضح عليها المسكينة ان بشرته مشدودة لدرجة انها مو قادرة تتكلم بالراحة يعني المفروض تتغلغل بشرته بالفازلين والزيوت وماتتعرض للشمس لاني انا اذكر لما كنت صغيرة والعب فترة طويلة بالشمس فعلا يكون وجهي احمر واشعر بحرارة في جسمي وتعودت اني ما اروح للنزهات وحرمت نفسي من اشياء كثيرة بمساعدة امي طبعا ربي يحفظها كانت تعرف جداااا نفسيتي اكثر من علاجي .
عموما هذي اول مرة اعرف فيها نوع السمكية اللي عندي الصفائحي
والحمدلله على كل حال وربي يشفينا ويشفيها ويشفي جميع المسلمين والمسلمات ياااااارب

[ازهرية]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة وائل الدوسري

اختي ازهرية صدقيني يوجد ناس كثر لا يعرفون ماهو السماك ولا يعرفون اسمه وبحياتهم لم يروه والله صدقيني

انا مريض بالسماك والله لم أرى بحياتي وعمري مريض سمكية مثلي منذ أن بلغت الخمس سنوات وانا اترصد بعيون طفل يتمنى ان يجد ما اصيب به عند غيره حتى لا يحس بأنه منبوذ بين الأطفال ولا يحس بنظرات الشفقة من الكبار لم أجد

والى اليوم لم اجد

ولندرة المصابين بالمرض لأننا لو احصيناها ستكون نسبة قليلة ونسبة اقل هم من سيذهبون الى العيادات الجلدية

فلا نلوم الناس على جهلهم بالمرض ربما يعتقدون بأنه مرض غريب

ربما قالوا لهم العلاج بالأردن نهائي

ربما وربما وهم فقط يسمعون وليس لديهم الخبرة او المعرفة

فلا نلومهم يوجد اناس يعيشون بأوضاع افضل من هذه العائلة الفقيرة ولا يعلمون شيئاً عن هذا المرض ولا يبحثون ولا يكلفون انفسهم

هل تعلمين اختي الكريمة ان طفلاً كان مصاب بمرض بالحبل الشوكي

قبل 25 سنة قالوا له لا علاج بعدها لم يراجع ولم يبحث ولم يفعل شيئاً

حين مرض ابنه وذهب به الى احد المستشفيات قالوا له ما مشكلته قال انه يعاني من كذا وكذا رد عليه الطبيب ان بتوفيق الله تعالى وجدوا العلاج منذ 15 سنة

فكيف يعرف به من تقوقع على نفسه ولم يبحث عن أي مستجدات لا في الانترنت ولا بمراجعة المستشفيات ولا حتى بالسؤال ؟؟

نسأل الله العافية لجميع المسلمين

تحية طيبة

اخي وائل انا معك بعد الاحيان اليأس يؤدي لتقوقك و الجهل او لم يتقبل الوضوع
اخي انا واقعه بهل قصة عانيت كثير والحمدلله ابتدات معاناتي عندما كان عمري 17 سنة ورزقني الله بطفلة والى الان اعاني وحدي لان زوجي و اهلي لا يتقبلون الفكرة انه يوجد ابحاث و تطور ...من عمر 17 وضعت نصب اعيني اولادي ووحدي و اهلي وزوجي يقولوا عني انني اضيع المال على الطبابة و الكريمات
و عندما اشتري كريم لا ينفع مثلا اسمع مئة كلمة لاسف يوجد ناس عاملين بلوك لا يتقبلوا اي شئ لاسف وانا كلمتي المشهورة لهم لو كنت عم بموت و بسكرات الموت و قالوا لي يوجد علاج سوف اجربه ... تصور انسان يتخبط لوحده ...

[شعلال]

يا اختي هذا يحدث معنا جميعا بل احيانا اكثر والحياة في المدينة ليست نفسها الحياة في الريف فحتى الكتابة في حد ذاتها عبر النت ممنوعة بحكم اعراف المجتمع ولا تنظري لحالتي لاني كسرتها لاجل بناتي فالناس اولا بحكم الظروف الاجتماعية كالفقر والامية و تقاليد المجتمع فالمراة ليس بامكانها حتى الخروج من المنزل وهذا في اكثر الاحوال حتى العاملة من عملها الى المنزل , زد على ذلك ان
الصيدليات و التركيبات ووووووووووو, غير موجودة في الريف اتدرين زيت جونسون اخبرني الاخ وائل اني ساجده في ابسط الدكاكين فعندنا ثلاث صيدليات ولا واحدة وجدت الزيت عندهم هذا ابسط مثال ......وقس هذا بذاك ................
وان كانت عائلة الطفلة تعيش في فقر فهو هم اخر اي البحث عن الحياة اولا ثم المظهر .........اعتقد انك فهمت
اشكر المتطوعين بهذه الحملة او هذه الصرخة واذا كان بامكانهم ان يجربو تركيبة الاخ وائل جزاه الله كل الخير دنيا واخرة , ان يفعلوا ذلك لان ابنتي الكبرى شفيت تقريبا بفضل التركيبة مع اخذ نصيحة = الماء المملح او ماء البحر وان كانت الصفائح في سائر الجسد تغمر جميعا في الماء المملح الساخن وبعدها توضع التركيبة وباذن الله يصبح الامر كانه كابوس مرعب فقط زارنا اي تختفي القشور تماما الى ان نسعى معا لدفنها نهائيا .....................................
بكشف العلاج النهائي يوما ما باذن الله

[ام احلى سمكيه]

الله يشفيها ويشفي كل مريض وياليت انا كلنا نسوي نداااااااء عاجل في الشرق الاوسط والمغرب العربي وحمله تثقيفيه عن المرض ونادي ويوم عالمي وكل شي لانه صارمرض منتشر وعلى كثرته محد فاهم ايش هذا المرض ولا كيف التعامل معه ولا ايش اسبابه لدرجة قبل فترة جاني ايميل وحزنت عليه كثيـــــــــــر كان فيه واحد يبغى يسوي توعيه علشان الواحد يلتزم فقام حاط صور اشخاص بهم سمكيه وانواعها الكثير ومنها صور اطفال وتخيل ايش كاتب العنوان ؟؟؟؟؟؟؟؟

حسبنا الله ونعم الوكيل هذا نهاية الزنا والواط وربي حسيت مثل الصاعقه
جلست ابكي وادعي ربي يارب ارحم حالنا وحال اطفالنا من هؤلاء العالم الي ماترحم
وماتفهم وان الله ابتلنا ليرى مدى ايماننا وقوة صبرناااا ولكن مانقول الاالحمدلله على كل حال والبعض يرون ابنتي في يدي لمن اروح حديقه او سوق او مستشفى ايش هذا ايش اكلتي وانتي حامل ؟
شكلك توحمتي على سمك ومااكلتيه ؟
والا الي تقول اكيد المكرويف وعمايله والجوال ووووو
احس مرات بصيح ابي اقول خلاص صرعتوني
وقررت اسوي مطويات عن المرض وباختصار مع كم صوره مرفقه واعطي كل من يسالني

كل كلامي هذا بس علشان يدل لكم كم فيه جهل بالمرض !!!!!!
حسبناالله ونعم الوكيل

[ازهرية]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ام احلى سمكيه

الله يشفيها ويشفي كل مريض وياليت انا كلنا نسوي نداااااااء عاجل في الشرق الاوسط والمغرب العربي وحمله تثقيفيه عن المرض ونادي ويوم عالمي وكل شي لانه صارمرض منتشر وعلى كثرته محد فاهم ايش هذا المرض ولا كيف التعامل معه ولا ايش اسبابه لدرجة قبل فترة جاني ايميل وحزنت عليه كثيـــــــــــر كان فيه واحد يبغى يسوي توعيه علشان الواحد يلتزم فقام حاط صور اشخاص بهم سمكيه وانواعها الكثير ومنها صور اطفال وتخيل ايش كاتب العنوان ؟؟؟؟؟؟؟؟

حسبنا الله ونعم الوكيل هذا نهاية الزنا والواط وربي حسيت مثل الصاعقه
جلست ابكي وادعي ربي يارب ارحم حالنا وحال اطفالنا من هؤلاء العالم الي ماترحم
وماتفهم وان الله ابتلنا ليرى مدى ايماننا وقوة صبرناااا ولكن مانقول الاالحمدلله على كل حال والبعض يرون ابنتي في يدي لمن اروح حديقه او سوق او مستشفى ايش هذا ايش اكلتي وانتي حامل ؟
شكلك توحمتي على سمك ومااكلتيه ؟
والا الي تقول اكيد المكرويف وعمايله والجوال ووووو
احس مرات بصيح ابي اقول خلاص صرعتوني
وقررت اسوي مطويات عن المرض وباختصار مع كم صوره مرفقه واعطي كل من يسالني

كل كلامي هذا بس علشان يدل لكم كم فيه جهل بالمرض !!!!!!

حسبناالله ونعم الوكيل

اختي لا تهتمي ابدا لكلام الناس ....و خلي ايمانك و ثقتك بربنا كبيرة و قوي شخصية ابنتك و ما تخلي حالك تبكي مشان ما تنهاري

[ازهرية]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شعلال

يا اختي هذا يحدث معنا جميعا بل احيانا اكثر والحياة في المدينة ليست نفسها الحياة في الريف فحتى الكتابة في حد ذاتها عبر النت ممنوعة بحكم اعراف المجتمع ولا تنظري لحالتي لاني كسرتها لاجل بناتي فالناس اولا بحكم الظروف الاجتماعية كالفقر والامية و تقاليد المجتمع فالمراة ليس بامكانها حتى الخروج من المنزل وهذا في اكثر الاحوال حتى العاملة من عملها الى المنزل , زد على ذلك ان
الصيدليات و التركيبات ووووووووووو, غير موجودة في الريف اتدرين زيت جونسون اخبرني الاخ وائل اني ساجده في ابسط الدكاكين فعندنا ثلاث صيدليات ولا واحدة وجدت الزيت عندهم هذا ابسط مثال ......وقس هذا بذاك ................
وان كانت عائلة الطفلة تعيش في فقر فهو هم اخر اي البحث عن الحياة اولا ثم المظهر .........اعتقد انك فهمت
اشكر المتطوعين بهذه الحملة او هذه الصرخة واذا كان بامكانهم ان يجربو تركيبة الاخ وائل جزاه الله كل الخير دنيا واخرة , ان يفعلوا ذلك لان ابنتي الكبرى شفيت تقريبا بفضل التركيبة مع اخذ نصيحة = الماء المملح او ماء البحر وان كانت الصفائح في سائر الجسد تغمر جميعا في الماء المملح الساخن وبعدها توضع التركيبة وباذن الله يصبح الامر كانه كابوس مرعب فقط زارنا اي تختفي القشور تماما الى ان نسعى معا لدفنها نهائيا .....................................
بكشف العلاج النهائي يوما ما باذن الله

العرف والتقاليد يا اختي شعلال من جهل العرب بالاسلام ... حتى عنا نحن ما تقولي اننا بلبنان و لبنان بلد منفتح ما كل الي بتشوفي على التلفزيون صح ..
والله انا كنت ماشية بالعرف والتقاليد الي اهلنا بفهمينا ياها ممنوع عيب المهم بعد دراستي بالشريعة الاسلامية حسيت اديش ديننا يسر مش عسر و يوم بعد يوم عم بتعمق و عم بقول يا الله بالتقاليد والعرف عم يضعوا هالة ان الاسلام ارهابي متقوقع على نفسه و هل شي غلط
اختي في شئ اسمه الضرورات تبيح المحظورات بما يخدم الانسان و يرضى ربنا سبحانه و تعالى ... حاجتنا نحن المسلمين بيرعبونا بالعرف و التقاليد فكل انسان يعمل بما يمليه عليه ضميره و احكام دينه الشرعيه من اقوال و افعال و تقارير وصفات رسولنا الكريم محمد صلى الله عليه و سلم و كلام الناس يطنشها لان هيدا الي خرب الامة الاسلامية كلام في كلام في كلام هيدا عيب هيد حرام طيب عطيني دليل من القران والسنة انو هل شئ عيب ... ما في دليل... اوكي لكن بتكل على ربي و بعمل هل شي ..

[شعلال]

معذرة اختي ولا تنزعجي مما اقول لكنك تنظرين الى الحياة الواقعية من فوق نحن نعلم ان ديننا دين يسر لكن كيف نفهم العادات والتقاليد والمجتمع ؟
وان جربت يوما كسرها ستكسرين ...........فلا يمكننا تغطية الشمس بالغربال
ثم ان الفقر اكثر تاثيرا من هذه العادات اختي انا جربته منذ كنت طفلة ولذلك لن اتنكر الى اصلي فابي كان يعمل المستحيل ليدرسنا واحيانا لا يجد كيف يدبر لنا المال للذهاب الى الجامعة وكنا اربعة اخوة في الجامعة وفي ولايات مختلفة احيانا ارى الدموع في عينيه ومع ذلك كافح ولم يتركنا ابدا حتى تخرجنا والله ثم والله كانت تمر ²

[شعلال]

كانت تمر علينا ايام قاسية جدا.......فان كانت ليست ابنتي المريضة بل انا هل اطالب ابي والومه لانه لم يتصل عبر النت ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟وهو لا يعرف هذا الصندوق العجيب ولم يشتر لي الكريمات ووووووووووو
هو فعل اكثر من طاقته اعتذر اختي ازهرية لكن دائما نعود الى الاسفل فالجاذبية الارضية لن تدعنا نبحر في عالم المثل .....

[حملة الطفلة نورا]

السلام عليكم ورحمة الله
جزاكم الله خيرا أخوانى على جميع الردود وأعتذر عن تأخرى فى الرد على ردودكم
أولا عندى عتاب على تعليق واحد ألا وهو عندما ذكرت الأخت جزاها الله خيرا أننى أعمل تسويق للبنت
فأقول لها الله المستعان والله يعلم ما فى القلوب
أولا أنا بفضل الله متزوج وعندى ولد وبت بفضل الله
والطفله نورا هذة طفله فى مدرسه أبنى عبد الرحمن وهو الذى يأخذها للمدرسه كل يوم بعد أن تركها أبوها وأمها
وعندما رأيتها قررت أن أساعدها فى رحلة علاجها ونشر مأساتها لأن هذا المرض غريب علي ولا أعرف عنه شيئا ومن هنا بدأت فى نشر حالتها لكى أعرف ماذا أفعل معها وأن أسلك الطريق الصحيح فى علاجها بفضل الله
وحين رزقنى الله بهذا المنتدى الطيب نهشرت حالتها لكى أأخذ من حضراتكم الخبرة والمشورة الصحيحة فى طريقه علاجها
ولكن يعلم الله أننى ما فعلت ذلك إلا إبتغاء مرضات الله سبحانه وتعالي
نسأل الله أن يتقبل من الجميع
ولكن بعد كل هذا أنا أحسن الظن بالأخت اللى كتبت هذة الكلمة والله المستعان
وأريد من الأخوة الذين قالو أنه يوجد تركيبة مفيدة فى هذا الأمر
أن يكتوبها لى بالتفصيل حتى أبحث عنها وأبدأ مع الطفلة العلاج
فأرجو من أخوانى كتابة التركيبة بالتفصيل وجزاكم الله خيرا
وأخيرا
من أرد التواصل معى والنصح فى طريقه علاجها على هذا الميل
[email protected]