تجمع مرضى السمكيه

[طموح دلوعه]

فيصل

اشكرك لذكرك تفاصيل الخطاب

اسعدك المولى

[طموح دلوعه]

رقية

الف شكر لك

واعجبني الخطاب وموافقه عليه

بس هل استوفى جميع متطلبات الخطاب اللي ذكرها فيصل ؟

وبانتظار رأي البقية فيه ...

مودتي لك

[roukaya]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اهلا اختي وان شاء الله الاخوة يعلقوا ويقولوا شو لازم نعدل على الخطاب وخاصة الدكتور صابر
تحياتي لكم جميعا

[roukaya]

اخوتي قمت بتنقيح الخطاب من الاخطاء الاملائية واللغوية بمساعدة احد الاخوة من الجزائر فجزاه الله خيرا

بسم الله الرحمن الرحيم
جناب المسؤولين والقائمين على الجمعية السعودية لأمراض وجراحة الجلد الكرام.
الموضوع : تبني أبحاث طبية وعلمية لمرضى السماك (ichthyosis )
في السعودية والبلاد العربية
المرجع: تجمع مرضى السماك (ichthyosis) في السعودية وفي البلاد العربية.

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أخوتي في الله أطباء الجلد في الجمعية الموقرة لأمراض وجراحة الجلد في السعودية , نحن المصابين بمرض السماك (ichthyosis) في المملكة العربية السعودية خاصة وفي البلاد العربية عامة نطلب من جمعيتكم الكريمة المساعدة العاجلة لنا .والذي شجعنا على ارسال هذا الرجاء والطلب هو ما قرأناه على موقعكم الكريم على النت والذي يتلخص بما يلي:


حث الباحثين والأطباء المختصين على كتابة مقترحات بحوث علمية ذات طابع تطبيقي أو استقصائي في شتى مجالات علم أمراض الجلد أو جراحة الجلد .
إذكاء روح التنافس الحر بين الباحثين في مجالات البحث العلمي الذي يرتبط ارتباطاً وثيقاً بالامراض الجلدية أو جراحتها .
مواكبة كل ما يستجد من أبحاث علمية متطورة في العالم في هذه المجالات .
حث العلماء الباحثين في مجالات طبية أخرى من أجل التعاون في مجالات البحث العلمي مع زملائهم من أطباء أمراض الجلد لكي تتسع دائرة البحث الاستقصائي في أمراض الجلد وجراحته .
هذه الاهداف الرائعة أعطتنا الأمل والشجاعة على طلبنا هذا راجين من المولى عز وجل التوفيق لنا ولكم لما فيه الخير والشفاء من جميع الامراض. خاصة اننا قمنا بمراجعة الكثير من المستشفيات الداخلية والخارجية ولكن لم نجد العلاج النهائي .
وتتجلى مطالبنا في القيام بالأبحاث العلمية المعمقة عن مرض السماك وانواعه
وعلاجه التام ودعم هذه الابحاث بكل ما يلزم لعل الله تعالى يجعل على ايديكم الشفاء التام لهذا المرض .

فنحن في السعودية كثر, ولكن للأسف شأننا شأن باقي المصابين بهذا المرض .فكما هم معروف ان شخصا واحدا من بين 300 معرض للإصابة بهذا المرض ومع هذا فإن الابحاث حوله نادرة والعلاجات حتى الان فقط مساعدة وليست نهائية , مع ان نوع الجين المسبب لهذا المرض معروف للعلماء والخلل فيه ايضا . ما يعني ان هذا بصيص امل لإكتشاف العلاج المناسب له بإذن الله تعالى .فلقد اتعبتنا مقولة :"ان لا علاج لهذا المرض حتى الان". مع ان الرسول صلى الله عليه وسلم اخبرنا بأن الله تعالى جعل لكل داء دواء فما علينا الا الاهتمام والبحث الحثيث لمعرفة العلاج بإذن الله تعالى .ممكن أن المرض غير مؤلم جسديا ان كانت حالة المصاب خفيفة ولكنه مؤلم نفسيا وخاصة بعد التقدم بالعمر. وقد يصاب المريض ايضا بالكآبة والحزن من وضعه. ولهذا نرجو ونأمل من جمعيتكم الموقرة الاسراع في إجراء الابحاث اللازمة والحثيثة المتعلقة بهذا المرض ودعمها من جميع الجهات وتزويد مرضى السماك بأسماء الأدوية المناسبة والجيدة حسب حالتهم واعلامنا بكل جديد يخص هذا المرض وينفعنا .
ونحن لكم من الممتنين والشاكرين
وسوف نرفق طلبنا هذا بعناوين بعض المرضى بالسماك في السعودية لأي استفسار قد يفيد الابحاث
هوية: ----------------------------
ص 0ب :--------------------------
جوال رقم: -------------------------
البريد الألكتروني: ---------------------

وتفضلوا منا بقبول فائق الاحترام والتقدير

[طموح دلوعه]

رقية

اود ان تكتبي

ان المصابين بهذا المرض يجدون صعوبة بالزواج ... وبعضهم لم يتزوج مع تقدم العمر ..

لان منظره مزعج وملمسة خشن ..

برأيي مهم ان نذكر لهم هذا الجانب ..

[roukaya]

أختي معك حق فيما قلتيه ولكن الاحظ ان فقط النساء المصابات بهذا المرض يعانين من هذه المشكلة بشكل عام وخاصة في مجتمعنا الشرقي ولهذا لم اكتبها في الخطاب مع اني فكرت بها وشكرا جزيلا لك على التذكير

[اميرة القلووب]

ا

لله يعطيكم ألف عافية على مجهودكم وتعاونكم في هذا التجمع الرائع..جزاكم الله الف خيرا وجعله في ميزان حسناتكم ان شاءالله.....
فكرة الخطاب حلووة ..وياريت تكتبون مثل ماقالت فتاة السمكية عن زواج المصابين..

[الصابره بااذن الله]

السلام عليكم :
اختي رقيه
انا ابغا اوصف لك حالتي انا واخواني 2 ذكور و3 اناث وفي 3 خوان قبلنا مافيهم شي ولله الحمد لما كانت امي حامل باخوي اصيبت بالعين لبياضها وبداء في جسمها حساسيه ونفر ولما جابت اخوي بدات فيه نفس الاعراض حاولو قدرو المستطاع علاجه بس مافي علاج شافي وبعدها اي مولد يكون فيه السمكيه بس اصغر واحد نسبه السمكيه قليله في الدم روحنا عند شيوخ في الرياض والخميس بس انا مالاحظ انها تخف
اشخص لك الحاله الجلد نفسها غريب شوي فيه تجاعيد زياده وفوقه قشور بنيه بس في اماكن العرق مافي شي والوجه بالنسبه للخطوط يعني مو كثيره استعملي الكركم والعسل الشمع يصفي كتير اكثر شي ناسبني خليه في جسمك نص ساعه مره حلو وبعد التروش دهني جسمك بالجرنجيز ينعم ويخفف الجفاف ،
دعوووواتكم الله يصبرنا وشفينااااا ويكتب لنا الاجرر

[الصابره بااذن الله]

مشكوره اختي رقيه الخطاب مره حلو وجزاك الله خير ،اتمني انك تذكري مثل ماقالو الاخوات عن صعوبه الزواج
الله يجزاكم الف خيررر ويكتبه في ميزان حسناتكم

[السماكي]

السلام عليكم

احي فيكم الاصرار والتحدي وجزاكم على خيرا على اتحداكم

وانا هنا لكي انضم لكم وامد يد العون

وان شاء الله ان يجدوا لنا الاطباء علاج لهذا المرض

اشكركم جميعا وجزاكم الله خيرا

بالنسبة للخطاب انا ارى ان صيغة الكتاب واضحة واذا كنت تريدون ذكر بعض الاضافات لا مانع لكن اتمنى من كل قلبي ان يجد صداه عند الاطباء

واشكركم مرة اخرى على تفاعلكم

والشكر موصول الى اختي ( فتاة السمكية ) وزميلتي واختي ( رقية )