السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

[شجون المدينه]

انا عضوه جديده في منتداكم الطيب الذي احسست فيه ان هناك من يعانون مثل اطفالي فاستفيد منهم ويستفيدون مني
في البدايه انا اطفالي يعانون من مرض نادر وهو بابليون لوفيفر طبعا ماعرف الاطباء هذا المرض الا بعد سنوات من البحث فهو مرض نادر لايصيب الا واحد في المليون يصيب الجلد كالصدفيه ويرافقه سقوط مبكر للاسنان اللبنيه والدائمه
والحمدلله على كل حال
انا بحثت كثيرا عن اناس لديهم نفس المرض الا اني لم اجد الا في المواقع الاجنبيه لانه كان بودي اتعرف على مراحل المرض المستقبليه
وانا في الحقيقه متخوفه كثيرا من دواء اعطيته ابني لمدة سنتين مستمره واخشى من اعراضه والدواء هو نيو تيقازون
معليش طولت عليكم لكن الي جرب العلاج او سمع بهذا المرض يقولي ودمتم باتم الصحه والعافيه

[بوسطن]

حياك الله اختى شجون فى بيتك الثانى
ونسئل الله الشفاء للاطفالك اللهم امين
اذا لم تجدى العلاج لدينا ستجدين ماهو افضل الراحه والدعاء
مرحبا بك مرة اخرى ولا تحزنى للان ربك هو الله اكرم الاكرمين وارحم الراحمين

[بارادايس]

الحمدلله الذي لا إله إلا هو رب العرش العظيم...
الله يشفي أولادك ويشفي الجميع..

[خويلد الجزائري]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شجون المدينه

انا عضوه جديده في منتداكم الطيب الذي احسست فيه ان هناك من يعانون مثل اطفالي فاستفيد منهم ويستفيدون مني
في البدايه انا اطفالي يعانون من مرض نادر وهو بابليون لوفيفر طبعا ماعرف الاطباء هذا المرض الا بعد سنوات من البحث فهو مرض نادر لايصيب الا واحد في المليون يصيب الجلد كالصدفيه ويرافقه سقوط مبكر للاسنان اللبنيه والدائمه
والحمدلله على كل حال
انا بحثت كثيرا عن اناس لديهم نفس المرض الا اني لم اجد الا في المواقع الاجنبيه لانه كان بودي اتعرف على مراحل المرض المستقبليه
وانا في الحقيقه متخوفه كثيرا من دواء اعطيته ابني لمدة سنتين مستمره واخشى من اعراضه والدواء هو نيو تيقازون
معليش طولت عليكم لكن الي جرب العلاج او سمع بهذا المرض يقولي ودمتم باتم الصحه والعافيه

اولا نحن سعداء بتواجدك بيننا وثانيا يحز في نفوسنا ان نجد امثالك يعانون ابنائهم بمثل مانحن مصابون به من صدفية وما شابهها كمرض اطفالك عجل الله لنا الشفاء منه .
الاخت الفاضلة الاكيد ان الكثير من الاخوة والاخوات سيبادورن الى اعطائك معلومات او علاجات وتجارب لمرض ابنائك .
اما ماريد ان اقوله لك اولا عليك بتشخيص المرض جيدا لمعرفة نوعه وثانيا انصحك ونفسي بخصوص النيتيقازون ان تستعمليه بحذر وباستشارة الطبيب لان هذا الدواء يحمل كرتزون قوي ونحن نعرف الاثار التي يتركها الكرتزون اذا لم نحسن استعمال الدواء . حاولي البحث عن علاجات طبيعية ومساعدة ابنائك وتحضيرهم نفسيا لان الحالة النفسية لاي مريض هي نصف العلاج .
لااطيل عليك اختي وان شاء الله ربنا يوفقنا في مساعدتك .

[خويلد الجزائري]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شجون المدينه

انا عضوه جديده في منتداكم الطيب الذي احسست فيه ان هناك من يعانون مثل اطفالي فاستفيد منهم ويستفيدون مني
في البدايه انا اطفالي يعانون من مرض نادر وهو بابليون لوفيفر طبعا ماعرف الاطباء هذا المرض الا بعد سنوات من البحث فهو مرض نادر لايصيب الا واحد في المليون يصيب الجلد كالصدفيه ويرافقه سقوط مبكر للاسنان اللبنيه والدائمه
والحمدلله على كل حال
انا بحثت كثيرا عن اناس لديهم نفس المرض الا اني لم اجد الا في المواقع الاجنبيه لانه كان بودي اتعرف على مراحل المرض المستقبليه
وانا في الحقيقه متخوفه كثيرا من دواء اعطيته ابني لمدة سنتين مستمره واخشى من اعراضه والدواء هو نيو تيقازون
معليش طولت عليكم لكن الي جرب العلاج او سمع بهذا المرض يقولي ودمتم باتم الصحه والعافيه

اختي الفاضلة هل تصفين لنا هذا المرض جيدا ؟؟؟ نوعه ؟؟؟ كيف هو منتشر ؟؟؟ اعطينا لمحة عنه حتى يستطيع الاخوة مساعدتك ؟؟

[أبو كامل]

أختي الكريمة أسأل الله الشفاء لأبناءك
شفاءا لا يغادر سقما

أما بالنسبة للنيو تيقاسون فلا يوجد به كورتيزون
لكن له آثار جانبية متعبة عل المدى البعيد

أبو كامل
المدينة المنورة

[أم ناصرررر]

الله يشفي ابنائك يا عزيزتي
وما يشوفون شر
والله يصبرك وياجرك
والله يرفع عنهمم ان شاء الله

[شجون المدينه]

اشكركم جميعا على تفاعلكم والله يشفي اولادي وجميع مرضى المسلمين

اولا الدواء وصفه لي الدكتور محمد علي الداروتي الي في القاهره قبل سنتين وقال لازم تسوون فحوصات كل شهرين لمتابعة وضائف الكلى والكبد والدم والحمد الله كانت سليمه في كل مره ولكن قررت اني اقطع العلاج برغم انه اعاد الثقه لابني لانه وتحسنت علاقاته الاجتماعيه ولكن قلت في نفسي هذا الدواء اذا تركته خمسه ايام عاد اليه المرض بكل شراسه فلابد راح يجي يوم واتركه فبما انه صغير سن استطيع اقناعه وفعلا بعد عناء استطعت اقناعه وبدات من اسبوع ونصف رحله من العلاج الطبيعي وهي الماء والملح وبذرة الكتان وصنعت له دهان من العسل الاصلي والبابونج وزيت الزيتون وانشالله ينفعنا الله بهذه المواد كما نفع غيرنا

اما بالنسبه للي سال عن اعراض المرض هي بد ضهور قشور في سن التسعة اشهر وتبدا تزداد حده من احمرار وتقطيع في الاصابع كقطع السكين وتخف احيانا وتزداد احيانا وانا لي الحين 14 سنه ماتركت شي الا وجربته والحمد الله مافاد معاه الا النيوتيقازون وطلع يخوف
المهم نكمل بالنسبه للاسنان فهي بحد ذاتها معاناه اول ماتظهر الاسنان اللبنيه بتكون ضعيفه وتطلع معاها خراجات ورائحه كريهه جدا طبعا مايقدرون ياكلون طبيعي الا اذا قطعتلهم الاشياء الى قطع صغيره وبعدين تبدى تتخلخل ومن ثم تسقط واذا بدات الاسنان الدائمه تمر بنفس الي مرت فيها الاسنان اللبنيه فالمفروض انها تسقط على سن السابعه عشر الا ان ابني لم يبقى من اسنانه الا الاماميه وهو بسن الرابعه عشره
اخوه الي اصغر منه حساسيته اقل والي اصغر منه اسنانه ماتاثرت لان هذا المرض من الممكن انه يصيب الجلد فقط


والله يكتب الي فيه الخير

[ام الحلوه]

الله يشفي اولادك يا رب

[جودينا]

اختي سنتين مع النيوتيقازون كثير,,,
ولا تنتضرين من الدكتور انه يوقفه لأنه اصلا مراح يوقفه

انتي وقفي استخدامه لكن احذري ان يكون فجئه ضروري التدريج

وعموما العلاج من واقع تجربتي له سيئ ومضر

ونصيحه لاتعطينهم اي علاج طبي في هذي المرحله من عمرهم

والله يشفيهم