نداء عاجل إلى ساعدو هذة الطفلة المسكينة

[حملة الطفلة نورا]

السلام عليكم ورحمة الله
معكم أخوكم أبو عبد الرحمن
من مصر
مسؤل حملة مأساة الطفلة نورا على الإنترنت
أرجو من جميع إخوانى الأطباء
أن يساعدونى فى الطريق السليم فى علاج هذة الطفلة المسكينة
نورا
وقد عرضت حالتها بالصوت والصورة على قناة شباب إسلامي على اليوتيوب
وأيضا على قناة الرحمة مع الشيخ أمين الأنصارى
فارجو من أخوانى أن يرو الفديو رقم 1
والفديو رقم 2
وشرح هذة الحالة لمن عندهم خبرة فى هذا الأمر
لأنى الأن أسير فى طريق علاجها
وأنتظر ردودكم الطيبة
واسيأل الله أن يكون من بين الردود ما يثلج صدرى حتى ولو بخبر بسيط
الفيدو الأول
http://youtu.be/LvwcMtkeysg
الفديو 2
وهى على قناة الرحمة
http://youtu.be/FDtXMjU-ZYU

صفحتها على الفيس بوك
http://www.facebook.com/pages/%D8%AD...64367013681698
وأرجو من الجميع أن يساعدو هذة الطفلة وجزاكم الله خيرا

[زيزي1982]

لا اله الا الله
ربي يشفيها ويصبر امها يااااااااااااااااااااااااااااااااااااارب
بس ممكن اعرف اسم حالة المرض عندها بالضبط ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

[نور]

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته

نسأل الله عز وجل الشفاء للطفلة نورا و الشفاء لجميع مرضى المسلمين يا رب

أخونا الكريم ، ليس الجميع يمكنه فتح اليوتيوب ، فأرجو منكً أخي عرض موجز عن حال الطفلة و ما وصلتم إليه من علاج ، حتى يتمكن الأعضاء المتابعين التواصل معك إن شاءالله و المساعدة كما يقدر المولى عز و جل

و نسأله عز وجل أن يشفِ جميع مرضى المسلمين و أن يعافيهم و يكرمهم بالصحة و العافية ...

في حفظ الرحمن

[وائل الدوسري]

اعتقد انها مصابة بالسماك الصفائحي أو نوع أقوى من السماك الصفائحي لأن حتى الثنايا يوجد فيها قشور

ووضعها متدهور بسبب عدم وجود شخص مسؤول عنها ينتبه لها ويساعدها في التحكم في المرض

اللهم عافها وشافها

[شعلال]

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
اخي الكريم هو السماك الصفاحي لان ابنتي الكبرى ولدت هكذا تماما والاطباء وصفوا لي الفازلين فقط لم يعطوني اي تركيبة ولذلك جفاف جلدها الشديد زاد عليه عدم وجود خبرة لان في العائلة عندهم سماك لكنه خفيف جدا لذلك في المرحلة الاولى من عمرها كانت من كثرة جفافها تجد الدم عند المفاصل حتى العينين كان فيهما شد كبير لدرجة خفت من التشوه لكن الحمد لله اجتزنا الامر عن طريق تكحيلهما بزيت الزيتون والكحل الطبي اما عن الجروح فداويناها تماما بزيت الزيتون وبعدها عندما وصلت عامين قررت ادخال الانترنت الى المنزل لاجل البحث عن المستجدات عبر العالم فاستعنا بالطب البديل فتحسنت نوعا ما وبعدها وجدت في اواخر شهر جانفي 2012م اخيرا وجدت تركيبة للاخ وائل ( موجودة في تجربته ) جزاه الله كل الخير له ولعائلته الكريمة فبعث لنا بتركيبة هي من وحي تجربته فحدثت المعجزة حقيقة اي زالت اثار السماك الصفاحي حتى في الرجلين ووالله لو اعرف كيف ابعث الصور الان لبعثتها دون تردد لكني لا اجيد الانترنت كثيرا فلاجل بناتي فقط استعملها ومع ذلك وهي تقريبا تعافت تماما
وصورة ابنتي خاصة الرجلين التي بعثناها للاخ وائل هي نفسها صورة هذه الطفلة لان في ذلك الوقت هي اول صورة مباشرة عند ادخالنا لانترنت للمنزل
واعطي التصريح للاخ وائل ليبعث لك صورة بنتي الكبرى ( الرجلين ) قبل علاجها لاني لا اعرف كيف ابعثها
شفاها الله وشكرا اخي الكريم وائل لانها ستدخل هذا العام للدراسة دون اي اثر للسمكية الحمد لله الذي هدانا الى طريقك واعتذر ان اكثرت من الحديث لاني الكلمات اختلطت بدمعي
ملاحظة =هي الحقيقة كتبتها حرفيا ولا استطيع ان اكتب غيرها لذلك اشكر الله تعالى واشكر الاخ وائل, قسم السمكية والصدفية بمن فيهم وكل زميلاتي وزملائي في العمل (فهم يعرفون اسم العضو والمنتدى فهو اللقب العائلي )
ويارب نجد معا علاجا نهائيا

[ام احلى سمكيه]

اسال الله لها ولمرضانا ومرضى المسلمين الشفاء العاجل
وانا مع الاخ وائل لم تلقى العلاج المناسب او الاهتمام مع اني احزن اذا قلت هذي الكلمه لاني اشوف في بنتي احممها 3 مرات وادهن جسدها مع كل غيار حفاض اكرمكم الله وكل من شافها يقولي حراااام عليك دهنيها رطبيها اهتمي فيها وربي احبااااط ولكن الحمدلله على كل حال

وسوالي لك اخ عبد الرحمن انا شوفت الفيديو عاليوتيوب قناة الرحمه في الدقيقه 19 انت قلت ان فيه من وجد علاج في الاردن اوغيره طالما سمعت ان فيه علاج ليه ما تسال عنه وتفيدنا احنا كمان نعاني مع الاخت نورا لاطفالنا

واعتقد الى حد الان ان سويت بحث انه لم يوجد علاج نهائيا لهذا المرض وكان اخر بحوث لهم في هالمرض عام 2011 اذا كان بحثي صحيح ؟ ولكن لان سببه جيناااات يعني لازم ابحاااث طويله وتجارب يعني لو فيه بصيص امل كان انا اول من راح وطلب العلاج لبنتي لاني مع تواصل مع دكتور متخصص في المورثات والجينات وبروفسور جلديه ويقول لم يجدو الى الان الا المرطبات والمقشرات فقط وغيرها ممكن تفيد بس راح تعطل الاعضاء الحيويه من كلى وكبد وغيرها
انا سمعت عن العلاج بالرنين المغناطيسي انه يعالج الاخطاء الي في dnaوانا باقابل الدكتور الاسبوع الجاي وراح اساله ربما وعسى فيه فائده
واسفه اذا سببت الاحباط ولكن عندي امل بالله كبيـــــــــــــــر ِ
والله يشفي الجميع

[ازهرية]

والله حرام يصور هل بنت من دون ايه كريم مرطب بس لاعلان ...من دون شئ هم يتضايقون من مرضهم نحن منزيد عليهم .... لاسف الشديد عم بسوق مرض البنت و الاهمال عن قصد ....

[شعلال]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ازهرية

والله حرام يصور هل بنت من دون ايه كريم مرطب بس لاعلان ...من دون شئ هم يتضايقون من مرضهم نحن منزيد عليهم .... لاسف الشديد عم بسوق مرض البنت و الاهمال عن قصد ....

اختي ازهرية اذا كان المقصود السماك الصفاحي فحتى ان وضعت المرطب لا تتزعزع القشور فلولا تركيبة الاخ وائل التي تحتوي على الحمض لما تتزعزعت من مكانها ولم يخبرنا اي طبيب بها من قبل رغم اني عرضت حالتها على بروفيسور مشهور جدا في الامراض الجلدية بالعاصمة
كما انه حتى التركيبة لوحدها لم تستطع رغم اني عملت بنصيحتك فوضعت تركيزا خاصا بالرجلين فلم تتزعزع لانها صفائح فتفطنت الى طريقة تقليدية قديمة كانوا ولا زالو يستعملونها لمعالجة الجفاف الموجود اسفل الرجل والتشققات ولي ذلك فقط ذابت القشور وبعدها وضعت تركيبة الاخ وائل فاستطاعت ان تعمل مفعولها والطريقة هي واكيد تعرفينها من الثقافة الشعبية = وضع الملح بما يعادل ملوحة ماء البحر في ماء ساخن يقبله الجسم ثم بعد ذلك اضع رجلي الطفلة داخله على ان يغمر رجليها وحين احس برطوبتهما اقوم بتدليكهما فتذوب القشور بين يدي ويظهر جلدها الطبيعي ولا اتحدث عن تجربة لان اكثر من منتدى يقر باهمية الملح في ترطيب البشر ة- والقضاء على الخلايا الميتة (وهذا رابط يوضح ذلك )
http://www.feedo.net/nutrition/nutri...eople/salt.htm
ومع ذلك حين رايت الصورة انتابني احساسك تماما وفي نفس الوقت رايت ان فيه حالات اكثرحتى من ابنتي فقد يؤدي الى التطهير بتعبير ارسطو البكاء ثم العلاج بفضح المكبوت لان الصورة اكثر تاثيرا من الكتابة رغم انها صامتة لكننا نقرؤها قراءات متعددة وباختلافها نجد انفسنا في حملة تضامنية قد نكشف بها علاجا نهائيا انشاء الله

[شعلال]

معذرة الرابط هو=
http://forum.stop55.com/172588.html
http://mankosha.com/index.php?option...7-14&Itemid=53

[وائل الدوسري]

اختي ازهرية صدقيني يوجد ناس كثر لا يعرفون ماهو السماك ولا يعرفون اسمه وبحياتهم لم يروه والله صدقيني

انا مريض بالسماك والله لم أرى بحياتي وعمري مريض سمكية مثلي منذ أن بلغت الخمس سنوات وانا اترصد بعيون طفل يتمنى ان يجد ما اصيب به عند غيره حتى لا يحس بأنه منبوذ بين الأطفال ولا يحس بنظرات الشفقة من الكبار لم أجد

والى اليوم لم اجد

ولندرة المصابين بالمرض لأننا لو احصيناها ستكون نسبة قليلة ونسبة اقل هم من سيذهبون الى العيادات الجلدية

فلا نلوم الناس على جهلهم بالمرض ربما يعتقدون بأنه مرض غريب

ربما قالوا لهم العلاج بالأردن نهائي

ربما وربما وهم فقط يسمعون وليس لديهم الخبرة او المعرفة

فلا نلومهم يوجد اناس يعيشون بأوضاع افضل من هذه العائلة الفقيرة ولا يعلمون شيئاً عن هذا المرض ولا يبحثون ولا يكلفون انفسهم

هل تعلمين اختي الكريمة ان طفلاً كان مصاب بمرض بالحبل الشوكي

قبل 25 سنة قالوا له لا علاج بعدها لم يراجع ولم يبحث ولم يفعل شيئاً

حين مرض ابنه وذهب به الى احد المستشفيات قالوا له ما مشكلته قال انه يعاني من كذا وكذا رد عليه الطبيب ان بتوفيق الله تعالى وجدوا العلاج منذ 15 سنة

فكيف يعرف به من تقوقع على نفسه ولم يبحث عن أي مستجدات لا في الانترنت ولا بمراجعة المستشفيات ولا حتى بالسؤال ؟؟

نسأل الله العافية لجميع المسلمين

تحية طيبة