تجمع مرضى السمكيه

[saberalgameel]

دايما مريض الجلدية يتهرب من الناس . في حين ان الناس لا تنظر الى مشكلته بنفس المنظار الذي ينظر منه .
كون اصدقاء لنفسك ولا يهمك لان هذا ابتلاء من الله عز وجل وليس منك .

[طموح دلوعه]

أميرة القلوب

ما اعرف والله انا سمعت فيه من فتاه مجرربه وكثير مجربينه ويمدحوه

انا حسال بالصيدلية وحجربه واقولكم

[طموح دلوعه]

دكتور صابر

صحيح كلامك

الله ينورك عقلك وقلبك

[ايهاب العراقي]

السلام عليكم
في اثناء بحثي في احد منتديات السمكية..وجدت موضوع لأمرأة امريكية مصابة بالسمكية..تقول انها تستعمل لوشن منذ سنوات وهي مستمرة عليه وتمدح فيه واسمه Eucerin ..مع انها تعيش في ولاية بنسلفينيا ..وفي عندهم ريح جافة في الشتاء ..ولكن تقول بأن هذا اللوشن ممتاز..وهي ماكانت حاطة صورة اللوشن بس انا سويت بحث عنه ووجبت صورته..وهذي صورة اللوشن

وايضا وجدت موضوع اخر ..لسيدة تمدح في هذا الكريم
واسمه Melrose وتقول انه مرطب ممتاز ..وصورة الكريم موجودة على هذا الرابط
http://ssl8.webmystyle.com/melrose/index.htm
اتمنى اكون فدتكم
أسأل الله ان يشفي جميع مرضى المسلمين

[saloha]

السلام عليكم

صالحمن القاهره


مولود مصاب بالسمكيه (النوع الشائع ) في كل الجسم والشعر

الحاله متوسطه

كان عندي اخ اكبر مني مصاب به


امي وابوي ليسوا اقارب

العلاجات التي استخدمها :

جليسوليد الاصلي

مزاياه وعيوبه :

طبعا من مزاياه ازالة القشور من الجلد سريعا
عيوبه / هو عودة القشور بشكل اكثر من قبل
علاج اخر هو ( الكارباميد)

تأثيره فعال ولكن مؤقت لانه يرطب الجلد و يساعد علي عدم تكون القشور
...
انا لا استخد علاج حاليا الا نادرا لجسمي لاني زهقت

ولكن استخدم كارباميد يوميا لوجهي
....
انا مقتنع انه لا علاج لهذا المرض

واجد انه يجب التعايش معه
...

من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيب بحالات نفسيه أو اكتئاب ؟

اكيد يصيب بالاكتئاب والوحده والعزله

وهل تؤيد الزواج من مصابه او مصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟
اؤيد الزواج من انسانه مصابه مثلي دون انجاب

[طموح دلوعه]

ايهاب العراقي

الف شكر لك على مساعدتك لنا

وماتتخيل قد ايش هالكريمات راح تفيدنا

دمت بسعاده

[طموح دلوعه]

صالح

شكرا لمشاركتك الجميله

وامر الزواج هو امر مقلق لدى مرضى السمكية

انشالله نتوصل لحل يجعلنا نحل مشكلاتنا ببساطه

شاكره لك مشاركتك الجميله

[Sama1984]

في مو ضوع مفصل عن السمكية في الموقع التالي
http://www.ichthyosis.com/Show_n_Tell.htm
ماهو؟؟ واسباب الاصابة به؟؟ ومعدل الاصابة به؟؟ تاتير السمكية (السماك) الاكثيوسز على الشخص المصاب؟؟ وكيفية العناية بالجلد؟؟

(المختصر المفيد) انو الاكثيوسزز مرض جلدي يكون بتكون طبقات من الجلد الميت "دورة حياة الجلد للاشخاص العادين كل 14 يوم بس بنسبة للمصابين بالاكثيوسز تكون اقل فيتراكم الجلد الميت على السطح ويكون قشور " هناك بعض انواع من هذا المرض يكون ملاحظ على الانسان والبعض الاخر لا ،،، تختلف حسب شدته ومدى سماكة القشور وظهورها على سطح البشرة،،،

بالنسبة لكيف نفرق،، ايضا يتوقف على شدته ولتحديد مانقارن بين الانوع المختلفة ونحن في الوضع الحالي لكن عند اول الاصابة والسنين الاولى للمرض من حيث الشدة والمساحات الي يغطيها ولون القشور كل ما كانت داكنة نعرف انو نوع متقدم من المرض والقشور البضاء الرقيقة وفي الغالب يصاب الشخص بعد السنين الاولى من الولادة يسمى Vulgaris وهي من اخف الانواع ومع الاهتمام والعناية اليومية تكون بالكاد ملاحظة على الشخص...

Lamellar
لديها مجموعة من الخصائص التي تجعل من الواضح جدا على الشخص. و ليس الكل يحصل على كل هذه الصفات ، ولكن توجد بعض العلامات مشتركة ولا تتجمع كلها في نفس الحالة :
1. يسخن سريعا في درجات حرارة تكون عادية بالنسبة للاخرين.
2- جفاف في العين والجفون لاتغلق بشكل جيد.
3- قد تغطي جزء كبير من الراس وبتالي لاينبت الشعر تكون على شكل قشرة كبيرة على الراس.
4- في الغالب تكون القشور متساقطة في كل مكان ويصعب التحكم فيها...
5- الجلد في الغالب محمر.
6- عند الولادة تولد مع غشاء لامع يغطي كل الجسم و قد يغطي جزء معين من الجسم كاليدين او الرجلين او قد لا يوجد غشاء (نادرا)

سؤالي للاخت اميرة القلوب
انا ابدا ما ستخدمت الحبوب بس جاتني فكرة الا وهي عند استخدام الحبوب لفترة معينه وهي تقوم بدور ازالة القشور من الجسم هل اقدر اوقف بعدها وابدا علاجاتي بالكريمات ،، يعني في قشور والخاصة بـ "Lamellar" ما تروح ابدا بالكريم او المقشرات "صعبة" اذا راحت بالحبوب كذا انا اقدر اسيطر على الحالة وما اخلي القشور تطلع تاني؟؟
ايش رايك تنفع الطريقة ولا لا
شكرا للجميع وياريت اذا في كريميات او زيوت مطرية للبشرة تفيدونا فيها يارواد المنتدى
وكلي شكر لكم

[اميرة القلووب]

هلا اختي sama
انا صار لي سنين استخدم الحبوب وكل ماحاولت اوقف الحبوب ترجع القشور مرة ثانية
يمكن تنفع الفكرة جربي انتي لانك اول مرة بتستخدمي الحبوب ان شاءالله تنفع معك..انا مشكلتي اتعودت عليها مااقدر استغنى عن الحبوب بس قاعدة اخفف منها يعني في الاسبوع مرتين مااخذ حبوب ..
يمكن تكون اجابتي على سؤالك مو كافي او واضح..
اسأل الله العظيم ان يشفيني ويشفيك ويشفي جميع المسلمين

تقبلي تحياتي..*

[مـــي]

اهلين

انا من الشرقيه الدمام

امي وابوي مو اقراب

فيني مرض السمكيه منذ ولادتي بخمس شهور بدأ فيني بجزاء جسمي وبعدها بجسمي كامل ماعدا وجهي هو تراكم جلدي في الجسم ماعدا الوجه لا يوجد احمرار ولا يوجد قشور في الراس لاكن تراكم جلدي في الجسم و جفاف ومع المرطبات ينعم الجسم ويتقشر بنسبه خفيفه لكن يضل التراكم موجود
عندي اختين نفس حالتي وانا ا خف وحده فيهم

مابقى مشفى باالسعوديه الا وحنا رايحن له مافي علاج له
رحنا الاردن وقالوا نفس الكلام ان ماله علاج
هذا الكلام يوم كنت صغيره بس من كبرت يأست وشلت فكره ان في علاج لنا

استخدم كريم الجلوسوليد وهو ممتاز يقشر الجلد وينعمه ويرطبه يخلي جسمي مثل الحرير مافي له عيووووووووب

استخدم الفازلين وهو بعد ممتاز ويرطب وينعم
بس من عيوبه ان يسمر جلدي ويطلع لي ريحه كريها ويرجع جلدي اكثر من قبل من كذا تركته

صرت استخدم الجلوسليد بس
استخدمت اليوريا هو ممتاز بعد لاكن نفس كريم الجلوسوليد بالنسبه لي
الحين ابوي مسوي لنا موعد في الرياض اللي يعرف دكتور زين لنا يعلمني عليه
انا مدري هو مرضي السمكيه او لا بس قالت لي الدكتوره احتمال يكون من انواع السمكيه

لانه تراكم جلد ميت

ملاحضه:انا استخدم الحجر الاسود لأزاله الجلد الميت ممتازه لجسمي وتزيل الجلد الميت

/////////////////////////////////////////////////////////////

...

من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيب بحالات نفسيه أو اكتئاب ؟

بالنسبه لي انا (لا)ماأصبت بحاله نفسيه لانه فيني خفيف مره بس في منطقه البطن تزيد التراكم عندي

بس لما يتقدم لي رجال احس ان امي وابوي يكبرون الموضوع

لانه فيني مرض جلدي

في هذا الشي يخليني اصيب بحاله نفسيه

ورفض اللي يتقدم

وهل تؤيد الزواج من مصابه او مصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟

اكيد من رجال سليم وييتقبلني او معاق بعاقه خفيفه

الله يشفينا وويشفي مرضى السمكيه يارب