خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)

[عسولة وبس]

يعني إنتي منأكدة إنوووو سمكية ،،،،،
طب شو دارسة وشو بتشتغلي
خبرينا عن حاالك أكتررررررررررررررررر

[الصابره بااذن الله]

السلام عليكم
اخباركم جمعيا
فررررحتني جد في احد تعافي علي يدك؟
طيب عرفنا عن حالك وعن الحالات الي عندك لو تكرمتي
اذاء تكتبي علاجك هون يستفيد منه الجميع
الله يكتب لك الاجر ان شاء الله
تحيااااااااتي

[عسولة وبس]

الصابرة بإذن الله ,,, مابعرف المرة اختفت فجأة وماعادت تبيين

[simon1]

الله يشفيكم يا اخوتي

[عسولة وبس]

سيمون بما انك عضو جديد هبرنا عن مرضك وحياتك فيوووو

[simon1]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة عسولة وبس

سيمون بما انك عضو جديد هبرنا عن مرضك وحياتك فيوووو

اوكي انا فيا مرض سمكية وما كنت اعرف ان اسمه سمكية هههه كنت اسميه القشرة وكنت اعتقد انني انا واخي الكبير الي فينا هذا المرض الوراثي في العالم كله ههههه ظهر معي مند الولادة ورثته من جدي الله يرحمه اب امي وعندنا في العائلة هذا المرض يرثه رجال فقط وليس النساء. واخوالي دكور ونساء لا يرثونه بل يرثه الاحفاد الذين تنجبهم النساء وليس دكور.
يعني انا ان تزوجت سوف انجب اطفال لن تكون فيهم سمكية لكن بناتي عندما يتزوجون ان انجبوا بنات لن يكون فيهم شيء وان انجبوا دكوراً سيرثون سمكية وتباً لها.
المهم انا عقدتني في صغري عملت لي العقد النفسية كنت يتمياً وكان الاطفال يشتمونني وكنت اخاف ان ارد عليهم لنهم سوف يقلون لي يا سمكة القرش اسكت
كما فعل احدهم لي امام تلاميذة القسم سخروا مني وقال لي ان كنت رجل ورينا بطنك فقال لهم لا يستطيع لأنه سمكة. كنت معقد في طفولتي لا اتكلم واخاف واخجل من مواجهة الناس. وبفضل الله كان المرض يزول نهائي مني في الصيف ويرجع في الشتاء.
وعندما كبرت تعايشة معه اضع لكريمات عادية واذهب للحمام المغربي الذي يشبه سوناواحك جسدي با ليفة المغربية وتنقص مني ليفة واتعايش معها مرة تزول مرة ترجع
وفي الصيف يصبح جسدي عادياً عندما استحم يومياً بحمام ساخن واحك جسدي واحط كريمات عادية كا كريم نيفيا.
زرت بروفيسور في امراض الجلد وصف لي خلطة مرهمات وصابون زيت اركان
وقال لي استحم مرة واحدة في الاسبوع وتلك المرهمات عندما اضعها يصبح جسدي يلمع وكأنني خرجت من غطسة طويلة في حمام زيت المائدة نهيك عن الرائحة لكريهة لتلك زيوت فرجعت لحمام الحرارة العلاج المؤقت لي وعرفت ان البروفيسور والدكتور الكبير لا يفقه شيء في سمكية .
وعرفت ان حالتي تحتاج للعيش في المناطق ساخنة وليس في البرودة واعرف ان هناك علاج للمرض في اروبا لكنني لا املك المال لزيارة اطباء هناك انتظر الشفاء من الله
ومن بين المشاكل التي تواجهني وهيا ان شباب يسألونك لماذا لا ترتدي تي شورت لماذا ترتدي ملابس فيها عنق طويل هل تخفي شيء هذه اسألة هيا التي تغضبني
اما اصدقاء فأشرح لهم ان سألني احدهم ويتفهمون ومعضمهم يقول لي الحمد الله انك لست مشوه او فيك سرطان انه شيء عادي.
حقيقتاً لقد تعايشة مع سمكية واصبحت شيء طبيعي لكن اخاف من الزواج وهل سوف تقبلني البنت التي تريد زواج مني عندما اخبرها انني سمكي متحول مرة انسان طبيعي ومرة بجلد سمكة ???

[esteghfar2]

أخي Simon1 أهلا بك في بيتك الثاني وسط إخوانك وأخواتك
وأتمنى إنك تستفيد من القسم وتفيدنا بإذن الله

[esteghfar2]

أخي الكريم لاتتشاءم هكذا
كلنا مررنا بلحظات طفولة سيئة إلى حد كبير وأثرت فينا لاننا كنا أطفال
ولكننا الان كبرنا ونضجنا ونحن من نستطيع أن نتحكم في مشاعرنا نستطيع ان نتعايش مع مرضنا
صحيح اننا نمر أوقات بمرحلة نفسية صعبة ولكننا نحن من نستطيع ان نجعلها لاتطول نستطيع ان لا نستسلم لانطوائنا نستطيع ان نجعل الناس تتحدث كيفما شائو ونحن لانأبه لان كل الناس بتتكلم على بعض نستطيع أن نجعل الناس تنظر لنا وهم منبهرين بنا بنجاحاتنا وعلمنا وثقافاتنا خلقنا وهم يحسدوننا هذه ليست شعارات ولكنها حقيقة وعن تجربة
ثم من قال لك يا أخي أاننا لا نستطيع الزواج لاننا مرضى
هناك إخوة وأخوات مرضى بالسمكية والصدفية متزوجين مبسوطين وسعداء ومن يرفضنا لاننا مرضى فلايستحقنا
تقبل مروري

[صابر و حامد]

هون عليك اخي سيمون ، فكلنا مررنا بهذه المرحلة، وتلك النظرات المميتة احيانا.
فماعليك الا بالصبر وتوكل على الله وعش ايامك عادي كباقي الناس.

[simon1]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة esteghfar2

أخي الكريم لاتتشاءم هكذا
كلنا مررنا بلحظات طفولة سيئة إلى حد كبير وأثرت فينا لاننا كنا أطفال
ولكننا الان كبرنا ونضجنا ونحن من نستطيع أن نتحكم في مشاعرنا نستطيع ان نتعايش مع مرضنا
صحيح اننا نمر أوقات بمرحلة نفسية صعبة ولكننا نحن من نستطيع ان نجعلها لاتطول نستطيع ان لا نستسلم لانطوائنا نستطيع ان نجعل الناس تتحدث كيفما شائو ونحن لانأبه لان كل الناس بتتكلم على بعض نستطيع أن نجعل الناس تنظر لنا وهم منبهرين بنا بنجاحاتنا وعلمنا وثقافاتنا خلقنا وهم يحسدوننا هذه ليست شعارات ولكنها حقيقة وعن تجربة
ثم من قال لك يا أخي أاننا لا نستطيع الزواج لاننا مرضى
هناك إخوة وأخوات مرضى بالسمكية والصدفية متزوجين مبسوطين وسعداء ومن يرفضنا لاننا مرضى فلايستحقنا
تقبل مروري

شكراً لك اختي العزيزة والله يبارك فيك وكلامك صح والله يشفي الجميع
شكراً لك اخي صابر حامد تحياتي لك وسلام عليكم