تجمع مرضى السمكيه

[Sama1984]

في مو ضوع مفصل عن السمكية في الموقع التالي
http://www.ichthyosis.com/Show_n_Tell.htm
ماهو؟؟ واسباب الاصابة به؟؟ ومعدل الاصابة به؟؟ تاتير السمكية (السماك) الاكثيوسز على الشخص المصاب؟؟ وكيفية العناية بالجلد؟؟

(المختصر المفيد) انو الاكثيوسزز مرض جلدي يكون بتكون طبقات من الجلد الميت "دورة حياة الجلد للاشخاص العادين كل 14 يوم بس بنسبة للمصابين بالاكثيوسز تكون اقل فيتراكم الجلد الميت على السطح ويكون قشور " هناك بعض انواع من هذا المرض يكون ملاحظ على الانسان والبعض الاخر لا ،،، تختلف حسب شدته ومدى سماكة القشور وظهورها على سطح البشرة،،،

بالنسبة لكيف نفرق،، ايضا يتوقف على شدته ولتحديد مانقارن بين الانوع المختلفة ونحن في الوضع الحالي لكن عند اول الاصابة والسنين الاولى للمرض من حيث الشدة والمساحات الي يغطيها ولون القشور كل ما كانت داكنة نعرف انو نوع متقدم من المرض والقشور البضاء الرقيقة وفي الغالب يصاب الشخص بعد السنين الاولى من الولادة يسمى Vulgaris وهي من اخف الانواع ومع الاهتمام والعناية اليومية تكون بالكاد ملاحظة على الشخص...

Lamellar
لديها مجموعة من الخصائص التي تجعل من الواضح جدا على الشخص. و ليس الكل يحصل على كل هذه الصفات ، ولكن توجد بعض العلامات مشتركة ولا تتجمع كلها في نفس الحالة :
1. يسخن سريعا في درجات حرارة تكون عادية بالنسبة للاخرين.
2- جفاف في العين والجفون لاتغلق بشكل جيد.
3- قد تغطي جزء كبير من الراس وبتالي لاينبت الشعر تكون على شكل قشرة كبيرة على الراس.
4- في الغالب تكون القشور متساقطة في كل مكان ويصعب التحكم فيها...
5- الجلد في الغالب محمر.
6- عند الولادة تولد مع غشاء لامع يغطي كل الجسم و قد يغطي جزء معين من الجسم كاليدين او الرجلين او قد لا يوجد غشاء (نادرا)

سؤالي للاخت اميرة القلوب
انا ابدا ما ستخدمت الحبوب بس جاتني فكرة الا وهي عند استخدام الحبوب لفترة معينه وهي تقوم بدور ازالة القشور من الجسم هل اقدر اوقف بعدها وابدا علاجاتي بالكريمات ،، يعني في قشور والخاصة بـ "Lamellar" ما تروح ابدا بالكريم او المقشرات "صعبة" اذا راحت بالحبوب كذا انا اقدر اسيطر على الحالة وما اخلي القشور تطلع تاني؟؟
ايش رايك تنفع الطريقة ولا لا
شكرا للجميع وياريت اذا في كريميات او زيوت مطرية للبشرة تفيدونا فيها يارواد المنتدى
وكلي شكر لكم

[اميرة القلووب]

هلا اختي sama
انا صار لي سنين استخدم الحبوب وكل ماحاولت اوقف الحبوب ترجع القشور مرة ثانية
يمكن تنفع الفكرة جربي انتي لانك اول مرة بتستخدمي الحبوب ان شاءالله تنفع معك..انا مشكلتي اتعودت عليها مااقدر استغنى عن الحبوب بس قاعدة اخفف منها يعني في الاسبوع مرتين مااخذ حبوب ..
يمكن تكون اجابتي على سؤالك مو كافي او واضح..
اسأل الله العظيم ان يشفيني ويشفيك ويشفي جميع المسلمين

تقبلي تحياتي..*

[مـــي]

اهلين

انا من الشرقيه الدمام

امي وابوي مو اقراب

فيني مرض السمكيه منذ ولادتي بخمس شهور بدأ فيني بجزاء جسمي وبعدها بجسمي كامل ماعدا وجهي هو تراكم جلدي في الجسم ماعدا الوجه لا يوجد احمرار ولا يوجد قشور في الراس لاكن تراكم جلدي في الجسم و جفاف ومع المرطبات ينعم الجسم ويتقشر بنسبه خفيفه لكن يضل التراكم موجود
عندي اختين نفس حالتي وانا ا خف وحده فيهم

مابقى مشفى باالسعوديه الا وحنا رايحن له مافي علاج له
رحنا الاردن وقالوا نفس الكلام ان ماله علاج
هذا الكلام يوم كنت صغيره بس من كبرت يأست وشلت فكره ان في علاج لنا

استخدم كريم الجلوسوليد وهو ممتاز يقشر الجلد وينعمه ويرطبه يخلي جسمي مثل الحرير مافي له عيووووووووب

استخدم الفازلين وهو بعد ممتاز ويرطب وينعم
بس من عيوبه ان يسمر جلدي ويطلع لي ريحه كريها ويرجع جلدي اكثر من قبل من كذا تركته

صرت استخدم الجلوسليد بس
استخدمت اليوريا هو ممتاز بعد لاكن نفس كريم الجلوسوليد بالنسبه لي
الحين ابوي مسوي لنا موعد في الرياض اللي يعرف دكتور زين لنا يعلمني عليه
انا مدري هو مرضي السمكيه او لا بس قالت لي الدكتوره احتمال يكون من انواع السمكيه

لانه تراكم جلد ميت

ملاحضه:انا استخدم الحجر الاسود لأزاله الجلد الميت ممتازه لجسمي وتزيل الجلد الميت

/////////////////////////////////////////////////////////////

...

من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيب بحالات نفسيه أو اكتئاب ؟

بالنسبه لي انا (لا)ماأصبت بحاله نفسيه لانه فيني خفيف مره بس في منطقه البطن تزيد التراكم عندي

بس لما يتقدم لي رجال احس ان امي وابوي يكبرون الموضوع

لانه فيني مرض جلدي

في هذا الشي يخليني اصيب بحاله نفسيه

ورفض اللي يتقدم

وهل تؤيد الزواج من مصابه او مصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟

اكيد من رجال سليم وييتقبلني او معاق بعاقه خفيفه

الله يشفينا وويشفي مرضى السمكيه يارب

[طموح دلوعه]

سما

شكرا لك يالغلا على توضيحك للمرض
وفي كل مره اكتشف اني جاهله به
انا عندي مشاكل بالاذن بسبب الشمع والقشور وفطريات
والدكتور منعني من دخول الماء لاذني قبل كنت اعمل لاذني تنظيف كل 6 شهور
اللحين ساءت حالتي وصار كل شهر .. الله يستر من الجاي
وعيوني تدمع وجافه
واكثر شي يحرجني ويتعبني ( قشرة الراس )
وفعلا القشور تطيح من جسمي تقريبا بكل مكان اجلس فيه وهذا يسبب لي احراج كبير جدا

[طموح دلوعه]

مي

اهلا فيك ياقلبي

حبيبتي الحمدلله انه اللي فيك خفيف
ويمكن يكون نوع السمكيه .. ويمكن لا ..
روحي عند اكثر من دكتور .. وهما حيأكدو لك ماهو مرضك ؟
ما اشوف في سبب يمنعك من الزواج بشخص سليم والانجاب
لان حالتك خفيفه ويسهل السيطره عليها

[هتان البلوشي]

للهم صلي وسلم عليك يارسول الله صلوات عليه وسلم
بارك الله فيكم ابدعتم

[اميرة القلووب]

اختي فتاة السمكية انا عندي نفس مشاكلك بالضبط
الشمع بالاذن انا كنت اروح كل 3 اشهر الحين قالي كل شهر اروح عند الدكتور
والعين تدمع كثير وجافة لدرجة اني ما اقدر احط الكحل
والقشور تطيح من جسمي وتسبب احراااااااااااااااااااااااااااااااج وااااااااااااااااايد

الله يصبرنا على البلاء ولنا الاجر ان شاءالله..

[هتان البلوشي]

Masha Allah











With Best Regard's

Shamsul Haque Ansari

P.O. BOX 1449, Riyadh 11431,K. S. A.
Contact no. Off. - +966 1 4773115 ext. 1856

[email protected]

The information in this e-mail is confidential and it is intended solely for the addressee. Access to this e-mail by anyone else is unauthorized. If you are not the intended recipient, please delete the e-mail and destroy any copies of it, any disclosure, copying, distribution is prohibited and may be considered unlawful. *******s of this e-mail and any attachments may be altered, Statement and opinions expressed in this e-mail are those of the sender, and do not necessarily reflect those of Saudi Oger LTD.
--
You received this message because you are subscribed "Tatyaaz" groupz.
To post a message , send email to [email protected]
To unsubscribe send email to [email protected] to become a member send blank email to [email protected] with subject add me For more options, visit us at www.Tatyaaz.tk ,"Tatyaaz is Family Group were u can share Funny/Informative and Good mails,Members Please Take care that ur mails do no hurt the sentiments of any Religion/country/caste/Race we are Family Group love to Make Smiles on ur Face by our mails we are not against any city/state/culture .. Moderator Tatyaaz ! Now Serving More than 3000+ Members World Wide.. Join us Now and be Updated from the World around..

This email has been scanned by McAfee Group Shield. For more information, please contact HAFIL IT Department


0F068022.jpg

[مـــي]

لا انا اجل غير عنكم

راسي سليم من القشور وعيوني كمان وذوني

وجهي كله سليم

بس فيني تراكم بالجسم خفيف بس ان يزيد في منطقة البطن
ويخف في وقت الشتا ويزيد في الصيف
هذا اللي انا اشوفه

بس الدكاتره يقلون غريبه المفروض بالصيف يخف وبشتاء يزيد

بس انا اشوفه لا بالعكس يزيد في الصيف ويخف في الشتاء
والحين عشان وقت شتاه جسمي نص الجلد راح الحمد لله
بس من يجي الصيف تزيد التراكم خصوصا في رقبتي وبطني
وقريب بروح الرياض ابوي ماخذ لنا موعد ادعوا لي ان يكون لنا علاج
لانه من يوم كنت في ابتدائي وانا ماصرت اتعالج
والحين صار عمري 23
ان شاء الله الطب تطور ويلقون لنا علاج
دعواتكم احبائي

الله يشفينا ويشفي مرضى المسلمين

[طموح دلوعه]

اللهم صلي وسلم عليك يا رسول الله

هتان البلوشي

شكرا لك على هذا المرور والتعاطف الجميل منك

انا ما افهم اللي نزلته بالكلام الانجليزي

لان ماعندي لغه

لو عندي لغة كان تواصلت مع اطباء ومرضى اجانب

الف شكر لك