تجمع مرضى السمكيه

[طموح دلوعه]

حبيبتي نرمين زيتون

اهلا وسهلا فيك بيننا

وانا حزنت كثير لما عرفت ان بنتك مصابه بهالمرض

خصوصا وانها لسى طفله

لكن احمدي الله اولا على انه مرض جلدي وليس تشوه خلقي او اعاقه

صحيح كلامك يمكن انتي المك اكثر مننا .. لانك ام .. ولانك ترين معاناة ابنتك الصغيره مع هذا المرض

لكن احب اقولك .. خذي الامور بكل بساطه

وحسسي بنتك ان مرضها طبيعي زيه زي الحساسيه بالجلد

وانه مايأثر على حياتها وعلى شخصيتها

واهم شي تحرصي على ان يكون جلدها شبه طبيعي

عشان تتوافق مع نفسها ومع الاطفال من حولها

علمي ابنتك الثقه بالنفس والاعتماد على نفسها خصوصا باستخدام الكريمات لجسمها

حقيقة انا ماعرف كيفية التعامل مع اطفال السماك

لكن كل ما كنت احتاجه بطفولتي .. وكل ما لقيته من دعم .. سأحاول ان اوصله لك عزيزتي

اهم شيئين / الحاله النفسيه والمداومه على الكريمات

صدقيني انا نفسيتي تكون سيئه لما تكون القشور بجسمي .. ولما تخف القشور تتحسن نفسيتي
لا تحرميها من أي لبس بسبب جلدها .. عشان ما يسبب لها عقده او يكون المرض لها عائق بالاستمتاع بحياتها .. وهذا الشي يكون باستخدام الكريمات باستمرار

مادري اذا الجليسوليد يناسب بشرة الاطفال

راح اسأل لك دكتور واجيبك

لانه اذا يناسبها استخدمي خلطتي او خلطة عيوني حزينه لانها جدا رهيبه وفعاله بالقضاء على القشور والمحافظة على استقرار الجلد ..

الله يكون بعونك .. لان المرض صعب من ناحية رجوع القشور سريعا ..
يحتاج لصبر ..

الله يشفيني ويشفي ابنتك ويشفي كل مريض .. اللهم آمين

ولاتخافي وتحزني على ابنتك .. بالبداية حتتعب بالتأقلم مع الاطفال بسبب جلدها .. لكن بالنهاية حتتعلم كيفية التعايش معه ..

اريدك فقط ان تعلميها ماذا تقول عندما يسالها طفل او شخص عن مرضها حتى لا تشعر بالاحراج

ولا تجعليها تنطوي على نفسها بسبب ان جلدها ليس كجلد بقية الاطفال

واعلمي ان الله اذا احب عبدا ابتلاه

اصبري عزيزتي على ابتلاءك ..

ولا ترفضي الإنجاب بسبب مرض ابنتك

اذهبي لطبيب جلديه واعرضي له حالة ابنتك ..

واعملي فحص لكي ولزوجك عن احتمال اصابة بقية اطفالك

وعيشي حياتك بسعاده

لا تجعلي مرض ابنتك يوقف سير الحياه

فالله هو الذي ابتلى ابنتك وهو عالم بانها ستصبر على ابتلائها باذن الله

اعلمي .. ان ما اصابك لم يكن ليخطئك .. وان ما اخطئك لم يكن ليصيبك


اتمنى اكون افدتك عزيزتي

راح ارسلك رساله بالخاص ان شاء الله تفيدك اكثر

وراح اجتهد باذن الله في ايجاد طريقة للتعامل مع اطفال المصابين بالسماك واكتب لك اسماء الادوية باستشارة طبيب

والله الموفق

[abbsi]

شكراً اختي فتاة السمكيه وجهودك واضحة ومن قلب واتمنا من كل قلبي انو الله يوفقك في كل مجهود اتقومين فيه وكل مساعدة وكل عمل ان شاء الله يكون في ميزان حسناتك

وانا حاب اقول الى الاخت نرمين زيتون انو انا الابن الخامس مصاب من بين اخواني واخواتي واخوي الاي اصغر مني سليم
وبنتك تبي خوات واخوان ولاتحرمينها من هالنعمة لانو في ناس سليمين محرومين من كلمة اخ واخت
وهي المرض مثل ما قالت اختي ما راح يوقف الحياة ويزرع الهموم والغموم والاحزان بالعكس ابداء كما كنتي وعوضيها بكل ما تملكين واعتبري الحياة تحدي ولازم تكونين قد التحدي وهذي نعمة من عند الخالق الباري والحمدلله على هذي النعمة

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة فتاة السمكيه

حبيبتي نرمين زيتون

اهلا وسهلا فيك بيننا

وانا حزنت كثير لما عرفت ان بنتك مصابه بهالمرض

خصوصا وانها لسى طفله

لكن احمدي الله اولا على انه مرض جلدي وليس تشوه خلقي او اعاقه

صحيح كلامك يمكن انتي المك اكثر مننا .. لانك ام .. ولانك ترين معاناة ابنتك الصغيره مع هذا المرض

لكن احب اقولك .. خذي الامور بكل بساطه

وحسسي بنتك ان مرضها طبيعي زيه زي الحساسيه بالجلد

وانه مايأثر على حياتها وعلى شخصيتها

واهم شي تحرصي على ان يكون جلدها شبه طبيعي

عشان تتوافق مع نفسها ومع الاطفال من حولها

علمي ابنتك الثقه بالنفس والاعتماد على نفسها خصوصا باستخدام الكريمات لجسمها

حقيقة انا ماعرف كيفية التعامل مع اطفال السماك

لكن كل ما كنت احتاجه بطفولتي .. وكل ما لقيته من دعم .. سأحاول ان اوصله لك عزيزتي

اهم شيئين / الحاله النفسيه والمداومه على الكريمات

صدقيني انا نفسيتي تكون سيئه لما تكون القشور بجسمي .. ولما تخف القشور تتحسن نفسيتي
لا تحرميها من أي لبس بسبب جلدها .. عشان ما يسبب لها عقده او يكون المرض لها عائق بالاستمتاع بحياتها .. وهذا الشي يكون باستخدام الكريمات باستمرار

مادري اذا الجليسوليد يناسب بشرة الاطفال

راح اسأل لك دكتور واجيبك

لانه اذا يناسبها استخدمي خلطتي او خلطة عيوني حزينه لانها جدا رهيبه وفعاله بالقضاء على القشور والمحافظة على استقرار الجلد ..

الله يكون بعونك .. لان المرض صعب من ناحية رجوع القشور سريعا ..
يحتاج لصبر ..

الله يشفيني ويشفي ابنتك ويشفي كل مريض .. اللهم آمين

ولاتخافي وتحزني على ابنتك .. بالبداية حتتعب بالتأقلم مع الاطفال بسبب جلدها .. لكن بالنهاية حتتعلم كيفية التعايش معه ..

اريدك فقط ان تعلميها ماذا تقول عندما يسالها طفل او شخص عن مرضها حتى لا تشعر بالاحراج

ولا تجعليها تنطوي على نفسها بسبب ان جلدها ليس كجلد بقية الاطفال

واعلمي ان الله اذا احب عبدا ابتلاه

اصبري عزيزتي على ابتلاءك ..

ولا ترفضي الإنجاب بسبب مرض ابنتك

اذهبي لطبيب جلديه واعرضي له حالة ابنتك ..

واعملي فحص لكي ولزوجك عن احتمال اصابة بقية اطفالك

وعيشي حياتك بسعاده

لا تجعلي مرض ابنتك يوقف سير الحياه

فالله هو الذي ابتلى ابنتك وهو عالم بانها ستصبر على ابتلائها باذن الله

اعلمي .. ان ما اصابك لم يكن ليخطئك .. وان ما اخطئك لم يكن ليصيبك


اتمنى اكون افدتك عزيزتي

راح ارسلك رساله بالخاص ان شاء الله تفيدك اكثر

وراح اجتهد باذن الله في ايجاد طريقة للتعامل مع اطفال المصابين بالسماك واكتب لك اسماء الادوية باستشارة طبيب

والله الموفق

[طموح دلوعه]

اخواني واخواتي

احب اقولكم

ان كل شخص مصاب بالسماك يرقي نفسه ويقرأ سورة البقره كامله

لانه يمكن المرض اللي فيه يكون ( عين او سحر او حسد )( اذى شيطاني )

لان بعض الأمراض العضويه تكون بالأصل أمراض روحيه

اتمنى اني افدتكم

واني قلت الصواب

[نور الافق]

انا متشكره لاهتمامك بالرد علي ,لكن انا اذا كنت فقدت الثقه في الاطباء فانا لايمكن اني افقد الثقه في الله ,عايزه اقولك ان بنتي والحمد لله فيها كل الصفات الحلوه اللي ممكن تكون موجوده في اي طفل لدرة انها رغم صغر سنها فهي علي علم بكل جوانب مرضها الصعب ,وانا كل اللي اقدر عليه اني ادعوا الله عز وجل ان يحفظهالي ويشفهالي,انا كنت بادعي ربنا انه يشفهالي ولكن بعد ما انضميت ليكم عرفت اني مش لوحدي في المشكله دي ودلوقتي بادعي ربنا انه يشفي كل شخص يعاني من هذا المرض ايا كانت ديانته, انا باطلب من كل شخص بيقرا هذه التعليقات ان يدعو لكل المصابين بهذا المرض بالشفاء ولا ينسي اثناء الدعاء ان يصلي علي رسولنا الكريم عليه الصلاة والسلام لاني عرفت ان اي دعاء محجوب ما لم نصلي علي رسولنا الكريم عليه الصلاة والسلام, وجزاكم الله عن بنتي وعن كافة المرضي خيرا ان شاء الله

[نور الافق]

انا كمان باقولك ان انا باستعمل لبنتي كريم اسمه ايلوكون وهو عباره عن كورتيزون منزوع الفلوريد اي منزوع منه ذرة فلور, ما تستغربيش اني باشرحلك تركيب الكريم فانا خريجة كلية العلوم وانا بادهنهولها لمدة يومين او ثلاثه صباحا ومساء ثم ادهنلها بعد كده فازلين وباستمر كده لحد ما القشور تهدي وبعدين ادهن العكس اي يومين فازلين ويوم ايلوكون وممكن كمان اخلط الكارباميد مع الاليكون علي شان اخفف تركيزه لانك اكيد عارفه ان من عيوب الكورتيزونات انها تسرع من ظهور الشعر ,يا ريت تجربي الاليكون كريم وان شاء الله هتشوفي نتيجه كويسه

[نور الافق]

السلام عليم ورحمة الله وبركاته ,انا باشكر اخى في الله abbsi وباقوللك اني اخذت كلامك بعين الجد والاعتبار,وباسم بسمله بنتي انا باشكرك واتمني ان يمن الله عليك وعلي بنتي وعلي كل المصابين بهذا المرض بالشفاء العاجل ان شاء الله وصلي الهم علي سيدنا محمد وعلي اله وصحبه اجمعين

[عيوني حزينة]

كيفكم يا حلوين
فيه دكتور في مصر يعالج مرضنا بادوية شعبية وعالج طفل صغير واتحسنت حالته
وهذا رابط الموقع الي الكلام فيه http://www.squ-edu.com/vb/showthread.php?t=4938
طبعا الاخت جود هي الي دلتني عليه
الله يجزاها كل خير

[الصابره بااذن الله]

الله يجززززاكم خير علي الموقع
اختي جود بشرينا عنك روحتي لموعدك ولا لسه؟؟

[جـود]

ايوا رحت
بس لسى العلاج مو متوفر
نستنى الصيدلية تجيبه

[نور الافق]

اختي فتاة السمكيه السلام عليكم,انا عندي تعليق علي تسمية نفسك بفتاة السمكيه ,انا عايزه اعرف اسمك الاصلي وبقولك اني انا فاهمه وجهة نظرك في التسميه دي,بس انا احب اقولك اني احب ان بنتي لما تكبر تبقي عضو بارز في المجتمع واحب ان الناس ينادولها بالدكتوره او الاستاذه او ..........بسمله ,احب انهم يذكروا مجهوداتها ونجاحها في عملها وبعدين يعلقوا بعد كده علي مرضها وليس العكس ,وانا باتمنالك كده كمان ,علي شان كده باقترح عليك انك تغيري اسمك من فتاة السمكيه الي فتاه تتحدي السمكيه والاسم ده يكون بعد اسمك الاصلي,ويا ريت تكوني فاهمه رايي ,رزق الله بنتي واياكم الشفاء العاجل