معاناة مرضى السمكية

[اسير التعب]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ام احلى سمكيه

بارك الله فيك اخوي فيصل على طرح مواضيع الفرفشه والفضفضه بصراحه اني انا وبنتي في نفس المعاناه بمعنى انو اول ماانولدت بنتي جاتني صدمه نفسيه نتائجها الصمت!!!
ماادري ليه ماعبرت ولا شي وحسيت اني اعرف المرض هذا من قبل المهم
لمن اشوف نضرات الناس في بنتي كنت احزن وابكي وبحرقه والحين الحمدلله

وعندنا في مجتمعنا الحمدلله متقبلينها ويحبونها صغارا وكبارا ولله الحمد بس مشكلتنا في المجتمع الخارجي

والمشكله الحين مو مع الصغار المشكله في الكبار
مره في صالة انتضار المستشفى كانت بنوته صغيره يمكن عمرها 3 سنوات شكلها تحب الصغار ولمن شافت بنتي تبي تلعب معاها وتتودد لها وكأن بنتي مافيها شي

لدرجة قاعده اطالع في بنتي ليكون راح الي فيها او اهي تشوف غير الي اشوفه !!!

والمفاجاءه الام تسحب البنت بقوه وتبعدها عن بنتي وبنتها تصيح وتقول نونو نونو !

وكانها استمتعت مع بنتي بس امها سحبتها وراحت في اخر الصاله وتحاول تغطي

بنتها ؟ ماادري ليه اعتقد كانت تحسبه يعدي مادري وش ذاك التصرف الساذج كل الحريم يطالعوني انا وبنتي ويطالعون الحرمه !!!! بعدين لمن نادو عليه رحت وقلتلها لاتخافين حبيبتي تري هالمرض مايعدي واسمه السمكيه .. وبنتها باقي تطاردنا نو نو نو نو

ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــ

الموقف الثاني انو الحين بنتي عمرها تقريبا 11 شهر يعني تفهم وتفرق والي اكتشفته انها لمن تشوف شي خارج عن نطاق الجسم تبكي وتخاف مثل البان في الفم ماتحب تشوفه تبكي وتخاف منه او السان يخرج من الفم تخاف المهم هيه من يوم انولدت ماشافت جسمها دايم اغطيه علشان يحتفظ بالكريمات والرطوبه وايام الحر لمن رحت مكه كان اول مره تشوف جسمها وكنت موقفه التركيبه وتطالع في سيقانها وتبكي وتحاول تحط يدها على القشره السمرا بس خايفه وتصيح وترجع على وراى بصراحه كنت اطالعها وابكي واضحك :d مشاعر مختلطه
بس اكيد لمن تكبر راح ادور لها على طبيب نفسي كويس ان شالله تفاديا للمواقف المحرجه

الله يعينك ويشفيها يا رب وتقر عينك فيها

[جنوبي07]

ههههه الله يرجك والله مثلك الزمان الى الثانوية بعد لاكن الجامعة يتفهمون شوي لاكن ايام المدرسة تسمع انواع التعليقات فيك و وبشرتك لاكن واللع ما اهتم اخد الوضع فلة صخح ادا رحت السوق الا الان يناضرون لاكن والله ما استحي ولا ايشي انا الحين خاطب بنت اللحلال تحبي واحبها وراضيه فية خلاص وش ابي في كلام الناس

[جنوبي07]

فلها وابشر فالحسنات الناس من عند ربي والله اني احمد ربي انو ابتلااني لان بسببها يمكن ادخل الجنة :d

[جنوبي07]

صح اني اعاني من برد المكيف مستحيل انا والمكيف شعال يكمن انام اقل من ساعة بعدين اروح قرفة ما فيها مكيف وحر والله يجي احلا نومة

[Horned viper]

بالنسبة لي كنت اخفيه بالأكمام الطويلة في الإبتدائية والحمد لله على كل حال

[فيصل علي]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أعتذر عن الغياب الطويل طبعا مثل ما أنتم عارفين بسبب (( الحموضة )) . المهم راح أحاول أرد بحسب قدرتي على فهم طرحكم الراقي , ولي رجعة بإذن الله لاستكمال الموضوع

بسم الله

[فيصل علي]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة اخت معاذ

لا حول ولا قوة الا بالله ..
المعاناة تتكرر لأخي الصغير في الروضه
امي ترجع ودمعتها على خدها .. الأطفال ينفرون منه والمكان الذي يتواجد به لا يذهبون اليه !!
شي يقطع القلب

المعاناة للأسف متكررة

الله يحفظ أخوك وييسر أمره

بحكم تجربتي للمرض أشوف أن أفضل طريقة للتعامل معه معاملته معاملة شخص لا يوجد به مرض داخل البيت مع مراعاة الحساسية الشديدة لصاحب هذا المرض من أي ردة فعل خارجية , أيضاً متابعته متابعة دقيقة حتى لا يضر نفسه (بعيد الشر) هذا طبعاً قبل المدرسة أما في المدرسة أو الروضة , بسبب عدم وجود مشرف إجتماعي أو نفسي ضروري جداً يتم متابعته من قبل المشرف الطلابي بالتنسيق مع أخ كبير أو أب أو قريب بحسب القدرة...باذن الله راح أتعمق بهذه المعاناة بالموضوع القادم.حتى يفهم الوضع أكثر

[فيصل علي]

1111111111111111111111111

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة طموح دلوعه

ماشاء الله عليك اخي فيصل
احيي فيك شجاعتك وثقتك بنفسك وخفه دمك وسردك مثل هذه المواقف المحرجه والمؤلمه والتي غالبا مانرميها في دهاليس النسيان ونتجاهلها
انا في طفولتي تعرضت للشفقه اكثر من النفور مني
لكن الصراحه انا شخصيه لا اهتم بالماضي طالما انه ذهب ولن يعود
لكن ماننكر انه احيانا يكون له تأثير في حياتنا لاختزانه في العقل الباطن ( اللاوعي )ويظهر ذلك في بعض سلوكياتنا وبعض وجهات النظر
انا مازلت اعاني .. لكن صراعي هذه المره مع نفسي وليس مع المجتمع ..
تخلصت من نظره المجتمع لي منذ زمن بعيد .. مافي احد ينظر لي الحين كاني مريضه ولو حد شافني باي نظره لم يعد يهمني
حالتي النفسيه تسوء ليس بسبب السمكيه فقط بل بسبب مشاكل عائليه وشخصيه
جميعا نحتاج لأن نتصالح مع انفسنا
واعتقد ان موضوعك جاء بوقته
فأنا الان في مرحله اتعلم اتصالح مع نفسي ..
اتذكر كلام اختي ازهريه لي لما كانت تهديني بأسلوبها اللطيف بموضوعي الي فتحته فضفضه ودردشه والي المفروض يكون راحه نفسيه للاعضاء ولي وانا قلبته معركه وحساسيه ووو ..
حقيقه انا اعتذر من اختي ازهريه واتمنى انها تتفهم حالتي
كنت امر بحاله نفسيه سيئه ورديت على اختي ازهريه باسلوب غير لائق .. اتمنى انها تعذرني وتعود للمنتدى اذا كان هذا هو سبب بعدها عنه
....
الانتحار
انا كمان كانت لي محاولات بالهرب والانتحار ايضا بسبب المشاكل الاسريه .. لكن حبي المخلص لنفسي منعني من الانتحار فأنا لا اريد ان اخسر الدنيا والآخره .. واخترت خوض معركه الحياه على الموت .. فهناك حتما من هم اسوأ من حالتي واقوى مني
....
ذكرت اخي فيصل انو جلدك كان يتسلخ ويتلصق بالشراب او الكرسي !! ليه ؟؟ ايش السبب ؟؟
انا ماكان يصير معي كذا
....
اما بخصوص دمج الاصحاء مع المرضى .. له ايجابيات وسلبيات .. اعتقد ان ايجابياته اكثر من سلبياته
المشكله بمجتمعنا او بالتعليم خصوصا انهم يصدرو قرارات دون دراسه وافيه لها من كل الجوانب لكي تنجح بنسبه 99%
انا اشوف الدمج ايجابي جدا في حاله هناك وعي من المعلمين في ارشاد وتوجيه الاصحاء بتقبل المريض ونصح المريض بطرق واساليب لكي يتعايش مع مجتمعه مع القاء الندوات والمحاضرات
لازم يكون في اخصائي اجتماعي او نفسي يوجه سلوك الطلاب داخل المدارس التي تدمج .. يكون الاخصائي متواجد مع الطلبه في الفصل وفي الساحه اثناء الفطور وفي اوقات الانشطه ويراقب سلوك المريض ومدى اندماجه مع الطلاب وتصحيح السلوك اول بأول .. مع السؤال الدائم عن احتياجيات المريض ومعالجه العنف والتنمر والمشاكل الاخرى عند الاصحاء
اما انهم يضعون مريض وسط طلاب اصحاء ويبونه يندمج حيكون صعب .. ولو اندمج حيكون بعد ما اجتاز اشواط من المعاناه لمسايره الاصحاء واخيرا بعد مايبتسم ويتقبل سخريتهم له ليكون صاحبهم ..
الان لم تعد توجد نظره شفقه لجميع المرضى بل بالغالب سخريه خصوصا بين الطلاب في فتره المراهقه ولكن لا الومهم مادام التربيه في المدرسه معدومه وقد تكون التربيه بالبيت غائبه ايضا
وكمان في نقطه مهمه .. بخصوص حصه التربيه البدنيه
لازم يكون في مراعاه للمرضى وللحالات الخاصه .. ويكون لهم لبس خاص منع من احراجهم ومراعاه لشعورهم او عدم اشراكهم بحصه التربيه البدنيه وفقا لرغبتهم .. واستبدالها لهم بأي رياضه او موهبه اونشاط اخر
طبعا هالكلام لجميع المرضى والمعاقين بلا استثناء
اشكرك على هذا الموضوع الي طلع بداخلي كلام كثير
وخلاني اتفلسف كثير :d
واتمنى ردك مايكون بعد سنتين ههههههههههههه
وكمان يارب ماتجيك حموضه بعد محاضرتي هذي ههههههههههه
كلي شوق وحماس للحلقه القادمه

سأحاول الرد حسب فهمي المتواضع وسيكون بشكل نقاط :

الآن والوقت الحاضر :

سبب كتابتي للماضي لمن يعيشه في الوقت الحاضر وحتى لا تتكرر هذه المعاناة , نحن والحمد لله اجتزنا هذه المرحلة بحلوها ومرها , وسيتم بإذن الله عمل موضوع عن وضعنا الحالي لاحقاً

سبب تسلخ الجلد :

لبس الشراب ( كرمت ) طول فترة اليوم الدراسي من الساعة السادسة والنصف صباحاً وحتى الثانية عشرة والنص ظهراً

دمج الأصحاء والمرضى :

بالغالب من يتزعمه وينادي به هم من الأشخاص السليمين وغير المختصين من أطباب نفسين وإجتماع , إن كان لديك بعض من تجارب مرضى جيدة أرجوا طرحها هنا ( على الأقل حتى أتوقف عن الدعاء لمن ينادي بها ) وأكون شاكراً لك

الأخصائي الإجتماعي والطبيب النفسي :

طرح هذا الموضوع كثيراً في وسائل الإعلام وكان الرد دائماً بأن هذه وظيفة المرشد الطلابي والمرشدين الطلابيين على رأيين :

1- منهم من يقول أن المشكلة بعض ضعاف النفوس من المرشدين الذين لا يعملون عملهم بإتقان

2- منهم من يقول أن المرشدين الطلابين مشغولين بتقصير الطلاب ومشاكلهم الدراسية ولا يوجد لديهم الوقت الكافي لهذا وأيضاً ليست هذه وظيفتهم

والخلاصة لا توجد دراسة جادة للموضوع ولا يوجد حل

نظرة الشفقة لمن بلغ سن الرشد :

عمري الآن 28 سنة تقريباً وإلى الآن أتعرض للسخرية والشفقة من الراشدين والأطفال !

وعفواً على اللفظ : يختلف الموضوع بين

( ذكر) خروج دائم من البيت

وبين

( أنثى ) خروج نادر من البيت

والنفاصيل في هذا كثيرة

التربية البدنية بالمدرسة للمرضى :

المرضى بشكل عام مهمشين سواء بالمدارس أو بالكليات والجامعات

والآن أشوف في تغير بسيط مثلاً : المعاق الي يدرس بجامعة تصدر له مكافئة خاصة تشجيعية

وبصراحة وبدون نظرة تشائمية : ما أظن أن الموضوع على طاولة معالي الوزير أو حتى مر بذهنه وحاشيته

------------

شاكر لك مساهمتك بالموضوع ومتابع لتعقيبك بإذن الله

[فيصل علي]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة وائل الدوسري

اخي الحبيب فيصل

كلنا نعاني من المرض

لكن يوجد تركيبة تخفيه تماماً ولها عدة آثار وتختلف من مريض لآخر

راسلني على الخاص لنتواصل ونتناقش بخصوصية تامه لو حاب

او شارك بموضوعي وبرد عليك

أشكرك أخوي وائل الدوسري على إهتمامك

وللأسف اشتريت مراهم تحتوي على لاكتيك أسيد ويوريا وبنفس النسب وزيادة وخلطتهم وما شفت أي تأثير

والحمد لله متقبل المرض

راح أراسلك بالخاص باذن الله وبيننا تواصل

[فيصل علي]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ام احلى سمكيه

بارك الله فيك اخوي فيصل على طرح مواضيع الفرفشه والفضفضه بصراحه اني انا وبنتي في نفس المعاناه بمعنى انو اول ماانولدت بنتي جاتني صدمه نفسيه نتائجها الصمت!!!
ماادري ليه ماعبرت ولا شي وحسيت اني اعرف المرض هذا من قبل المهم
لمن اشوف نضرات الناس في بنتي كنت احزن وابكي وبحرقه والحين الحمدلله

وعندنا في مجتمعنا الحمدلله متقبلينها ويحبونها صغارا وكبارا ولله الحمد بس مشكلتنا في المجتمع الخارجي

والمشكله الحين مو مع الصغار المشكله في الكبار
مره في صالة انتضار المستشفى كانت بنوته صغيره يمكن عمرها 3 سنوات شكلها تحب الصغار ولمن شافت بنتي تبي تلعب معاها وتتودد لها وكأن بنتي مافيها شي

لدرجة قاعده اطالع في بنتي ليكون راح الي فيها او اهي تشوف غير الي اشوفه !!!

والمفاجاءه الام تسحب البنت بقوه وتبعدها عن بنتي وبنتها تصيح وتقول نونو نونو !

وكانها استمتعت مع بنتي بس امها سحبتها وراحت في اخر الصاله وتحاول تغطي

بنتها ؟ ماادري ليه اعتقد كانت تحسبه يعدي مادري وش ذاك التصرف الساذج كل الحريم يطالعوني انا وبنتي ويطالعون الحرمه !!!! بعدين لمن نادو عليه رحت وقلتلها لاتخافين حبيبتي تري هالمرض مايعدي واسمه السمكيه .. وبنتها باقي تطاردنا نو نو نو نو

ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ــ

الموقف الثاني انو الحين بنتي عمرها تقريبا 11 شهر يعني تفهم وتفرق والي اكتشفته انها لمن تشوف شي خارج عن نطاق الجسم تبكي وتخاف مثل البان في الفم ماتحب تشوفه تبكي وتخاف منه او السان يخرج من الفم تخاف المهم هيه من يوم انولدت ماشافت جسمها دايم اغطيه علشان يحتفظ بالكريمات والرطوبه وايام الحر لمن رحت مكه كان اول مره تشوف جسمها وكنت موقفه التركيبه وتطالع في سيقانها وتبكي وتحاول تحط يدها على القشره السمرا بس خايفه وتصيح وترجع على وراى بصراحه كنت اطالعها وابكي واضحك :d مشاعر مختلطه
بس اكيد لمن تكبر راح ادور لها على طبيب نفسي كويس ان شالله تفاديا للمواقف المحرجه

لاحول ولا قوة الا بالله , الله المستعان

فكرة رائعة جداً

ويفضل تزورين أي طبيب أنتي الان أختي حتى تعرفون كيف تتعاملون معه بهذه المرحلة