تجمع مرضى السمكيه

[الصابره بااذن الله]

هلا فيكي اختي جوري
الحمدالله انه فيكي خفيفه مدام انها بعد الولاده ان شاء الله تروح منك الله يشفيك ويشفينا ان شاء الله انا واخواني فينا من الولاده المشكله يزيد الجفاف ايام البرد
بالنسبه للحلاوء عادي انا استخدمها عادي مافي حبوب اكيد بشرت اختك حساسه
انشاءالله يارب نلاقي علاج ياررررررررررب

[primrose13]

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته
أنا primrose13 من سوريا
وصلني موقع هذا المنتدى على ايميلي و قلت ادخل و شوف
و الله بصراحة المنتدى يجنن و أحلى شي فيه انو فيه قسم خاص لمرضى السماك
أنا اعاني من هذا المرض منذ الولادة
أنا و تنين من اخوتي معهم هذا المرض و اخ واحد سليم
ماما و بابا مو قرايب
بالاول كنت استخدم الفازلين ما كان منيح و كان يسبب اسمرار للبشرة
الان و بعد البحث بالنت لقيت الطرقة التالية و هي منيحة :
1: ادهن جسمي بزيت الزيتون و استمر بالتدليك لمدة 20 دقيقة ثم أتحمم باستخدام اليفة الخشنة و الصابونة الخاصة بالجلد الجاف و اسمها oily saop care
و بعد ما انتهي من الحمام أدهن جسمي بالغليسيرين و الليمون بنسب متساوية
و من بعد ما ينشف أدهن جسمي بكريم جليسوليد الاصلي
الحمد لله تحسن جلد يكتير
و الان في كريم اسمهUreel cream
الي يومين عم استخدمه و لقيته منيح و بيغني عن الجليسوليد
بالنسبه لشعري الحمد لله ما عندي قشرة و اي نوع من الشامبو بناسبني
الحمد لله قدر الله و ماشاء فعل
هذه هي تجربتي و انا قرأت كل التعليقات و الحمد في كم ملاحظة استفدت منها
و بالنسبة للحلاوة أنا لما انزع الشعر من رجلي يطلعلي حبوب حمرا بس بعد يومين تروح أما باقي جسمي عادي ما يطلعلي حبوب ابدا الحمد لله
بس يلي خايفه منو انو الليمون و الغليسيرين ممكن يسبب اسمرار
الله يكون بعونا و يشفينا كلنا
أمين

[الصابره بااذن الله]

حياك اختي معانا انا مثلك فيني من الولاده كنا بس مداومين علي الفازلين الفازلين بس يرطب استخدمت علاجات كتيره اعشاب وكركم الحين افكر اني استخدم فازلين وكركم يصفي البشره وينعمها كتير
ان شاء الله اداوم عليه مشكلتي امل بسرعه دعواتكم

[زيزي1982]

السلام عليكم ورحمة الله وباركاته
انا ليا فترة مادخلت عالمنتدى بصراحة ومع احترامي الشديد والكبير لاخوتي الاعضاء لا اجد الحديث الا عن الصدفية فأصبحت ادخل من حين لاخر فقط لاتصفح وارى ماوصلو اليه احبتي واخوتي مرضى الصدفية ان وجدوا العلاج شفاهم الله والان بعد ان دخلت ووجدت هذا التجمع والله فرحت جدا جدا وكأني وجدت العلاج هههههههههه ولكن احسست بالراحة بان هناك من يشاركني معاناتي ويرد على تساؤلاتي قبل ان اكتبها فأتمنى ان أفيد مثلما أسفيد .
انا سبق وان عرفت بنفسي ولكن ساعرفكن بنفسي وعن حالتي بختصار:
انا زيزي من ليبيا مواليد 1982 غير متزوجة ، اصبت بالسمكية منذ الولادة وقد جربت الكثير من المراهم منذ طفولتي حتى التي ليس فيها فائدة لي ولكن كنت ما ابحث عنه هو الترطيب لاتحاشى الجروح ومن سنتين تقريبا سافر الى مصر عند اخصائية جلدية ممتازة نصحتني بحوب الاسيترتين 25جم ومرهم الكارباميد طبعا بعد تحاليل والحمد هماك تحسن ملحوظ وخصوصا فالوجه وهذا ما لاحظه الناس ، ولغاية الان مستمرة على الحبوب مع التحاليل كل شهرين لانها قوية ونصحتني في حالة حدوث زواج يجب ان اتوقف عنها لاحمل بعد سنتين ، والكارباميد كان له مفعول قوي في البداية بس حاليا ماياثر على نفس الوضع ما اعرفش ليش بس انا استخدم الجولسيليد الاصلي ممتاز وانا مرتاحة معه كثيرا وانا اتشجع للعلاح خصوصا في فصل الصيف انا الحمد لله حاولت ان اتخلص من تعقيداتي والبس احسن ملابس وانيقة واضع بودرة لاخي بعض الحبوب في وجهي ولكن لا اذهب لاعراس ابدا وانا مرتاحة لهذا .
ولكن انا لدي تسالؤلات وهو ان في منطقة في جسمي وخصوصا وجهي عندما تخلصت من الحبوب اصبح مكانها الجسم مترهل ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ وكأني كبيرة في السن
وبالنسبة لقشرة الشعر اكثر شي احسست بانه افادني هو شامبو جونسون للاطفال الاصفر بس يبقى منفوش كاني غسلته بالتايد ههههههههه بس الحمد لله ومنتجات جونسون انا متاحة معها مثل اللوشن والبودرة للجسم وشامبو شاور وشامبو الشعر وطبعا الصابون ودون حلووووو خصوصا شامبو جسم دوف البني بالزيت يخلي البشرة نااعمة ولا انسى الليفة الخشنة السودا.
سؤال اخير ياريت اتاكد بخصوص نسبة الوراثة وكيف اتعامل لو صار زواج هذا لوووو صار زواج .
انا اااااااااااااسفة عالاطالة واشكركم لاخذكم من وقتكم لقراءة مشاركتي والردود مقدما .

[عيوني حزينة]

مرحبا فيكي اختي زيزي
انتي بين اهلك واحبابك ونتشرف بانضمامك لنا
وبالنسبة للزواج طبعا لا تتزوجي من اقاربك لانه ينتقل بالوراثة
المفروض تتزوجي من بعيد ما يقرب لك خالص

[زيزي1982]

شكرا حبيبتي على ردك وتشجيعك بس عندي طلب ممكن لو تكرمتي تقبلين رسالتي عالخاص؟

[عيوني حزينة]

بكل سرور
ارسلي الي تبين

[الصابره بااذن الله]

حياك الله اختي في الملتقي الاكثر من رائع كم لك تستخدمي الحبوب انا استخدمتها شهر وقفت عنها تنصحني استخدمها مره ثانيه ؟
انا مثلك فيني المرض من الولاده استخدمت كل شي:dجد ملل بس الحمدالله علي كل حال باالنسبه لوجهي الحمدالله صافي استخدمي له كركم وعسل شمع مره حلو يصفي الوجه.بالنسبه لزواج ماادري اخوي خاطب بنت عمي بس ان شاء الله خير
ودمتم بسعاااااااده

[primrose13]

مرحبا
أنا بدي أسأل عن هالحبوب شو هي ؟
وشو أضرارها الجانبية ؟
و اذا متوفرة عنا بسورية ؟
و أهلا و سهلا أختي زيزي
شرفتي .....
و انشاء الله بتتزوجي و بتجيبي أولاد متل القمر و بصحة جيدة

[طموح دلوعه]

primrose13

اهلا وسهلا فيك اختي بيننا

ويشرفنا انظمامك لاسرتنا

سبحان الله

كل مرا اكتشف ان في كثيرين مصابين بهذا المرض ..

برغم اني زمان كنت احسب المصابين قليل جدا ..

ورغم كثرة المصابين .. لايوجد موقع مختص او تطور طبي بهذا المرض

انا الفازلين استخدمته قبل كذا يمكن مدة شهر او اكثر .. ولاحظت انه يسمر البشره ..

ووقفت عنه .. والى الان لا استخدم فازلين ابدا

اعتقد ان زيت زيتون يسخن الجسم .. ويسمر البشره ايضا .. لكن ترطيبه قوي

الحمدلله ان ماعندك قشره بالشعر .. لانها جدا متعبه ومحرجه

اعتقد ان الحبوب الحمرا اللي بسبب الحلاوه وتروح .. هي طبيعيه ..

لانها مو في كل الجسم ولانها كمان تختفي بعد يومين .. ولان في ناس جلدهم طبيعي وبرضو لما يشيلو بالحلاوه جسمهم يصير فيه حبوب .

اخلطي الجليسرين السائل مع الجليسوليد وليمون .. راح يعطيك نتائج رهيبه

او جليسرين وجليسوليد بدون ليمون ...

سعدت جدا بانظمامك لنا

اللهم ارزقنا الصبر االجميل .. واشفنا من كل امراضنا .. آمين