تجربتي مع الصدفية بانواعها... وانواع العلاج ومن ضمنها الـ الهوميرا Humira متجدد

[hzin]

بسم الله الرحمن الرحيم
من خلال الصدفة دخلت المنتدى بهدف القرائة عن هذا المرض (ارجو الشفاء للجميع) والحمد لله وجدت بعض المواضيع والردود الهامة.
مما لا شك فيه بان المنتدى مبني على الاخوة وحب المساعدة,و بهيك ظرف فرض علي ان اطرح تجربتي الخاصة بصدق وامانة لعلا و عسى تكون مفيد للبعض ان شاء الله...
تجربتي كانت مع صدفية الجلد ثم الاظافر ثم المفاصل اخيرا اللسان الخ
-بدا المرض بعد حادس سيارة منذ 10 سنوات مضت تقريبا. البداية حبة او مكان في الراس و مع الوقت انتشر في كامل الجسم و شخص في ذالك الوقت (اكزيما دهنية لها شكل صدفة ذات منشا نفسي)
طبعا جربت كم هائل من المراهم الطبية الجاهزة و ذات خلطة خاصة و خلطات الاعشان ايضا...!!! بدون فائدة
حتى الاشعة جربتها
1- اشعة موجهة على مكان الصدفية مع رزاز الماء اظن لكل اسف نسيت اسم الجهاز ..؟ 3 جلسات كانت( كل 15 يوم جلسة ) النتيجة بدون فائدة
2- اشعة بجهاز شكله مثل جهاز الـ البرونزاج sol اعتقد اسم الجهاز UVB, المهم احترق جلدي و الصدفة بقت صامدة
المهم خلاصة تجربتي مع افضل انواع الكريمات. انصح بتجربتها
1- دايفوبيت daivobet المرهم الاقوى و الافضل للجسم لاحظ قلت فقط الجسم,ابتعد عن المناطق الحساسة (التناسلية)والوجه...يدهن مرة واحدة في اليوم (النتيجة ممتازة)
www.daivobet.com
معلومات اكثر عن تركيبة الدواء تجدها هنا في هذا الموضوع لااحد الاخوة http://forum.ashefaa.com/showthread.php?t=78446
صورة المنتج

2- Betnovat 0.1% cream كريم اكثر من رائع سلس وغير مزعج , يستعمل لكامل الجسم و حتى الرأس ...يدهن مرتين في اليوم (النتيجة جيدة جدا)
صورة المنتج

3- locoid 0.1% cream كريم خفيف استعمله فقط للحواجب في بعض الاحيان..ملاحظة:يمكن استعماله ايضا في الاماكن ذات الجلد الرقيق ,وللمناطق الحساسة مثل الجهاز التناسلي لدى الطرفين (النتيجة مقبولة)
اسمه كامل locoid 0.1% cream Hydrocortisone Butyr
صورة المنتج مع اختلاف الخط (الموجود عندي بخط في الطول بينما في الصورة الخط عرضي )

4- bettamousse 1mg/g0.1% جل موس رائع للشعر ... مرة وحدة في اليوم والنتيجة ممتازة
من انتاج www.ucb.com لكل اسف لم اجد صورة له..!!ربما له اسم تجاري اخر
-*- طبعا هذه الكريمات تستعمل في المرحلة الاولى من المرض بشكل اساسي.. اما المرحلة الثانية والثالثة تستعمل بشكل ثانوي او داعم للعلاج
-*-المرحلة الثانية من المرض بدات في الاظافر...!!!! وهي اصعب شئ,بشكل عام استعمال الايدي اصبح محدود او بحزر و بعيدا عن المعانات لانه ليس صلب الموضوع,
بدا العلاج باستخدام ابرة هوائية ان صح التعبير(شكلها مثل شفاط القصدير في محلات الصيانة) يوضع بداخلها مادة بيضاء (لااعرف اسمها)و تحقن خلف الظفر مباشرة و كل اصبع يحقن مرتين يعني من الوجه الايمن والايسر للظفر ..
طبعا الحقن كان في المشفى حصرا و بيد الطبيب وليس الممرض او الممرضة كل شهر مرة ودام العلاج او التجربة اكثر من سنة (النتيجة سيئة)
في هذه الفترة طرح علي الـ ميتوتريكسات methotrexate و هو من ضمن فئات العلاج الكيماوي
وبما ان المرض في تزايد كنت مجبر على استعماله للحد من الانتشار على اقل تقدير (الاستسلام)
بعد اجراء التحاليل والنتائج كانت جيدة الحمد لله ...
بدات في استعمال الميتوتريكسات Methotrexate والحمد لله النتيجة كانت جيدة جدا يعني 90% شفيت اقصد الجلد و بدون استعمال اي كريمات ولو استعملتها كانت النتيجة 99% بس صار عندي حالة من القرف اتجاه الكريمات من كثرة الاستعمال واظن كلنا عندنا نفس الحالة
بالنسبة للاظافر كانت الصدفية تتراجعت بشكل خفيف جدا ...
وفجا بدات الصدفية تظهر في مفاصل اليد (الاصابع) ؟؟؟؟؟ لهذا السبب بدا الحديث عن العلاج البيلوجي Enbrel و humira على المدى البيعيد وقبل التفاصيل لك نصيحة
اخي العزيز لا تتردد في استعمال Methotrexate لان علاج قديم و اجريت عليه عددة دراسات و الاهم الاثار الجانبية معروفة و قيد السيطرة . و رخيص الثمن
يعني لايوجد شئ مخيف بعكس العلاج البيلوجي ... و لكن ضمن شروط ومراقبية طبية... اهم الشروط
تحليل الدم
1- thrombocytes الصفائح الدموية
2- Leukocyte Type خلايا الدم البيضاء
3- alanine aminotransferase انزيمات الكبد
4- P-alkaline phosphatase إنزيم الفوسفاتيز القلوي
في حال كانت النتائج جيدة اتكل على الله قبل فوات الاوان .
- (نظرة سريعة عن تجربتي) الـ ميتوتريكسات methotrexate ياتي 2.5 ملي جرام واستعماله ليس مثل اي دواء عادي يعني حبة كل يوم لالالالا....
يؤخذ مرة واحدة في الاسبوع يعني كل جمعة فرضا تاخد من 5 الى 9 حبات مرة واحدة و الكمية يحددها الطبيب على حسب الحالة يوضع بعين الاعتبار حالة الكبد لان انت مجبر على تحيل الدم كل 15 يوم طول فترة العلاج و بعد سنة يمكنك التحليل كل شهر مرة (التحليل مهم جدا)
شخصيا كنت اخد 7 حبات مرة واحدة كل يوم جمعة وتحليل دم كل 15 يوم او شهر استمر العلاج اكثر من ثلاث سنوات لحد ارتفاع نسبة الدم في الكبد لذالك توقفت لمدة 3 اشهر استراحة و بعدها بدات من جديد ولكن 6 حبات فقط بسسب الكبد لا يتحمل اكثر, و هذا طبعا يختلف من شخص الى اخر يعني انا لست مقياس المقياس هو (قدرة جسمك على التحمل)
وبما اني صرت اخذ 6 حبات فقط النتيجة هبطت من 90% الى 60% .. و فقدت السيطرة على الاظافر بدات في تذايد و المفاصل ايضا وبالنسبة للسان زاد سوءً تشقوقات و طبقة بيضاء .
جربت انواع من الغسول الفموني وبعض الادوية ولكن دون فائدة على المدى الطويل ..الاعراض كانت استفراغ في بعض الاحيان وصعوبة او وجع حين شرب الكولا مثلا او حين تناول اي طعام فيه بندورة (طماطم) مطبوخة وعلى ما ازكر تقريبا شهر كنت اكل فقط خضروات و رز و لبن ... نعمة
لذالك بدا التحضير للعلاج البيلوجي (المرحلة الثالة) والتنسيق كان بين قسم الجلدية و قسم العظمية . المقصود هنا القرار كان من فريق طبي مختص وليس من طبيب واحد فقط (اعتبرها نقطة مهمة لان لكل اسف معظمنا يتعالج عند طبيب واحد فقط )والاستشارة في اي امر اعتبره مهم جدا..
الخطوة الاولى كانت توقيف الـ ميتوتريكسات Methotrexate نهائيا و الاعتماد على الكريمات و جربت الـ salazopyrine 500 mg تلك الفترة والنتيجة كان فاشلة .والحق يقال الطبيب قال نتائجه تختلف من جسم الى اخر...
الخطوة الثانية صور اشعة اكس التقليدة للمناطق التي اشكو منها للتاكيد على مكان وجود صدفية المفاصل ..
الخطوة الثالة تصوير كامل الجسم بجهاز (Siemens ECAM) مدة التصوير كان 20 دقيقة,طبعا ظهرت كل الاماكن التي فيها صدفية المفاصل psoriatic arthritis وبهذه الحالة لا مفر من العلاج البيلوجي
الخطوة الرابعة كانت تحليل الدم
الإيدز AIDS : النتيجة سلبية الحمد لله
الكبد : النتيجة سلبية الحمد لله
السل الرئوي TB Tuberculosis : النتيجة ايجابية لكل اسف وبهذه الحالة تم تاجيل العلاج البلوجي لحين الانتهاء من علاج السل الرئوي .. والحمد لله كنت حامل الفايروس فقط ولست مريض به.
طبعا مدة العلاج ثلاث اشهر و لاكن يمكن البدء في العلاج البيلوجي بعد شهر من بداية العلاج.. والحمد لله اخذت الوافقة من القسم المختص ببداية العلاج استناداً على تحليل الدم وصور الاشعة..
سبب المرض: غير معروف ربما عدوة من احد المصابين ربما في العمل او المدرسة ....الخ
ملاحظة: حين سالت الطبيب لماذا تلك التحاليل..؟ قال لو اخذت اي علاج بيلوجي بدون تلك التحاليل لكانت حياتي في خطر .
المهم
7.10.2010 كان موعدي في المشفى مع اول ابرة.وبعد نقاش اكثر من ساعة ونصف عن الاعراض بشكل عام و بعض النصائح اخذت اول ابرة Humira هوميرا وهي على شكل أقلام pen injection.
الحمد لله الجلد استقبلها بدون اي تحسس او احمرار وهذا شئ جيد .بدات اشعر بها من اليوم الثاني الحمد لله البداية كانت في تحسن ملحوظ على اللسان و الاحمرار في الاصابع توقف لمدة اسبوع وايضا الجلد توقف عن التكاثر ايضا ولكن حين انتهاء الاسبوع الاول نفر الجلدة مرة واحدة
21.10.2010 الابرة الثانية ايضا كانت في المشفى .شرحت للممرضة ماجرى خلال الاسبوعين الفائتين و طلبت منها ان اخذ ابرة كل اسبوع بناء على النتيجة الجيدة في الاسبوع الاول..؟ الجواب ممنوع حصرا كل 14 يوم . السؤال الثاني لماذا الـهوميرا وليس الـ Enbrel..؟ الجواب يجب ان تستعمل الهوميرا في البداية (هيك القانون) او التسلسل العلاجي ربما يوجد اعتبارات خاصة لا نعرفها.
ومع العلم بان الـ Enbrel و الـ Humira هم من نفس الفئة و لهم نفس النتيجة مع اختلاف في الية العمل فقط . حتى السعر متقارب جدا .؟؟؟
والحمد لله اخذت الابرة الثانية. واعطتني 4 ابر للاستعمال في المنزل .وحقيبة الهوميرا همممم فيها حقيبة ثلجية لحفظ الدواء حين التنقل 2-8 درجات حصرا والا يبطل مفعول الدواء. و مفكرة لتدوين الملاحظات و 2 DVD عن الهوميرا و جواز سفر وكرت يجب ان يبقى معي (في الحقيبة) في حال حدوث حاث لا سمح الله او خلافه. وحاوية لوضع الابر بعد الاستعمال .
الاعراض مابعد الابرة: دوخة خفيفة مع وجع راس و زغزغة في العيون تنميل في الاطراف لمدة يومين وكنت احس بثقل في الساق حين المشي ... بدا التحسن يظهر الاحمرار اختفى و اللسان اصبح شبه طبيعي و الجلد في حالة ثبات خخخخخخ
و للاحتياط اخذت في تلك الفترة لقاح ضد الكريب (الانفلونزا Influenza)
4.11.2010 الابرة رقم 3, بشكل عام التحسن في استمرار الحمد لله والاعراض الجانبية كانت لا تذكر
18.11.2010 الابرة رقم 4 التحسن مستمر الحمد لله لدرجت توقفت عن استعمال الكريمات و مكان الصدفية لونه احمر خفيف. ولكن الاعراض الجانبية كانت قوية هذه المرة دوخة و حرارة خفيفة و ارتفاع ضغط الدم قليلا 126 الى 167 اكثر مرة وصل لها.
وللاحتياط زرت الطبيب و عملت تحليل دم والحمد لله النتائج طبيعة (ربما كان السبب ضغط نفسي)
2.12.2010 قريبا (الموضوع لم ينتهي)

وهنا صورة توضح عمل الهوميرا miss Humira



بعض النصائح حسب وجهة نظري ..
1- لا تعتمد على تشخيص طبيب واحد وتزكر طبيب الجلدية غير طبيب صدفية المفاصل كل واحد له اختصاص
2- اعتمد على الصور والتحاليل اكثر من تشخيص طبيب لان نسبة الخطا اقل..
3- يجب ان تكون مقتنع بعلاجك قبل البدء به... العامل النفسي مهم جدا جدا
4- كلنا بشر ولايوجد داعي للانحراج بانك مريض صدفية (الحمد لله صدفية مو غيرها)
5- العلاج الطبيعي افضل اذا توفر ولا مانع من التجربة و تزكر لكل جسم له طبيعة خاصة يعني ممكن تشوف شخص استفاد من علاج معين و وخمسين لم يستفادو (شئ عادي)
6- استخدام المراهم له اوصول والكثرة منه مضرة و بغض النظر عن التركيبة الكيماوية.. والالتزام في المواعيد اهم من كثرة كمية المرهم . بعضهم له تحفظ على الكرتزن ..؟ بالنسبة لي استعمله في حالات معينة و بكمية محدوة جدا (للضرورة فقط)
7- للمراحل المتقدمة الميتوتريكسات Methotrexate افضل او اضمن من العلاج البيلوجي لانه قديم والكل يعرف مضعفاته ويمكن السيطرة عليه بعكس العلاج البيلوجي, صحيح انه اضمن ونتائجه اقوى لانه مختص بـ TNF بس اعراضه على المدى البعيد غير معروفة لان عمر الدواء 12 سنة و صرح في استخدامه من 5 سنوات فقط ..
8- تعبت من كتابة الموضوع وحاسس حالي عما اكتب مزكرات مريض هههههههه لان صرلي 3 ايام عما اكتب فيه هههههه
9- اتمنى الشفاء للجميع و سامحونا على الاطلالة واذا كان اي خطا مطبعي بس الفكرة اني اقدم شئ بسيط ربما يفيد احد في يوم من الايام (لا خير في كاتم العلم)..
واي سؤال انا حاضر
تحياتي

[hzin]

السموحة محجوز

[بوسطن]

مرحبا بك اخى الكريم ونتشرف بتواجدك معنا فى بيتك الثانى
علاج الهيروميرا نفس علاج الانبريل يجب تشيك على الكبد شهريا وعمل فحوصات واخذ تطعيمات تعالج الصدفيه وحتى ان عادت تكون اخف من السابق.
علاجاتك كلها كورتيزون تأتى بنتائج سريعه ولكن نهيج المرض ولا تعالج والميثروكسيت يدمر ولا يعمر .
الف شكر لك موضوعك وتجاربك هامة بنسبة لنا ليستفيد الكل منها الف شكر

[جودينا]

ان الله مع الصابرين

ياكثر الصابرين والصابرات في هذا المنتدى

والجنه جزائهم ان شالله

الله لايخيب مسعاك اخوي حزن ويشفيك شفاء لا يغادر سقما عاجل غير آجل
يارب

اكيد افدتنا وبميزان حسناتك ان شالله

متابعين للموضوع

والله يشفي الجميع

[متعومسه]

يعطيييك الف الف عافيه عالموضووع المهمممم

حيييل مفكررره بالابر بس مو الحين

صدفيه باللسان؟؟ شكثر تعاني مأجووور ان شاءالله

ناطرين تكملت العلاااج لا تنسى اتطمنا

[اياد9]

يارب اشفنا شفاء لا يغادر سقما انك على كل شئ قدير

[nisreen1811]

اخي حزين
اتمنى لك الشفاااء التام يا رب والقريب باذن الله
ان شاء الله يجزيك خيرا اخي على الصبر والافادة للجميع
بالتوفيق الى الشفاء التام ان شاء الله
يا رب تشفي بنتي واخي حزين وترحمهم برحمتك الواسعة

[أبو ريماس]

يا سلام على الطيبة اللي ماليه قلبك يالغالي ،،، الله يخليك لكل محبينك وأهلك آمين يارب ، والله يشفيني ويشفيك ويشفي كل مسلم ومسلمة يارب ...

بصراحة أخوي hzin موضوعك جميل جدا ورائع وأقدر أقول عنه أنه من أثرى المواضيع التي تحدثت عن تجارب الصدفية في الملتقى ،،،

أشكرك جزيل الشكر على هذا المجهود الجبار،،،

الله يحفظك يالغالي آمين

[هبة الله مرعى]

موضوع قيم جدا يااخى جعله الله فى ميزان حسناتك لكنى افضل دواء ميزوتركسات عن البيولوجى لان الميزوتركسات معروف واعراضه الجانبيه معروفه وممكن السيطره عليها الى حد ما اما البيولوجى فهو علاج جديد بالنسبه لى انا كنت بخاخذ الميزوتركسات حقن للسيطره على روماتيزم الصدفيه وقبل ذلك بعد سنوات كنت باخذه حبوب اما الان يفضل الطبيب الحقن على الميزوتركسات والجرعه بالنسبه لى كانت كالاتى 1سم وربع مره واحده فى الاسبوع ثم بعد التحسن خففت الجرعه حتى وصلت نصف سم مره واحدة بالاسبوع ولكن عندما عادت الالام مره اخرى اثناءتقلب الفصول ودخول البرد اتوقع زيادة الجرعه مرة اخرى واتمنى من الله ان يوفقنا الله لدواء امن لعلاج الصدفيه بكل انواعها وانا حاسه ان فرج الله قريب ان شاء الله شفاك الله وعافك انا وانت وكل مرضى الصدفيه وكل مرضى المسلمين امين يارب العالمين ملحوظه اثناء اخذ الميزوتركسات لابد من اخذ دواء الفوليك اسيد ويبقى الامل فى الله كبير دائما ابدا بدوام قدره وملك الله

[ايهاب العراقي]

جزاك الله خير اخي الكريم حزين على سرد تجربتك بالتفصيل مع الأدوية ..وعلى ملاحظاتك الدقيقة..بالنسبة للميثوتركسيت في الأونة الأخيرة ايضا ظهرت حبوب بحجم ال 10 ملغم طبعا ماعدا عن حجم ال 2,5 اللي موجود من زمان..وبالنسبة للعلاجات البالوجية تقريبا صارلها 7 سنوات موجودة على الساحة ويمكن هالمدة ماتعتبر كافية لمعرفة الأعراض الجانبية المستقبلية بعكس مثل ماقلت حضرتك والأخت هبه الميثوتركسيت اللي صارت اعراضه معروفه لأنه استعمل منذ القدم..بس عاد الغريق يتعلق بقشه ومايهمه شي..نتمالك التوفيق مع علاجك الجديد هيوميرا وان شاء الله توصل مرحلة الشفاء الكامل..تحياتي