تعال! واحك قصتك مع الصدفية

[خارج التغطية]

السلام عليكم ورحمة الله وبكاته ...
الاخوة الاعزاء ممن يعانون من هذا المرض . شفنا الله منه ..
دعونا نتذكربدايتنا مع الصدفية ...
ونسأل انفسنا هذه الاسئلة ثم نجاوب عليها لنستفيد من بعضنا البعض :
كيف بدأت معنا الصدفية . .. وكيف انتشرت ..
هل بدأت من سن معين ؟
هل بدأت فجأة ؟
هل انتشرت فجأة ؟؟
هل اختفت فترة زمنية معينة ثم انتكست؟؟
هل من وعكة صحية ؟؟؟
هل من حالة نفسية ؟؟؟
او من شي اخر !
بالنسبة لي انا اول مرة ما كنت اتذكر كيف بدات لاني وقتها كنت صغير بالصف الثاني الابتدائي .
واختفت في نفس السنة ولكن لا تذكر كم شهر استمرت معي .
وافتقدتها نهائيا ... ولا كنت اعلم وقتها ان هذا المرض يسمي صدفية ..
ثم رجعت لي وانا بالصف الثاني ثانوي تقريبا مكث بدون صدفية تسع سنوات .
وبدأت بثلاث حبات في الظهر ثم برابعة في الصدر ثم بخامسة بالرأس ... وجلست تقريباً سنة لم تنتشر ولم تزيد عن الخمس .
وذهبت الي مستشفي خاص وياليتني ما ذهبت ...
حيث قام الطبيب المعالج باعطائي حقنتين واحدة في الراس وواحدة في ا لحبة اللي في الصدر ..
ثم اختفت تقريباً سنتين ونصف .
وبعد السنتين والنصف انتكست انتكاس رهيب حيث انتشرت بسرعة وفي كل مكان والحمد لله على كل حال ...
وذهب الي مستشفى اخر . واخبرته الطبيب بما حدث لي فقال ان الطبيب الاول قام اعطاك حقن كرتزون
وبقت الي وقت كتابتي هذه السطور
اتمني من الله العلي العظيم ان يشفيني ويشفيكم ويشفي جميع المسلمين انه على كل شي قدير ....

[البنان2]

وعليكم السلام والرحمه
حياك الله اخوي خارج التغطيه
في الحقيقه لاذكر تحديد في اي سن كانت البدايه لكن اذكر انها بدات في الراس ثم بدات بالظهور في الظهر
في الحقيقه كنت لا اعيرها اهتمام بعد فتره من الزمن وجدت قشره كثيفه في فروة الراس وحبوب في الظهر تخرج وتختفي
ذهبت الى طبيب في مستشفى حكومي وكان وقتها مقيم من الجاليات العربيه فاعطاني قطره من الايليكوم
بعد شهرين انتهى عقده وتم تحويل ملفي الى طبيب سعودي فبعد ان راى حالتي قال لي من اللي صرف لك هذه القطره فقلت له الطبيب فلان فهز راسه وكانه يقول لا يجدر به التعامل مع هذا المرض بهذه الجرعه
وكنت في 14 او 13 عاما لا اذكر ولكن لاحظت انها تنتشر بشكل سريع ومخيف
فلم تختفي مني نهائي الا فتره بسيطه وكانت لمده شهر او شهرين فقط ثم عاودت الزياره مره اخرى
اسال الله العلي القدير ان يشفينا يا حي يا قيوم

[ماجدة]

السلام عليكم
انا حبيت اشارك في الموضوع للفائدة
انا بدأت الصدفية عني من عمر 8 سنوات بحبة في اليد اليسرى وبقيت كذلك الى الصف الثالث ثم وجدت حبة اخرى في الراس ثمبدا ينتشر وذهبنا الى مايقارب الثلاث اطباء >> تصور احدهم قال لي عندك فيروس ومت من الخوف
ثم ذهبت الى طبيب يقال له القماز في عمان وخلال سنة من العلاج زال المرض تماما وكانه لم يكن لمدة سنة واحدة
وبعدها عاد الي المرض بصورة كبيرة جدا وعندما قررت ارجع عند القماز وجدتة قد توفي رحمة الله
وانا الان اتعالج عند الطبيب بكر عزازي >>>هوصح عاملني حقل تجارب لكن معظم الحيان تزبط معه ويخف المرض

[محمد شرف]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته ...
حياك الله أخي خارج التغطية , أحببت أن أشارك أولاً في موضوعك بعد غيابي عن المنتدى لمدة شهر لظروفي و مشاغلي اليومية , بالفعل موضوعك مهم جداً حتى نستفيد من تجاربنا و لو حتى بتخفيف المرض نوعاً ما

فأنا أعاني من الصدفية منذ أكثر من 23 سنة و أنا الآن عمري 24 سنة و نحمد الله في السراء و الضراء على كل شئ , و قد استخدمت كافة الأدوية و العلاجات و العقاقير و الجلسات الخاصة بمرض الصدفية بدءاً من أدوية الكورتيزون و كان من ضمن هذه الأدوية التي استخدمتها ( كاربميد , بيتفال , بيتاديرم , دريموفيت ) و بعد ذلك قمت بتناول الدواء المعروف (ميثوتريكست) و الذي يستخدم لعلاج مرضى السرطان و الدكتور الذي كان وصفه لي هو الدكتور -هاني الناظر- و قد حقق هذا الدواء معي شفاء شبه تام من المرض و لكن سرعان ما رجع مرة آخرى بعد حوالي 3 شهور من الشفاء الشبه تام ثم عاودت الذهاب للدكتور هاني الناظر فاقترح عليا الذهاب لسفاجا للإستشفاء هناك و كان هذا سنة 2000 فقمت بالسفر إلى هناك على الفور في شهر سبتمبر 2000 بعد تخرجي من الثانوية العامة و ظللت هناك لمدة شهر واستجاب جسمي للإستشفاء و رجعت إلى مدينتي دمياط في شمال مصر و لكن سرعان ما عاد المرض من جديد بعد 3 شهور من عودتي من سفاجا , فظللت أبحث عن أي علاج جديد أو دكتور كويس أروح له فعرفت الدكتور (محمد حسن الحفناوي) فذهبت له فوصف لي علاج جديد اسمه (نيوتيجازون 25 مل) و أخذت هذا الدواء لمدة شهرين و شفاني الله عز و جل لمدة حوالي سنة أو أقل وتقريباً كنت شبه ماعنديش صدفية و لكن سرعان ما عادوت الصدفية بشراسة فذهبت مرة أخرى للدكتور محمد حسن الحفناوي فنصحني بالعلاج الضوئي (puva) فاستخدمته و لكن كنت لا أطيقه لأني كنت برجع عيني مزغللة و مش قادر أفتحها و كمان كنت بدرس و مدينتي كان لا يوجد فيها العلاج الضوئي فكنت اضطر للسفر لمدينة المنصورة للعلاج هناك و كنت برجع تعبان من السفر و لم أتحسن مع العلاج الضوئي !!

كنت في هذه الفترة سنة 2003 أدرس الكمبيوتر و تعلمت الانترنت فبادرت بالبحث على الانترنت عن علاج للصدفية فوجدت الدعاية الواهمة و الخارقة و الكاذبة عن الدكتورة أغاريد الجمال فبادرت بالبحث هنا و هناك عن مكان عيادتها أو حتى تليفونها !! فذهبت للدكتور محمد حسن الحفناوي و سألته عنها فقال لي أنه هي تقوم بالتدريس في جامعة عين شمس معه وأعطاني رقم تليفونها فاتصلت بالعيادة و عرفت عنوانها و ذهبت لها و كان في الأيام دي منتج اللوريد لسه غير مصرح به من وزارة الصحة و ما كانش نزل في الصيدليات و جربت العلاج الجديد ده و لكن دون أي نتائج تذكر سوا !!

و حالياً لا أستخدم أي أدوية سواء الأدوية السطحية مثل (divobet , ديفونكس , vitamin a) و أتناول بعض الأعشاب المغلية من وقت لآخر مثل (الزنجبيل , حبة البركة , ورق السواك)

وأتمنى من الله عز وجل أن يشفيني و يشفيكم و مرضى المسلمين و أن يجعلنا صبرنا على البلاء في ميزان حسناتنا يوم لا ينفع مال ولا بنون إلا من أتى الله بقلب سليم ...

[البنان2]

اخي محمد
لقد سررت بانضمامك لنا ولاشك ان الهدف هو الاستفاده من التجارب الماضيه
ولكن هل بيتاديرم من الادوية التي تحتوي على كرتوزون
لقد سبق وان سالت الصيدلاني وقال لي لا يوجد بها كرتوزون والله اعلم

[محمد شرف]

حياك الله أخي الكريم \ معانق طيفها , تسلم والله كلك ذوق ...
بالفعل مرهم (بيتاديرم) من مركبات الكورتيزون لكن نسبة الكورتيزون فيه أقل من المراهم الآخرى مثل (دريموفيت) ...

[فكرى دياب]

ألسلام عليكم ورحمة اللة ..
أخوانى ..
هذة قصتى مع الصدفية ..
كنت فى الثلاثين من عمرى وكنت أعمل وقتها فى السعودية وأثناء قضاء أجازتى فى مصر لاحظت وجود قشور بسيطة بالكوعين فقط . وشاهدها البعض من ألأهل وشخصت على أنها نوع من أنواع ألأكزيما . ولهم العذر فوقتها لم يكن يسمع عن شىء أسمة الصدفية ..
وعندما عدت من أجازتى الى المملكة توجهت على الفور الى أحد أستشارى ألأمراض الجلدية وهو عجوز فى السبعين من العمر سورى الجنسية الذى أعطانى علاجا أستخدمتة لثلاثة أيام فقط لتكون نتيجتة تورم رهيب فى وجهى غطى كل معالمة تماما . وأنزعج من حولى وقمت بتغطية وجهى بشماغ وأتجهت الى الطبيب المعالج ليرى ماوصلت الية حالتى بعد علاجة . وما أن رآنى الطبيب حتى أكفهر وجهة وفتح دوالابب أدويتة ليخرج من مخبأة هذا زجاجة صغيرة أخذ منها القليل ليعطية لى فى حقنة واحدة وقال لمن معى خذوة وسوف يسترد عافيتة بعد ساعة . وفعلا ذهبت الى منزلى وبعد ساعة كما قال هذا النابغة توارت تماما التورمات التى كانت بوجهى وتوارى معها فى اليوم الثانى كل القشور التى كانت بجسدى .. وتعافيت ومن فرحتى صممت على أن أذهب الى هذا الطبيب لأشكرة على هذا السحر الذى ذودنى بة وتلاشت معة كل معاناتى . وقد فعلت ومن فرط سرورى وفرحتى أخذت أعانق الطبيب وأقبل يدية وكلمات الشكر والثناء تتسابق على شفتى كل منها تريد أن تسبق ألأخرى شكرا وأعترافا بهذا الجميل ..
ولم أكن أدرى أن حقنتة ألتى حقننى بها كانت بالنسبة لى مثل قبلة ألموت ألتىتسبق خروج الروح من الجسد .. فقد كانت عبارة عن كمية كافية من عقار الموت كما أسمية أنا وهو ألكورتيزون . حقننى بها حتى تزول أعراض علاجة ألذى أعطانى أياة أول ألأمر ..
وبدأت معها قصة معاناتى مع المكلولة التى تسمى الصدفية ..
حملتها بين أحضانى وجبت بها بقاع ألأرض طولا وعرضا . من الهند الى الباكستان الى أوروبا . ايطاليا ألمانيا هولاندا - سياحة معى - ألى جنوب شرق آسيا ألفلبين ماليزيا سنغافوره ألى أن وصلت ولاية سرواك بحدود اندونسيا
وأستقر بى الحال مرة أخرى ألى بلدى مصر فتوجهت ألى نوابغ طب ألأمراض الجلدية ومنهم ألدكتور العالمى رحمة الله محمد الظواهرى ألذى تربطنا بة صلة النسب . وأعطانى أول علاج فى التجربة . وكان الدرموفيت والديبروساليك والبايكوتين .. وقبلهم علاج فموى كان من ضمن أكتشافاتة وهو ألميلادينين والنيو ميلادينين . وقبلهم اللوكاكورتين و اللوكاكورتين تار .. وكانت العلاجات المرهمية تذهب الصدفية لتعود من جديد ولأذهب فى رحلة البحث من جديد ..
ووصل بى الحال ألى مرحلة أليأس تماما .ويوم ما كنت فى رحلة خلوية مع بعض ألأصدقاء ومنهم رئيس مجلس مدينة السلوم وقتها وذهبنا فى رحلتنا هذة الى منطقة مرسى مطروح غرب مصر ..
وهناك أستضافنا أخوة من بادية مطروح فى بيوتهم الشعرية الشبيهة تماما ببيوت الشعر ببادية السعودية . وجلسنا نتجاذب أطراف الحديث كل منا يدلو بدلوة حتى يكون للوقت رونقة وصفائة ..
وطبعا لم أدع هذة الفرصة تفوت دون ذكر أى شىء عن محبوبتى الغالية .. الصدفية ..
وقام من مجلسنا هذا أحد ألأخوة ألأعراب ليذهب ومن ثم يعود حاملا فى يدة اناء مملؤ لبن النوق - ناقة بكر تلد لأول مرة - حسب وصف أصحاب الخبرة . وأعطانى منها كأسا ليعاود بعد قليل ليعطينى كأسا آخر وأنا أكاد أجن وألعن هذة الساعة ألتى أتت بى ألى هذا المكان لكرهى شرب لبن هذة النوق .
وعندما أبديت استيائى علانية بادرنى هذا ألأعرابى القول بأنة من مصلحتى ألأكثار من شرب هذا اللبن حتى أشفى من حالتى التى أعانى منها .. وأوصانى بأن أداوم شرب هذا أللبن مدة شهر حتى يأتى بثمارة ..
وفعلا داومت على شرب هذا اللبن ولكن مع أسفى الشديد أننى كنت فى نفس الوقت أشرب شراب حبة البركة والزنجبيل وحب الرشاد وكنت أداوم علية تماما . وكانت المفاجأة والله ياأخوانى أننى لاحظت أنحسار حالة الصدفية شيئا فشيئا ألى أن أختفت تماما وأتصلت بصديقنا هذا فى مطروح لأبلغة بهذا ونصحنى أن أداوم على شرب هذا اللبن حتى ولو أختفت ولمدة شهرين آخرين .. أما مشكلتى التى عشتها فعلا هى أننى لم أستطع تحديد سبب الشفاء بعد أرادة ربى سبحانة جلت قدرتة . . هل هو اللبن أم شراب حب الرشاد والجنزبيل والحبة السوداء من منهم كان السبب الذى أرسلة لى ربى بشفائة ليكون سببا .. وكان هذا منذ تاريخ شهر سبتمبر سنة 2000 و الى الآن والحمد للة وحدة لاشريك لة ..
هذة كانت حكايتى مع الصدفية يعلمها اللة سبحانة وتعالى والله على ماأقول شهيد رقيب ..
أما أخى محمد شرف وماتكلم عنة بخصوص مرهم اللوريد فسوف أكتب لاحقا عنة وأنا أؤيدة فى أنها فعلا بربوجاندا دعائية نجحوا بسببها فى أيصال الوهم للمرضى .. وللحديث بقية ..

[البنان2]

اخي الفاضل
فكري

بحسب معلوماتي المتواضعه ان لبن الناقه البكر مفيد جدا لمرض الصدفيه
ربما كانت حبة البركه والرشاد والزنجبيل ولبن الناقه (عندنا نسميه حليب)
لكن هل تفضلت بتوضيح المقادير وكيفية الاستخدام بالنسبه لحبة البركه والرشاد والزنجبيل

اسال الله العلي القدير ان يديم عليك الصحه والعافيه يا حي يا قيوم

[moi]

شافانا الله و عافانا من كل سوء
أما عني أنا فبدأت معي في الظهر و لم أعرها اهتمام كبير لأني كنت أظن أنها مجرد حكة بسيطة حصلت لي من الاستحمام و لكن في تلك الفترة أي سنة 1999 أما الآن و لله الحمد فهي منتشرة بالشكل أعجبها الحمد لله على كل حال
و رغم كل شيء فهي لا تضايقني أتخنى الشفاء كما أتمنى أن يمحو الله بها خطيآتي.
عافانا و شافانا الله من كل داء آميييييييين يارب.
و الله لو نستعمل كل الأدوية حتى و لو تكون فعالة ضد الصدفية و لم يرد الله لنا الشفاء
لأن الله وحده الشافي فقط علينا باليقين بأن هو الشافي و نعمل بالأسباب لأن لكل داء دواء فقط لابد من اليقين بالله

[ماجدة]

السلام عليكم
اخي فكري شكرا لك على ذكر قصتك التي طلبتها اكثر من مرة واحمد الله على شفائك واتمنى الشفاء العاجل للجميع وكما قال اخونا moi فلتعش معنا الصدفية ولنجعل منها بنك للحسنات حتى يمحو الله بها خطايانا
ولكن السؤال الذي اثرتموه في نفسي ماذا حدث لاسطورة مرهم اللوريد ذو المفعول الاكيد مع مرض الصدفية ؟؟
اذا ممكن تسمحولي بسؤال ثاني هل حليب النياق ذو طعم ورائحة مقبولة أم .....؟؟؟ مثل شو تقريبا؟؟
وجزاكم الله خيرا لتواصلكم