اطفال القــــــــمر

[خويلد الجزائري]

اطفال القــــــــمر
التعريف بالمرض

اعذروني احبتي لم اقدر ان ارفع الصور حقيقة
لانني لم اقدر النظر في منظر هؤلاء المرضى
مرض كزينوديرما Xeroderma pigmentosum أو مرض أطفال القمر أو أيضا مرض مصاصي
الدماء (يسمى كذلك لكون مصاصي الدماء يحترقون بأشعة الشمس) مرض وراثي
نادر تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870 من طرف الدكتور Moritz Kaposi.
يتميز المرض بحساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس, بالتهابات في العين و بخطر
الإصابة بسرطان الجلد و العين مضاعف 1000 مرة .
كل هده الأعراض ناتجة عن فقدان ADN لخاصيته في معالجة الطفرات نظرا لغياب اونزيم
ADN بوليميراز 1 و 3 .
يعمل هدا الاونزيم على معالجة الطفرات الناتجة عن اختراق الأشعة فوق البنفسجية
للجلد و غيابه يؤدي إلى كثرة الطفرات و في النهاية الإصابة بسرطان الجلد .
تختلف نسبة المصابين بهذا المرض حسب القارات، ففي أوروبا و أمريكا يوجد مولود
واحد ضمن مليون شخص، فيما نجد في اليابان و البلدان المغاربية و في الشرق الأوسط،
مولود مصاب ضمن 100.000 شخص. أما في فرنسا فإن عدد المصابين بهذا المرض يتراوح
ما بين 30 و50 فردا. أما في المغرب فإن التقديرات تشير إلى ما يقارب 300 حالة.
وبلا شك فأن عدد المصابين عالميا قد يتراوح ما بين 3000 و4000 حالة، أكثر هم غير
مكتشف.
نصف المصابين بالمرض يتميزون بالتهابات و احمرار في الجلد عند تعرضهم لأشعة
الشمس و مع التقدم في السن يتزايد سمك الجلد و يصبح جافا و تتخلله بقع مختلفة
الألوان.

تصاحب هده التطورات التهابات بصرية من بينها الساد أو kératite ,cataracte ,ترقق
شديد في الجفون و فقدان الرموش .
ثلث الأشخاص المصابين يعانون من أمراض عصبية من بينها فقدان السمع
و microcéphalie و غيرها.
يصيب المرض الذكور و الإناث في سن مبكرة من حياتهم و يؤدي الى تقلص كبير في
أمد الحياة لهدا فتقريبا كل الأشخاص المصابين هم أطفال .
أعراض المرض
ينقسم مرض كزينودرما الى نوعين تقليدي و متنوع :
الاول
يظهر هذا النوع عند المصاب منذ الشهور الأولى للولادة متمثلا في حساسية شديدة
لأشعة الشمس مما ينتج عنه ظهور بقع حمراء على الوجه وفي العنق وتقرحات جلدية ،
الشيء الذي يؤدي إلى الإصابة بسرطان جلدي شديد الانتشار، إذ يرتفع معدل انتشاره
إلى 4000 مرة بالمقارنة مع الشخص العادي.وهو ما يعني اختصار أمل الحياة عند المصاب
إلى مابين15 و20 سنة وحسب خطورة هذا النوع من كزينودرما.

التاني
يمثل هذا النوع مابين 20 و25 %من المصابين . ويتميز هذا النوع بظهور علاماته الأولى
في مرحلة متأخرة ما بين 15 و20 سنة. ويكون انتشاره في جسم المصاب بطيئا، مما
يجعل أمل الحياة أطول لكن أقل من مدة حياة الشخص العادي بطبيعة الحال.

العلاج

لا يوجد لحد الان علاج ناجع ضد المرض لكن تبقى الاحتياطات والتدابير اللازمة أفضل وأهم
بالنسبة للمريض. وتتمثل هذه التدابير في عدم التعرض لأشعة الشمس ( أشعة UV)
سواء كانت طبيعية أو اصطناعية. وهو ما يفرض على المصاب نمط عيش خاص وقاس،
إلا أنه ضروري لتخفيف وثيرة تطور المرض بشكل سريع. كما يلزم المريض استعمال
مرهمات مركزة وحمل نظارات شمسية وأقنعة، وكذلك ملابس خاصة تصنعها وكالة الفضاءالأمريكية NASA .

أما فيما يخص البيت أو السيارة التي ينتقل فيه المريض فيجب وضع
مصفات لأشعة UV على النوافذ. كما يجب قياس معدل هذه الأشعة المنبعثة من مصادر
الضوء الطبيعية أو الاصطناعية في الفضاء الذي يتواجد فيه المريض.
وتبقى زيارة الطبيب المختص في الأمراض الجلدية ضرورية كل شهرين أو ثلاثة أشهر،
ومعالجة أي مشكل صحي على الفور.

جمعية أطفال القمر

يوجد في فرنسا و في المغرب جمعيات تهتم بالأطفال المصابين بهدا المرض تسمى
جمعيات أطفال القمر, حيث هي بمثابة القمر الذي يضيء الظلام الدامس الذي يعيشونه

تعمل هده الجمعيات على توفير العلاج للأطفال و تحاول إخراجهم من الحالة النفسية
التي يعيشونها بإقامة حافلات و أنشطة و القيام برحلات.
أتمنى أن يكون منقولي نال إعجابكم الموضوع
نسأل الله السلامه و الله يشفيهم يارب

[architecture]

اللحمد لله على كل شي...
والله يهون علينا مرضنا امام هذه الامراض عافانى الله وشافى امى محمد اجمعين..

[n.salim20031]

شكرا شكرا اخي خويلد موضوع جميل مرض ينسيك في مرض و هم ينسي هم ما نخافش عليك خويا دائما تاتينا بالعجائب

[ansam islam]

اللهم عافنا يارب واشفهم ,مرض اهون من مرض نحمد الله تعالى على كل حال
كان سبق ليا وشفت على هاد المرض في محطة من محطات الدزاير الفضائية وكانت طفله جزايريه وكانو يلبسوها لباس خاص وكان جلدها كجلد الافعى وكنت ساعتها صغيره ومصابه بالصدفيه وماكنتش كنعرف حتى اسم مرضي واصبت ايامها بخوف شديد انني نوصل لما وصلت اليه هذه الطفله
ذكرتيني بهاديك الايام خويا خويلد الحمد لله اني اتعرفت على مرضي وعليكم ونقص الهم شويه
مشكوووووووووور خويا على الموضوع لهلا يخطيك علينا

[خويلد الجزائري]

يقو ل واحد المثل عندنا ( ربما الثكير من الاخوة في المغرب العربي ومنهم في الخليج والشمرق يعرفوه )
كي نشوف هم النـــــــــــاس انسى همـــــــــــــــــــــي

اذا احبتي مرضى الصدفية قولوا الحمد لله على ابتلائـــــه لنا بمرض الصدفية وليس كهذا الذي كتبنا من اجله هذا الموضوع فاكيد اخوتي لو ترونا الصور تنساو هم الصدفية .
اشكر مروركم العطر احبتي : ارشيتكتور ونور سليم 2031 وزهرة المنتدى انسام

[ansam islam]

الحمد لله يارب على كل ماعطيت
وعلى رأي الاخوة المصريين
قضاء أخف من قضاء

[الحمساوية asia]

الله يعافينا جميعا

الله يبارك فيكي اختي

[ام الحلوه]

الحمد لله يارب

[زهـــ الربـى ـــر]

الحمد لله يا رب
و شكرا لك اخي خويلد علي الموضوع و عندك الحق لا يمكن النظر الي هده الصور لانها توجع القلب...و الحمد لله
يــــــــــــــــــــــــــــــــا رب

[بوسطن]

لاحول ولا قوة الا بالله العلى العظيم