[Sama1984]

تحياتي عزيزتي
وشكرا على الفكرة والموضوع الرائع وهذا التجمع،، ان شاءالله نفيد ونستفيد انا سما مصابة بالمرض منذ الولادة "يكون في غشاء شمعي محاط بالطفل" يسمى "Lamellar" نحن 3 اخوان مصابين واخ وحيد غير مصاب،،،
الاب والام قرايب

العلاجات المستخدمة: <<<< مافي علاج ما استخدمته
بس الاي انصح فيهم عن تجربة، ونتائج جيدة >>> Vaseline +Urea 30%
Salicylic Acid Ointment 15%
والاخير يستخدم في المناطق شديدة الخشونة في القدم وغيرة،، ويفضل بتخفيف اي نوع من الكريميات ان كان اليوريا او السيليسلك او احماض الفواكة بالفازلين "يعني خلط المركبين مع بعض واستخدامة"
وفي الاوقات "الي مو جاي على بالي استخدم اي كريم "لازم استخدم زيت اي نوع من الزيوت ويفضل الزيتون

ونصيح مهم لاي شخص عنده السماك "الترطيب والكريمات مهمة جدا جدا جدا" يعني مايصير يعدي يوم بدون مره او مرتين من وضع الدواء وإلا الحالة ستسوء

وانا استخدم صابونة OilAtum اتركها على الجسم لمدة دقائق قليلة ثم استخدم اليفة المغربية "الي لونها اسود" لازالة طبقة الجلد الميتة <<< وعلى هذا الحال يوميا.
للشعر استخدم شامبو هربيل اسنزز للشعر المصبوغ "شخصيا مايفرق اي نوع شامبو استخدمة اهم شي كيفية ازالة الطبقة المتراكمة من الجلد الميت وذاللك بالفرك الجيد لفروة الراس" وبنسبة ليا كل ما استخدم شامبوا ضد القشرة يزيدلي القشرة اضعاف مضاعفة..

خلال ال25 من حياتي اقدر اقول انا الحين في احسن اوضاعي بنسبة للجلد للاهتمام الكبير الي اقوم بيه// يعني ماراحت القشور بس تعتبر احسن بكثير من قبل،،

واجابة للاسئلة
من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيب بحالات نفسيه أو اكتئاب؟؟
الحالة النفسية السيئة والاكتئاب واردة في حياة اي شخص سواء مصاب او لا،، لكن لو ابغ احط الحق على السمكية وهي سبب اكتئابي <<< فيكون ما وراي سالفة،، مصابنا ابتلاء وصبرنا اختبار فنصبر ونعمل ونبحث ونجرب الى اخر لحظة وكلنا رضا بقضاء الله وقدره ...

وهل تؤيد الزواج من مصابه او مصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟
حفاظا على الاجيال القادمة ولكي لا تعاد السالفة من جديد اؤيد من شخص سليم <<< ده اذا لقيتي الي يقبل "اول ما تجي سيرة مرض وراثي الناس تخترع"....

سؤالي الان: من يومين اول مره بحياتي اقابل شخص مصاب بالسمكية هي طفلة صغير12 سنة،،، وتناقشت مع والدتها الحين ابغ اساعدها مو عارفة كيف نوع سمكيتها الفقاعي بتقول انو لو انخبطت او انجرحت باي شي يتكون فقاعات مائية على الجلد تنتفخ بعدين يتكون عليها قشور "جلدها مره حساس" ففي الحياة اليومية يكون صعب التعامل مع الاشياء خوفا من تكون الفقاعات؟؟ لو في احد عنده اي فكره او شو بيستخدم من كريميات يفيدني او دكتور ممتاز بجدة ؟؟؟
وشكرا
وانا حاضره دوما لاي استفسار
تحياتي