السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
كيفكم اخوتي جميعا ؟
انا رقية من لبنان ايضا لدي السماك الشائع منذ الولادة رغم ان والداي غير اقرباء ولا يوجد احد من العائلتين عنده هذا المرض ولا الاجداد ولدي اربعة اخوة شباب واختين والحمد لله كلهم اصحاء فقط انا لدي المرض
وقد عرضني والدي على عدة أطباء منذ صغري وارسل ملفي الى امريكا والكل قال نفس الكلام ان لا علاج له وللأسف لم يقولوا له ان يستخدم لي المرطبات للتخفيف منها ولهذا الحالة زادت وتركت اثار على بشرتي اي خطوط هندسية وخاصة في الرقبة والبطن وكنت استحي ببشرتي كثيرا ولا أحب ارتداء الملابس التي تظهر شيء وخاصة انه حتى الان لم التقي بأحد لديه مرضي عندنا في لبنانا ولهذا كنت اتضايق نفسيا جداااااااااا وخاصة انني يتيمة الام ولا اعرفها ابدا فقد توفيت وعمري 3 سنوات فقط وربتني اختي الكبرى وكانت مراهقة يعني تحتاج هي لمن يهتم بها فكيف بطفلة لديها مرضي الحمد لله انها اهتمت بي رغم مرضي ولم تتركني الى ان كبرت طوال طفولتي لم استخدم شيء ابدا وكانت القشور تغطي جسمي وبعضا من وجهي وخاصة اعلى الجبهة الى ان اصبحت في 15 من عمري فاستخدمت لوجهي فقط الفازلين العادي وفرحت بالنتيجة وبقيت هكذا الى ان أكملت دراستي وتوظفت بفضل الله تعالى ومنذ ذلك الحين وانا ابحث وافتش عن كل ما يخص هذا المرض يعني منذ 12 سنة تقريبا حتى اصبحت اعرف شيئا عن مرضي وانه وراثي ويوجد غيري مصاب به وصرت استخدم كريم لوجهي غير الفازلين وتحسن كثيرا ولم يعد هناك اثر للقشور في وجهي ولكن جسمي كنت اضع مرة بالاسبوع الفازلين العادي بعد الحمام الى ان تعرفت على طبيب جيد في بيروت ووصف لي منتوجات avene الفرنسية وصرت استخدمها لوجهي وجسمي والصراحة استفدت كثيرااااااااا والحمد لله وتمنيت لو منذ الطفولة استخدم المرطبات لكانت حالتي افضل وطبيعية يعني انا منذ سنتين تقريبا ادوام على المرطبات لجسمي واستخدم صابونة oilautmn لكن الان ايضا استخدم صابونة avene عني وجدتها الطف على البشرة وتبقي الجسم أكثر رطبا ولجسمي استخدم من شركة avene akerat وهو ممتاز بس سعره غالي وعرفت من خلال النت على كريم calmurid فيه مادة اليوريا والاسيد للاكتيك بس للأسف غير متوفر في لبنان ولكن أمنته من اوستراليا وهو ارخص بكثير من الكريم السابق والان استخدمه لجسمي اما وجهي فما زلت على avene ن بشرة الوجه حساسة أكثر وشعرت ان الكالموريد قاسي عليها
وفي النهاية اتمنى الشفاء للجميع وان شاء الله سوف اشارك معكم من الان وصاعدا فأنا ارتاح جدا عندما اكلم من هم مثلي ويفهمون علي
اختكم رقية