السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انا بصراحه مقهوره من طريقة اعلان المرض
بطريقه غبيه في اعلامنا الغبي بصراحه شوفت
الفيديو هذا من زمان حق الاMBC وانا مااعرف
المرض ولا ليش يصير وهو من الولاد ه ام لا
ايش اسبابه هل له علاج ام لا ؟ كلها تبادرت في
ذهني وماكنت املك ذالك اليوم سوى الله يشفيه ولا يبلانا !!!!
سبحان الله ولكن الي قهرني بعد مااصيبت ابنتي
بهذا المرض تذكرت هالفيديو وانا ابحث في النت
عن حلول واسباب وعلاجات لقيت هالفيديو
الغربي واعجبت بطريقة طرحهم للمرض
وماجابوه بطريقه ماساويه صح ان النوع يختلف بس كمان حطو جانب مشرق !
وكمان حاطين زي الجمعيات يتبادلون الاهالي
فيها الخبره ويواسون بعض والاطفال كمان
يلاقون اصحاب لهم.. ومايحسون انهم غريبين
يعني بصراحه حسيت اني ابغى اطالب بيوم عالمي لمرضى السمكيه Ichthyosis
مثل اليوم العالمي لمتلازمة داون... ومرضى السرطان والسكري ....
بصراحه حسيت انه لم يصبح مرض ناااااااادر لاني الى الان اعرف حوالي 40 شخص مصاب بالمرض فقط في محيطي الصغير غير الي بالنت والي بالعالم الغربي والشرقي !!!!
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــ
وعلى فكره اعتذر لاني لااعرف ان اضع الفيديو لحاله فنسخت الرابط كله
وحاولت ارفقه من الجهاز رفض ؟
اترك لك التعبير على الفيديو..