ملتقى الشفاء الإسلامي

ملتقى الشفاء الإسلامي (http://forum.ashefaa.com/index.php)
-   علاج مرض السمكية (http://forum.ashefaa.com/forumdisplay.php?f=125)
-   -   تجمع مرضى السمكيه (http://forum.ashefaa.com/showthread.php?t=89646)

طموح دلوعه 22-12-2009 01:32 PM

تجمع مرضى السمكيه
 
بسم الله الرحمن الرحيم


السلام عليكم ورحمة الله وبركاته



صباحكم / مسائكم .. سكر



اول شي .. كيفكم / وايش اخباركم /


وانشالله تكونو بالف خير :_11:




هذه الصفحه خاصه بمرضى السمكيه فقط


يعني الي يرد علينا هنا هو مريض سمكيه ودكاتره فقط وليس صدفيه أو غيره



حبيت اعمل تجمع خاص بمرضى السمكيه نتحاور عن العلاجات وعن اللحظات الصعبه لهذا المرض :)




وتجاربنا معاه ولاننسى نذكر الجوانب النفسيه خلال معايشتنا معاه




انا راح اعرفكم بنفسي :rolleyes:


فتاة السمكيه من مدينة جده


اصبت به بعد ولادتي باسبوع


وعندي اخ اكبر مني مصاب به


امي وابوي اقارب



العلاجات التي استخدمها :


جليسوليد الاصلي



مزاياه وعيوبه :


طبعا من مزاياه ازالة القشور من الجلد سريعا


عيوبه / هو عودة القشور بشكل اكثر من قبل


وحاليا افكر استخدم علاج اخر هو ( الكارباميد )


واذا استخدمته حقولكم مزاياه وعيوبه


واستخدمت لشعري لازالة القشرة منه باستشاره الدكتوره ( شامبو نايتروجين )


صحيح انه ابعد القشره لكن رائحته على شعري ماعجبتني ووقفت استخدامه ورجعت ( لهيد ان شولدرز )


ولجسمي استخدمت حسب ماوصفتلي الدكتوره ( منتجات دوف ) انها تناسب بشرتي


استخدمت سائل استحمام وصابونه من ( دوف ).. لقيتها عاديه مالها أي نتيجه


...


انا من النوع اللي ماحب استخدم كريمات


لكن مع طبيعة مرضي لازم اجبر نفسي على استخدامها يوميا او عالاقل كل يومين مره


....


طبعا انا مو مقتنعه انو علاجنا عن طريق الكريمات


لانه جيني يعني مهما كافحناه بالكريمات حيرجع مثل قبل


طبعا العلاج برايي انه يكون جذري عن طريق الجينات


....


حقيقة انا تعبت من هذا المرض وإن شاء الله ربي يكتب لنا الأجر لصبرنا عليه ... واتمنى انو الطب يتطور بسرعه ويكتشفون علاج شافي نهائي يريحنا من معاناتنا للابد


....


اتمنى انه كل عضو وعضوه مصابين بهذا المرض


يكتب تعريف عن نفسه وعن العلاجات اللي استخدمها


ومزاياها وعيوبها مثل ما انا كتبت قبل :ppu


ولو عندكم أي استفسار او معلومه اضافيه عن كيفية التعامل مع هذا المرض لا تبخلو علينا


نبغى نكون اسره واحده :cool:


وياليت يكون في دكتور جلديه يتحاور معنا عن هذا المرض :D



سؤالي ؟


من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيب بحالات نفسيه أو اكتئاب ؟



وهل تؤيد الزواج من مصابه او مصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟



بانتظار تفاعلكم بشوق :o

saberalgameel 22-12-2009 03:38 PM

رد: تجمع مرضى السمكيه
 
انا كتبت مشاركة عن الكارباميد
وفي مريض عندي عنده سمكية وانا وصفت له الكارباميد وناسب معاه جدا عن المرطبات الثانية وقال لي ميزة الكارباميد انه بيظل الترطيب في الجلد فترة كبيرة انما سابقا كان لازم يحط مرطبات بعد كل مرة يغسل فيها يده .

Sama1984 22-12-2009 05:36 PM

رد: تجمع مرضى السمكيه
 
تحياتي عزيزتي
وشكرا على الفكرة والموضوع الرائع وهذا التجمع،، ان شاءالله نفيد ونستفيد انا سما مصابة بالمرض منذ الولادة "يكون في غشاء شمعي محاط بالطفل" يسمى "Lamellar" نحن 3 اخوان مصابين واخ وحيد غير مصاب،،،
الاب والام قرايب :cool:

العلاجات المستخدمة: <<<< مافي علاج ما استخدمته :D
بس الاي انصح فيهم عن تجربة، ونتائج جيدة >>> Vaseline +Urea 30%
Salicylic Acid Ointment 15%
والاخير يستخدم في المناطق شديدة الخشونة في القدم وغيرة،، ويفضل بتخفيف اي نوع من الكريميات ان كان اليوريا او السيليسلك او احماض الفواكة بالفازلين "يعني خلط المركبين مع بعض واستخدامة"
وفي الاوقات "الي مو جاي على بالي استخدم اي كريم "لازم استخدم زيت اي نوع من الزيوت ويفضل الزيتون

ونصيح مهم لاي شخص عنده السماك "الترطيب والكريمات مهمة جدا جدا جدا" يعني مايصير يعدي يوم بدون مره او مرتين من وضع الدواء وإلا الحالة ستسوء

وانا استخدم صابونة OilAtum اتركها على الجسم لمدة دقائق قليلة ثم استخدم اليفة المغربية "الي لونها اسود" لازالة طبقة الجلد الميتة <<< وعلى هذا الحال يوميا.
للشعر استخدم شامبو هربيل اسنزز للشعر المصبوغ :ppu"شخصيا مايفرق اي نوع شامبو استخدمة اهم شي كيفية ازالة الطبقة المتراكمة من الجلد الميت وذاللك بالفرك الجيد لفروة الراس" وبنسبة ليا كل ما استخدم شامبوا ضد القشرة يزيدلي القشرة اضعاف مضاعفة..:king:

خلال ال25 من حياتي اقدر اقول انا الحين في احسن اوضاعي بنسبة للجلد للاهتمام الكبير الي اقوم بيه// يعني ماراحت القشور بس تعتبر احسن بكثير من قبل،،

واجابة للاسئلة
من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيب بحالات نفسيه أو اكتئاب؟؟
الحالة النفسية السيئة والاكتئاب واردة في حياة اي شخص سواء مصاب او لا،، لكن لو ابغ احط الحق على السمكية وهي سبب اكتئابي <<< فيكون ما وراي سالفة،، مصابنا ابتلاء وصبرنا اختبار فنصبر ونعمل ونبحث ونجرب الى اخر لحظة وكلنا رضا بقضاء الله وقدره ...

وهل تؤيد الزواج من مصابه او مصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟
حفاظا على الاجيال القادمة ولكي لا تعاد السالفة من جديد اؤيد من شخص سليم <<< ده اذا لقيتي الي يقبل :ppu"اول ما تجي سيرة مرض وراثي الناس تخترع"....

سؤالي الان: من يومين اول مره بحياتي اقابل شخص مصاب بالسمكية هي طفلة صغير12 سنة،،، وتناقشت مع والدتها الحين ابغ اساعدها مو عارفة كيف نوع سمكيتها الفقاعي بتقول انو لو انخبطت او انجرحت باي شي يتكون فقاعات مائية على الجلد تنتفخ بعدين يتكون عليها قشور "جلدها مره حساس" ففي الحياة اليومية يكون صعب التعامل مع الاشياء خوفا من تكون الفقاعات؟؟ لو في احد عنده اي فكره او شو بيستخدم من كريميات يفيدني او دكتور ممتاز بجدة ؟؟؟
وشكرا
وانا حاضره دوما لاي استفسار
تحياتي

saberalgameel 22-12-2009 06:17 PM

رد: تجمع مرضى السمكيه
 
السمكية مرض وراثي ينتقل بالصبغي x .
الصبغي اكس هذا موجود عنده نسختين لدى الاناث وواحد فقط عند الذكور ويستعاض عن الاكس بكروموسوم الذكورة y
وبما ان الذكر لديه صبغي واحد فان اصابة الصبغي اكس تعني اصابة الشخص بالمرض . اما لدى الاناث فانه يجب اصابة كلا الصبغيين وهذا نادر .
وهذا يعني ان الام تنقل المرض لاولادها الذكور باحتمال خمسين في المية كل مرة سواء كان الاب سليم او مصاب ( يعني احتمال انه الذكر يتصاب خمسين في المية لانه اما ان ياخذ من امه الصبغي السليم او الصبغي المصاب ).
بالنسبة للبنات :
فان الام الحاملة للمرض قد تنجب بنت سليمة او بنت حاملة للمرض
اذا كان الاب مصاب فان البنات لديهم فرصة 100 في المية باحتمال حمل المرض وليس الاصابة بالمرض اما الذكور فلا يصابون ابدا .
وسوف اكمل لكم الموضوع بعدين .
في النهاية لا انصح بالزواج من مرضى السمكية .
وعلى الاب المصاب الابتعاد عن الام الحاملة للمرض لضمان سلامة البنات من الاصابة وليس حمل المرض.
هناك فحوصات للجنين لمعرفة هل هو مصاب ام لا

Sama1984 22-12-2009 07:11 PM

رد: تجمع مرضى السمكيه
 
انتقال المرض يتوقف على معرفة نوع السماك،، انا راجعت دكتورة جلدية من شهر في المركز الطبي الدولي بجدة وتناقشنا عن موضوع انتقال المرض وظهورة على الطفل من عدمة،، وكان الرد انو نادر الانتقال الي في حالة الارتباط بشخص حامل للمرض وليس مصاب لان النوع الصفائحي "Lamellar" الجين المسبب له متنحي،، حيث انه في كل الاحوال سيكون الطفل حامل للمرض الموضوع يتوقف على اصبته وظهوره عليه..
وايضا تواصلت مع بعض اعضاء من الجمعية التطوعية لمرض السمكية بامريكا وكان هذا ردهم

if you have lamellar, there is almost no chance of passing it on. Your kids would carry a copy of the gene, but because it is recessive, it would not show up unless your spouse was a carrier as well, then 50% of the kids would have it. The chance of marrying a carrier and passing it on to a child is 1 in 500, which is about as likely as having a Down's Syndrome baby at age...35 or so.

If you have IV (or EHK, for that matter), it is a dominant type. You only have to have 1 copy to be affected. Since you have 2 copies of every gene, one affected, one normal, 50% of the eggs would get the normal copy. Thus, 50% of your kids would be affected.
فما رايك دكتور صابر؟؟
وشكرا

بوسطن 22-12-2009 07:46 PM

رد: تجمع مرضى السمكيه
 
السلام عليكم
اشكر اختنا فتاة السمكية لطرح موضوع متخصص بمرض السمكيه
حتى تعم الفائده للجميع سواء للمرضى شفاهم الله او رواد المنتدى
للاخذ فكره عن هذا المرض الغير معروف كثيراا
ادعوا الله لكم الشفاء بارك الله فيكم جميعا

saberalgameel 22-12-2009 08:58 PM

رد: تجمع مرضى السمكيه
 
شكرا اختي سما :
مكتوب هناك 28 نوع من السمكية واكثرها شيوعا هي السمكية الشائعة وهذه صفة سائدة وليست متنحية .
وهناك السمكية التي ترتبط بالصبغي x
وهناك انواع متنحية ( ما يسموه العامة العرق دساس )
عامة سوف اراجع الموضوع وافيدكم فيه ان شاء الله . وبارك الله فيكي .

طموح دلوعه 22-12-2009 09:18 PM

رد: تجمع مرضى السمكيه
 
غاليتي / سما
اولا احيي فيك روحك الرائعه
واشكرك على ذكرك للعلاج
والله يسعدك على هالروح المرحه والرائعه عندك
انا احزن لما اشوف اطفال معاهم نفس مرضي لان التكيف مع المرض و مواجهة المجتمع بالنسبة لهم صعبة جدا
وكمان فقاعي يعني اصعب .. الله يخفف عنها يارب
انا ماعرف علاج او دكتور ممتاز ..
بس لو في حد يعرف ياليت مايبخل علينا ونساعدها

طموح دلوعه 22-12-2009 09:19 PM

رد: تجمع مرضى السمكيه
 
اما من ناحية الحالة النفسية لمرضى السمكية
كلنا راضين بقضاء الله وقدره
اؤكد لك انه يترك بصمتة في الجانب النفسي
كالعزلة او عدم الثقه احيانا او الاحباط اوالاكتئاب
انا مريت فيها ... احيانا اجتازها ... واحيانا لا
اشعر اني بحاجة دوما للترفيه عن نفسي
انا لا استطيع الزواج من شخص سليم ابدا
لاني مااستمر باستخدام العلاجات ابدا
مهما كان العلاج فعال انا ماستمر باستخدامه ..
اشعر بالجزع والتقييد فاتركها الى ان ترجع القشور مثل قبل

سوري الكلام مفصل لان الصفحه ماتتحمل كلام كثير

طموح دلوعه 22-12-2009 09:21 PM

رد: تجمع مرضى السمكيه
 
دكتور saberalgameel
اشكرك على حضورك الرائع
وعلى تاكيدك لفائده الكارباميد
وباذن الله استخدمه
وشكرا لشرحك عملية انتقال المرض ..
لاني احس اني بدات افهم سبب الاصابه فيه
ونحن شوق بعودتك دوما


الساعة الآن : 04:53 AM

Powered by vBulletin® Version 3.8.5
Copyright ©2000 - 2018, Jelsoft Enterprises Ltd By AliMadkour


[حجم الصفحة الأصلي: 32.02 كيلو بايت... الحجم بعد الضغط 31.50 كيلو بايت... تم توفير 0.51 كيلو بايت...بمعدل (1.60%)]