تجمع مرضى السمكيه
بسم الله الرحمن الرحيم السلام عليكم ورحمة الله وبركاته صباحكم / مسائكم .. سكر اول شي .. كيفكم / وايش اخباركم / وانشالله تكونو بالف خير :_11: هذه الصفحه خاصه بمرضى السمكيه فقط يعني الي يرد علينا هنا هو مريض سمكيه ودكاتره فقط وليس صدفيه أو غيره حبيت اعمل تجمع خاص بمرضى السمكيه نتحاور عن العلاجات وعن اللحظات الصعبه لهذا المرض :) وتجاربنا معاه ولاننسى نذكر الجوانب النفسيه خلال معايشتنا معاه انا راح اعرفكم بنفسي :rolleyes: فتاة السمكيه من مدينة جده اصبت به بعد ولادتي باسبوع وعندي اخ اكبر مني مصاب به امي وابوي اقارب العلاجات التي استخدمها : جليسوليد الاصلي مزاياه وعيوبه : طبعا من مزاياه ازالة القشور من الجلد سريعا عيوبه / هو عودة القشور بشكل اكثر من قبل وحاليا افكر استخدم علاج اخر هو ( الكارباميد ) واذا استخدمته حقولكم مزاياه وعيوبه واستخدمت لشعري لازالة القشرة منه باستشاره الدكتوره ( شامبو نايتروجين ) صحيح انه ابعد القشره لكن رائحته على شعري ماعجبتني ووقفت استخدامه ورجعت ( لهيد ان شولدرز ) ولجسمي استخدمت حسب ماوصفتلي الدكتوره ( منتجات دوف ) انها تناسب بشرتي استخدمت سائل استحمام وصابونه من ( دوف ).. لقيتها عاديه مالها أي نتيجه ... انا من النوع اللي ماحب استخدم كريمات لكن مع طبيعة مرضي لازم اجبر نفسي على استخدامها يوميا او عالاقل كل يومين مره .... طبعا انا مو مقتنعه انو علاجنا عن طريق الكريمات لانه جيني يعني مهما كافحناه بالكريمات حيرجع مثل قبل طبعا العلاج برايي انه يكون جذري عن طريق الجينات .... حقيقة انا تعبت من هذا المرض وإن شاء الله ربي يكتب لنا الأجر لصبرنا عليه ... واتمنى انو الطب يتطور بسرعه ويكتشفون علاج شافي نهائي يريحنا من معاناتنا للابد .... اتمنى انه كل عضو وعضوه مصابين بهذا المرض يكتب تعريف عن نفسه وعن العلاجات اللي استخدمها ومزاياها وعيوبها مثل ما انا كتبت قبل :ppu ولو عندكم أي استفسار او معلومه اضافيه عن كيفية التعامل مع هذا المرض لا تبخلو علينا نبغى نكون اسره واحده :cool: وياليت يكون في دكتور جلديه يتحاور معنا عن هذا المرض :D سؤالي ؟ من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيب بحالات نفسيه أو اكتئاب ؟ وهل تؤيد الزواج من مصابه او مصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟ بانتظار تفاعلكم بشوق :o |
رد: تجمع مرضى السمكيه
انا كتبت مشاركة عن الكارباميد
وفي مريض عندي عنده سمكية وانا وصفت له الكارباميد وناسب معاه جدا عن المرطبات الثانية وقال لي ميزة الكارباميد انه بيظل الترطيب في الجلد فترة كبيرة انما سابقا كان لازم يحط مرطبات بعد كل مرة يغسل فيها يده . |
رد: تجمع مرضى السمكيه
تحياتي عزيزتي وشكرا على الفكرة والموضوع الرائع وهذا التجمع،، ان شاءالله نفيد ونستفيد انا سما مصابة بالمرض منذ الولادة "يكون في غشاء شمعي محاط بالطفل" يسمى "Lamellar" نحن 3 اخوان مصابين واخ وحيد غير مصاب،،، الاب والام قرايب :cool: العلاجات المستخدمة: <<<< مافي علاج ما استخدمته :D بس الاي انصح فيهم عن تجربة، ونتائج جيدة >>> Vaseline +Urea 30% Salicylic Acid Ointment 15% والاخير يستخدم في المناطق شديدة الخشونة في القدم وغيرة،، ويفضل بتخفيف اي نوع من الكريميات ان كان اليوريا او السيليسلك او احماض الفواكة بالفازلين "يعني خلط المركبين مع بعض واستخدامة" وفي الاوقات "الي مو جاي على بالي استخدم اي كريم "لازم استخدم زيت اي نوع من الزيوت ويفضل الزيتون ونصيح مهم لاي شخص عنده السماك "الترطيب والكريمات مهمة جدا جدا جدا" يعني مايصير يعدي يوم بدون مره او مرتين من وضع الدواء وإلا الحالة ستسوء وانا استخدم صابونة OilAtum اتركها على الجسم لمدة دقائق قليلة ثم استخدم اليفة المغربية "الي لونها اسود" لازالة طبقة الجلد الميتة <<< وعلى هذا الحال يوميا. للشعر استخدم شامبو هربيل اسنزز للشعر المصبوغ :ppu"شخصيا مايفرق اي نوع شامبو استخدمة اهم شي كيفية ازالة الطبقة المتراكمة من الجلد الميت وذاللك بالفرك الجيد لفروة الراس" وبنسبة ليا كل ما استخدم شامبوا ضد القشرة يزيدلي القشرة اضعاف مضاعفة..:king: خلال ال25 من حياتي اقدر اقول انا الحين في احسن اوضاعي بنسبة للجلد للاهتمام الكبير الي اقوم بيه// يعني ماراحت القشور بس تعتبر احسن بكثير من قبل،، واجابة للاسئلة من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيب بحالات نفسيه أو اكتئاب؟؟ الحالة النفسية السيئة والاكتئاب واردة في حياة اي شخص سواء مصاب او لا،، لكن لو ابغ احط الحق على السمكية وهي سبب اكتئابي <<< فيكون ما وراي سالفة،، مصابنا ابتلاء وصبرنا اختبار فنصبر ونعمل ونبحث ونجرب الى اخر لحظة وكلنا رضا بقضاء الله وقدره ... وهل تؤيد الزواج من مصابه او مصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟ حفاظا على الاجيال القادمة ولكي لا تعاد السالفة من جديد اؤيد من شخص سليم <<< ده اذا لقيتي الي يقبل :ppu"اول ما تجي سيرة مرض وراثي الناس تخترع".... سؤالي الان: من يومين اول مره بحياتي اقابل شخص مصاب بالسمكية هي طفلة صغير12 سنة،،، وتناقشت مع والدتها الحين ابغ اساعدها مو عارفة كيف نوع سمكيتها الفقاعي بتقول انو لو انخبطت او انجرحت باي شي يتكون فقاعات مائية على الجلد تنتفخ بعدين يتكون عليها قشور "جلدها مره حساس" ففي الحياة اليومية يكون صعب التعامل مع الاشياء خوفا من تكون الفقاعات؟؟ لو في احد عنده اي فكره او شو بيستخدم من كريميات يفيدني او دكتور ممتاز بجدة ؟؟؟ وشكرا وانا حاضره دوما لاي استفسار تحياتي |
رد: تجمع مرضى السمكيه
السمكية مرض وراثي ينتقل بالصبغي x .
الصبغي اكس هذا موجود عنده نسختين لدى الاناث وواحد فقط عند الذكور ويستعاض عن الاكس بكروموسوم الذكورة y وبما ان الذكر لديه صبغي واحد فان اصابة الصبغي اكس تعني اصابة الشخص بالمرض . اما لدى الاناث فانه يجب اصابة كلا الصبغيين وهذا نادر . وهذا يعني ان الام تنقل المرض لاولادها الذكور باحتمال خمسين في المية كل مرة سواء كان الاب سليم او مصاب ( يعني احتمال انه الذكر يتصاب خمسين في المية لانه اما ان ياخذ من امه الصبغي السليم او الصبغي المصاب ). بالنسبة للبنات : فان الام الحاملة للمرض قد تنجب بنت سليمة او بنت حاملة للمرض اذا كان الاب مصاب فان البنات لديهم فرصة 100 في المية باحتمال حمل المرض وليس الاصابة بالمرض اما الذكور فلا يصابون ابدا . وسوف اكمل لكم الموضوع بعدين . في النهاية لا انصح بالزواج من مرضى السمكية . وعلى الاب المصاب الابتعاد عن الام الحاملة للمرض لضمان سلامة البنات من الاصابة وليس حمل المرض. هناك فحوصات للجنين لمعرفة هل هو مصاب ام لا |
رد: تجمع مرضى السمكيه
انتقال المرض يتوقف على معرفة نوع السماك،، انا راجعت دكتورة جلدية من شهر في المركز الطبي الدولي بجدة وتناقشنا عن موضوع انتقال المرض وظهورة على الطفل من عدمة،، وكان الرد انو نادر الانتقال الي في حالة الارتباط بشخص حامل للمرض وليس مصاب لان النوع الصفائحي "Lamellar" الجين المسبب له متنحي،، حيث انه في كل الاحوال سيكون الطفل حامل للمرض الموضوع يتوقف على اصبته وظهوره عليه..
وايضا تواصلت مع بعض اعضاء من الجمعية التطوعية لمرض السمكية بامريكا وكان هذا ردهم if you have lamellar, there is almost no chance of passing it on. Your kids would carry a copy of the gene, but because it is recessive, it would not show up unless your spouse was a carrier as well, then 50% of the kids would have it. The chance of marrying a carrier and passing it on to a child is 1 in 500, which is about as likely as having a Down's Syndrome baby at age...35 or so. If you have IV (or EHK, for that matter), it is a dominant type. You only have to have 1 copy to be affected. Since you have 2 copies of every gene, one affected, one normal, 50% of the eggs would get the normal copy. Thus, 50% of your kids would be affected. فما رايك دكتور صابر؟؟ وشكرا |
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم اشكر اختنا فتاة السمكية لطرح موضوع متخصص بمرض السمكيه حتى تعم الفائده للجميع سواء للمرضى شفاهم الله او رواد المنتدى للاخذ فكره عن هذا المرض الغير معروف كثيراا ادعوا الله لكم الشفاء بارك الله فيكم جميعا |
رد: تجمع مرضى السمكيه
شكرا اختي سما :
مكتوب هناك 28 نوع من السمكية واكثرها شيوعا هي السمكية الشائعة وهذه صفة سائدة وليست متنحية . وهناك السمكية التي ترتبط بالصبغي x وهناك انواع متنحية ( ما يسموه العامة العرق دساس ) عامة سوف اراجع الموضوع وافيدكم فيه ان شاء الله . وبارك الله فيكي . |
رد: تجمع مرضى السمكيه
غاليتي / سما اولا احيي فيك روحك الرائعه واشكرك على ذكرك للعلاج والله يسعدك على هالروح المرحه والرائعه عندك انا احزن لما اشوف اطفال معاهم نفس مرضي لان التكيف مع المرض و مواجهة المجتمع بالنسبة لهم صعبة جدا وكمان فقاعي يعني اصعب .. الله يخفف عنها يارب انا ماعرف علاج او دكتور ممتاز .. بس لو في حد يعرف ياليت مايبخل علينا ونساعدها |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اما من ناحية الحالة النفسية لمرضى السمكية كلنا راضين بقضاء الله وقدره اؤكد لك انه يترك بصمتة في الجانب النفسي كالعزلة او عدم الثقه احيانا او الاحباط اوالاكتئاب انا مريت فيها ... احيانا اجتازها ... واحيانا لا اشعر اني بحاجة دوما للترفيه عن نفسي انا لا استطيع الزواج من شخص سليم ابدا لاني مااستمر باستخدام العلاجات ابدا مهما كان العلاج فعال انا ماستمر باستخدامه .. سوري الكلام مفصل لان الصفحه ماتتحمل كلام كثير |
رد: تجمع مرضى السمكيه
دكتور saberalgameel اشكرك على حضورك الرائع وعلى تاكيدك لفائده الكارباميد وباذن الله استخدمه وشكرا لشرحك عملية انتقال المرض .. لاني احس اني بدات افهم سبب الاصابه فيه |
رد: تجمع مرضى السمكيه
بوسطن الف شكر لك على مرورك وتعليقك الرائع وياليت الموضوع يتثبت عشان اي احد مريض بالسماك يستفيد واكون شاكره لك |
رد: تجمع مرضى السمكيه
العناصر المرطبة الفعالة التى تدخل تركيبة الكريم المرطب؟ هناك 4 عناصر أساسية: 1. الجليسرين Glycerine وهو المركب المرطب الأكثر استخداماً فى المساحيق أو المستحضرات المرطبة لأنه يمتاز بقدرته على الأحتفاظ بالماء داخل البشرة ويشكل مادة هلامية – صمغية تساهم فى تماسك خلايا البشرة. 2. اليوريا L’Uree التى لها خصائص مرطبة. 3. حمض الهيالورونيك Hyaluronic Acid الذى يحافظ على رطوبة وشباب البشرة. 4. السوربيتول Sorbitol الذى يحفظ الماء جيداً فى طبقات الجلد السطحية. انا فكرت اني اخلط هذه العناصر مع بعض ونعمل لنفسنا كريم ترطيب مره جربت .. جليسرين + جليسوليد = نتيجه فعاله اكثر من الجليسوليد لوحده يعني الجليسرين واثقه فيه اما العناصر الباقية اذا وجدتها بالصيدلية حخلطها مع بعض واجربها بجزء من جسمي واشوف النتيجه سؤالي ؟ اليوريا دايم اسمع 10 % او 30 % يعني اليوريا لها نسبة محدده ؟ واذا لها نسبة محدده ماهو الحد الذي يناسب البشره الجافه ؟ وهل ينفع ان ازيد النسبه لو في نسبة زايده ؟ كيف اعرف نوعية السماك اللي مصابه فيه انا ؟ وشكرا |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اسمحو لي ان اعبر عن فرحتي بهذا التجمع لانه بالتاكيد سوف يساعد مرضى السمكيه في مواجهة مرضهم والتغلب عليه بتحجيمه والتعايش معه
واشكر الدكتور صابر ابو القلب الطيب والفكر النير على مايقدمه في موضوع السمكيه بالتوفيق يارب وبالتخفيف والشفاء باذن الله للجميع |
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم ورحمة الله موضوع راااااااااااائع جدااااا انا بعد عندي السمكية مثل الاخت سما lamllar منذ الولادة وحتى اليوم استخدمت الكثير من الكريمات والمرطبات ولكن لم يناسبني وحاليا استخدم الفازلين وحبوب كبسولاتNeotigason صار لي استخدمه10 سنين افادني كثيرا لكن عند التوقف عنه يرجع الجلد بتقشر وله اثار بالمستقبل ولا استطيع الزواج بشخص مصاب او سيلم لانه Neotigason يسبب بتشوه الجنين .. ولا استطيع التوقف عن الدواء..فصبرا جميل وبالله المستعان ولنا الاجر ان شاءالله.. اما بالنسبة للحالات النفسية لي :الاكتئاب والعزلة والخجل وعدم الثقة ولكن الان في تحسن في الحالة النفسية والحمدالله على كل حال..* |
رد: تجمع مرضى السمكيه
ياليت تحلون مسألة الردود
امس كل ما أرد يكتب الصفحه غير متوفره وشكرا |
رد: تجمع مرضى السمكيه
نفسي افيدكم بس الجلدية ليس تخصصي . المشكلة ان السمكية انواع كثيرة جدا.
هناك معلومة في موقع طبي جميل تقول ان بالرغم من التقدم العلمي في معرفة سبب السمكية الا انه هناك تأخر في صنع العلاجات المناسبة . المسألة تحتاج صبر حتى يتم اكتشاف علاج امن وفعال ان شاء الله . بالنسبة لمسألة الزواج فهناك ما يسمى علاج الجينات في طور العلقة . بس الصبر عليهم لان هذه الطريقة عليها خلاف اخلاقي وخلاف علمي بالاضافة انها توها بادئة ولكن ما دام الجينات المتسببة اتعرفت يمكن تصليحها للجنين وانتاج جنين سليم طول العمر . في مشكلة بالنسبة للاستخدام الزائد لليوريا بكميات هائلة وهي زيادة مستوى اليوريا في الدم . بالنسبة لمشتقات فيتامين أ فقداثبتت نجاحا جيدا في السمكية . وهذا مقال مختصر ولكن بالانجليزية . نظرا لضيق وقتي فلا استطيع ترجمته. Abstract and Introduction Abstract The ichthyoses are a heterogeneous group of inherited scaling skin disorders that can also affect other organs. Management should be directed at both the skin and other sites. Skin therapy is not specific at this time, although new products may offer more directed therapy in the future. Moisturizers and keratolytics are the mainstay of topical therapy. Calcipotriene, retinoids, and for select types, anti-inflammatories such as topical steroids and calcineurin inhibitors have also been used. Systemic therapy is limited to the retinoids. Superinfection of the skin should be anticipated and treated. Pruritus can be disabling. Failure to sweat normally may result in heat intolerance. Eye care should seek to prevent corneal changes resulting from ectropion and more specific changes associated with specific disorders. Hearing can be impaired by the accumulation of material in the external auditory canal. Severely affected children may require caloric supplementation to avoid growth retardation. Affected individuals and their family should be counseled about the long term outlook and the genetic nature of their disorder, and informed of FIRST, the Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types, the lay foundation that offers support and information. Introduction The ichthyoses are a heterogeneous group of inherited scaling skin diseases (this article excludes acquired ichthyosis, although treatment is much the same with the exception that an underlying cause should be sought). In some cases, other organs are also involved.[1] Although recent studies have revealed that mutations underlie many of the ichthyoses,[2] specific treatments have yet to follow. Current therapy should be aimed at the skin, other organ involvement, and secondary conditions related to the underlying disorder. Perhaps equally important is to acknowledge the unrelenting nature of the ichthyoses and to direct affected individuals and their families to groups who offer support. Past and Current Therapies "The treatment of ichthyosis is essentially external... removal of the scaliness and the maintenance of a soft and pliable condition of the skin."[3] Unfortunately, efficacy of treatment has paralleled neither the understanding of the molecular basis of the disorders nor the expansion of topical treatments seen since this time ( Table 1 ). Moisturizers are the mainstay of therapy of the ichthyoses. They work by increasing the flexibility of the epidermis, hydrating and restoring epidermal barrier function, and by covering and removing scale.[4] Moisturizers are complex. They have been reviewed recently in this forum.[5] If one talks with a group of individuals affected with different ichthyoses, it becomes clear that everyone has his/her "best" moisturizer. My interpretation is that these differences reflect not only the way different disorders affect the skin, but also differences between individuals. One approach is to offer general dry skin care along with a list of moisturizers and suggest that affected individuals compare several until the "best" product for that person is identified (see Table 2 ). Keratolytics and humectants are worth singling out from the moisturizers because published, double-blind controlled clinical trials of topical therapy demonstrate efficacy.[6,7] However, the trials are short, the numbers of treated individuals are small, irritation is common, and high plasma urea levels have been reported.[8,9] The retinoids and calcipotriene have been used as topical therapy for ichthyosis in a small number of trials.[10-12] Their use has been, for the most part, anecdotal. Elias and coworkers recently espoused topical therapy based on the underlying defect of specific ichthyoses.[13] Anecdotal reports support successful use of "a patented ceramide dominant ratio of epidermal lipids [ceramides, fatty acids, and cholesterol]" in some disorders (Elias PM, personal communication, 10.8.2002). Topical steroids have not been effective in the treatment of the ichthyoses, with the exception of eczema in ichthyosis vulgaris and Netherton syndrome. The inflammation that is present likely results from the underlying barrier defect. Topical tacrolimus is contraindicated in Netherton disease because of the risk of systemic absorption.[14] We have had anecdotal success using topical tacrolimus in Hailey-Hailey and Darier disease, however systemic levels have not been measured. Systemic therapy with oral retinoids is the most effective therapy available for most of the ichthyoses.[15] It is said that the aromatic retinoids are more effective than 13-cis retinoic acid, but convincing support for this statement is lacking. Although the retinoids have profound effects on epidermal differentiation, the most likely mechanism of action is thinning of the stratum corneum and accelerated loss of scale. The retinoids have significant guaranteed and potential side-effects.[16] Many severely affected individuals use the retinoids chronically, but this should occur only after thoughtful discussion with a physician about the risks and benefits. Consideration of the management of the ichthyoses is incomplete without a review of aspects beyond primary skin involvement. Specifics of individual disorders (e.g., the corneal changes in KID syndrome, etc.) are beyond the scope of this discussion. Barrier function in ichthyotic skin is impaired, which often leads to secondary infection. In addition to bacterial infection, viral and fungal (especially dermatophyte) infections are common but can easily be missed in the setting of an underlying blistering or scaling dermatosis if a high index of suspicion is not present.[15] Pruritus can be incapacitating. Sweating is often impaired, perhaps due to eccrine duct occlusion, and precautions against overheating should be advised. The eye is commonly affected in the setting of ectropion; a corneal ophthalmologist should be involved in care. Ears often plug with cellular debris and require periodic cleaning. Hair and scalp care should address scaling, scaring alopecia, and hair shaft abnormalities leading to fragility. Children with severe erythroderma may display severe growth retardation. This may be the result of increased energy loss caused by evaporative water loss,[17] and may respond to topical treatments and to addressing the nutritional needs of the child. See Table 3 . FIRST offers "Fact Sheets" on overheating, retinoids, scalp scaling, ear wax & scale, and itching. Time and thought should be given to affected individuals and their families in order to inform them accurately of the diagnosis and prognosis of their disorder. If the diagnosis is in question, referral to a dermatologist with particular interest in these disorders may be helpful. Work with the individual and family to identify the most effective therapy. FIRST, the Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types, is a lay foundation that supports affected individuals and their family members (650 N. Cannon Avenue, Lansdale, PA 19446, 800 545-3286, 215 631-1411, 215 631-1413 [FAX], [email protected], www.scalyskin.org). The National Registry for Ichthyosis and Related Disorders, 1-800-595-1265, [email protected], www.skinregistry.org/, offers one means of "empowerment" and may be able to help with the diagnosis. |
رد: تجمع مرضى السمكيه
دكتور صابر
جعل الجنه مثواك اشكرك على مجهودك وتعاطفك معنا واستفدنا منك الكثير |
رد: تجمع مرضى السمكيه
ريم مرورك اسعدني والله يفرحك دوم يارب وصحيح مريض السمكية دائما وحيد بمرضه لا يجد من يفهم معاناته الا شخص مصاب به لذلك نحن هنا ... بتجمعنا هذا حنقدم يد العون لكل فتاه سمكية وكل شاب سماكي وكل طفل وعجوز سماكي نحن هنا لكي نساعد انفسنا ونتبادل التجارب وفعلا الدكتور صابر ( القلب الحنون ) لنا الله يسعده انشالله وانشالله نفيد ونستفيد لك ودي |
رد: تجمع مرضى السمكيه
عزيزتي / اميرة القلوب انار الله قلبك وقلبي بالتقوى انا سعيده بتواجدك الجميل وحبوب كبسولاتNeotigason ما انصح باستخدام أي حبوب لان اكيد لها اضرار جانبيه ايش الفايده جلدي يتحسن وجسمي من الداخل يتألم صدقيني انا فاهمه شعورك لكن تستطيعين الزواج من شخص سليم واذا على تشوية الجنين .. تستطيعين تعملين فحص لجسمك او تتزوجين وتتبني الاطفال لكن لاتحرمي نفسك من شي الحياه سهله اذا نظرنا لها بنظرة جميلة ومتفائله انصحك اوقفي الحبوب وخذي بديل عنها كريم الكارباميد واعملي فحص لجسمك اما حالتك النفسيه فانا مررت بكل ماذكرتيه الحل للترفيه عن نفسك .. خالطي الاخرين ومارسي هواياتك .. او أي عمل تحبينه .. ولا ننسى طبعا التذكير ان الله اذا احب عبدا ابتلاه انشالله نكون محبوبين عند الله وعند الملائكه وعند الناس اجمعين فلنستمتع بالحياه |
رد: تجمع مرضى السمكيه
شكرا لك اختي فتاة السمكية على الرد وجزاك الله الف خير.. حبيت اسألك كريم الكارباميد هو نوع واحد او في عدة انواع منه؟ ياريت لو عندك صورة للكريم..؟ تقبلي تحياتي |
رد: تجمع مرضى السمكيه
دايما مريض الجلدية يتهرب من الناس . في حين ان الناس لا تنظر الى مشكلته بنفس المنظار الذي ينظر منه .
كون اصدقاء لنفسك ولا يهمك لان هذا ابتلاء من الله عز وجل وليس منك . |
رد: تجمع مرضى السمكيه
أميرة القلوب
ما اعرف والله انا سمعت فيه من فتاه مجرربه وكثير مجربينه ويمدحوه انا حسال بالصيدلية وحجربه واقولكم |
رد: تجمع مرضى السمكيه
دكتور صابر
صحيح كلامك الله ينورك عقلك وقلبك |
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم
في اثناء بحثي في احد منتديات السمكية..وجدت موضوع لأمرأة امريكية مصابة بالسمكية..تقول انها تستعمل لوشن منذ سنوات وهي مستمرة عليه وتمدح فيه واسمه Eucerin ..مع انها تعيش في ولاية بنسلفينيا ..وفي عندهم ريح جافة في الشتاء ..ولكن تقول بأن هذا اللوشن ممتاز..وهي ماكانت حاطة صورة اللوشن بس انا سويت بحث عنه ووجبت صورته..وهذي صورة اللوشن http://ecx.images-amazon.com/images/I/41iVu-oZZaL.jpg وايضا وجدت موضوع اخر ..لسيدة تمدح في هذا الكريم واسمه Melrose وتقول انه مرطب ممتاز ..وصورة الكريم موجودة على هذا الرابط http://ssl8.webmystyle.com/melrose/index.htm اتمنى اكون فدتكم أسأل الله ان يشفي جميع مرضى المسلمين |
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم صالحمن القاهره مولود مصاب بالسمكيه (النوع الشائع ) في كل الجسم والشعر الحاله متوسطه كان عندي اخ اكبر مني مصاب به امي وابوي ليسوا اقارب العلاجات التي استخدمها : جليسوليد الاصلي مزاياه وعيوبه : طبعا من مزاياه ازالة القشور من الجلد سريعا عيوبه / هو عودة القشور بشكل اكثر من قبل علاج اخر هو ( الكارباميد) تأثيره فعال ولكن مؤقت لانه يرطب الجلد و يساعد علي عدم تكون القشور ... انا لا استخد علاج حاليا الا نادرا لجسمي لاني زهقت ولكن استخدم كارباميد يوميا لوجهي .... انا مقتنع انه لا علاج لهذا المرض واجد انه يجب التعايش معه ... من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيب بحالات نفسيه أو اكتئاب ؟ اكيد يصيب بالاكتئاب والوحده والعزله وهل تؤيد الزواج من مصابه او مصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟ اؤيد الزواج من انسانه مصابه مثلي دون انجاب |
رد: تجمع مرضى السمكيه
ايهاب العراقي
الف شكر لك على مساعدتك لنا وماتتخيل قد ايش هالكريمات راح تفيدنا دمت بسعاده |
رد: تجمع مرضى السمكيه
صالح
شكرا لمشاركتك الجميله وامر الزواج هو امر مقلق لدى مرضى السمكية انشالله نتوصل لحل يجعلنا نحل مشكلاتنا ببساطه شاكره لك مشاركتك الجميله |
رد: تجمع مرضى السمكيه
في مو ضوع مفصل عن السمكية في الموقع التالي
http://www.ichthyosis.com/Show_n_Tell.htm ماهو؟؟ واسباب الاصابة به؟؟ ومعدل الاصابة به؟؟ تاتير السمكية (السماك) الاكثيوسز على الشخص المصاب؟؟ وكيفية العناية بالجلد؟؟ (المختصر المفيد) انو الاكثيوسزز مرض جلدي يكون بتكون طبقات من الجلد الميت "دورة حياة الجلد للاشخاص العادين كل 14 يوم بس بنسبة للمصابين بالاكثيوسز تكون اقل فيتراكم الجلد الميت على السطح ويكون قشور " هناك بعض انواع من هذا المرض يكون ملاحظ على الانسان والبعض الاخر لا ،،، تختلف حسب شدته ومدى سماكة القشور وظهورها على سطح البشرة،،، بالنسبة لكيف نفرق،، ايضا يتوقف على شدته ولتحديد مانقارن بين الانوع المختلفة ونحن في الوضع الحالي لكن عند اول الاصابة والسنين الاولى للمرض من حيث الشدة والمساحات الي يغطيها ولون القشور كل ما كانت داكنة نعرف انو نوع متقدم من المرض والقشور البضاء الرقيقة وفي الغالب يصاب الشخص بعد السنين الاولى من الولادة يسمى Vulgaris وهي من اخف الانواع ومع الاهتمام والعناية اليومية تكون بالكاد ملاحظة على الشخص... Lamellar لديها مجموعة من الخصائص التي تجعل من الواضح جدا على الشخص. و ليس الكل يحصل على كل هذه الصفات ، ولكن توجد بعض العلامات مشتركة ولا تتجمع كلها في نفس الحالة : 1. يسخن سريعا في درجات حرارة تكون عادية بالنسبة للاخرين. 2- جفاف في العين والجفون لاتغلق بشكل جيد. 3- قد تغطي جزء كبير من الراس وبتالي لاينبت الشعر تكون على شكل قشرة كبيرة على الراس. 4- في الغالب تكون القشور متساقطة في كل مكان ويصعب التحكم فيها... 5- الجلد في الغالب محمر. 6- عند الولادة تولد مع غشاء لامع يغطي كل الجسم و قد يغطي جزء معين من الجسم كاليدين او الرجلين او قد لا يوجد غشاء (نادرا) سؤالي للاخت اميرة القلوب انا ابدا ما ستخدمت الحبوب بس جاتني فكرة الا وهي عند استخدام الحبوب لفترة معينه وهي تقوم بدور ازالة القشور من الجسم هل اقدر اوقف بعدها وابدا علاجاتي بالكريمات ،، يعني في قشور والخاصة بـ "Lamellar" ما تروح ابدا بالكريم او المقشرات "صعبة" اذا راحت بالحبوب كذا انا اقدر اسيطر على الحالة وما اخلي القشور تطلع تاني؟؟ ايش رايك تنفع الطريقة ولا لا :o شكرا للجميع وياريت اذا في كريميات او زيوت مطرية للبشرة تفيدونا فيها يارواد المنتدى وكلي شكر لكم |
رد: تجمع مرضى السمكيه
هلا اختي sama
انا صار لي سنين استخدم الحبوب وكل ماحاولت اوقف الحبوب ترجع القشور مرة ثانية يمكن تنفع الفكرة جربي انتي لانك اول مرة بتستخدمي الحبوب ان شاءالله تنفع معك..انا مشكلتي اتعودت عليها مااقدر استغنى عن الحبوب بس قاعدة اخفف منها يعني في الاسبوع مرتين مااخذ حبوب ..:) يمكن تكون اجابتي على سؤالك مو كافي او واضح.. اسأل الله العظيم ان يشفيني ويشفيك ويشفي جميع المسلمين تقبلي تحياتي..* |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اهلين
انا من الشرقيه الدمام امي وابوي مو اقراب فيني مرض السمكيه منذ ولادتي بخمس شهور بدأ فيني بجزاء جسمي وبعدها بجسمي كامل ماعدا وجهي هو تراكم جلدي في الجسم ماعدا الوجه لا يوجد احمرار ولا يوجد قشور في الراس لاكن تراكم جلدي في الجسم و جفاف ومع المرطبات ينعم الجسم ويتقشر بنسبه خفيفه لكن يضل التراكم موجود عندي اختين نفس حالتي وانا ا خف وحده فيهم مابقى مشفى باالسعوديه الا وحنا رايحن له مافي علاج له رحنا الاردن وقالوا نفس الكلام ان ماله علاج هذا الكلام يوم كنت صغيره بس من كبرت يأست وشلت فكره ان في علاج لنا استخدم كريم الجلوسوليد وهو ممتاز يقشر الجلد وينعمه ويرطبه يخلي جسمي مثل الحرير مافي له عيووووووووب استخدم الفازلين وهو بعد ممتاز ويرطب وينعم بس من عيوبه ان يسمر جلدي ويطلع لي ريحه كريها ويرجع جلدي اكثر من قبل من كذا تركته صرت استخدم الجلوسليد بس استخدمت اليوريا هو ممتاز بعد لاكن نفس كريم الجلوسوليد بالنسبه لي الحين ابوي مسوي لنا موعد في الرياض اللي يعرف دكتور زين لنا يعلمني عليه انا مدري هو مرضي السمكيه او لا بس قالت لي الدكتوره احتمال يكون من انواع السمكيه لانه تراكم جلد ميت ملاحضه:انا استخدم الحجر الاسود لأزاله الجلد الميت ممتازه لجسمي وتزيل الجلد الميت ///////////////////////////////////////////////////////////// ... من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيب بحالات نفسيه أو اكتئاب ؟ بالنسبه لي انا (لا)ماأصبت بحاله نفسيه لانه فيني خفيف مره بس في منطقه البطن تزيد التراكم عندي بس لما يتقدم لي رجال احس ان امي وابوي يكبرون الموضوع لانه فيني مرض جلدي في هذا الشي يخليني اصيب بحاله نفسيه ورفض اللي يتقدم وهل تؤيد الزواج من مصابه او مصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟ اكيد من رجال سليم وييتقبلني او معاق بعاقه خفيفه :rolleyes:الله يشفينا وويشفي مرضى السمكيه يارب :rolleyes: |
رد: تجمع مرضى السمكيه
سما
شكرا لك يالغلا على توضيحك للمرض وفي كل مره اكتشف اني جاهله به انا عندي مشاكل بالاذن بسبب الشمع والقشور وفطريات والدكتور منعني من دخول الماء لاذني قبل كنت اعمل لاذني تنظيف كل 6 شهور اللحين ساءت حالتي وصار كل شهر .. الله يستر من الجاي وعيوني تدمع وجافه واكثر شي يحرجني ويتعبني ( قشرة الراس ) وفعلا القشور تطيح من جسمي تقريبا بكل مكان اجلس فيه وهذا يسبب لي احراج كبير جدا |
رد: تجمع مرضى السمكيه
مي
اهلا فيك ياقلبي حبيبتي الحمدلله انه اللي فيك خفيف ويمكن يكون نوع السمكيه .. ويمكن لا .. روحي عند اكثر من دكتور .. وهما حيأكدو لك ماهو مرضك ؟ ما اشوف في سبب يمنعك من الزواج بشخص سليم والانجاب لان حالتك خفيفه ويسهل السيطره عليها |
رد: تجمع مرضى السمكيه
للهم صلي وسلم عليك يارسول الله صلوات عليه وسلم بارك الله فيكم ابدعتم :rolleyes: |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اختي فتاة السمكية انا عندي نفس مشاكلك بالضبط
الشمع بالاذن انا كنت اروح كل 3 اشهر الحين قالي كل شهر اروح عند الدكتور والعين تدمع كثير وجافة لدرجة اني ما اقدر احط الكحل والقشور تطيح من جسمي وتسبب احراااااااااااااااااااااااااااااااج وااااااااااااااااايد الله يصبرنا على البلاء ولنا الاجر ان شاءالله..:) |
رد: تجمع مرضى السمكيه
http://sn123w.snt123.mail.live.com/m...727d55344b9dfc
http://sn123w.snt123.mail.live.com/m...727d55344b9dfc Masha AllahThe information in this e-mail is confidential and it is intended solely for the addressee. Access to this e-mail by anyone else is unauthorized. If you are not the intended recipient, please delete the e-mail and destroy any copies of it, any disclosure, copying, distribution is prohibited and may be considered unlawful. *******s of this e-mail and any attachments may be altered, Statement and opinions expressed in this e-mail are those of the sender, and do not necessarily reflect those of Saudi Oger LTD. -- You received this message because you are subscribed "Tatyaaz" groupz. To post a message , send email to [email protected] To unsubscribe send email to [email protected] to become a member send blank email to [email protected] with subject add me For more options, visit us at www.Tatyaaz.tk ,"Tatyaaz is Family Group were u can share Funny/Informative and Good mails,Members Please Take care that ur mails do no hurt the sentiments of any Religion/country/caste/Race we are Family Group love to Make Smiles on ur Face by our mails we are not against any city/state/culture .. Moderator Tatyaaz ! Now Serving More than 3000+ Members World Wide.. Join us Now and be Updated from the World around.. This email has been scanned by McAfee Group Shield. For more information, please contact HAFIL IT Department http://sn123w.snt123.mail.live.com/a...55A300720560|| 0F068022.jpg http://sn123w.snt123.mail.live.com/a...55A300720560|| |
رد: تجمع مرضى السمكيه
لا انا اجل غير عنكم
راسي سليم من القشور وعيوني كمان وذوني وجهي كله سليم بس فيني تراكم بالجسم خفيف بس ان يزيد في منطقة البطن ويخف في وقت الشتا ويزيد في الصيف هذا اللي انا اشوفه بس الدكاتره يقلون غريبه المفروض بالصيف يخف وبشتاء يزيد بس انا اشوفه لا بالعكس يزيد في الصيف ويخف في الشتاء والحين عشان وقت شتاه جسمي نص الجلد راح الحمد لله بس من يجي الصيف تزيد التراكم خصوصا في رقبتي وبطني وقريب بروح الرياض ابوي ماخذ لنا موعد ادعوا لي ان يكون لنا علاج لانه من يوم كنت في ابتدائي وانا ماصرت اتعالج والحين صار عمري 23 ان شاء الله الطب تطور ويلقون لنا علاج دعواتكم احبائي الله يشفينا ويشفي مرضى المسلمين |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اللهم صلي وسلم عليك يا رسول الله هتان البلوشي شكرا لك على هذا المرور والتعاطف الجميل منك انا ما افهم اللي نزلته بالكلام الانجليزي لان ماعندي لغه لو عندي لغة كان تواصلت مع اطباء ومرضى اجانب الف شكر لك |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اميرة القلوب هلا فيك ياقمرهم لا انا اقدر احط مكياج وكحل ومدلعه نفسي عالاخر الحمدلله لازم نتعلم كيف نسيطر على القشور ... ولا نجعلها تقيدنا باللباس والتجمل وغيره ان الله لا يضيع اجر الصابرين اهم شي الرضا .. ومعالجة نفسك نفسيا وجسديا |
رد: تجمع مرضى السمكيه
مي الله يشفيك انشالله يمكن يطلع مرض ثاني .. الحمدلله انه اللي فيك خفيف روحي الرياض وشوفي الدكتور ايش يقولك بالتوفيق |
رد: تجمع مرضى السمكيه
فعلا موضوع الاذن هذا مزعج جدا
انا انظف اذني كل شهر تقريبا لا انزل الماء اطلاقا |
| الساعة الآن : 09:27 PM |
Powered by vBulletin® Version 3.8.5
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd By AliMadkour