الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
السلام عليكم و رحمة الله و بركاته
طرحت هذا الموضوع لأن كثير من إخوة لا يتكلمون عنه و هذا ما أستغرب إليه لأنه لاحظت وجود أسئلة قليلة عنه رغم أنه موضوع معقد بالنسبة لحالتنا و لكن هناك إخوة بحالتنا متزوجين و هناك من ينوي و لهذا طرحت هذا الموضوع من أجل مساعدة الجميع فما يخص الزواج لحالتنا وأول سؤال هو أنه يقال أن نسبة إصابة بمرضنا تزيد لدى زواج الأقارب فما رأيكم ؟ |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
موضوع جميل للنقاش يا خويا يوسف :) |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
السلام عليكم أخي يوسف
موضوع فعلا جميل زواج الاقارب عموما نسبة الاصابة بالعيوب الخلقية للاطفال 4% للزوجين السليمين يعني جيناتهم سليمه لا يحملوا أي مرض وراثي فما بالكم بالزوجين المصابين بالسمكيةأو الحاملين للمرض وهو مرض وراثي بحت فزيادة الاصابة بالمرض للاطفال تتضاعف أكيد طبعا زواج الاقارب هو العامل الكبير في الاصابة بالسمكية |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
السلام عليكم و رحمة الله و بركاته
شكرا للجميع على تدخلكم في هذا الموضوع الشائك و نسأل إستفادة و إفادة الشفاء للجميع |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
السلام عليكم و رحمة الله و بركاته
لدي بعض أفكار و حبذا لو تقومون بالتعليق عليها و هي أن نقوم بوضع كل واحد منا كيفية عدم تكرار هذه الحالة لذريتنا و ذلك بوضع كل أفكار و نصائح لكل مقبل أو مقبلة على الزواج رغم أنكم تستغربون كون أن مرضنا لا يمكنه زواج من آخرين و ذلك لعدة ظروف مصاحبة لحالتنا و عقلية المجتمع الذي نعيش فيه و كما تعلمون ليس الكل لديه إمكانيات لعمل تحليلات الوراثة و لهذا يجب علينا مشاطرة أفكار و نصائح بيننا من أجل الجيل قادم |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
بالموفجيه ان شاءالله والله يسهل اموركم
جميعا وتعرسوووووووووووووووووووووووووووون |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
السلام عليكم و رحمة الله و بركاته
مشكور هجهوج على كلامك و تدخلك الطيب الشفاء للجميع :_11: |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
الموضوع مهم للغاية شكرا على الطرح بس انا اقول الاتكال على الله في هذا الموضوع
وفي فحص للdna والمورثات وقل لن يصيبكم الا ماكتب الله لكم |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
السلام عليكم و رحمة الله و بركاتهشكرا لك sanaash-3 على إقتراحاتك في إنتظار إقتراحات و آراء الإخوة و شكرا للجميع و نسأل الله الشفاء للجميع
|
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة
موضوع جميل نتناساة جميعا لمعرفتنا مدى الالم الذى مررنا بة فى مرحلة الطفولة فلا نريد ان نكون سببا فى تحمل مسؤلية تعاسة طفل لذا فمن يتزوج وليس لة القدرة على عمل التحاليل فالافضل لة عدم الانجاب |
للأسف
للأسف حنا ما نآخذ بكلام الحبيب المصطفى لما قال الرسول صلى الله عليه وسلم ًغربوا النكاح ً لم تخرج من فيه من فراغ ًًًًً ً ً ً ً ًوما ينطق عن الهوىًً ً ً يا ريت تبحثوا عن الاعجاز العلمي في القرآ والسنة خاصة بهدا الموضوع
|
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
هلأ انا مو فاهمة قصكوو من الموضوع زواج الأقارب ولا زواج المرضى نفسهم
انا بالنسبة الي زواج الأقارب مو منييييح ،،، أنا صحيح ماحدا عنا بالعيلة بالمرةعندو مرض جلدي ولااحداااااااااا خخخخ الااا انا سبحان الله ففعلااا احسن شي الواحد يعمل هاي التحاليل |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
تعجبني الاخت عسوله بتفائلها و طيبة قلبها و نظرتها الورديه للحياة احيي فيك هذه الروح يا اختي العزيزه |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
شكرا للجميع على تعليقاتكم القيمة و المفيدة إذن حسب تعليقات الإخوة هو القيام بالتحاليل وهي على ما أظن أول تخمينات الإخوة
في إنتظار كل أسئلة و تعليقات الإخوة في هذا الموضوع :_11: |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
saidmoslime خخخخخخخخخخ ثااانكسسس إنووو خجللت أنا من هالكلاام :10:
بس هاد هوو المطلوب منااااااا إنا نتفاائل ..... لانو ان رضينا ولا مارضينا الحياة رح بتستتممر **** فإذا بدنا إياها تستمرر لاازم نلقى الشي الحلو فيهااا بس أحلى شي عنا اليوم إجازة عشان المولد النبوي ،،،، ما اجزنا التلاتاء ،،، اليوم أجزنا فخلووو اليوم وبكرا وبعدوو اجاازة خخخخخخخخخخ |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
موضوع جدا رائع والنقاش فيه لن ينتهي
انا اشوف ان اصعب موضوع بالنسبه لي الزواج لان سمكيتي بداخل جسمي جدا جدا قويه ومقززه وخشنه وصعب النظر اليها او لمسها وانا ما استعمل لجسمي الداخلي كريمات لانه متعب بالنسبه لي ماني عارفه ايش اقول او اعبر بس الزواج مع جلدي هذا صعب جدا ومخجل ومحرج ومحزن اتمنى من البنات المتزوجات يحكون تجاربهم مع الزواج وماهي نوع سمكيتهم ؟؟ وهل يمارسون حياتهم الزوجيه باريحيه وطبيعيه ؟؟ شكرا للطرح الرائع اخي يوسف |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
لم تعجبني طريقة الانهزام التي تتحدثين بها ولم يعجبني انكي لم تستخدمي المرطبات لجسمك لانها أي المرطبات تساعد كثيرا في تخفيف حدة المرض خلي العلاج والكريمات نظام حياه انا اشوف ان اصعب موضوع بالنسبه لي الزواج لان سمكيتي بداخل جسمي جدا جدا قويه ومقززه وخشنه وصعب النظر اليها او لمسها وانا ما استعمل لجسمي الداخلي كريمات لانه متعب بالنسبه لي لا يا طموح ليس هناك صعب ولا هناك مستحيل الزواج هذا نصيب من الله هناك اناس كثيرون لايمهم المرض ولكن الشخص بأخلاقه وقيمه واذا كان هناك رجال يرفضون الزواج بسبب المرض هناك اكثر بكثير لايعني لهم المرض اي شيء بس الزواج مع جلدي هذا صعب جدا ومخجل ومحرج ومحزن انا هأحكي لكي تجربتي الشخصية حتى تعلمي انه ليس صعب ولا محرج الزواج مع المرض أنا اتخطبت وتكلمت بصراحة معه وشرحت له حالتي وابدى رضاه ولم يعترض وكان كلامه لي كل الذي يمهني هي أخلاقك العالية واحترامك لنفسك والتوافق الفكري بيننا وتمت الخطبة ولكنها لم تكتمل لاسباب بعيدة تماما عن المرض لكنه نصيب اتمنى انك تغيري نظرتك لمرضك اشغلي نفسك باشياء مفيدة ادرسي لغة او كومبيوتر نمي افكارك ثقفي نفسك اقرأي بالاخلاق الرفيعة والعلم والثقافة تكوني اسعد الناس اصبري نصيبك قادم ان شاء الله اتمنى الاخوة يفيدوكي تقبلي رغيي:) |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
انا اعترض أن المرض لايمكننا من الزواج هناك من المرضى بالسمكية ومتزوج سواء كان رجل أو إمراه ومن كلامهم ان حياتهم مستقرة لكن يجب الحذر عند الزواج اذا كان هناك عدم امكانية لعمل التحليلات الوراثية فيجب - عدم زواج الاقارب سواء من قريب او بعيد - عدم الزواج من القاطنين بنفس المكان جيران مثلا - معرفة الاصابات الموجودة في العائلة (تاريخ شجرة العائلة) معرفة نوع السمكية وهل هو متنحي او سائد لادراك نسبة الاصابة للاطفال والمهم ثم المهم هو عمل التحليلات الوراثية |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
أختي طموح , لا تيأسي و خذي بأسبابك في الدنيا و أتركي الأمر لله , و إن شاء الله نسمع خبر فرحك قريبا |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
اقتباس:
انا معك ان تنميه الروح وجمال الروح اهم ومعك بخصوص مصارحة الخطيب بالمرض لكن بخصوص موضوع الزواج الجمال ونعومة البشره لها دور كبير لاتنسين لبس الملابس القصيره للزوج والتزين له .. وانا مو مستعجله على موضوع الزواج .. واشكرك على كلامك الجميل الي استفدت منه كملك الله بعقلك واتمنى ردي ما ازعجك وان كنت على خطا فصححو خطأي |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
وفعلا احنا التهينا بزينة الحياه الدنيا ونتناسى الحكمه من خلقنا لا رد لي بعد كلامك وشكرا لك ودي |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اخواتيواخواني ارجومنكمالتفاؤ ل اكتر لقد اعجبني في هذا المنتدى التفاؤول الذي يتمتع به الاعضاء ولاتقنطوامن رحمة الله مع تمنياتي بالسعادة للجميع
|
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
|
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
شكرا لكل إخوة على مشاركتهم :_11:
|
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
بالنسبه الي تقدملي ناس كتيرحتى اكتلر من خواتي ولهلا لكن ما عندي الجراة باني احكي عني لانه بساله ليش برفض طبعا لانه مرضي مو ظاهر على شين هيك بموت من الضحك لما حد يتقدملي وبحكي جواتي من بره هلله هلله ومن جوا يعلم الله تعرفت على واحد مريض بالصدفية وطلب مني الزواج لكن رفضت تماما لاني مو مستعدة اعيش اولادي بالمعاناه يلي عشتها مع انه مو قاطع الامل بالزواج لحد الان انا مقتنعة بانه ربنا رايدلي الخير وعايش حياتي مبسوطه وما بفكر بالزواج اللهم لك الحمد كما ينبغي لجلال وجهك وعظيم سلطانك |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
سلام عليكم و رحمة الله و بركاته
شكرا على ردودكم و يجب على الكل إتباع شروط التي وضعها الإخوة و قبل كل شيء إستعانة بالله و المكتوب ما منو هروب نتمنى شفاء للجميع |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
احببت ان اشارك معكم خصوصاً في هذا الموضوع الرائع
انا جدي كان فيه مرض سمكية وتزوج وانجب اطفالاً بنات ورجالة ولا واحد فيه سمكية. ورجال عندما تزوجوا انجبوا ابنائهم ولا واحد طلع فيه سمكية سواء في البنات او اولاد لكن البنات عندما تزوجوا ان انجبت فيهم الواحدة دكر يطلع فيه سمكية مثل جده وان انجبت بنت بحكمة الله لا تكون فيها السمكية وانا واحد من الدكور طلعت سمكي مثل جدي اخدت حق في وراثة سمكية من جدي هههههه ما علينا. وانا ان تزوجت سوف يتكرر نفس سيناريو جدي. المهم سمكية مشكل يعقد الطفل ويسبب له حالة الكأبة خصوصاً ان كانت القشور بكثرة وواضحة. واصحاب سمكية لا يؤمنون با الحب من كثر القمع والعزلة ورفض الي يتعرضون له من الناس طبيعين. خصوصاً انه لا يوجد علاج يهني اصحاب سمكية من هذا المرض الجلدي ونفسي ايضاً. انا يا اصدقائي واخواني عندما اذهب للحمام المغربي بستمرار كل يومين او كل ثلاثة ايام واجلس في غرفة الحرارة حتى اتعرق جيداً واحك جسدي با ليف المغربي جيداً وبا الماس ساخن اصبح طبيعي اما في الصيف فتقل نسبة القشور واصبح شبه طبيعي والبس مثل الناس تي شورت والشورت يعني العلاج في الحرارة جلدنا جاف وهوا بحاجة للفيتامين الذي يرطب وينعش الجلد ليش ما يصنعوا حقن تجعل الجلد ناعم لمدة شهر عوض كريمات تافهة . المهم ان مثلكم سمكي والقشور في بطني وظهري ويدي وعندما استحم في الحمام المغربي بستمرار اصبح بيعي لكن مشكل واحد عندي هوا هل سوف اتزوج وان تزوجت هل سوف تقبلني زوجتي خصوصاً في فصل الشتاء والخريف عندما تكثر القشور . اما الابناء فأنا اعرف انني ان انجبت سيظهر مرض السمكية الوراثي في احفادي الدكور الذين سوف تلدهم الاناث اما ان انجبت دكوراً فقط لن تكون هناك قشور في احفادي لكن السؤال هوا هل سوف اجد من سوف تقبلني زوجاً رغم انني من فصيلة اسماك القرش ههههههه تحياتي لكم واتمنى ان تجربوا مسألة الحمام وقضية الحرارة وليف المغربي وتردون علي الله يشافي الجميع وفي نتظار مختبرات الجلد يخترعون لنا حقنة الشفاء نتمنى للجميع الشفاء سلام عليكم |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
علاج مؤقت للسمكية http://www.panmedsa.com/tajmeel/Images/ichthyosis1.jpg عندما لا استحم لمدة طويلة او عندما استحم في الدوش خصوصاً في فصل الشتاء او الخريف او حتى الربيع يصبح جسدي مقشر مثل هذه صورة تماماً. وما الحل .................. ? ادهب للحمام المغربي الساخن http://images.bokra.net/new/370741.jpg ثم اذخل للغرفة الساخنة ابلل جسدي با الماءساخن واجلس قرابة عشرين دقيقة او نصف ساعة حتى يصبح جدسي كله عرق وتبداً القشور تخرج مني كأنها وسخ عندها اخد ليف المغربي الخشن او القفاز كما في صورة http://t3.gstatic.com/images?q=tbn:A...Ay-WDdQ4-w&t=1 بعدها احك جسدي جيداً مرات كثيرة واسكب على جسدي الماء دافيء وعندما اداوم استحمام في الحمام المغربي كل ثلاثة ايام في الاسبوع وبعد الخروج من الحمام استعمل في المنزل كريم nivea او كريم vaseline وبعدها يصبح جسدي شبه طبيعي في فصل الشتاء والخريف وتبقى فقط القليل من القشور على يدي اوفي جانب بطني لكن مع المداومة تزول اما في الصيف يصبح جسدي طبيعياً وتزول القشرة مني كما في الصورة http://www.fitnesstipsforlife.com/wp...2/shoulder.jpg ولكن عندما اتوقف عن الاستحمام في الحمام المغربي لمدة طويلة ترجع القشرة سمكية لجسدي لهذا اصبح الحمام المغربي جزء مهم في حياتي اتمنى لنا ولكم الشفاء واتمنى ان تجربوا حمام الحرارة وتقبلوا مني فائق الاحترام والتقدير سلام عليم |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
سلام عليكم و رحمة الله و بركاته
على حسب الردود أستنتج أن أول حل لإرتباط بشخص معين هو صراحته و توضيح حالتك و تعبير ما تحس به كيلا يكون هناك عائق في المستقبل و الله هو من سيضع إنسان الذي يفهمك و يستحقك |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
اجي نسولك واش لحمام كينفع مع حالة ديالك حيت انا كيعتقني شوي خصوصاً في صيف كيحيد مني لقشرة اونتمنى تفيدني حيت نتا مغربي وراك عارف ادوية حنا عدنا بالفرنسية ماشي با انجليزية او بعض حلول الاخوة من منتوجات الي كيطرحوا مكتباعش عندنا ولك مني فائق الاحترام وتقدير يا اخي العزيز |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
سلام عليكم و رحمة الله
نعم أخي إني أتحسن كثيرا عندما أذهب للحمام المغربي و في فصل صيف أيضا رغم الحرارة مفرطة التي لا يمكن تحملها و لكن هي أفضل من البرد الذي تتعب فيه حالتي وأما بخصوص أدوية فأني أستعمل فازلين و كلوسليد و كليسرين ولا أستعمل أدوية التي تأكل |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
نعم حتى انا مثلك تماماً تتحسن حالتي مع مداومة الحمام وفي الصيف ايضاً اتحسن بشكل ممتاز وشيء ضروري من تحمل الحرارة لأنها سبب الوحيد المتوفر في تحسن حالتنا . ولو سمحت يا اخي العزيز اين يمكنني ان اجد كلوسليد وكليسرين لكي اشتريهم واجربهم وتقبل مني فائق الاحترام والتقدير سلام عليكم |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
تاني شي اذا الحمام المغربي بعمل هيك بالجسم من تحسن لعاد كتير ممتاز ولو لفتره مؤقته بس السؤال ليش بالحمام المغربي شو مكوناته او ايش بكون موجود فيه كل الاحترام الك |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
تاني شيء الحمام المغربي هوا عبارة عن بناية تكون في اغلب مكونة من ثلاثة غرف كبيرة واحدة ساخنة وفيها بخار وثانية متوسطة وثالثة باردة وفي كل غرفة ماء ساخن وبارد للأستحمام. نذخل نحن في لبداية للغرفة ساخنة نببل جسدنا با الماء الساخن الذي نستطيع تحمله يعني ونجلس على الارض الساخنة او ننام على الارض مع التقلب وترك جسدنا يسخن ويخرج العرق حتى مع فرك الجسم لتسقط القشرة مع الوسخ الذي يخرج من الجسم بعدها نأخد سطل او سطلين من الماء الساخن ونخرج للغرفة الثانية متوسطة الحرارة ونبدأ بحك جسدنا با ليفة المغربية الخشنة هيا على شكل كيس او قفاز خشن نحك به جسدنا وتبداأ القشرة تخرج من جسدنا كا العجين وتسقط مع الوسخ نحك جسدنا كاملاً ونسكب الماء ونستحم عادي ومع المدة يتحسن الجسد وتقل وتخف القشرة كثيراً ونحن نذهب اليه مرة في الاسبوع وانا متأكد يعني لو اننا كنا نداوم استحمام فيه لزالة القشرة من جسدنا كله وفي صيف ادهب للحمام مرة واحدة في كل شهر وتزول مني بشكل نهائي لأن جسدنا بحاشة للحرارة والعرق ولقد وضعت شرح وصوراً لهذه العملية في هذا الموضوع http://forum.ashefaa.com/showthread.php?t=119853 ولك مني ارقى تحية وحترام اختي اوراق الخريف |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
سلام عليكم و رحمة الله
أخي فازلين الذي أقصد هي فازلينvasline blanche في قارورة أو قرعة وزنها 1 كيلو و جلسرين يباع في الصيدلية و كذلك ممولين لأصحاب صيدلية و تباع ب 80 درهم و هي قارورة كبيرة و جليسوليد تباع في أسواق الممتازة و أعتقد أن تجدها في صيدلية |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
وتقبل مني فائق الاحترام والتقدير |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
سلام عليكم و رحمة الله
لا عليك أخي نحن عائلة واحدة و همنا واحد و حلمنا واحد و ربنا واحد وشكرا لكل إخوة |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
والعفو والله مع الجميع |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
حياك الله أخي بالنسبة اخي للجليسوليد متوفر بمرجان بزاف و20د العلبة ديالو تتشبه لعلبة نيفيا غير هي لونها احمر وحتى الفازليت متوفر بكثرة هناك والغليسرين متوفر بالصيدلية قارورة 1لتر أسال الله العظيم ان يمن عليكم بالشفاء العاجل |
رد: الزواج و السمكية أي مستقبل ؟
اقتباس:
الله يكثر خيرك ربنا معاك والله يوفقك والله يشفي الجميع وتقبلي مني اختي العزيزة فائق الاحترام والتقدير سلام عليكم |
| الساعة الآن : 01:56 PM |
Powered by vBulletin® Version 3.8.5
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd By AliMadkour