رد: تجمع مرضى السمكيه
الي اختي طموح ممكن توضحي بالصور لاني لااعرف الكثير عن هذا المرض ولكن اعرفه كاسم
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
الى اختي منى انت من اي محافظة في مصر انا من دمياط
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
فكرة حلوة اختي الصابرة مين هيبدا ؟؟؟؟؟؟؟؟؟
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
اخواني احنا هنا نجتمع عشان نبحث عن علاج مانتكلم عن الطموح والاحلام والمستقبل اختي الصابره بامكانك تاخذي ايميلات البنات هنا وتتكلمو بالمسنجر عن هذه الامور اما المواضيع الخاصه بمرضنا اتمنى نتكلم فيها هنا .. عشان تعم الفائده للجميع لاتفهموني غلط بس مابغى نخرج عن محور الحديث ولان هذه الصفحات سيأتي غيرنا ويستفيد من علاجاتنا وتجاربنا وليس من طموحاتنا ونحن نحتاج لطبيب يتواصل معنا .. اتمنى ماتزعلو مني وتتقبلو رأيي بصدر رحب |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اختي أم القرى اكتبي بقوقل بالصور الصدفيه وستظهر لك صور مرض الصدفيه واكتبي ichthyosis لتظهر لك صور السمكيه |
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم
اختي طموح حنا اكيد ماودنا نخرج عن موضعنااااا الاساسي ملتقي السمكيه بس مجررررد تغير الحوار احس خلاص صار فكري مشغول علي طول بالسمكيه حتي حلمت فيها هي شي لابد منه ادري بس يمكن هروب ههههههههههههههه |
رد: تجمع مرضى السمكيه
انا ام مهند تحدثت معك من قبل انا ابني عمره 4 سنين مصاب بالمرض
وقد استشرت الكثير من الاطباء في سورية واستقريت على علاج هو عبارة عن حمام يوم بصابونة oiltum وبعد الحمام دهن مركب عبارةعن يوريا وبعض الفيتامينات فازلين وباقي النهار بالفازلين المخفف للحفاظ على الرطوبة احيانا بتحسن كتير لكن بالشتاء بتزيد القشور لاني ما بقدر احممه كتير بخاف عليه من امراض البرد بس ابني والحمد لله لغاية الان شخصية قوية بالروضة كتير محبوب من اصدقائه ومن العائلة ايضا اتمنى ان يبقى بهذه الشخصية ولا يتغيراعرف انه ما زال صغيرا لكن البداية حلوة والحمد لله على كل شئ فان لله حكمة بكل امر نصاب به:o:o:rolleyes: |
تجمع مرضى السمكيه
سلام عليكم و رحمة الله و بركاته انا شاب ابلغ من العمر 27 سنة اعاني من مرض جلدي و أعتقد أنه مرض السمكية النوع العام البسيط احيانا بعد إستشارة طبية عبر أنترنت و هذا المرض كالتالي:فهو مرض جلدي حيث جلد كل انحاء الجسم يبدأ في تقشر وتسقط من الجسم على شكل قطع صغيرة بيضاء تشبه قشرة الرأس في الشكل ولكن كبيرة شيءا ما في الحجم ولكن تقل نوعا ما عند استحمام حمام مغربي و استخدام مرهم "فازلين" الذي يساعد الجلد الجاف لمدة يومين شبه طبيعي ثم تعود القشرة وهكذا دوالي وتقل نسبيا ما في فصل الصيف بسبب كثرة التعرق وتزداد مأساتي في فصل الشتاء حيث تتشقق اقدامي بسبب البرد , مع العلم أن لدي أخ سليم و٣ أخوات مصابين و أخت سليمة رحمت الله عليها اود معرفة السبب مع العلم أني ولدت بهذا المرض ومعرفة طرف استشفاءه و جزاكم الله |
رد: تجمع مرضى السمكيه
مرحبا بيكم احبتي واهلا بيكم وان شاء تلاقون الحلول اللي اتخفف عنكم الحالة ولو لحل مؤقت تستفيدو من خبرات الاعضاء ونستفيد من خبراتكم وتجاربكم وشفانا الله وياكم يااااااااااااارب |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اهلاً اخي youssefone
وان شاء الله تستفيد من وجودك معانا اقتباس:
وانا استخدم هذا العلاج الى الان وهذا الكريم افضل بكثير من الفازلين ومن خلال استخدامي الى الاثنين راح اذكر الفوارق او الاختلاف في الفازلين والجلسرين الفازلين : *يعمل على ترطيب الجلد بشكل شبة يومي اقل من 24 ساعة * يضيف طبقة رقيقة من الفازلين " يعني يخلي طبقة فوق طبقة القشور ولما تستخدمه الفازلين مرتين في اليوم راح يتغير لون الجلد بسبب الفازلين * بسبب هذه الطبقة راح تتعب في ازالتها اثناء الاستحمام * تحس بي ثقل وجوده على الجلد الجلسرين: * يدوم ترطيب الجلد اكثر من 24 ساعة * يمتص الجلد الكريم ولا يظهر طبقة الكريم * لا يكون طبقة مثل الفازلين * يساعد على عدم نمو القشور لانه الجلد يمتص الكريم ويساعد في عدم نمو القشور * احساس بخفة عكس الفازلين احس بنشاط اكثر من الفازلين هذي رؤية شخصية من خلال استخدامي الجلسرين |
رد: تجمع مرضى السمكيه
انا استخدمت الجلسرين اللي يشبه الكريم خفيف مو ثقيل مثل الفازلين بس بسرعة يمتص البشرة ومايدوم عندي بس بالنسبة للجولسوليد مرتاحة معاه جدااا بس انا متشجعة استخدم الخلطة الجولسوليد مع الجلسرين الشفاف مع زبدة الكاكاو من غير ماء الورد ولا زيت الزيتون يمكن لو سويتها معاها رح ادهنه مرة بالاسبوع . |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اقتباس:
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
اشكركم على هذه المعلومات الثمينة ساجرب لابني الجلسوليد واخبركم بالنتائج فعلا جربت الفازلين كتير دايقة لابني
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم,هل الجليسوليد ينفع لاي سن؟بنتي عندها تقريبا 4 سنين هل اقدر استخدمه ليها؟هل الكريم ده متوفر في كل الدول؟وهل في تركيزات مختلفه منه؟
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
أهلين وسهلين youssefone
أنا كمان بلاقي الجليسوليد مع الغليسرين و أحيانا بضيف الليمون كتير مفيد و بحسن حالة الجلد كنت استخدم الفازلين و كنت اتضايق منه كتير بسبب الطبقة يلي بساويها على الجلد غير انه بسمر البشره مع مرور الوقت |
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم
انصحكم بالجلسوليد مره حلو وكمان المرطب جرجنز الدكتور وصفه لي مع استخدام صابون دوف عند الاستحمام ممكن استفسار انا استخدمت عشبه دوامت عليه 3ايام لاحظت بشرتي جفت جدا لدرجه خرج الدم وطلع فيه خطوط حمراء الحين وقفت اشرايكم ادوام عليه؟؟؟؟؟ |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اقتباس:
لا والف لا اذ كانت نتايجها الاوليه جفاف وتشقق اكيد راح تتضاعف في حال واصلتي على هذا العلاج من رائيي الشخص ابتعدي عن هالعلاج لانه مؤذي اكثر من انه مفيد |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اقتباس:
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
اقتباس:
كلامك صحيح 100% |
رد: تجمع مرضى السمكيه
يعني يا اختي الصابرة انت عم تقولي انو زاد جفاف البشرة
يعني معقول تستمري عليه برأي لازم توقفيه فورا |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اقتباس:
ههههههههههههههههه ضحكتيني الصابره الله يسعدك ^_^ طيب بقولك نكته في واحد مشى ومشى ومشى وطاح هههههههههههه شوفي حبيبتي انا السمكيه صحيح اهتم فيها بس مو كل تفكيري فيها بس يعني امارس حياتي وادرس وادخل منتديات ثقافيه واشارك وانبسط وامارس هواياتي واعمل لمستقبلي , وارجع هنا للتجمع اذا كان فيه شي جديد , يعني مو كل تفكيري او كل وقتي هنا بهذا التجمع بس زي ما انتي قلتي .. ان اغلب الاطباء ناسين هذا المرض .. وختمو عليه بختم انه ماله علاج ..احنا بتجمعنا هذا نكون يد وحده ونحاول نبحث عن حلول .. ونجعل الاطباء وذوي العلم يلقون نظره الى معاناتنا لعلهم يجدون علاج جديد .. وانا هالفتره احاول اتواصل مع أي طبيب او طبيبه جلديه عشان يجي هنا ويفيدنا اكثر .. وانتي لازم تدخلين اقسام ثانيه بالمنتديات وشاركي ومارسي هواياتك راح تنبسطي ان شاء الله ^_^ اما بخصوص العشبه فا كيد لا تستمري عليها دام هي مضره .. |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اقتباس:
عبد القادر3 اختي أم مهند اهلا وسهلا فيك بيننا وانا ما افتكر تحدثت معك من قبل .. ويشرفني معرفتي فيك , والله يحفظ لك ولدك ويشفيه يارب وبرنامجك العلاجي جميل لكنه متعب لطفل , ليه ماتختصري العلاج هذا كله ويكون عباره عن كريم بعد الاستحمام فقط .. استخدمي الخلطه اللي كتبتها اخلطي المكونات بس بنسب بسيطه واستخدميها لابنك بعد الاستحمام ومعاها صابون جليسرين وليفه مغربيه بس تدليك بسيط مادري اذا الخلطه تناسب الاطفال , جربي لمده اسبوع وشوفي النتيجه .. واذا ناسبته استمري عليه واخبرينا بالنتيجه |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اخي youssefone اهلا وسهلا فيك بيننا واتمنى تستفيد من خبرات الاعضاء وتجاربهم |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اختي نرمين اعتقد انه الجليسوليد يناسب 4 سنين ومافوق جربي لمدة اسبوع وشوفي النتيجه مادري اذا الكريم متوفر بكل الدول او له تركيزات مختلفه ؟؟ ابحثى بالصيدليات وانشاءالله تحصلينه |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اخي عبسي الف شكر لك لعملك مقارنه بين الكريمات ولمساعدتك للاعضاء جعله الله في ميزان حسناتك .. اللهم آمين |
رد: تجمع مرضى السمكيه
مساء الخير عليكم جميعا حبيت اسئل عن الجميع واتمنى من الله الشفاء للجميع |
رد: تجمع مرضى السمكيه
مساء النوراخي العزيز بوسطن الحمدلله انا بخير وان شاء الله الجميع طيبين سألت عليك العافيه امين يارب .. والله يوفقك ويسعدك دنيا واخره .. اللهم أمين |
رد: تجمع مرضى السمكيه
بالتوفيق لكم واصلو والله معاكم ياهل السمكيه
انتم سمكيه وحنا صدفيه وش رايكم نسمي المنتدى مطعم عمو حمزه للاكلات البحريه المهم لا اوصيكم ادحرو الشيطان وبتتسهل اموركم مثل ما قال الشاعر ضاقت ولما استحكمت صكت وما طولت فتره ورجعت وكنت اضن ان لا تفتحو |
رد: تجمع مرضى السمكيه
هههههههههههههههههههههههههههههه الله يسعدك هجهوج ضحكتني ^_^ ان شاء الله نسمع كلامك وندحر الشيطان ^_^ ونعم الشاعر مافهمت منه شي ^_^ الله يشفيكم يأهل الصدفيه وياهل السمكيه .. اللهم آمين ^_^ |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اشكرك اخت طمو دلوعة على اهتمامك يعني انا عبحاول اعمل اي شي منشان ابني وانشالله بدي اجرب الوصفة واخبركم اكيد شو النتائج انا كتير بشكر اهتمامك كلك ذوق
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
اهلا اخي هجهوج
وشكرا على انظمامك المعنوي ومشاركتك في هالصفحة وبصراحة فكرة المطعم جدا كشخة :ppu خخخخ وراح ندرسها بس بالتعاون مع الصدفية اقتباس:
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم
جمعه مباركه اشكرك علي تفاعلكم معي الله يكتب لكم الاجر ان شاءالله صليت الاستخاره وبطلت من العشبه في احد عنده وصفه لان جسمي فيه خطوط حمراء الله يعطيكم العافيه |
تجمع مرضى السمكيه
سلام عليكم و شكرا على إهتماماتكم وإقتراحاتكم وأتمنى للكل الشفاء بإذن الله لدي بعض أسئلة و أتمنى الإجابة في ما يتعلق بالزواج مصاب أو مصابة بمصابة أو مصاب و أيضا بغير مصاب ة هل ينتقل المرض رغم أني سمعت بعض دكاترة علم الوراثة في تلفزة أنه يمكن أخذ الجين سليم الموجود في البويضة و المني و تلقيحهم إصطناعيا من أجل تفادي نقل المرض فإن كان صحيح فلا مشكلة بزواج مصابين فيما بينهم لأننا للأسف نعيش في مجتمع تسود فيه المظاهر الخارجية و ليس الجوهر على سبيل مثال عند شراء تفاحة يذهب نظرك إلى أجمل وألمع تفاحة ولكن عند أكلها تحس بمرارتها و أنها غير جيدة والعكس صحيح رغم أن هذا المشكل لا يوجد في دول الغربية فعندما كنت أبحث في أنترنت عن المرض وجدت في بعض المنتديات خاصة الفرنسية زواج مصابين بأصحاء ولا مشكلة في ذلك أما هنا فلا أعتقد أنه يحدث إلا من رحم ربك
في إنتظار ردك |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اخواني هذا منتدى مخصص قسم خاص لاصحاب السماك وفيه طبيب وراثه يتواصل معكم للاستفاده والاستفسار عن تساؤلاتكم http://www.werathah.com/phpbb/forumdisplay.php?f=132 |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اخي youssefone
في بداية الصفحات الدكتور صابر كاتب عن الزواج والسماك هو وسما اتمنى تقراها وعندك الرابط اللي فوق حيفيدك اكثر بخصوص هالموضوع انا اشوف انه حاليا مافي مانع اتزوج من شخص سليم دام اني احافظ على رطوبة جسمي سواء بالكريمات او الحبوب اذا ماكنت مضره وصحيح ان النظر الاغلبيه بمجتمعنا هي بالمظهر .. لكن في ناس ينظرون لجوهرك قبل مظهرك .. المفروض نحن كمسلمين نكون افضل من الاجانب بالغاء هذا النوع من العنصرية والتمييز |
رد: تجمع مرضى السمكيه
وين ياختي طموح ماتلاقي احد اهم شي عندهم الجوهررر
الله الهااااااااادي |
رد: تجمع مرضى السمكيه
شكرا أختي طموحة على إهتمامك و أتمنى أن يرزقي الله الزوج الصالح أما بالنسبة لمجتمعنا سيكون أصعب شيءا ما وخاصة بنسبة لمرضنا هذا وهو غير معروف نسبيا و على سبيل المثال إعملي بحث عن موقع لزواج ذوي إحتياجات الخاصة فتجدين أنه ليس هناك خانة لمرضنا على غرار مرض الصدفية فإنه موجود فأنا أيضا أتمنى أن تكون لي زوجة صالحة سليمة من أجل ذريتي إن شاء الله التي يمكنها أن تفهم وضعي
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
مرحبا
اختي جود اخذتي العلاج ولا لسه |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اخي يوسف صراحه عمري مافكرت ادخل مواقع للزواج ولا كنت ادري انه في مواقع للزواج مخصصه لذوي الاحتياجات الخاصه يمكن لان ماعندي فضول كثير على مواقع النت وتصفحت مواقع زواج الاحتياجات الخاصه .. فعلا وجدت مرض الصدفيه .. اما مرض السمكيه غير موجود لانه غير منتشر وغير معروف عند اغلب الناس لكن موجود اعاقه ( جلديه ) بامكان اي احد يشترك بموقع الزواج هذا يكتب ( جلديه ) وعند خانة معلومات عن المرض يكتب مرض السماك او داء سمكية الجلد ويكتب تعريف بسيط للحاله وبعدها الله يوفقه يمكن يلاقي شريكة حياته ونصفه الاخر عبر هذه المواقع وانا قريت ان حالات كثيره تزوجت وهما امراضهم اكثر مننا كشلل نصفي وغيره وبعضهم تزوجو اشخاص سليمين الحمدلله على كل شي عالعموم جبت لكم مواقع زواج الاحتياجات الخاصه وغيرها مواقع كثير اطلعو عليها .. واتمنى اني كنت على صواب فيما قلته والله يوفقكم ويسعدكم بالدنيا والاخره .. اللهم آمين |
رد: تجمع مرضى السمكيه
شكرا على إهتماماتك أختي طموحة و لك كل التوفيق
|
| الساعة الآن : 08:39 AM |
Powered by vBulletin® Version 3.8.5
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd By AliMadkour