رد: تجمع مرضى السمكيه
اقتباس:
جزاك الله خير على طرحك وان شاء الله ببحث عن هالموضوع وبسئل مشايخ للاستزاده |
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اهلا اخي فيصل كيفك؟ وكيف دروسك؟ اخي يمكنك زيادة ما تريد على المقال فأنت من سيوصله ان شاء الله للجمعية وارى من الافضل الزيادة او الاضافة حيث تكلمنا عن معاناة اصحاب مرض السماك نفسيا |
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
كيفك جميعا ليش ما حدا عم يشارك بالقسم؟ انا اليوم بدي اضع رابطين الاول امريكي وهو موقع متخصص لمرضى السماك في امريكا والثاني صيني وهو رابطة السماك في الصين والصراحة لي فترة اتصفح فيهما وذلك عبر الترجمة في جوجل صحيح ان المعنى لا يكون دقيق مئة بالمئة ولكن المعنى العام يصل اتمنى لكم الاستفادة على فكرة وانا اتصفح الموقعين وخاصة الصيني حز في نفسي جدا ان بكل الدول العربية ولا موقع مختص لهذا المرض بينما في كل الدول الاجنبية موجود رابطة خاصة لمرضى السماك وايضا نصائح ومقالات وكل ما يحتاجه مرضى السماك هم اين بالتقدم الطبي والاهتمام بمرضاهم والعالم العربي اين؟؟؟؟؟؟:icon14: |
رد: تجمع مرضى السمكيه
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
هههههههههههههه اعذروني ارسلت الكتابة بدون الرابطين تحياتي لكم جميعاااااااا
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
:icon14:عليكم السلام
مشكوووره اختي الله يعطيك العاافيه اتمني من المجتمع العررررربي الاهتمام اكثر في مرررررضي السمكيه هل من مجيب |
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم شخباركم اخوانى جميعا اسئل الله لكم الشفاء والاجر والثواب الحمدلله لنا رب رحمن رحيم عطوف على عباده اما العرب فدعوهم نائمين |
رد: تجمع مرضى السمكيه
عليكم السلام ورحمة الله وبركاته
اهلا اخي الكريم معنا وبارك الله فيك |
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم
حبيت اسالكم في احد استخدم بول الابل طبعا شرب؟؟؟ |
رد: تجمع مرضى السمكيه
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
اهلا أختي اذا كان دهن لا يحتمل فكيف شرب؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ الله اعلم |
رد: تجمع مرضى السمكيه
مساء الخير..
انا سمعت عن بول وحليب الابل انه مفيد جدااا في كثير من الامراض ونصحوني كثير بأن اشربه.. |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اختي العزيزه رقيه الف شكر لك على مجهودك وعلى الرابطين صحيح ياليت في موقع بالعالم العربي يختص بمرضى السمكيه ويقدم لهم الحلول والمساعده دمتي بود |
رد: تجمع مرضى السمكيه
بوسطن اشكرك على تواصلك معنا نسعد جميعنا برؤيتك اللهم اشفنا واشف جميع مرضى المسلمين |
رد: تجمع مرضى السمكيه
الصابره اميرة القلوب اهلا فيكم انا كمان سمعت انه بول الابل ولبنه مفيد جدا بس مادري يفيد بالامراض الجلديه خصوصا مرضنا اسألو وجربو وقولو لنا دعواتي لكم |
رد: تجمع مرضى السمكيه
مرحبا يا اسماك الملتقى :rolleyes: كنت متابعتكم بصمت واعجبتني روح التعاون اللي بينكم الله يشفيكم اليوم كنت عند الدكتوره وسألتها عن السمكيه وقالت لي عن شوي معلومات ماكنت اعرفها وبعد اعطتني اسم موقع يهتم بجميع الامراض الجلديه ومن ضمنها السمكيه ان شالله يستفيد منه الجميع تفضلو الجمعيه السعوديه لأمراض وجراحه الجلد http://www.ssdds.org/arb/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1&limit=5&li mitstart=15 |
رد: تجمع مرضى السمكيه
جودينا اهلا وسهلا فيك اسعدني مرورك الرائع وشكرا لك ولدكتورتك على الرابط واضفته عندي بالمفضله وانا احيي روح التعاون لدى مرضى الصدفيه والله يوفقك ويشفي الجميع .. امين |
رد: تجمع مرضى السمكيه
مشكوره اختي جودينا علي هذاء الرابط
الله يعطيك العافيه |
رد: تجمع مرضى السمكيه
كيفكم يا حلوين إن شاء الله كلكم بخير وعافيه يارب اليوم عملت خلطة ( عيوني حزينة ) وأضفت عليها أشياء من عندي نص علبة جليسوليد كبير 1 قارورة جليسرين سائل عصارة ليمونه كامله قليل ماء ورد قليل زيت زيتون خلطتها مع بعض بخلاط الكيك ^_^ كأني اسوي كيكه ههههههههههههههههههه وخلصتها ووضعتها بعلبة واستخدمتها توني واحس جسمي براحة واسترخاء الحمد لله .. بالبداية حرقني شوية عشان الليمون لكن بعدين خلاص ترطب الجلد .. وبعدين اخذت جزء من الخلطه ووضعته بعلبه وخلطت معاه ( مسك مطحون ) من ( عبد الصمد القرشي ) عشان يصير كريم مرطب ولوشن بنفس الوقت .. بصراحه رائحته رائعه .. واستخدمت ليفه مغربيه خشنه .. انصحكم اشتروها لكن بصراحه لاحظت شي صحيح ان الخلطه اللي عملتها رطبت جلدي لمدة يوم كامل .. لكنها لم تزيل القشور سريعا كالجليسوليد لوحده بدون خلطات .. ولي يومان منذ استعمالها .. يمكن تحتاج وقت لكي تظهر النتائج المره الجايه انشاء الله راح اخلط جليسوليد مع جليسرين فقط وارى النتيجه دمتم بسعاده |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اليوم رحت للدكتور وقال ان طلع علاج لمرضنا
وتلافوا فيه كثير من الأعراض التي كان يسببها النيوتيجازون(العلاج الذي كنت آخذه سابقا) يعني اعراض هذا العلاج خفيفة مقارنة بالعلاج السابق ومدة العلاج سنة كاملة وان شاء الله سآخذه |
رد: تجمع مرضى السمكيه
بعطيك العافيه اختي فتاة السمكيه
بصراحه فكره رائعه ان تضعي المسك مع الخلطه لاني بصراحه اتضايق مره من رائحة الجليسوليد بجرب واشوف |
رد: تجمع مرضى السمكيه
عزيزتي جود
ممكن اعرف اكثر عن العلاج الي تتكلمي عنه ووين اقدر احصله ولك جزيل الشكر |
رد: تجمع مرضى السمكيه
إلى الآن لا اعرف اسمه
لأني امس رحت الدكتور وقال مارح اكتب لك العلاج إلا لما تعملي التحاليل وان شالله خلال كم يوم رح اعمل التحاليل وقال ان العلاج احتمال مايكون موجود في منطقتنا واذا كان غير موجود لازم نجيبه من مصر لأنه متوفر هناك |
رد: تجمع مرضى السمكيه
على فكرة العلاج اللي قلت عنه عبارة عن حبوب
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
جود الله يسعدك على هالخبر باي مستشفى تتعالجي ؟ لاني بجده .. وحروح نفس دكتورك ان شاء الله عشان اخذ العلاج الجديد هذا .. وشكرا لك |
رد: تجمع مرضى السمكيه
المستشفى في المنطقة الشرقية
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
طيب يا عزيزتي جود
ايش اسم المستشفى؟ |
رد: تجمع مرضى السمكيه
جزاااااك الله الف خير جوود فرحتيني كثير
ياريت لو تسألي اذا هذا العلاج موجود في قطر..؟ |
رد: تجمع مرضى السمكيه
أختي قوت ما أتوقع أنها موجودة لأن الدكتور قال لو ما كانت موجودة عندنا رح نعمل طلبية ونجيبها من مصر اذا قال لي عن اسمها اسألي دكتورك اذا متوفرة أو لا -------- اليوم رحت سويت التحاليل وان شالله بكرى أو بعده بروح للدكتور عشان يكتب لي العلاج -------- لما رحت له من كم يوم طلبت منه يكتب لي علاج خارجي عشان استخدمه للفترة الحالية وكتب لي على كريمين قلت أحط لكم صورهم يمكن تستفيدون منهم وقال لي لما تحطين منهم تخلطينهم مع بعض وهذا مكتوب على جانب العلبة وهذي المكونات http://www.almlf.com/get-2-2010-almlf_com_e9liawgi.gif[/URL] وهذا الكريم الثاني - عشرة في المية يوريا وخمسة في المية حامض اللاكتيك http://www.almlf.com/get-2-2010-almlf_com_c6c6ihth.gif[/URL] |
رد: تجمع مرضى السمكيه
تسلمين يالغاليه على الكريمات
وننتظر لما تاخذين العلاج والله يكتب لنا الشفاء |
رد: تجمع مرضى السمكيه
جود
الف شكر لك حبيبتي على ذكرك الكريمات والصور وكل شي بالتفصيل وبانتظار اخذك للعلاج والله يشفي الجميع يارب |
رد: تجمع مرضى السمكيه
السلام عليكم :
اخباركم ياحلوين الله يبشررررررررك اختي جود فرحتني جد متاكده العلاج مضمون اذاء روحت المستشفي استفسري اكثر اوخوي في الشرقيه اعطني اسم المستشفي ؟ الله يعطيك العافيه |
رد: تجمع مرضى السمكيه
انتي قلتي من اول الشرقيه هههههههه
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
اليوم رحت المستشفى ومثل ماهو متوقع
العلاج مو موجود ان شالله بيوفرونه الأسبوع الجاي |
رد: تجمع مرضى السمكيه
بسم الله الرحمن الرحيم اختي الكريمه في جده بعد غد عندي لقاء مع استاذ الجلديه في الجامعه لاساله انشالله هل هناك فرق بين السمكيه والصدفيه من حيث التقشير والوراثه واسال الله ان نوفق في الاجابه الشافيه اما انا فعندي الصدفيه منذ ثماني سنوات والله اسال ان يدلنا طريق الصواب والسلام عليكم
|
رد: تجمع مرضى السمكيه
سوري اختي جود امتحست الرساله مالحقت علي اسم المستشفي ممكن تعيدها
الله يوفقك سوري علي الازعاج ان شاء الله يتوفر العلاج اهم شي صلي الاستخاره قبل تستخدمي العلاج |
رد: تجمع مرضى السمكيه
:AR15firin :27:..أعرفكم بنفسي .. :27: أنا فتاة من المنطقة الشرقية عمري 15 سنة مصابة بالسمكية.. وعندي ثلاث اخوات مصابين وخمس سليمين الأب والأم قرايب .. عند الولادة كان كل شي طبيعي ولكن في عمر أربع سنوات إبتدى الجفاف وكان خفيف استخدمت فازلين وبعد البلوغ تطورت الحالة وبدت القشور <<وبدأت المعاناة :D وطبعا كنت ما اعرف أي شي عن المرض.. ولما رحت للمستشفى كنت متوقعه إن الدكتورة تقول إنها أول مره تشوف هذا الشي وإنها بتقول.. انه جفاف عادي حطي فازلين ويروح .. لكنها أول ما شافت كانت عاااادي وكأنها كل يوم تشوف هذا الشي وأنا أطالعها مستغربة وقالت مرض اسمه السمكية ;)وان الي فيني درجه خفيفة << :61_f:وطبعا أنا كنت معصبه عليها لأني كنت أفكر إن إلي فيني مو خفيف أبدا ولكنها ورتنا <<أنا وأختي ورتنا صور .. قلت الحمد لله رب العالمين وكأني بالنسبة لهم مافيني ولا شي وعطتنا علاج ولكني ماحسيته نفع . وبعدين رحت مستشفى الظهران وعطتني الدكتورة العلاج .. Oilatum gel _ و_ULTRA MIDE 25<< هذا خطير على المناطق الحساسة _و لقشرة الرأس SEBULEX. واستخدمته ونفع يعني القشور تطيح ويترطب المكان .. أنا للآن استخدمه ولكني مو مداومة لأني لازم أحطه أكثر من مره باليوم وأنا بطبعي ملوله .. أنا دوي علاج جذري يعني مو استخدم شي وبعد ما أوقف يرجع ولا كأني مسويه شي ..:ppuانا الي أبغاه علاج يروحه نهائي:ppu. وقبل تقريبا اسبوع او اكثر قالوا لنا انه في المستشفى التعليمي بيسوون دراسة على المرض ويبغون تحليل دم من المصابين بالمرض واخ سليم والوالدين .. ولسوء الحظ كان عندي اختبار نهائي في ذاك الوقت فما قدرت اروح فــ باقي العايله راحوا .. وان شاء الله يكتشفون علاج داخلي جذري << إن الله لم ينزل داء إلا وله دواء :Lloroso: أما عن الأسئله .. من خلال تعايشك مع مرض السمكيه هل تعتقد انه يصيببحالات نفسيه أو اكتئاب ؟ طبعا .. وخصوصا في الصيف اكون لابسه بدون كم فأنحرج اذا جاو ضيوف >>مع ان الي فيني خفيف ومن بعيد مايبين فــ احاول اني ابتعد شوي لا احد ينتبه ويقعدون طابور اسئله. وهل تؤيد الزواج من مصابه اومصاب بهذا المرض ام من شخص سليم ؟ والله الافضل انه يكون سليم علشان الاجيال القادمه تكون سليمه معفاة باذن الله ..أنا احيانا يجي في بالي اني اتزوج واحد اعمى ههههه :118:<<< لاتعليق :O_O: وانا ابغى اسأل البنات ..:500::pic26: اذا شلتو شعر اليد اوالرجل يطلع حب ؟؟ ..لأني واختي المصابه في نفس المرض يطلع حب احمر ورأس الحبه متجمع شي ابيض ويكون يألم .. واخواتي السليمات مايطلع شي ..فأتوقع انه من المرض. ونسأل من الله :image3: وعذراً على الإطالة.. تحياتي ..:_11:"جوري":_11: |
رد: تجمع مرضى السمكيه
اهلا وسهلا فيك اختي جوري
الحمدلله مادام الي فيك خفيف وبالنسبة للحلاوة مالها دخل بالمرض انا اشيل جسمي كله وما تطلع الحبوب احيانا خفيفه وفترة بسيطة وتروح ولكن مرة شالتني سودانية وبعدها الله لايوريك حبوب وراسها فيه صديد مادري شالتني بقوة ولا نوعية الحلاوة لها دور اذا شلتي حطي كمادات باردة |
رد: تجمع مرضى السمكيه
جود الله ييسر لك كل امورك .. اللهم أمين وكل تأخيره فيها خيره انتظري ونحن ننتظر معك .. |
رد: تجمع مرضى السمكيه
ابو حسان اهلا وسهلا فيك بيننا واشكرك على اهتمامك بهذا المرض ومنتظرين اجابة الدكتور واسأل الله ان يشفيك ويشفينا اجمعين .. اللهم آمين |
رد: تجمع مرضى السمكيه
جوري اهلا وسهلا فيك بيننا تشرفنا بمعرفتك .. والعمر كله يارب واشكرك على تفاعلك معنا كلنا نبي علاج جذري ... لكن ننتظر .. وان شاء الله يكتشفون علاج .. اصبري ياقلبي .. وان شاء الله ربك يفرجها علينا .. ( عسى ان تكرهو شيئا وهو خير لكم ) انا ماعرفت اسم مرضي انه ( السماك ) الا بعد ماصار عمري 20 سنه كنت احسبه صدفيه واغلب الدكاتره قالو انه نوع من انواع الصدفيه .. وبعدين اخوي راح لدكتور وقاله ان هذا المرض اسمه ( سمكيه ) وبعد ما تاكدت انه سمكيه مو صدفيه بدأت رحلة البحث عن علاجات عن طريق النت واولها كان الجليسوليد .. والحمدلله على كل شيء وعلى كل حال .. والحمدلله ان اللي فيك خفيف واذا على الحلاوه انا اشيل بالحلاوه كثير والحمدلله ماتطلع لي حبوب وحمرا وزي كذا .. بس اتحسس من الليمون اذا وضعته على جسمي يسبب لي حبوب .. يمكن اختك بشرتها حساسه .. او نوع سمكيتها غير عالعموم لا عاد تستخدم حلاوه .. تستخدم كريم جلسوليد او أي كريم مرطب من الكريمات اللي ذكروها اخواني واخواتي هنا والله يشفي الجميع يارب دمتي بسعاده |
| الساعة الآن : 07:59 PM |
Powered by vBulletin® Version 3.8.5
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd By AliMadkour