رد: تجمع مرضى السمكيه
 

منورة ام الصديق ،،، أهم شي يكمل حياتو طبيعي وينسى المرض اللي عندوو
اه والكريم اللي استخدمتيلو اياه (الألوريد ) بشو فادو بلكي اجيب منو واستخدمو وعنوع السمكية اللي عندو شو نوعها

آه مافينا غير نقول الله يشفينا جميعا ياااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااارب
انا عمري 18 أي خدمة انا موجودة وأملي بالله كبير إنو ممكن بيوم من الأيام ننشفي من مرضنا

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

اهلا اختي ام الصديق بالمنمتدى واريد ان اسالك عن الالالوريد ما هو وارجو ان تضعي لنا صورة له وهل ينفع لطفلي انه بال5 ام مهند

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

أهلا بك أم صديق وسط أخواتك واسأل الله أن يشفي إبنك شفاءا لا يغادر سقما اللهم أمين وتصفحي التجمع أختي الكريمه ففيه افاده كبيره

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

شكرا اخ ايهاب انا وصفولي زيت الذرة مع زيت الخروع لابني منذ سنتين لكن لا اعرف لم اجربها ارجو ان يخبرنا من جرب هذه الوصفة بالنتائج بصراحة خفت اني تتازم حالة ابني متل ماهو هلق كتير زايدة القشور في هذه الفترة بسبب جفاف الطقس
واكتر شي عيونوفمن كان عنده اي نصيحة ارجو المساعدة

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

السلام عليكم
اخي عبدالقادر قم بتجربة خلطة الدهيمية فهي جد فعالة وبالاستعمال اليومي مرتين في اليوم صباحا ومساءً فهذه الخلطة انا شخصيا ساعدتني كثير حيث انها توقف تقشر الجلد لكن مع الستحمام اليومي.
حاليا انا عدّلت في هذه الخلطة حيث استعمل : فازلين سالسيليك 10% +زيت البركة+ زيت البابونج + زيت السمسم فهذه الخلطة احسن من خلطة الدهمية. ولا تخف مادام الدهان خارجي، وانتبه للفازلين سالسيليك 10% فجلد ابنك اضن انه ليستحمله فلذلك غيره بفازلين مخفف (2%) او فازلين طبي. وتمنياتي لابنك بالشفاء.

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

السلام عليكم
بارك الله فيك اخي بوسطن على السؤال، نحمده ونشكره على نعمه.:_11:

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

السلام عليكم اشكرك اخت جودينا على الصورة بدي احول ابحث عنه واسال
واشكرك اخ صابر وحامد على اهتمامك وساستعمل الخلطة في عطلة منتصف السنة ان شالله والحمد لله انعم الله علينا بالمطر فتغير الطقس الجاف
مع تمنياتي للجميع بالشفاء ان شالله ام مهند

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

السلام عليكم ورخمة اللعه وبركاته الى اخي الذي راسلني بالامس حول دواء او عيادة موجودة ببرج بوعريريج تشفي من مر ض الصدفية اقول الى احي العزيز ان تصبر قليل و تتأكد من الدواء هل هو مجرب من قبل و هل هو يباع في الصيدليات او مجرد اشهار اخر لبعض الناس الذين يودون الربح السريع و لا يهمهم هم الاخرين و مع تجربتي في اقتناء الدواء الاخير الذى اقتنيته من مدينة الخروب حيث اشتريته من الطريق لا دليل لا اثر و بعد استعمالي له مدة اربع اشهر كاملة دون توقف لاشـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــىء يذكـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــر
مجرد فازلين معطر و الله حمد الله اني لم اصب بمضعفات جانبية خطيرة كما حدث لاحد الاعضاء و نسأل الله العافية له ان شاء الله * ان لم يكن يباع في الصيدليات و له براءة الاختراع فليس بدواء و لكن مجرد منتوج يسوق و لانصبح كفأران تجارب
اعود واقول انني لم اسمع بهدا الدواء من قبل و لا العيادة و السلام عليكم ورحمة الله و بركاته اخوك في الله الحركاتي.

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

:icon14:اين يمكن اجاد مرهم اللوريد من فضلكم :_11:

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

اخي الحركاتي اظن هاد الدوااا على حسب اعتقادي بمصصر عند الكتورة نفسها اللي صنعتو

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

غظنفر منووووووور
الحمد الله تماااام
ادعييللنناا اله يشفينا جمييعا

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

السلام عليكم
كيف حالكم جميعا اهلا بك ام الصديق
حبيت اسال عن علاج اللوريد هل له اثار جانبية او مستقبلية

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

اخي الكريم
بتتصل بالدكتوره وبترسل لها التقارير والدكتوره بتحدد العلاج وبترسله لعنوانك لان العلاج لايقتصر على الالوريد ولكن هناك زيوت اخرى

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

اهلا بكي أختي أم المبتلى
ألوريد ليس له اي أثار جانبيه إلا الحكه ولكن اذا خففتي المرهم بالفازلين فلا تحدث الحكه
فانا استعملته سنه كامله

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

:bes:السلام عليكم و رحمة الله و بركاته كيف لى الاتصال بالدكتورة في مصر و السلام عليكم و رحمة الله:allahalmo

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

In an open prospective half-side trial, creams containing 10% cholesterol or 10% urea were applied to lesions in 20 steroid-sulphatase-deficient male patients with recessive X-linked ichthyosis. In 18 there was a good response to the cholesterol cream. In 13 patients the response to cholesterol was better than that to urea. None showed a better response to urea than to cholesterol. A reduction in the cholesterol content of the stratum corneum may be responsible for abnormal cornification in recessive X-linked ichthyosis.
هذه نتيجة تجربة تمت في 2003 على مرضى السمكية المرتبطة بالجنس (الذكور ) استخدموا كريم كوليستيرول تركيز 10 % في ناحية من الجسم وكريم يوريا 10 % على الناحية الاخرى في عشرين مريض .
والنتيجة 18 شخص استجابوا بشكل جيد للكوليستيرول . 13 شخص تحسن السمكية في ناحية الكوليستيرول افضل من اليوريا . لم تسجل حالة كانت فيها تأثير اليوريا افضل من الكوليستيرول .
هذا دليل يؤيد أن العيب لديهم هو انخفاض مستوى الكوليستيرول في الطبقة القرنية للجلد مما يؤدي الى عيب في التقرن .

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

Keywords:

• lactic acid;
• lamellar ichthyosis;
• propylene glycol;
• topical treatment

Lamellar ichthyosis (LI) is characterized by generalized scaling of the skin and is often resistant to ordinary emollients. Recently, Locobase® fatty cream containing a mixture of 5% lactic acid and 20% propylene glycol (LPL) was found to be markedly effective in a pilot study. To consolidate this finding, a double-blind study comparing LPL with the corresponding mixture in Essex® (Diprobase®) cream (LPE) and Locobase® fatty cream containing either 5% urea or 20% propylene glycol was conducted in 20 patients with LI. Before and after applying the creams twice daily on each of the four extremities for 4 weeks, the following investigations were performed: scoring of xerosis, scaling and erythema, measurements of skin hydration (capacitance) and transepidermal water loss (TEWL), and moulding of the skin surface (replicas). Xerosis was reduced by all four creams, but significantly more so by LPL (P < 0·001) and LPE (P < 0·01). Scaling was only reduced by LPL (P < 0·001) and LPE (P < 0·01), which also caused a slight increase in the erythema score (P < 0·05 for both). The patients’ weekly evaluation of symptoms showed that LPL produced the most rapid effect: the response rate after 4 weeks was 63%. Skin hydration and TEWL were both significantly increased by LPL and LPE, whereas skin roughness was reduced most by LPL. Fourteen patients preferred LPL over the other cream formulations. Ten patients continued using LPL for up to 8 weeks with good results and no side-effects other than occasional irritation in the skin folds. LPL is a major advance in the topical treatment of LI that suits most patients. Some patients, however, seem to prefer the more hydrophilic LPE formulation. Both formulations effectively reduce hyperkeratosis and xerosis, but may cause slight irritation and adversely affect the epidermal barrier function.
علاج مفيد للسمكية الطبقية يسمى لوكوبيس locobase

عبارة عن كريم لاكتيك اسيد 5 % بتركيبة معينة مفضلة لدى المرضى

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

[QUOTE=الحركاتي;1047760]:bes:السلام عليكم و رحمة الله و بركاته كيف لى الاتصال بالدكتورة في مصر و السلام عليكم و رحمة الله:allahalmo[/QUOTE
اخي الحركاتي رقم تليفون الدكتوره أغاريد
0224510258
0127481196
وأسأل الله لك الشفاء العاجل

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

الدكتور صابر جزاك الله عنا كل الخير
فعلا اليوريا تاثيره على الجلد بسيط جدا
اتمنى العلاج ده يكون موجود في مصر أو الدول العربيه
لكي نجربه ونشوف اذا كان فعلا فعال ولا تأثيره ضعيف مثل اليوريا

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

انا هاحاول اشترك لو لقيت جديد
والله الشافي ان شاء الله

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

السلام عليكم ورحمة الله وباركاته
اعتدر جدا على التاخير ولكنكم دائما في بالي ولكني انشغلت بالشغل صباحا ومساءا
وانا مسرورة جدا لهدا الحماس الي انتشر في المنتدى من جديد بارك الله فيكم
وانا ايضا ح ابح عن مرهم اللوريد واحاول الاتصال بالدكتورة اغاريد ان شاء الله
ولكن حبيت ان اخبركم بشي دخلت مرة مند اسبوعين تقريبا الى محل لشراء مرهم الجولسوليد وكانت معي صديقتي وهيا طبعا غير مصابة واخبرتني ان هناك مرهم للتبيض وترغب في شرائه واشترت منه واخبرتني عن فعاليته وارحت بعد يومين واشتريت مثله رقم 4 لانه ارقام من واحد الى عشرة المهم قت باستخدامه في يدي لغاية المرفق وارجلي ورقبتي ولاحظت ان قضت على القشور وفتحت بشرتي واصبح ناعمة ولكني خفت ان اجربه على وجهي وقررت ان اشتري علبة اخرى واستخدمها في مكان اخر في جسمي وليس الاطراف فقط بالنسبة لوجهي فاستخدم له صابون خاص بالتجاعيد بسبب التجاعيد الي عندي مثل ماخبرتكم سابقا ولكن لاحظت تغيير بسيط بس صديقاتي قالولي ان بشرتك صافية ومتحسنة يمكن من الصابون والله ما ادري ، انا الاسبوع الي فات كنت امر بنفسية محطمة بس الحمد لله رجعت نفسيتي تتحسن ومتحمسة وزاد حماسي اكثر بعد ماقريت مشاركاتكم وتعاونكم المعتاد لبث الامل بينا والوصول الى العلاج ان شاء الله وربي يوفقكم ويشفينا ياااااااارب وجمعة مباركة تحياتي

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

زيزي حبيي مبروووووووووووك اهم شي التحسسن
شو اسم النوع يلي استخدمتيي
انا هلأ عم اسستخدم الخلطة اللي حطهاااا الأخ ايهاب بالمنتدى للدكتور االي بعالج بالأعشاب يوسف الشرفا انا صرلي مبلشة فيها من اربع خمس تيام بس للغيدية للحديت الكوع والارجل الوجه
حاسس بتحيين عم يحكولي اهلي انو متحسن الحمد الله عن قبل لإنو الخلطة عبارة عن زيوووت

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

السلام عليكم

موضوع رائع بصراحة ما لقيت منتدى او موقع عربي يهتم بهالمرض مثل هالمنتدى..
اتمنى يكون عندي الوقت الكافي عشان اطلع على الصفحات السابقة كلها
انا اختكم..ابتليت بالسمكية منذ الولادة والان عمري 27 سنة ..والسبب وراثي هناك اشخاص بالعائلة اثنان من اخواني..وواثنتين من بنات اختي وهي غير مصابة بالمرض لكنها متزوجة من احد اقربائنا..
عموما ..لا استخدم اي وصفات او خلطات طبية..اعتمد اعتماد تام على الفازلين الجل..بالاضافة للكريمات المرطبة التابعة له..بالاضافة الى صابون دوف..

يمكن الي خلاني اهتم من جديد وابحث ..اني صرت بموقع جديد في الحياة ..والناس الجديدة الي حواليني تسال ..وغالبا ما تتوقع الي فيني بانه صدفية..
من ايام قليلة نصحتني احد الزميلات في العمل بعلاج من منتجات " ابا كير" للاخ محمد الظريف والي وجدت عنه معلومات في هالمنتدى ظنا منها ان الي فيني صدفية..المهم قلت خلني ابحث عنه يمكن استفيد..ولقيت رقم الاتصال للاخ محمد الظريف ..واتصلت فيه وسالته اذا هالعلاج يصلح لمرض السمكية اولا قال لي انه يصلح..وطلب مني املي الاستمارة الي مرفقة بالموقع هني وارفقها ببعض الصور لبعض مناطق جسمي حتى يشخص الحالة ..وينصحني بالعلاج المناسب..وارسلت له..والان انتظر رده..

عموما عذرا للاطالة..
بس حبيت اسال واستفسر اذا احد جرب هالعلاج ..او يعرف عنه شي اكثر يخبرني؟

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

هلاا فيكيي اختيي روافد الخير وإن شاء الله من غسمك يكون الخير معككك

إن شاء الله الناس اللي جربوو يفيدوكيي أنا ماجربتووو

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

سلام عليكم و نسأل الله الشفاء و إزدهار للمنتدى آمين

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

شكرا اختي ويارب ينكتب لي الخير والشفاء ولكم كلكم من خلال هالمنتدى وهالموضوع..

احس معنوياتي ونفسيتي اوكي واحسن من قبل وانا اقرا المشاركات ووكلام باقي الاعضاء..حتى لو مافي جديد..بس في شي يشجع ان في احد يشاركني نفس الهم ..وكل واحد يخفف ويريح الثاني بكلامه ..

واتمنى اذا احد يعرف شي عن علاج "ابا كير" للاخ محمد الظريف يفيدنا

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

تحيه من هجهوج
لجميع الاخوه والاخوات
بارك الله فيكم وادحرو الشيطان وبالموفجيه ان شاءالله

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

ليك اغظنفر انا هسا بديت بالطريقة اللي حطهاا الاخ ايهاب بالمنتدى للعالم الأعشاب الدكتور يوسف الشرفا
عنجد ملاقية تحسسن بالموضع جربهاا ويمكن تلاقيهي نتييجة
موووفقق

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

اهلين بيك جرب اشتري زيت اطفال جونسون او نوعية مثل نانا وهو مخصص لجسم الاطفال لما تدهن يديك بالفازلين او الجولسوليد وهي رطبة اسكب قطرات من زيت الاطفال على يديك بعد الكريم وادلك يديك جيدا الى ان تحس ان الزيت امتص اليدين واختلط مع الكريم الفازلين او الجولوسوليد او اي نوع انت تستخدمه من الكريمات لليدين وياريت تخبرني على النتيجة ادا ارتحت معاها ؟

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

اختي عسولة وبس ..

من خلال تجربتك لوصفة الدكتور يوسف الشرفا ..حسيتي باثار جانبية؟

افكر اجربها ...تنصحيني فيها؟ ..

بصراحة خايفة من زيادة الشعر في الجسم بسبب الزيوت الي في الخلطة.

انتي معاكي اي نوع من السمكية؟

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

شكرا اخوي :)..

رد: تجمع مرضى السمكيه
 

اختي رواافد انا بديت بالخلطة من شي أسبوع بديت عالوجه والارجل من نصها والايدين للكوع تقريبا نصها كمان الحمد الله حسيت بشوية تحسن ورطووبة بما انو نحنا بالشتوية بس بتحسسوو انو لااء الحمد الله تحسسن ،،،،،،،، بحسس بشوية تقشيير انا مارح استعجل الامور رح بكمل الطريق خخخخ وان شاء الله يزبط معي ،،،،بس بدي قلك شغلة وجهي من مبارح بديت في بحط عليه لبن بدهنو ،، او المي اللي بكون بعلبة اللبن مع شوية قطرات من ليمون ،،، بحطو بالليل يوم زيت ويوم اللبن ،،،،بس ايدي وارجلي كل يوم زيت،،، مع الخمييرة والعصصير ،، وأي شي بدك اياه نحناا بالخدممة