رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
سلام عليكم و رحمة الله
أهلا بالعضو الجديد simon1 ولد بلادي و يجب عليك أخي أن تتحدث عن مرضك و نوعه و سنك و عدد المصابين في عائلتك و قرابة أبوك و أمك وشكرا لتعم الفائدة |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
سيمون بعرف شعووورك كنيير كتيير كلنا عم نمر بالمرحلة هاي
بس لازم نكوون اقوى من هيك ممكن بأي لحظة نلقى العلاج والله كلاامك ومواضيعك رجعت الروح للصفحة كلوو كووم واللاج اللي بفرنساا كوم تاني جد تفااءلت لممن سمعت حكيك |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
اقتباس:
وشكراً لك كثيراً والله يبارك فيك ولازم نرجع الحياة لصفحتنا حتى نفيد ونستفيد ونلاقي العلاج ان شاء الله وانا متأكد انه سيكون علاج في الغرب لأنهم متقدمون ويبحتون وعندهم دكاترة عن حق وحقيق وليس مثل اطبائنا الذين يدرسون من اجل المنصب والمال فقط الله يشافي الجميع وان شاء الله سوف نجد العلاج مادام هناك داء فهناك دواء |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
اقتباس:
نعم انا 26 سنة مصاب بمرض وراثة من جدي اب امي الله يرحمها ويرحمهم جميعاً واخي الكبير ايضاً مصاب اكثر مني الله يشافيه نحن المرض يصيب دكور فقط وليس نساء وجدي كان فيه المرض انجب ابنائه رجال ودكور ولا واحد فيهم لا نساء ولا رجال لما تزوجة ابنته الي هيا امي انجبت بنات ما كان فيهم مرض السماك لكن نحن دكور فينا اما ابناء جدي يعني اخوالي دكمور انجبوا ابنائهم طبيعين . يعني اعطي مثال انا لو انجبت ولد وبنت سيكونون طبيعين ولما تكبر ابنتي وتتزوج ان انجبت ولد سكون فيه سماك ان انجبت بنت لن يكون فيها اما ابني عندما يتزوج سوف ينجب كل اطفاله طبيعين يعني انا فاهم الحالة كيف في عائلتنا وكيف تنتقل ههههه وان كان فيا سماك في بطن امي ولم اصب ههههه اتمنى ان تخبرنا انت ايضاً عن سبب سماك وكم من شخص في عائلتكم وما سببه وتقبل مني فائق الاحترام والتقدير |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
في البداية كنا نعرف انه وراثي لكن كنا نقول ربما لأن ابي قريب لأمي خصوصاً ان جدي كان غامض ولا نعرف عنه شيء كنا نحترم نسلم عليه فقط ولا نعرف قصة سماك معه شنو سببها الله يرحمه
لكن خالتي تزوجة بشخص ليس قريبها ونفس الحالة كانت مع ابنها يعني قصة سماك معنا ليس سببها القرابة بل الوراثة وتحدث بطريقة التي قلت ولا تصيب البنات في عائلتنا تصيب الدكور فقط وانت يا اخي يوسف ما سبب سماك معك |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
سلام عليكم و رحمة الله
أخي أن لدي سماك الشائع و لدي 3 أخوات مصابين و أخ غير مصاب و أخت غير مصابة و لكنها توفيت بحادث سيارة و أمي وأبي غير مصابين و لا أحد في العائلة مصاب جدي أب و جدتي أم لهم صلة قرابة ولقد ظهر معنا منذ الولادة |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
اقتباس:
وانت يا اخي هل شاب مثلي اعزب ام متزوج ? لأن مشكل الزواج يرعبني في الحقيقة في الحقيقة انا تعودة على سماك ولا يهمني في صراحة لكن المشكل الذي يسببه لي هوا هل سوف تقبني زوجتي ام لا ام انسى موضوع الزواج واعيش اعزب حياتي كاملة |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
أخي أنا غير متزوج و أما بخصوص إيجاد النصف آخر فالله وحده هو الذي سوف يجد الحل و أعلم أخي أنه لا يهمني صعوبة إيجاد المرأة فهو سهل و بخصوص إذا كنت مقتدرا و بقد ما يهمني أطفال الذين سوف أنجبهم و أتمنى أن تفهم قصدي
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
اقتباس:
نعم يا اخي فهمت الاطفال مشكل انا سوف يتكرر معي نفس سيناريوا جدي اطفال لن يكون فيهم سماك بل احفادي الدكور الذين سوف تدلهم بناتي وليس ابنائي ام ان انجبت دكور فقط فسفوف ينتهي مرض سماك نهائي من سلالتي اتمنى الشفاء للجميع وكما نقول ربي من وضعها وربي من سوف يحلها نحن سبب فقط والله المعين |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
مساء الخير..
في احد من الاعضاء عنده فكرة او جرب نوع من الحبوب لعلاج السمكية ؟ |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
سلام عليكم و رحمة الله
أهلا بك أخت روافد لقد سمعت كثيرا عن هذه الحبوب و لقد تحدث عنها الكثير و لقد إبتعدوا عنها كل من جربها لأن لها أضرار على الكبد فهي تخفف القشور ولكن عندما تقطعينها ترجع القشور بشدة أكثر و لهذا لا أنصحك أختي و إتبعي المرطبات |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
اقتباس:
بالنسبة لي الحمدلله القشور نوعا ما خفيفة ولا تظهر كثيرا لاني اهتم بالترطيب بشرتي دائما.. ..لكن الاحظ هذي الايام القشور ظهرت بشكل كبير ما ادري هل هي بسبب الجو ..او يمكن بسبب الحمى الشديدة الي تعرضت لها قبل ايام .. بصراحة فكرت في الحبوب لان خالطني نوع من الملل والياس ..رغم اني ما احب هالمنطق المنهزم ..بس ان شاء الله مسالة وقت ويزول كل شي بالتوكل على رب العالمين.. ....... استفسار اخر ..هل في طريق تخفف الاحمرار في الوجه ..اعاني من هالشي كثيرا حتى لو كانت بشرتي صافية من القشور ورطبة |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة
اللهم رب الناس امسح الباس لا شفاء الا شفاؤك شفاء لا يغادر سقما |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
احكوولناا عنهم للحبوب هاي يلي منكو جربهااا
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
فاطمة وعليكم السلام والله يسمع منك يااااااااااااارب
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
أولا أختي روافد يمكن للجو يكون له تأتير على الجلد و خاصة عند تغيير مناخ من بارد إلى ساخن و العكس
ثانيا فما يخص إحمرار الوجه فأعتقد أن له علاقة بسخونة الجو و تعرض لأشعة الشمس فهذا شيء عادي بالنسبة لنا |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
اقتباس:
قد يكون احد اسباب احمرار الوجه ماذكرت ..لكنه ملازم لي ..وانا قليل ما اتعرض للشمس وللجو الساخن.. شكرا لاهتمامك مرة اخرى |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
شكرا لك أختي روافد هذا من واجبي و يمكن أختي روافد أن يكون للمراهم التي تستعملينها سبب في إحمرار الوجه و على سبيل مثال فازلين الذي يسمر و يحمر الوجه و نحن دائما معك
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
ممكن نستفيد من تجاربكم المختلفة في طريقة العناية بالوجه بشكل خاص ..!
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
سلام عليكم و رحمة الله
أختي روافد أعتقد أن كريمات و مرطبات الموضوعة في المنتدى لها علاقة بالوجه و ستجدين ما ينفعك إن شاء الله |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
السلام عليكم جميعا كل عام وانتم بخير اللهم بارك لنا في شعبان وبلغنا رمضان اللهم آميـــــــــــــــن |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
اللهم آمين
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته وكل عام وانتم بخير.. رحعت بعد فترة غييياب طوويلة :) وبقولكم تجربتي خلال فترة غيابي عن المنتدى.. طبعا حالتي مثلكم مولودة بالسمكية استخدم فازليين وحبوب اسمه Neotigason الحبوب حلو بس اكيد له بعض الاثار الجانبية بس مرتاحه لان مافي قشور ولا استخدم كريمات كثير وعايشة حياتي عمري 25 عازبة اكيد والسبب معروف بس هذا نصيبنا واللي مكتوب لنا بيصير قبل ثلاث شهور سافرت الصين عندهم علاج بالاعشاب الطبيعية..ساونا وكريمات طبعا مانفع معي العلاج لاني مولودة فيه بس اعتقد تنفع للحالات اللي ظهرت لهم مؤخرا يعني مش مولدين فيه . اتمنى اكون افدتكم بشي وهذه تجربي وان الله مع الصابرين والله يصبرنا ويرفع عنا الابتلاء ياااارب |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اخواني الاعضاء انا عندي المرض نفسكم واسمه Ichthyosis تكفووون ساعدوني انا عمري يمكن 17 وماستخدمت الى علاج واحد وجاب نتيجة راحت القشور الى بجسمي بس مارحت الى مرة لم الدكتور ومارحت مرة ثانيه وارجوكم ساعدوني وبالنسبه الى بجسمي الصيف يختفى المرض وبالشتاء يرجع ويزود :049: |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
السلام عليكم .... اخواني و اخواتي كلنا نامل انه يلاقون علاج لحاله السمكيه ولكن بخبراتي و العلاجات الي استخدمتها .. ما في علاج وانما الحاله و القشور تخف لا اكثر و لا اقل بس ما نياس الله يهدي الدكاتره ويلاقون العلاج.. راح اشاركم بتجاربي ماخليت دوله الا مارحتلها رحت لتركيا عند بحيره الاسماك تقعد تاكل القشور ما اقولكم انه ما استفدت ولكن بشكل طفيف رحت لبريطانيا بعد كل التحاليل قالوا مافي علاج .. ولكن لم ايآس رحت للاردن البحر الميت ايضا شوي خف الحاله بس ما عالجها واخر شي رحت لاستراليا عن دكتور يعالج بالاعشاب و حبوب اهو مخترعها بالبدايه استجاب جسمي للعلاج بس بعدين ما تاثر ... و جاري البحث ع العلاج النهائي باذن الله.. ممكن يفيد بعض الحالات الي اخف وليس الي اجتهم بالولاده ... هم شي علينا الترطيب والترطيب ثم الترطيب و شرب الماي بكثره.. اشكركم
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
السلام عليكم .... اخواني و اخواتي كلنا نامل انه يلاقون علاج لحاله السمكيه ولكن بخبراتي و العلاجات الي استخدمتها .. ما في علاج وانما الحاله و القشور تخف لا اكثر و لا اقل بس ما نياس الله يهدي الدكاتره ويلاقون العلاج.. راح اشاركم بتجاربي ماخليت دوله الا مارحتلها رحت لتركيا عند بحيره الاسماك تقعد تاكل القشور ما اقولكم انه ما استفدت ولكن بشكل طفيف رحت لبريطانيا بعد كل التحاليل قالوا مافي علاج .. ولكن لم ايآس رحت للاردن البحر الميت ايضا شوي خف الحاله بس ما عالجها واخر شي رحت لاستراليا عن دكتور يعالج بالاعشاب و حبوب اهو مخترعها بالبدايه استجاب جسمي للعلاج بس بعدين ما تاثر ... و جاري البحث ع العلاج النهائي باذن الله.. ممكن يفيد بعض الحالات الي اخف وليس الي اجتهم بالولاده ... هم شي علينا الترطيب والترطيب ثم الترطيب و شرب الماي بكثره.. اشكركم
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
امانييييييييييييييييييييي بما انوو مجربة كل هاااد
في شغلة جديدة عالجة الصدفية من فترة وعم يستخدموهاا والحمد الله عشفاااااااااااءهم وبما انو انتي بالكويت شو رايك تجربي بس لاسبوع ؟؟؟ لانووو مالاقينو غير بالسعودية والكويت والعراق ,,,,,,,,,,, موضوع الاخ قيس العبيدي ,,,, واذا حبيتي تجربي او نوتي بنسااعدك عشان توصليييي للمكان اللي ببيعو فيوووووو ,,,,,,,,,,,,,,,,,,, |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
ندا للجميع ....انا بسوي تجمع بالكويت للامراض الجلديه و خاصه السمكيه وتكون اسبوعي ويكون هدف التجمع تفريغ كل المشاكل ونساعد بعض بالتجارب الي مرينا فيها ... وراح يكون معانا دكاتره ... شرايكم ؟؟
واذا تعرفون احد بالكويت حاب ينظم اهلا و سهلا في لانه ماراح ينجح الا بوجودكم.. ناطره ردكم |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
اماني
ماشاء الله عليك حلو انك تسوين اجتماع ليت في السعوديه يكون في اجتماع لمرضى السماك واحصل على اهتمام الاطباء وتبادل الخبرات مع المرضى ماعرف حد بالكويت حابه اقولك بما انك ماشاء الله سافرتي دول كثيره للعلاج .. ليه ماتسافرين لالمانيا للدكتور الي يقولو يعالج عن طريق الفتيامينات وهذا رابط الموضوع http://forum.ashefaa.com/showthread.php?t=119892 |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
حبيبتي طموحه اشكرك ع الدعم وانشالله يصير تجمعات بالسعوديه و الي يعرف احد بالكويت اتواصل معاه ويشاركنا سوا بنت لو ولد الكل مرحب به وانشالله تعم الفايد للجميع..
واشكرك ع الموقع وانشالله اشوفه واتواصل معاه واذا فيها خير ليش لا .. |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
السلام عليكم جميعا أهلا بكم من جديد وأرحب كثيرا جدا بالاعضاء الجدد الاخت أماني فكزة التجمع رائعة جدا جدا وانا اؤيدها بشدة ممكن كمان نعمل صفحة للفضفضة في تجمعنا اذا كان ذلك غير متاح اننا نتجمع كل حسب بلده وتكون فضفضة عربية اذا موافقين نبتدي :) والله المستعان |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
اشكرك اخت esteghfar2 عالدعم...بس ياريت الي يعرف احد بالكويت يفيدني وانا اتواصل معاه.. ونتفائل خير..
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
لانسان : كائن من تراب خرج ...و على التراب عاش... و مع التراب تعامل... و الى التراب سيعود.. فعيش حياتك :)
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
ممكن اذا بدكم تعملووو عالفيسسسسسسسس بووووووووووك كمااااااااااااان والله ممكن نلقى ناس اكتر
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
نعم أخت عسولة هذه فكرة جيدة و نتمنى أن تلقى إهتمام من الجميع فالفيس بوك هي وسيلة التواصل في هذا العصر و نسأل الشفاء للجميع
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
استاذ يوسف انااا اذا بدكوووووووو بعملللللللللللللل نو بروبلم عنديييي خخخخخخ
اه والله انو فينااا نعمل تجمع وحتى الناس بتبدا تتعرف عالمرض اكترر ممممممممممممم شو رايكووو |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
انا معك يالله عسوله الى الامام و ممكن نلاقي ناس بالكويت نسوي تجمع النا و بعدين نيجي عندك
ع ابو ظبي ونتعرف عليكي اكثر وعلى الناس الطيبه الي هني بالملتقى:) |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
والله عنجد اعملكووو ,, طيب انتو عندكو , اكاونتات عالفيس بووك ؟؟؟؟
|
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
سلام عليكم و رحمة الله و بركاته
نعم أخت عسولة لدينا فايسبوك و هو موقع التواصل إجتماعي في هذا العصر |
رد: خلاصة تجارب اعضاء قسم السمكيه (متجدد)
عسوله مرا حلوه فكره التجمع عالفيس بوك ياليت نعمل تجمع لمرضى السماك عالفيس بوك
|
| الساعة الآن : 08:43 AM |
Powered by vBulletin® Version 3.8.5
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd By AliMadkour